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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » OGGI IN TV.........
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Autore OGGI IN TV.........
stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-05-14 01:43   
OK wil, le iniziative NON devono fermarsi!!! qst 'anno è stato un training il 12 maggio..........il giornale di BG ne ha parlato, poke righe, ma lo ha fatto.

domani le posto........buone notte a tutti ed.....

hasta la victoria!!!.....siempre!!!!

P.S. ho messo il bel fiokketto blù sl mio spolverino bianco, visto ke qui si gela ancora!!!! stà benissimo!!!


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Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 1529
Inviato: 2004-05-14 08:23   
Ho indossato il mio fiocchetto blu' il dodici e sono stata a spasso il pomeriggio sino a sera tarda in una grande citta' con la mia amica del posto...ma non l'ho visto indosso nemmeno ad un "cane" .....
La mia amica dice che forse il fiocchetto non esprime a fondo per chi non ne e' a conoscenza il suo significato; forse sarebbe meglio una spilla con su' scritto in chiaro il nome della malattia e la giornata!!
In ogni caso non perdiamoci d'animo: sono certa che qualche cosa; che ha toccato il cuore di qualcuno mettera' radici stabili per la nostra causa!!!

Un bacione
Dany.





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giusy54


Registrato: Jan 25, 2003
Messaggi: 127
Località: LUCCA
Inviato: 2004-05-14 08:30   
E bravissimo Zac
ci sei riuscitooooo

ho letto l'articolo..ancora bravooo e brava anche alla tua cronista,ha fatto un ottimo articolo...
ti abbraccio ciaoo


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tired lizard


Registrato: Sep 06, 2003
Messaggi: 345
Località: Piemonte
Inviato: 2004-05-14 14:16   
Bravi! Quando posso andro in biblioteca per vedere si uno dei due giornali regionali ha detto qualcosa.

Ho notato che per (il dono di?) gli organi c'è questa settimana e all'ospedale avevano adosso magliette con scritto/immagine per questo.

Prima dell 12 maggio 2005 avremo trovato altre idee per completare/spiegare il fioco blu, infatti. Mettiamoci a riflettere bene su come colpire ancora di piu.

Liz


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-05-14 23:59   
Ragazzi qst è quanto è stato scritto sull'Eco di Bergamo del giorno 11 maggio 2004.........non sò da dove abbiamo preso qst info perkè io avevo inviato solo il comunicato stampa nostro, poikè, causa problemi di posta elettronica nn ho potuto inviare quello della associazione.....mio marito, inoltre aveva trasmesso via fax una bella lettera al vice-dirtettore del quotidiano di cui sopra, ma nn ho avuto risposta mai......cmq fatto stà ke hanno scritto qst 4 righe ke vi posto: ..............(credo abbiano contattato aviano cmq).......è qst la mia impressione.......cmq almeno un giornale ne ha parlato anke qui!!!



"POCO MENO DI 400MILA ITALIANI AFFETTI DA STANCHEZZA CRONICA"

Si calcola che 3-400mila italiani siano affetti dalla sindrome da stanchezza cronica (CFS), malattia ancora poco nota tra gli stessi medici. Proprio per diffonderne le conoscenze scientifiche e diagnostiche è stata indetta per il 12 maggio prossimo una Giornata mondiale della CFS.
L'idea è delle associazioni europee e americane che si occupano di questa malattia, tra cui un gruppo internazionale di studio con base ad Atlanta,....(????)... negli Stati Uniti, di cui fà parte anche Umberto Tirelli, direttore del dipartimento di oncologia del centro di riferimento oncologico (CRO) di Aviano.

Dall'Eco di Bergamo...11 maggio 2004

Bruttino, senza firma e anche poco chiaro, ma meglio di niente!!!! saluti.....Raffaella

[ Questo messaggio è stato modificato da: stregatta il 2004-05-15 00:01 ]


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tired lizard


Registrato: Sep 06, 2003
Messaggi: 345
Località: Piemonte
Inviato: 2004-05-17 10:58   
Si, assolutamente, meglio di niente, brava Stregatta!


Liz


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Dolce


Registrato: Jul 08, 2003
Messaggi: 870
Località: Pisa
Inviato: 2004-05-17 14:52   
Speriamo che succeda qualcosa di brutto e sconosciuto a persone famose e soprattutto che ci snobbano e che soffrano e muoiano nell'indifferenza !

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AURORA


Registrato: Aug 24, 2003
Messaggi: 272
Località: MODENA
Inviato: 2004-05-17 16:11   
Ciao Dolce
in questo momento sei molto amaro.
Non mi associo alla tua speranza : se succedesse qualcosa di brutto a una persona importante, sarebbe indaffarata a pensare ai casi suoi e ancor meno penserebbe a noi.

