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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » nuovo utente - consigli
Autore nuovo utente - consigli
zizu76


Registrato: Jun 05, 2004
Messaggi: 12
Località: Novara
Inviato: 2004-06-05 03:43   
Ciao a tutti,
sono nuovo del forum. Ho curiosato tra i vari post per farmi idee più chiare rispetto alla CFS. Non so per certo di esserne affetto ma i miei sintomi e gli ultimi accertamenti medici lascerebbero intenderlo. L'ultimo specialista che ho consultato mi ha consigliato un controllo da un neurologo. Sarà la scelta giusta? Qui ho letto di ummunologi, endocrinologi e dei 3 centri specializzati in Italia,Chieti in testa .. Vi spiace se vi chiedo un riscontro rispetto a come state voi? Starei più tranquillo.. Finora sento dirmi di depressione, ansia ecc. ma a me sembra solo che all'improvviso sia cominciata a mancarmi la forza e la resistenza di sempre e che quindi sia un disagio prevalentemente fisico. In breve quello che mi sento da ormai 6 mesi:
- senso di vertigini (soprattutto i primi mesi)
- sonno non ristoratore (alle volte mi viene anche da dormire oltre 10 ore ma non cambia niente)
- senso di spossatezza (mi sento "molle")
- elevato senso di affaticamento post attività fisica (ho sempre giocato a pallavolo ma quest'anno ho dovuto mollare)
- calo della libido
- difficoltà alla concentrazione (testa "sconnessa")
- ripetuti episodi di faringiti legati a senso di malessere generale (tipo quando si ha l'influenza) e dolori muscolari (soprattutto alle gambe!)
- dagli esami è risultata una recente riattivazione da EBV
2 precisazioni: ho notato qualche miglioramento stando più a riposo e utilizzando integratori vitaminici. A prescindere, comunque, i sintomi vanno ad alti e bassi.
Ok, sembra che abbia fatto la lista della spesa e che stia approfittando della vostra disponibilità.. Me ne vergogno,è solo che sono disorientato e abbattuto da questa situazione. Non capisco bene cos'ho e perchè, e cosa possa fare per aiutarmi visto inoltre che famiglia e amici non mi stanno dando una grossa mano..
e lasciamo perdere l'ambito "lavoro"!
Grazie infinitamente


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miss


Registrato: Aug 02, 2003
Messaggi: 891
Inviato: 2004-06-05 07:20   
hola zizu ,e ben arrivato..,che dire,la tua bella lista della spesa è uguale a quella di molti di noi...adesso non ho molto tempo per risponderti,volevo solo darti il ben venuto e il buon giorno,vedrai che in giornata si faranno vivi in molti..ciao.

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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-06-05 08:47   
Ciao Zizu, benevenuto, il mio consiglio?

evita il neurologo, se non conosce la CFS la etiketta subito come depressione o somatizzazione........dipende da dove vivi, poi prendi in considerazione i 3 centri italiani e il dr. Ghini di Modena, reumatologo.......auguri e facci sapere......qui nn sei SOLO!!! Raffaella


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zizu76


Registrato: Jun 05, 2004
Messaggi: 12
Località: Novara
Inviato: 2004-06-05 14:10   
Grazie per la tempestività delle risposte e per la solidarietà. Valuterò la possibilità di consultare uno dei 3 centri specializzati. Potrei anche contattare il dottore di Modena suggerito da Stregatta, io sono di Novara non è molto lontano.. a proposito, a Milano che c'è di tutto e di più non conoscete qualche bravo specialista? A me viene in mente il centro europeo di oncologia di Veronesi.. Un'ultima domanda: sono un fumatore (20 sigarette al giorno), che rapporto esiste tra la CFS e il tabacco? Grazie ancora,ciao! Gianluca

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Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 1529
Inviato: 2004-06-05 15:43   
Un caro benvenuto anche da parte mia

Dany.

P.S: come ha detto Stregatta anche io eviterei il "neurologo"(che di cfs non ci capisce un "fiasco"!!)e mi rivolgerei ai centri per la diagnosi di cfs...in quanto alla lista della spesa..hai compagnia!

Ciao


[ Questo messaggio è stato modificato da: Daniela il 2004-06-05 19:15 ]


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AURORA


Registrato: Aug 24, 2003
Messaggi: 272
Località: MODENA
Inviato: 2004-06-05 16:05   
Ciao zisu
benvenuto tra noi, a occhio sembra cfs, ma è chiaro che non possiamo dirtelo noi.
Lascia stare il centro oncologico di Veronesi che non c'entra niente.
Se sei comodo a Milano, sappi che Tirelli visita anche a Milano.
Anch'io ti dico di non andare da un neurologo,poi risulta che anche a Torino ci sono bravi medici che conoscono la cfs.

Non aver timore di farci tutte le domande che vuoi, IL COMITATO PER L'ACCOGLIENZA (che non sappiamo chi è, ma esiste) ti darà sempre una mano.

