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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » OGGI IN TV.........
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Autore OGGI IN TV.........
Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2004-05-12 14:03   
Alle 13,45 è stata presentata la CFS dal Prof. Tirelli, accompagnato da alcuni pazienti, tutti giovani.......
C'era qualcuno di voi "attivissimi" (Noumeno, Nyco e qualcun'altro che, di nascosto ed a nostra insaputa, hanno varcato coraggiosamente lo Studio Rai ?)
Lo spazio è stato poco, ma gli interventi carini: direi che il tutto è stato POSITIVO !!

Buon pomeriggio a tutti! Luisa


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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2004-05-12 14:08   
Dimenticavo: non si è parlato di Giornata Mondiale della Sindrome da Fatica Cronica,
non si sono visti fiocchetti blu, non si è parlato di Associazione .


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Dolce


Registrato: Jul 08, 2003
Messaggi: 870
Località: Pisa
Inviato: 2004-05-12 15:27   
Sono andati in tv ?
Che bello, però noto che ancora ci considerano troppo poco


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KIO


Registrato: Oct 29, 2003
Messaggi: 1275
Località: Lugano
Inviato: 2004-05-12 16:31   
Ma degli stupendissimi fiocchetti blu "Made in Nou&Nico" qualcuno li ha mandati al mito Tirelli???

Chessòio così tanto per...
Magari lui non li ha.
Da notizie private mi pareva che neanche la Prof Racciatti(che lo porta) sapesse bene del fiocchetto blu e di che malattia fosse segno...

KIO, che ha festeggiato il 12 maggio provando a fare una giornata "normale", e ora sputa sangue...
AUGURA di TUTTO CUORE
(anche se in ritardo)
BUON 12 MAGGIO a TUTTO il FORUM!!!!!!!!

KISSSSSSS!!!!!


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miss


Registrato: Aug 02, 2003
Messaggi: 891
Inviato: 2004-05-12 19:50   
ciao,dolce,allora pure tu di tanto in tanto passi da queste parti....come te la passi???
un saluto miss.


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Dolce


Registrato: Jul 08, 2003
Messaggi: 870
Località: Pisa
Inviato: 2004-05-12 23:02   
Ciao.
Si, leggo, e se ho tempo rispondo.
Durante i periodi dei corsi (finiti oggi), ho pochissimo tempo, d'estate un po' più.
Me la passo così e così, senza i dolori starei anche benino, sonno discreto, stanchezza un po' meglio, tiro a campare.
Tu ?


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Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2004-05-12 23:08   
Sia ad Aviano che a Chieti sono state spedite copie del giornalino e fiocchetti


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Zac


Registrato: Apr 07, 2003
Messaggi: 912
Località: Piacenza
Inviato: 2004-05-12 23:19   
Ma.. come ?!?!
una cosa di siffatta importanza non viene messa a conoscenza di noi umili CFSini ?
acc, potevamo vederla in diretta e/o registrarla, ma in che trasmissione era ?
Io sono contento per tutti e devo ringraziare il mio giornale della provincia che ha pubblicato con grande evidenza un' intervista che mi hanno fatto venerdi scorso
Che dici Noumeno, facciamo un muro dove affiggere quello che i giornali hanno o non hanno pubblicato ?
Nel frattempo potete vedere l' articolo in formato pdf (visto che è anche online) oppure direttamente l' articolo scannerizzato dall' originale:

http://zacweb.8m.com/ArticoloLibert.htm

e quello sul sito del quotidiano online:

http://zacweb.8m.com/ArticoloOnline.htm


Ciao grandi !!
Zac


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Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2004-05-12 23:55   
Bravissimo ZAC!
Ho qui quasi tutti i quotidiani nazionali di oggi, fino ad ora ho trovato solo un articolo su "La sicilia" dell'11 Maggio.



