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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » I RICERCATORI HANNO BISOGNO DI NOI MALATI DI CFS AIUTIAMOLI
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Autore I RICERCATORI HANNO BISOGNO DI NOI MALATI DI CFS AIUTIAMOLI
mara57


Registrato: Feb 19, 2003
Messaggi: 55
Località: Modena
Inviato: 2003-06-12 21:45   
Ragazzi
ci siamo più volte lamentati che non si fà ricerca in Italia sulla CFS!!! BENE l'Università di Pavia non trova pazienti di CFS per portare avanti uno studio iniziato da poco ma che corre il rischio di fermarsi. Diamo una mano .... chi ha una diagnosi di CFS, è fondamentale avere una diagnosi non importa chi l'ha emessa ma ci deve essere, contatti con urgenza
l' Università di Pavia reparto immunologico Dott.sa Nicoletta Carlo-Stella Tel. 0382 505528
FACCIAMOCI FORZA E PARTECIPIAMO PER NOI STESSI
Grazie a tutti a presto Mara




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Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 1529
Inviato: 2003-06-13 08:03   
Per chi può farlo si tratta di donare il proprio DNA tramite il sangue...è molto importante.Come ha detto Mara ci vuole una diagnosi "certa" per la CFS.
Questa ricerca può portarci grandi benefici...
E'un atto di "generosità" per noi stessi,e gli altri malati(e quelli futuri)...
Ciao a tutti Daniela.


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max


Registrato: Apr 26, 2003
Messaggi: 1902
Inviato: 2003-06-13 22:57   
Mi associo a Mara e Daniela:chi ha una diagnosi certa di Cfs dovrebbe telefonare a quel numero di Pavia,per se stesso,per tutti gli altri di questo forum,per tutti quelli che il forum neanche lo conoscono o che lo conoscono,ma stanno più male di noi e non possono neanche alzarsi dal letto o non hanno il pc,per tutti i bambini e gli adolescenti malati di Cfs,per tutti coloro che potrebbero ammalarsi in futuro.Su Internet ci sono alcune madri che cercano aiuto per i loro bambini malati di Cfs:ieri ho letto che il caso più grave in Italia è quello di una bambina di undici anni che è costretta a passare molto del suo tempo sulla sedia a rotelle.

[ Questo messaggio è stato modificato da: max il 2003-06-13 23:03 ]


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Zac


Registrato: Apr 07, 2003
Messaggi: 912
Località: Piacenza
Inviato: 2003-06-13 23:42   
Appena avro' la diagnosi certa farò quel numero, sono anche vicino..

Zac


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giusy54


Registrato: Jan 25, 2003
Messaggi: 127
Località: LUCCA
Inviato: 2003-07-03 10:33   
Ciao a tutti
vedo con mio rammarico che l'appello di Mara è stato preso in considerazione da troppe poche persone.
Ragazzi vi rendete conto che la nostra malattia è in fase di ricerca e sperimentazione?
Vi rendete conto che la ricerca senza la nostra disponibilità non va avanti?
La ricerca per ottenere dei risultati deve lavorare con persone affette da CFS,quindi la nostra disponibilità è indispensabile.
Inoltre non capisco di cosa possiate aver paura, E' SOLO UN PRELIEVO DI SANGUE,un'analisi innocua insomma.
Ci siamo sottoposti tuttiquanti ad esami anche invasivi,dolorosi,stressanti,ed ora abbiamo paura a farci togliere un po di sangue?
RINNOVO,A TUTTI COLORO CHE HANNO GIA' UNA DIAGNOSI CERTA DI CFS,L'INVITO A CONTATTARE IL CENTRO DI PAVIA.FATELO.E' PER IL NOSTRO BENE.
Spero con tutto il cuore che prendiate in mano il telefono e facciate quel numero
E' IMPORTANTISSIMO FARLO.
Grazie a tutti coloro che lo faranno
Ciao a tutti Giusy

[ Questo messaggio è stato modificato da: giusy54 il 2003-07-03 17:07 ]


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wil69


Registrato: Mar 27, 2003
Messaggi: 27
Località: alto adige
Inviato: 2003-07-03 13:34   
Io ho giá telefonato a Pavia, sono veramente molto gentili. Mi hanno detto che mi spediranno la documentazione.
Ho due diagnosi di CFS (Tirelli + un reumatologo della mia zona). Spero sinceramente che queste ricerche fatte a Pavia portino risultati positivi per tutti.
Ciao


