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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » Nuovo stanco cronico
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Autore Nuovo stanco cronico
antonio


Registrato: May 30, 2004
Messaggi: 118
Località: Lazio
Inviato: 2004-06-01 12:26   
Buongiorno a Tutti, mi chiamo Antonio e anch'io sono -sigh!- uno stanco cronico.Comunque cambierei il nome della malattia in Influenza Cronica...mi sembra più appropriata...la diagnosi mi è stata fatta un mese fa al Policlinico Umberto I di Roma dal dottor Alessandri che mi ha prescritto la L-carnitina...ora prendo 3 fiale al giorno per via orale di LEFCAR(stessa molecola del MIOCOR).
Effettivamente non so a cosa possa servirmi perchè non ho dolori muscolari o una eccessiva stanchezza fisica...riesco ad andare a correre e qualche volta gioco anche a calcetto...l'anno scorso in luglio ho avuta la mononucleosi ed è da quel periodo che ho tutti i santi giorni la maledetta febbre a 37,3 accompagnata da quelle stupende cefalee che sembra ti spacchino la testa da un momento all'altro...
inoltre ho un modesto ingrossamento del linfonodo sottomandibolare, sempre un caro ricordo del mio amico Epstein-Barr...
a gennaio ho pure tolto le tonsille oramai diventate come due palle da tennis perchè sempre da quel di' mi era rimasto il pus solidificato! l'otorino, benchè avessi fatto 2 tamponi-negativi-decide di togliermele..."Sono andate" mi fa ..."vedrai che la febbre ti scende"...dopo tre settimane dall'operazione e dopo avermi prescritto antibiotici a non finire (povero il mio didietro), avevo la febbre ancora più elevata...torno da lui e mi dice che sto bene...mi chiede come va la mia vita privata...e dandomi una pacca sulla spalla mi fa "butta il termometro, esci di più e soprattutto prima di metterti a studiare vai a fare una bella passeggiata al parco"...
Cavolo vuoi vedere che la febbre mi viene perchè stresso troppo il mio povero cervello che per tutta risposta mi implora di non dargli più nozioni e che preferirebbe andarsi a fare una bella vacanza al mare!?
Peccato che mi sono quasi bloccato con lo studio e quindi non può essere una questione di stress.


Sinceramente credevo che a Roma mi facessero fare chissà quali esami specifici invece mi han fatto fare in più il parassitologico, l'eco all'addome e una visita psichiatrica prima di fare la diagnosi.

Precedentemente avevo fatto gli esami per la tiroide, gli anticorpi, quelli di screening generale tipo emocromo, ves , vidal wright,pcr, ed altri...colture per salmonelle,elettroforesi proteine,oltre ad un eco ed elettrocardiogramma, lastra toracica, e colture urine....e qulche altra cosa credo..
Tutto negativo, ho solo un leggero aumento dei Linfociti...

voi quali altri tipi di esami avete fatto?
Leggevo sui vostri mess. dell' emocoltura ma un medico mi ha detto che se non hai almeno una temperatura corporea di quasi 38 gradi è difficilissimo vedere qualcosa...