Un abbraccio
Aurora


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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2004-06-05 16:22   
Ciao Zizu,

benvenuto fra i “peregrinanti in cerca di colui che possa capire e curare”……!!!!

Già gli amici “forensi” ti hanno detto il necessario: io sono in quel di Torino e anche qui ci sono medici che sanno che cosa è la CFS e anche come si possono alleviare le sofferenze di chi ne è afflitto!

Da considerare una cosa fondamentale : non esiste “quella medicina” che risolve tutto……Esistono una serie di percorsi terapeutici che poi sarà un clinico competente a poter valutare e consigliare. , caso per caso.

Buona ricerca, ciao ! Luisa



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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-06-05 16:29   
Ops Zizu; leggo ora ke sei di Novara, a Maria Luisa è stata diagnosticata la CFS nella Vs regione, puoi iniziare a provare da lì, lei si è trovata bene e poi ribadisco con enfasi quello ke afferma anke maria luisa, e sempre noi sl forum, la cura NON esiste, il marker x la diagnosi non esiste; vi si arriva x esclusione di altre patologie, o prendendo in considerazione alcuni parametri di riferimeno, ma lascia stare, cm dice Aurora, il centro oncologico, non c'entra nulla!!!

Con qst non voglio scoraggiarti!!! la diagnosi occorre per sapere in ke direzione bosogna orientarsi, ma ki stà meglio lo deve grazie alle terapie alternative........

Tenta prima nella tua regione e poi vedrai cm evolvono le cose...........purtroppo è così, ARMARSI DI TANTA E SANTA PAZIENZA......Ri-ciao stregatta Cat 13

[ Questo messaggio è stato modificato da: stregatta il 2004-06-05 16:41 ]


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veneziella


Registrato: May 31, 2004
Messaggi: 22
Inviato: 2004-06-05 16:50   
Causa spossatezza mi sono fatta una bella tirata di sonno fino a mezz'ora fa e solo ora noto il tuo arrivo: benvenuto nel mondo dei cieffeessini! Caro Zizu, io sono nuova in questo forum quanto te e comunque non mi permetterei mai di dare delle certezze; certo che se ti senti sempre fiacco, sconcentrato ed hai faringiti ricorrenti, i sintomi della CFS ci starebbero tutti ed una bella visita ad Aviano o Chieti, ci vuole! Non perdere tempo con medici generici o peggio con psic che sono tutti scettici o peggio ancora non sanno cos'è la CFS! Sai come è detta anche la CFS (in termini medici!!!): sindrome da scansafatiche! Sindrome da pelandrone! Io personalmente ho avuto, per motivi gravi miei, una forte depressione qualche anno fa, dalla quale ne sono uscita alla meraviglia, e non sono certo il tipo che sta a piangere tutto il giorno in casa, anzi! Però quando le disgrazie sono passate, l'umore è ottimo, ma mi persiste un senso di stanchezza e svogliatezza, ed ho facilità a beccarmi tutte le influenze e faringite cronica, mi sorge il dubbio che ci siano cause fisiche e non, perlomeno, solo psicomatiche. Ho pensato bene di andare ad Aviano, dal prof.Tirelli con il quale ho avuto un colloquio che mi ha prescritto degli integratori e delle fiale e sopratutto esami del sangue specifici dai quali si deducono buoni motivi per essere fiacca! Adesso ho appuntamento alla fine del mese e spero vedendo gli esami mi darà cure più mirate. Per quanto riguarda "l'ambito posto di lavoro" quest'anno non mi è stato molto d'aiuto quando ho cercato di tenere alto il morale e se vai a rileggerti un mio post troverai dei miei dubbi sulla correlazione tra stress e CFS. Ultimo argomento: le sigarette. Siccome sono una fumatrice accanita più di te (ormai mi sento l'ultima dei mohicani!), tengo alta la bandiera dei fumatori e ti dico che a parità di numero di sigarette fino a qualche anno fa macinavo Km. e Km. in montagna. Un forte abbraccio, ciao!

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zizu76


Registrato: Jun 05, 2004
Messaggi: 12
Località: Novara
Inviato: 2004-06-05 20:18   
Grazie a tutte per i consigli e il supporto morale, siete adorabili!
Lunedì farò un giro di telefonate per un appuntamento e vedremo un po'..
bacioni,
Gianluca