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giusy54


Registrato: Jan 25, 2003
Messaggi: 127
Località: LUCCA
Inviato: 2003-07-03 15:52   
Grazie Wil
spero che altri seguano il tuo esempio.
Anche a me è stata fatta la diagnosi prima da un reumatologo di Pisa,poi ad Aviano dal Prof.Tirelli,confermata poi dalla Clinica Universitaria di Chieti.
A Pavia a settembre faranno di nuovo (come già a maggio scorso) un periodo dedicato a questi prelievi ematici,e dobbiamo essere in molti ad andarci.Più persone siamo a sottoporci a questo test e più probabilità ci sono che la ricerca abbia ottimi risultati.E' praticamente impossibile portare avanti una ricerca su pochi elementi,i risultati non sarebbero attendibili.
Ciao Giusy


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piero dal ticino


Registrato: Jun 14, 2003
Messaggi: 249
Località: lugano
Inviato: 2003-07-03 17:47   
ciao,
scusatemi ma per me è problematico arrivare a Chieti...
Chiederò se lo possiamo inviare tramite qualche corriere; l'indirizzo ce l'ho. Comunque sono d'accordo con voi!
Cari saluti Piero


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nasdy2003


Registrato: Jul 01, 2003
Messaggi: 556
Località: Pianeta Marte
Inviato: 2003-07-06 19:33   
Ottima idea.In teoria.
Ma a che serve un prelievo ai colleghi di Pavia? basterebbe avere una banca dati nazionale come nei paesi civili.
Così non crei disagio ai pazienti facendoli girare da una città all'altra ed ogni ricercatore potrebbe accedervi.
Già, ma poi la lobby che gestisce l'eventuale banca dati farebbe figli e figliastri e ricomincia la caccia al malato CFS...
Ma chi fa la parte del medico,cioè la più ingrata. Tutti ricercatori eeehh!!
Scopiazzi un protocollo di ricerca qua e la,poi recluti i pazienti,ti fai dare un sovvenzionamento dalla regione,sistemi così qualche giovane medico promettente, che ti fa da portaborse in Istituto e vai col solito andazzo...
NOOOO! Pretendete di controllare VOI chi si occupa di ricerca nella VOSTRA malattia perchè è la VOSTRA , non dei ricercatori.
In USA devono tutti rispondere ad un Comitato di controllo ed al Consiglio d'amministrazione della Fondazione (creata dai pazienti) che vigila e valuta i risultati.
Ci basta e avanzano Veronesi e Formigoni.
Quando l'IEO era sul modello americano cioè a pagamento avevano i letti vuoti,poi grazie ai soldi dei contribuenti (rimborso regionale a piè di lista) allora tutti i letti occupati...
Ma dei loro risultati e della gestione a chi rispondono? a NESSUNO.
tante belle chiacchere (hanno il loro grande Comunicatore) ma risultati?
DOPO OLTRE 30 ANNI SCOPRIAMO CHE LE STATISTICHE DI SOPRAVVIVENZA SONO LE STESSE e nessun passo avanti,L'ASPORTAZIONE NON MUTILANTE DEL TUMORE L'HANNO COPIATA DAGLI AMERICANI COME I FARMACI E QUANT'ALTRO.
Ovviamente giocano sulla impreparazione di massa dei medici italiani e vai col modello MADE in ITALY !
Non credete che funzioni così nella realtà?
Beh leggetevi questa:
OGGI IL 50 percento dei tumori si cura


Il 50 per cento di cui parlano gli oncologi non è effettivamente la
metà del numero dei malati di tumore, come si è indotti a credere, ma
la media delle varie percentuali di "guarigione" dei diversi tipi di
cancro. Per capirci, si somma per esempio, l'87 per cento di
guarigione del cancro del testicolo con il 10-12 per cento di quella
del polmone e si fa la media delle percentuali di guarigione, non
calcolando che i malati di carcinoma del testicolo, in Italia, per
fortuna sono solo 2.000 l'anno, mentre le persone che si ammalano di
tumore al polmone ogni anno sono attorno a 40.000!

Solo un periodo limitato di tempo è considerato ai fini della
casistica: quello della chemioterapia.
I parametri sui quali viene costruita la casistica di sopravvivenza,
sono costruiti in base all'efficacia dei farmaci. Per efficacia della
chemioterapia si intende la riduzione o la scomparsa della massa
neoplastica e la riduzione almeno del 50% delle metastasi
eventualmente presenti.
Dopo sei cicli convenzionali di chemioterapia, che dura circa sei
mesi, si può ottenere anche la scomparsa della massa neoplastica. Il
paziente risulta così "guarito". Se a distanza di altri sei mesi
compaiono metastasi, cioè se il tumore riesplode e in modo non
controllabile, quella stessa persona figurerà come un nuovo paziente,
perché "quello di prima" risulta guarito.