aspetto impaziente vostri commenti ciao ciao







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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-06-01 12:39   
Benvenuto Antonio!! ti kiami cm mio marito!! x noi nulla di sorprendete quello ke ci hai raccontato!!! c'è un'altra ragazza qui sl forum ke ha i tuoi stessi sintomi e cioè la sensazione di avere perennemente l'influenza...........cm te anke io credo ke la L-carnitina, possa fare ben poco, visto ke i tuoi muscoli riescono a sostenerti; mi sembra ke tu sia stato + colpito nell'apparato immunitario..........io ti consiglio il test EAV e poi .......non saprei, perkè a kieti x la diagnisi sono ECCELLENTI ed anke x il tipo di esami eseguiti, ma la cura mi pare sia lo stesso protocollo un pò x tutti, senza discernere poi un grankè..........cmq dovessi darti uno spassionato consiglio, direi ugualmente kieti, io ci sono stata e ti trattano coi guanti.............x la cura devi affidarti alla medicina alternativa o integrativa..........ki ha avuto benefici tra noi lo deve grazie a qst!!! solo sporadici casi di miglioramento cn terapie classike, ma come ben sai vanno valutate nel tempo e verificare se "durano".............metti nella funzione CERCA la frase "test EAV" o viceversa, ti apparirà u n. verde x conoscere gli operatori della tua regione ke lo praticano; visto ke sei andato a Roma o sei di Roma, già nn ricordo (sigh)!!! ce n'è uno bravo a L'aquila.............non è esoso ma i tempi di attesa sn lunghi............auguri e benvenuto fra noi ciao Raffaella

Pirate


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farmacista


Registrato: Apr 13, 2004
Messaggi: 110
Località: Catania
Inviato: 2004-06-01 12:43   
>se non hai almeno una temperatura corporea di quasi 38 gradi è difficilissimo vedere qualcosa...

Palle! NON E" VERO. Io quando ho fatto la seconda emocultura non avevo febbre ed è stata positiva lo stesso. Dipende quanto la tengono.
Bisogna dirgli COSA cercare. Mi ha detto mio cugino analista che in alcuni casi addirittura la "rimettono in cultura" e la possono tenere anche più di un mese, ma se qualcosa c"è la trovano.
Ci sarebbero anche metodi più moderni e rapidi ma questi sono molto costosi e i laboratori ancora non li hanno.


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cameronpoe


Registrato: May 03, 2004
Messaggi: 17
Località: Este (PD)
Inviato: 2004-06-01 12:53   
Ciao Antonio,
io sono esattamente nelle tue condizioni: non ho strani dolori muscolari o disturbi di memoria; ho "solo" la febbre 37,2/37,4 ininterrottamente da 2 anni + qualche altro sintomo correlato (cefalee, mal di gola, linfonodi ogni tanto gonfi, stanchezza).
Anche a me hanno detto di buttare il termometro, di farmi una vacanza, ecc. ecc.
La solita storia che dicono quando non sanno piu' dove arrampicarsi.

Purtroppo siamo in tanti sulla stessa barca.

Benvenuto a bordo


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-06-01 12:53   
ciao Mariella, a me hanno detto la stessa cosa, però voglio fare lo stesso l'emocoltura, la dr.sa me l'ha prescritta e sl ricetta c'è indicato stafilocco negativo coagulasi, và bene così l'indicazione??

grazie mariella fammi sapere perkè forse dopodomani farò il prelievo ciao ciao
grazie

[ Questo messaggio è stato modificato da: stregatta il 2004-06-01 20:55 ]


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farmacista


Registrato: Apr 13, 2004
Messaggi: 110
Località: Catania
Inviato: 2004-06-01 13:09   
Credo di si, anche se dovrebbe essere coagulasi-negativo, ma sicuramente il microbiologo lo conosce.
Dicono così perchè, in genere, l"emocultura si fa effettivamente quando c"è la febbre alta, per altri motivi. In questi casi la risposta è pià rapida.
Però se i batteri ci sono e li vogliono trovare li trovano, anche se ci vuole più tempo.
Se devi fare solo questo non c"è neanche bisogno che tu sia a digiuno.

ciao
Mariella


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giulia75


Registrato: Jan 30, 2004
Messaggi: 64
Inviato: 2004-06-01 14:29   
Benvenuto Antonio.
Anch'io ho esattamente i tuoi stessi sintomi, stessi esami piu altri per escludere varie malattie tropicali e malattie immunitarie. Tutto nella norma. Butta via il termometro e non ti stressare.
Non ho molti consigli, solo un grosso in bocca al lupo!
PS per farmacista: ma se ti trovano positiva all'emocultura poi che trattamento si fa?