Molte volte abbiamo detto che siamo orgogliosi della sensibilità raggiunta dopo la malattia, se non coltiviamo almeno quella ,perdiamo anche la nostra forza migliore.
Posso dire che hai detto una "bischerata?"

Ti saluto però con affetto perchè capisco il tuo sfogo.
Ciao a tutti/e
Aurora


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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2004-05-17 17:47   
Passato l’entusiasmo del “chissa’ che cosa accadrà il 12 maggio”, siamo ritornati in una sorta di pessimismo distruttivo che non va certo a vantaggio dei malati di CFS ne, tantomeno, dei medici che ci devono curare……

SI VA AVANTI, SEMPRE…….Ognuno con i propri mezzi e con le proprie capacità!

Spero di non essere pedante ma ritornerei a vecchie considerazioni: medici di base, ASL ed Enti Pubblici ( Comuni, Assistenti Sociali, Patronati ecc. ecc. )

Portare la documentazione : chi ha quella dell’Associazione, chi ha il documento fatto da Admin, chi ha il questionario fatto dal gruppo di medici di Bari, postato da Carlo, mesi fa, il Giornalino fatto da Nyco e Noumeno, il Comunicato Stampa del 12 Maggio, insomma ragazzi, qualcosa di “valido” che parli della CFS!!!!!

Non c’è da fare cose particolarmente stancanti per portare ( a mo’ di postini) qualche fascicolo.
Ripeto per chi si recasse alla propria ASL, il tutto va consegnato all’Ufficio Relazioni con il Pubblico: è l’ufficio preposto anche alla divulgazione interna e territoriale della documentazione di qualsiasi tipo, sia ministeriale che propriamente medica.
Tra l’altro, in quell’Ufficio, non si fa mai “coda” perché pochi sanno che esiste.

Inoltre, la propria disperazione, così come la esprimiamo sul Forum, esprimiamola attraverso una mail al Tribunale del Malato di Roma dove c’è un fascicolo già aperto sulla CFS.
Hasta la victoria…..siempre ( come dice Raffaella)!!!

Un abbraccio a tutti ! Luisa



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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2004-05-17 18:02   
Zac,

della trasmissione televisiva avrebbe dovuto avvisarci PER TEMPO la nostra amata Associazione: io, combinazione ho visto il TG2 e, in coda, in TG2 Salute ha parlato Tirelli con i ragazzi intervistati ( senza menzione del 12 maggio).

Quindi, nessuno di noi , pochi, che l’hanno vista è responsabile di omissione di informazione nei confronti del popolo forense ……

Ciao! Luisa


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AURORA


Registrato: Aug 24, 2003
Messaggi: 272
Località: MODENA
Inviato: 2004-05-17 21:33   
Ciao gente
a me è arrivata l'informazione tramite
e-mail dall'Associazione.
Però mi è arrivata il giorno dopo. Dovrebbe essere arrivata automaticamente a tutti gli iscritti.

Ho visto la trasmissione ugualmente perchè quel pezzettino di telegiornale sulla salute c'è tutti i giorni, e io lo guardo tutti i giorni per non farmi scappare le novità. Lì ce le hanno sempre, e infatti anche la cfs, per tutti, è ancora una novità.

E' stato valido, ma chi non l'ha visto non si disperi : tutto quello che hanno detto noi lo sappiamo già.

Un grande saluto
Aurora


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Dolce


Registrato: Jul 08, 2003
Messaggi: 870
Località: Pisa
Inviato: 2004-05-17 23:13   
Ciao Aurora,
quel qualcosa era per esempio stare due-tre mesi nell'indifferenza totale a qualche medico o politico che ci ignora e ci prende per poveri pazzi depressi, sarebbe bello che per 2-3 mesi capisse cosa è e sensibilizzasse l'opinione pubblica !


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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2004-05-20 22:12   
Caro Dolce,

che ci piaccia o no, la sensibilizzazione non viene fatta esclusivamente attraverso il medico tale o il medico tal'altro ma, primariamente, dalla popolazione malata!!!!
Per quanto illogica e paradossale ti possa sembrare la cosa, piu' volte è stato detto che funziona così...
Quindi dovremmo imparare a "stancare" un po' anche i nostri medici di base, gli specialisti ecc. E' un modo per far parlare di questa fantomatica malattia ed è già molto. Non lasciamoci prendere da quella che si chiama "l'inerzia del malato". Magari poco ma, quel poco, facciamolo in tanti......!!!!
Buona notte ! Luisa


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