Il primo dato da chiarire è che, ufficialmente, viene considerato
caso di cancro curato quello in cui il paziente sopravvive almeno
cinque anni dalla prima diagnosi
In Italia, su circa 40.000 casi l'anno, una mortalità del 50% entro i
cinque anni dovrebbe significare circa 20.000 morti; nei fatti i
decessi sono circa 36.000 (a meno che i ricercatori usino una
matematica diversa da quella dei comuni mortali, la percentuale è del
90%).


nasdy




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Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 1529
Inviato: 2003-07-06 20:18   
Ciao Nasdy...e bentornato!
Avevo chiesto a Pavia se era possibile spedire loro il sangue tramite un prelievo fatto in un ospedale della mia città...mi hanno risposto che per questo non sono atrezzati...
Ho letto che parli di tumori...sai dirmi per cortesia(a me hanno sempre detto così ma non sò se è vero)se per essere fuori pericolo dal tumore al seno ci vogliono veramente nove anni??.
Ciaooo.
Daniela.
p.s.mi farebbe piacere sapere da te come si può curare la cfs e la fms associate senza creare danni a l'una o all'altra(terapie fisiche comprese)...grazie.


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nasdy2003


Registrato: Jul 01, 2003
Messaggi: 556
Località: Pianeta Marte
Inviato: 2003-07-06 20:38   
Ciao Daniela,
cosa intendi per "essere fuori pericolo dopo nove anni"?
Stai parlando del rischio di recidiva? Se è questo ti rispondo subito:indipendentemenete dalla terapia subita,non c'è un modo certo per affermare che dopo un x periodo si è al riparo dal rischio di recidiva.La biologia del tumore mammario è diversa a seconda dell'istotipo che hanno trovato al primo intervento, e soprattutto SONO le tue difese a fare la differenza.Per esperienza nemmeno l'età è discriminante al 100%.
Tutto questo in termini assoluti,se poi parliamo di percentuali il discorso cambia.
Ma come dico sempre alle mie pazienti:ricordati della storiella del pollo = uno ne mangia due ed un altro rimane a digiuno:per la statistica hanno mangiato un pollo a testa.
Ciao

[ Questo messaggio è stato modificato da: nasdy2003 il 2003-07-06 20:39 ]


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Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 1529
Inviato: 2003-07-06 21:01   
Grazie...ora mi è tutto più chiaro.
Ora vado la mia gatta scomparsa ieri sera è ritornata!!!...è proprio vero che i mici hanno sette vite!
Scusate...ma sono troppo felice!
Ciao Nasdy...poi ti scrivo ancora...


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miss


Registrato: Aug 02, 2003
Messaggi: 891
Inviato: 2003-08-11 19:33   
ciao a tutti spero di non essere troppo in ritardo per contattare pavia....lo farò domani stesso ho una sindrome da affaticamento cronico e sindrome fibromialgica diagnosticate da 7 anni io ho 27 anni e spero di essere utile ....mi dispiace per le nostre care sindromi ma hanno scelto propio la persona sbagliata a cui rompere le.........mi son rotta gli spaccheremo il .....

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max


Registrato: Apr 26, 2003
Messaggi: 1902
Inviato: 2003-09-04 23:27   
LABORATORIO DI IMMUNOGENETICA DELL'UNIVERSITà DI PAVIA:dal 15 settembre al 26 settembre 2003(sabato e domanica esclusi),tra le ore 14 e le ore 15,vengono effettuati due prelievi di sangue(15 ml)alle persone che hanno diagnosi di Cfs.Lo scopo di questi prelievi è quello di analizzare il DNA delle cellule del sangue dei malati di Cfs per capire se c'è una predisposizione genetica di alcuni geni del sistema immunitario alla Cfs.Chi vuole partecipare a questo studio può telefonare alla Dott.ssa Carlo-Stella al n.0382/505528.

[ Questo messaggio è stato modificato da: max il 2003-09-04 23:29 ]


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giusy54


Registrato: Jan 25, 2003
Messaggi: 127
Località: LUCCA
Inviato: 2003-09-11 14:38   
Ciao a tutti
rispondete all'appello della dott.del Policlinico di Pavia,ci chiedono solo un prelievo di sangue....ma che per la ricerca può essere oro.
Vogliamo che la ricerca vada avanti.....aiutiamo i ricercatori....
Bacioni a tutti


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