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andreino


Registrato: May 29, 2004
Messaggi: 203
Località: pisa
Inviato: 2004-06-01 14:31   
ma fatemi capire...cioè la CFS prende varie forme,chi in un modo ,chi in un altro....
scusa mariella o farmacista, nel caso mio invece avendo un morbo di crohn, ad esempio la temperatura è normale ...addirittura la mattina ce l'ho 35,5..dopo sale pero'?
il maldigola ce l'ho anche perché fumo, ma il problema piu' grosso è la concentrazione...questo sonno allucinante e se faccio una corsetta dopo 100 metri ho gia' l'acido lattico nei muscoli....un dolore! e mi stanco in 3 secondi....ho sempre avuto l'impressione che sia un problema legato alla struttura dell'emoglobina...cioè come se il sangue non arrivasse bene a irrorare i tessuti in particolar modo l'encefalo e che sia poco ricco di ossigeno....premetto il valore del ferro nel sangue oscilla tra: 95« F »105....l'unica cosa è la transferrina che dovrebbe essere + alta di 2 max 3.5 ed invece ce l'ho quasi sempre a 1.7...anche se non si giustifica dato il valore alto nel sangue....mi sai dire qualcosa?
ciao


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Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 1529
Inviato: 2004-06-01 14:49   
Ciao Antonio; ben arrivato

Certo che di esami ne hai fatti una valanga!!......
Anche a me la mia dottoressa ha detto che l'emocultura se non si ha febbre alta non si puo' fare e oltretutto dal suo punto di vista(ripeto...il suo!!)e' praticamente inutile per la cfs!!
Pero' anche se non hai la febbre altissima potresti farlo!
Hai mai pensato ad un ricovero a Chieti???...
Per le cure come altri hanno scritto; si va' molto sul soggettivo(io mi sto' curando con la medicina alternativa)!

Un'abbraccio di incoraggiamento
Dany

P.S. per Stregatta: ma dove li hai presi tutti quei bei "micetti" che posti sul forum???...carini e allegri!


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farmacista


Registrato: Apr 13, 2004
Messaggi: 110
Località: Catania
Inviato: 2004-06-01 17:09   
Per Daniela

>Anche a me la mia dottoressa ha detto che l'emocultura se non si ha febbre alta non si puo' fare

Che NON SI POSSA FARE non è vero. Anche a te ripeto quanto già scritto: io quando ho fatto la seconda emocultura non avevo praticamente febbre ed è stata positiva lo stesso. Dipende quanto la tengono.
Bisogna però spiegare al laboratorio perché la si vuole e cosa cercare. Io l?ho fatto, ho parlato direttamente col titolare.
Mi ha detto il cugino analista che in alcuni casi addirittura la "rimettono in cultura" e la possono tenere anche più di un mese, ma se qualcosa c"è la trovano.
Ci sarebbero anche metodi più moderni e rapidi ma questi sono molto costosi e i laboratori ancora non li hanno.

>e' praticamente inutile per la cfs!!

Lei lo sa con certezza? Può dimostrarlo?

Per Andreino: io non sono medico, ma il morbo di Crohn con la cfs non c?entra per niente. Spero che tu ti faccia seguire da un buon gastroenterologo

Per Giulia

>ma se ti trovano positiva all'emocultura poi che trattamento si fa?

Qui casca un po? l?asino, ma almeno sai qual?è la causa dei tuoi disturbi, non fai 100.000 altri esami, NON PRENDI antivirali.
C?è una possibile terapia arsenicale ma secondo me è un trattamento possibile solo in ospedale, sia per le cautele da prendere sia per il costo. Se fossimo abbastanza numerosi quelli che hanno la cfs e questa batteriemia si potrebbero COSTRINGERE i centri specialistici ad occuparsi LORO della questione.

ciao a tutti
Mariella


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Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 1529
Inviato: 2004-06-01 19:06   
Certo che si puo' fare...ma in un laboratorio "analisi privato"!!

