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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » RISPOSTA DEL MINISTRO SIRCHIA ALL' INERROGAZIONE SCRITTA DELL' ON. RUZZANTE
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Autore RISPOSTA DEL MINISTRO SIRCHIA ALL' INERROGAZIONE SCRITTA DELL' ON. RUZZANTE
Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2004-04-21 22:44   
In ogni caso, al di là di tutte le nostre recriminazioni, malcontenti, sforzi per cercare di gestire la nostra difficile patologia ,non perdiamo di vista quel poco che POSSIAMO FARE !!!!!
Leggendo il Forum, quanti di noi hanno scritto piu’ e piu’ volte le proprie storie, i propri sintomi, i propri crucci e le proprie preoccupazioni inerenti la >CFS e la ripercussioni negative sulla propria vita: allora mi chiedo e vi chiedo, qual’ è il problema nello scrivere quattro righe ( o anche piu’……) e spedirle al Tribunale per i Diritti del Malato , visto che abbiamo questa opportunità ?

Siamo in tanti………Quando è comparso sul Forum dalla Spagna Alfred ci sono state decine e decine di consultazioni e risposte…….
Scrivere ad un Ente per la tutela del cittadino non è MENO IMPORTANTE del trovare la tal medicina o quell’altra migliore, perché l’Ente pubblico e il numero delle persone malate codificate, cominciando da chi passa negli ospedali, coopera anche a far sì che la ricerca vada avanti e con essa la nostra speranza …..

Ce lo stiamo dicendo da tanto tempo: se siamo in tanti diventiamo VOCE udibile, sfruttiamo le situazioni che ci si presentano, sentiamoci tutti un po’ “responsabili” anche di aderire a queste iniziative, così come si era in tanti pronti a provare la medicina che ci poteva far guarire ( anche se non ne avevamo la certezza…..)

Basta così poi, ovviamente, ciascuno faccia come crede!

Buona notte a tutti!


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farmacista


Registrato: Apr 13, 2004
Messaggi: 110
Località: Catania
Inviato: 2004-04-21 22:59   
Il veterinario ha fatto così:

<alla fatica: febbricola, linfonodi della testa e del collo ingrossati e dolenti, dolore articolare e muscolare (rigidità del movimento, incapacità nel salto, muscoli doloranti), sonno non ristoratore (apatia mattutina e sonnolenza), malessere conseguente all?esercizio fisico (rapido esaurimento delle energie dopo una moderata attività fisica), consistenti evidenze di anomalie del carattere e delle personalità (timidezza, indifferenza all?ambiente circostante) e sintomi neurologici (atassia, tremori, scuotimenti della testa, in coordinazione dei movimenti).
Sintomi e segni collaterali erano: perdita di peso, difficoltà episodica a rimanere in piedi, tremori muscolari, anoressia, tachipnea e profuse sudorazioni, anemia, distensione del colon, reazioni allergiche agli arti, cattivo stato del mantello, laminite e ricorrenti ascessi agli zoccoli posteriori. Durante l?inverno si osservava un peggioramento dei sintomi.
l metodo usato per stabilire la presenza di questi sintomi si è basato sulla spontanea descrizione della proprietaria accompagnata da un completo esame biochimico ed ematologico (Tabella I) che mostrava un alto numero di neutrofili e di piastrine circolanti, anemia e evidenza sierica di disfunzioni muscolari (alti valori di CPK e LDH a riposo).
L?esclusione di altre malattie neurologiche o capaci di causare fatica cronica nei cavalli venne attentamente effettuata: un esame neurologico che dimostrava la presenza di anomalie nella coordinazione degli arti posteriori portò inizialmente a un sospetto di Sindrome di Wobbler di grado 2- 3 (su 5), che non venne però confermata in esami neurologici successivi.
L?esame microscopico di strisci di sangue a fresco (x100), preparati nell?Agosto 2001 e colorati con la tecnica di Wright, rivelò la inusuale presenza di organismi simili a micrococchi, del diametro 0.3-0.5 µm, attaccati alla superficie esterna del 5-6 % degli eritrociti (Fig. 1) mentre organismi simili a Babesia o Ehrlichia non vennero osservati.
La diagnosi di CFS equina venne effettuata sulla base dei criteri precedenti, delle condizioni di esclusione [8] e sulla presenza di micrococchi aderenti alle superfici esterne dei globuli rossi (Fig. 1), come osservato in precedenza in altri casi animali [2-4, 6-7] e umani di CFS [5] in cui questa anomalia costituiva la principale differenza ematologia osservata tra pazienti affetti da ?fatica cronica? e soggetti invece sani.
E? stato notato che persone [5] e animali [4] senza sintomi di CFS o colpiti da malattie diverse [4], non hanno micrococchi nel sangue. Di conseguenza si è suggerito che l?osservazione della loro presenza sugli eritrociti possa essere usata come uno strumento diagnostico per la CFS [2-7] .
Questi risultati sono in accordo con recenti acquisizioni della ricerca sulla CFS umana che attribuiscono agli Stafilococchi coagulasi-negativi produttori di tossine un possibile ruolo nelle affezioni caratterizzate da fatica/dolore [9] così come anche nella CFS [10]. Essi sembrano inoltre confermare la recente osservazione che batteri sono presenti in basso numero nel sangue di individui sani [11] e in alto numero nel sangue di persone con CFS [5] o Sclerosi Multipla [12]: una
riduzione di questi batteri corrisponde a un miglioramento clinico e un loro aumento corrisponde a un peggioramento dei sintomi.
Considerate tutte insieme, queste osservazioni sembrano escludere una origine psichiatrica per la CFS, poiché gli animali non soffrono di somatizzazione, depressione o ansia. Benché i sintomi neuro-cognitivi siano difficili da valutare negli animali, l?incapacità a effettuare la normale attività sportiva, l?indifferenza all?ambiente e le alterazioni dell?umore sono già state osservate in cavalli [2], cani [4] e gatti [6] diagnosticati con CFS ed è noto che queste alterazioni possono essere confuse con malattie psichiatriche in persone affette da CFS.>>