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evauffa


Registrato: Jun 26, 2004
Messaggi: 67
Inviato: 2004-06-26 21:33   
Salve anche io sono una nuova utente. Parlo per il mio fidanzato che ha quasi tutti questi sintomi ha fatto tutte le analisi ed è positivo all'epstein barr virus, ha avuto la mononucleosi. Lui ora ha 32 anni, a 17 anni è stato ricoverato per un afebbre reumatica e da allora ha sempre questa stanchezza che non va via....naturalmente questo suo stato incide sul lavoro (fa lo scultore e il pittore, anche se per fortun apuò organizzarsi gli orari di lavoro. Ma lui non riesce a fare quello che vuole e va in depressione. Siamo di Napoli e qui l'immunologo gli ha semplicemente detto che non deve pensarci, deve condurre una vita sana!!!ma come si fa se lui sente i dolori, realmente a volte è talmente stanco che non riesce ad lazarsi dal letto e naturalmente per anni il medico di famiglia lo prendeva per malato immaginario!!!solo quest'anno finalmente dopo che lui ha fatto mille esami si è arrivati all'epstein barr e forse alla sindrome di affaticamento cronico. Ora però vorrebbe una cura pertché non cela fa più a sopportare questa situazione e vorremmo provare con Chieti. Voi avete numeri di telefono o indirizzi, a chi posso rivolgermi?Un bacio a tutti. Eva

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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-06-26 21:58   
ciao EVA, benvenuta sl forum, io sn di Caserta, ma cm vedi vivo a BG da moltissimi anni.................ti consiglio CALDAMENTE KIETI...............x la diagnosi, siete vicinissimi e ne vale davvero la pena............per la cura ci regoliamo poi in base a quello ke ci viene prescritto, ai benefici, se ci sono e poi segui il forum ke imparerai molto sulla CFS.............se ti interessa posso darti in pvt il n. della segretaria del prof. Pizzigallo, il primario del reparto di malattie infettive di Chieti, dove studiano la CFS; si stà da incanto, non pensare e paragonare qst clinica universitaria con quello ke c'è a napoli.......i pazienti sono trattati "come persone", gli esami NON sn invasivi e sn velocissimi cm durata di ricovero; purtroppo un pò meno x l'attesa del ricovero...............se metti il nome
Kieti o Chieti nella funzione CERCA, dovresti trovare i nn. dell'ospedale, pupoi rivolgerti anke tramite ASL, contattando la dr.ssa Racciatti ed il Dr. Vekkiet.............col primario forse i tempi si riducono.............se sei interessata usa la funzione MESSAGGI PRIVATI, metti il mio nick e kiedimi quello ke ti interessa sapere................auguri

p.s.: anke io febbri reumatike intorno ai 22 anni, tiroidite, mononucleosi.insomma il quadro c'è...................saluti al tuo ragazzo ............ciao ciao Raffaella


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max


Registrato: Apr 26, 2003
Messaggi: 1902
Inviato: 2004-06-27 00:30   
Reparto Malattie Infettive di Chieti:Tel.0871/358684.

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andreino


Registrato: May 29, 2004
Messaggi: 203
Località: pisa
Inviato: 2004-06-28 00:09   
ciao strega.....ciao a tutti! the lord is back....te dirai ...che fortuna!
a parte li scherzi io ho contattato,la dott.ssa STELLA il cui numero era apparso su un post ...che pero' non ricordo di chi fosse......in ragione di analisi del DNA,RNA, PLASMA......per mandare un campione del proprio sangue....ed ho scoperto che anche a pisa c'è una REUMATOLOGA di nome LAURA BAZZICHI che fa le DIAGNOSI DI CFS.......per conto della dott.ssa STELLA....
cmq ad esempio anche io avevo ed ho probl. di vertgini sometimes, ma è necessasrio assolutamente reagire......
cio' lo dico per quel ragazzo che cominciato il post del quale non ricordo il nome......
LA PRIMA COSA IN PRIMIS CHE DEVI FARE E' METTERTI IN TESTA CHE SI PUO' GUARIRE, E SECONDARIAMENTE COME DICEVA STREGA, CI DEVI METTERE DEL TUO.......TI DEVI IMPEGNARE E SFORZARE...POICHE IL FISICO NON REAGISCE COSI' A COMANDO.....LO DEVI AIUTARE......
SCUSA SE MI PERMETTO ..IO SABATO SERA SONO ANDATO A SUONARE AD UNA ONE NIGHT DI ELETTRONICA, E PER LA PRIMA VOLTA DOPO 2 ANNI E MEZZO HO GIOCATO A CALCETTO...OGNI TANTO QUALCHE VERTIGINE, L'AFFATICAMENTO NORMALE......MA I RAGAZZI LO SAPEVANO E NON MI HANNO FATTO PRESSIONE......QUANDO VOLEVO ANDAVO ALL'ATTACCO E QUANDO ERO STANCO STAVO IN PORTA..........NEL SENSO ..AIUTATI CHE DIO TI AIUTA.........HO PASSATO 3 MESI CON UN DUPLICE ATTACCO DI CFS E CROHN NEL LETTO E DORMIVO DALLE 12-17 ORE AL GIORNO.....
SPERO TU ABBIA COMPRESO IL MSG!!!!

CIAO IL CONTE o LORD SE PREFERISCI


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