In quelli normali qui da noi faticano ad accettare di fare il suddetto esame se non si ha febbre alta!

Ciao.





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farmacista


Registrato: Apr 13, 2004
Messaggi: 110
Località: Catania
Inviato: 2004-06-01 19:19   
Il laboratorio in cui l"ho fatta io era privato convenzionato, il medico (anzi era il sostituto) me l"ha scritta e io non ho avuto problemi. Io però l"avrei fatta comunque, anche pagandola. Con tutto questo ho spiegato bene al titolare perchè la facevo e che cosa cercavo, perchè ABITUALMENTE la fanno nei casi di febbre alta etc.
Quando il medico me l"ha fatta ripetere ha telefonato al titolare del laboratorio, che conosce, ripetendogli la cosa, cioè ricerca di quegli stafilococchi.
A questo punto la presenza della febbre diventa irrilevante.
Come ripeto un cugino che ha un laboratorio d"analisi (ma non la microbiologia) mi ha detto che se c'è una infezione batterica specifica e si cerca questa, la si trova.
Forse bisognerebbe spiegare la cosa ai medici e agli analisti, dicendo di una ipotesi recentissima etc.

Se non abbiamo dati non si può tirar fuori la cosa a livello di centri specialistici e di ministero


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antonio


Registrato: May 30, 2004
Messaggi: 118
Località: Lazio
Inviato: 2004-06-01 21:25   
x Farmacista

Nell'emocoltura cosa dovrei dire di cercare di preciso? e poi se fosse stato qualcosa di batterico sarebbe venuto fuori dagli esami di screening o no? L'Emo individua anche eventuali virus? inoltre io ho fatto una valanga di antibiotici 2 cicli da almeno 20-30 punture...

x Stregatta
Saresti cosi gentile da spiegarmi cos'è il test EAV?
A chieti come funziona?ti ricoverano e che ti fanno in più?
Quali sarebbero queste medicine alternative?

X tutti
Voi che tipi di sintomi avete,prevalentemente fisici?

c'è qualcuno di voi che frequentemente presenta problemi "intestinali"?

rispondetemi!!!!un abbraccio e grazie del vostro aiuto!!!



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farmacista


Registrato: Apr 13, 2004
Messaggi: 110
Località: Catania
Inviato: 2004-06-01 22:36   
x Antonio

Preciso: non sono un medico e neppure un infettivologo o un virologo (e farmacista è mio marito, come ho spiegato). Di questa faccenda so quello che mi hanno spiegato. Posso sapere al massimo di psichiatria, di endocrinologia e di neurologia pediatrica, perché ho lavorato a lungo come psicologa clinica in quei reparti e ho anche sostenuto esami di specializzazione.

> se fosse stato qualcosa di batterico sarebbe venuto fuori dagli esami di screening o no?
Non è detto, ci poteva essere al massimo una ves elevata, non so che esami ha fatto.

Per i virus che possono interessare la cfs adesso usano la PCR, che si potrebbe usare benissimo per qualunque cosa abbia un DNA, anche un elefante ? ammesso che si potesse avere un elefante nel sangue ? quindi anche per i batteri, però mi pare che per questo in Italia non siano attrezzati, almeno per quanto ne so io.

> ho fatto una valanga di antibiotici
Gli stafilococchi coagulasi-negativi, checchè se ne dica sono antibiotico-resistenti.
Per l? emocultura si deve chiedere la ricerca di stafilococchi coagulasi-negativi e spiegare bene la cosa all?analista.

ciao



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Dolce


Registrato: Jul 08, 2003
Messaggi: 870
Località: Pisa
Inviato: 2004-06-01 22:52   
Anch'io come te gioco a calcetto, però più che la febbre ho problemi di muscoli e dolori.
Come sono lì a Roma ?
Stanno a sentire ?
Qualcuno è migliorato ?
Ciao e benvenuto

[ Questo messaggio è stato modificato da: Dolce il 2004-11-17 18:45 ]


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