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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2004-05-12 23:56   
La trasmissione era TG2 Salute, delle 13,45: io l'ho vista per caso e non sono nemmeno riuscita a registrarla...
Zac, sei diventato importante, sei finito addirittura su un quotidiano , insieme con la tua storia personale....Chissa' che Tirelli non ti "ingaggi" per una delle sue prossime tramissioni televisive....Oggi, infatti, sono stati intervistati da lui 4 ragazzi giovani, due ragazze e due ragazzi.....Magari il prossimo potresti essere tu......!!!!!!!!
Felice notte! Luisa


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KIO


Registrato: Oct 29, 2003
Messaggi: 1275
Località: Lugano
Inviato: 2004-05-12 23:59   
Quote:

In data 2004-05-12 23:08, Noumeno scrive:
Sia ad Aviano che a Chieti sono state spedite copie del giornalino e fiocchetti




che è?
Non erano abbastanza "fighetti"?
O a nessuno piace incominciare?
O ci si rende più interessanti a indossare quello rosso, visto tutto quello che l'altra malattia comporta?

Mi sa che ne dovranno passare di 12 MAGGIO... prima che si crei una mentalità di solidarietà con degli "stanchi".....

Complimenti a TUTTI x il FAVOLOSO IMPEGNO per questo giorno!!!!!!!!!!!
VI AMMIRO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-05-13 00:09   
Bravo ZAC!!!! domani dovrei recuperare una copia del giornale locale di Bergamo, ho saputo, dopo averli tempestati di fax e di mails, ke hanno pubblicato ieri un trafiletto......nn sò ancora cosa abbiamo scritto.......domani lo leggerò e saprò dirvi!!!!

qualcosina si è mosso!!!

cmq credo ke la puntata di oggi di Luciano Onder su rai 2 era già in scaletta e x qst motivo nn hanno parlato del 12 maggio........ma cmq se ne parla e qst conta, l'anno prossimo saremo preparati meglio x affrontare un 12 maggio + incisivo!!!!

indossate i Vs fiokketti blù!!!!

buona notte a tutti e a domani....... stregola


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miss


Registrato: Aug 02, 2003
Messaggi: 891
Inviato: 2004-05-13 20:59   
ciao dolce...pure qui si tira a campà..diciamo che ci sono gg,nei quali stò completamente bene...però ci sono i giorni in cui stò veramente male....forse pure + acuti di prima.

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Zac


Registrato: Apr 07, 2003
Messaggi: 912
Località: Piacenza
Inviato: 2004-05-13 21:38   
Non ho capito perchè non ci avete avvertiti per quanto riguarda l' apparizzione televisiva, potevamo guardarla e registrarla, siete.. timidi ?
E' solo per sapere come sono stati esposti gli argomenti, vuoi dirmi di piu' quando puoi Noumeno ?
Grazie
Zac


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Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2004-05-14 00:10   
Li ho visti in fretta ma non ho trovato nulla, mi mancavano L'Unità e "il Foglio".
La notizia "non si vende bene" a quanto pare. Dovremmo forse cambiare strategia.
In attesa di "stasera pago io" di sabato e di ulteriori eventuali risposte stiamo pensando a nuove iniziative.

Forse eri tu Zac che parlavi di nuovi centri in England e di fondi per la ricerca, cmq ho visto nel sito della associazione inglese che hanno fatto una petizione per chiedere un fondo pubblico per la ricerca CFS. A quanto pare hanno raccolto 27.504 firme all'11 maggio e la petizione e' stata presentata il 12Maggio.
http://www.meassociation.org.uk/fpetition.htm


E pensare che qui in Italia la CFS non e' riconosciuta e viene risposto che e' difficile bla bla bla perche' non e' rara bla bla bla (Vedi On.Guidi)
Sto lavorando alla petizione al parlamento europeo, forse anche a quello italiano mah.
Qui serve l'ok del cancelliere per evitare errori vari nella stesura, Stregatta ok? Poi decideremo se mandare una petizione a testa o una sola firmata da tutti. Tutti e 294 (forummari ad oggi!) pero'!

Ho in testa anche una diversa iniziativa. Appena posso ve ne parlo e vediamo insieme cosa fare.

Zac si parlava anche di un poster,potremmo creare un A4 con poster da appendere da un lato e lettera informativa per il medico destinatario dall'altra. Cosi' il medico/destinatario legge da un lato la lettera e poi "Appende" il poster informativo per il paziente.

A presto


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