I criteri usati dal veterinario sono validi dal punto di vista della scienza medica


Questo dimostra che la risposta del ministro è in malafede, non solo, ma tutta questa faccenda è gestita in malafede, perché le assicurazioni, e quelle americane in testa, NON VOGLIONO PAGARE PER QUESTA MALATTTIA, che non è poi così rara, e gli costerebbe un sacco di soldi.

Voi avete mai avuto accurati esami neuromuscolari?



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farmacista


Registrato: Apr 13, 2004
Messaggi: 110
Località: Catania
Inviato: 2004-04-21 23:01   
non aveva incollato questo pezzo

<

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farmacista


Registrato: Apr 13, 2004
Messaggi: 110
Località: Catania
Inviato: 2004-04-21 23:03   
<


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farmacista


Registrato: Apr 13, 2004
Messaggi: 110
Località: Catania
Inviato: 2004-04-21 23:04   
<


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farmacista


Registrato: Apr 13, 2004
Messaggi: 110
Località: Catania
Inviato: 2004-04-21 23:12   
Non aveva incollato questo pezzo che ricopio a mano
<< .... profonda fatica cronica, con la simultanea presenza dei sintomi seguenti, ognuno dei quali era persistito o si era manifestato ripetutamente nel corso dei due anni passati e non era precedente


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Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2004-04-22 00:02   
Ciao Farmacista,sei di Catania ho appena visto. Ho scritto a 4 medici universitari catanesi sul tema CFS
http://www.unict.it/medint/home.htm
nel cui forum si scambaino link sulla CFS.
Ad oggi nessuno ha risposto. Sto scrivendo a varie associazioni internazionali sulla CFS e tutti rispondono: velocemente,in maniera completa e chiara e con simpatia.
Le mail inviate in italia invece hanno spesso in comune una cosa diversa: non hanno risposta.

Se ricordo bene dopo una interrogazione l'onorevole puo' dichiarare se si ritiene o meno soddisfatto della risposta.

[ Questo messaggio è stato modificato da: noumeno il 2004-04-22 00:14 ]


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KIO


Registrato: Oct 29, 2003
Messaggi: 1275
Località: Lugano
Inviato: 2004-04-22 00:03   
poiché gli animali non soffrono di somatizzazione, depressione o ansia.

(smile agelico)
aaah... nooo???
maaa... qui da noi ci sono strutture di terapia psicologica x animali domesticiii... x esempio x quando il cane va in crisi di gelosia quando nasce un bambino.

!!!
Capisco che, x chi si è fatto studi su studi, anni di analisi, anni di pratica professionale nell'ambito psicologico e psichiatrico, sia dura da accettare... ma x conto mio le neuroscienze riscatteranno un sacco di uomini e donne!

Forse neanche noi somatizziamo, deprimiamo, ansiamo... Ma con l'alibi PSIqualcosa, nessuno va a vedere cosa ci succede veramente!!!

scusate, non c'entra! mi è scappata!


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farmacista


Registrato: Apr 13, 2004
Messaggi: 110
Località: Catania
Inviato: 2004-04-22 09:12   
Sto a Catania ma sono milanese. Anni fa avevo parlato per telefono con medici, in Italia, che si sarebbero dovuti occupare di cfs ma mi sono resa conto che era meglio lasciar perdere.
Quello che volevo dire è che la risposta del ministro è un imbroglio. Secondo me bisognerebbe che chi sta vicino all on. Ruzzante che invece mi sembra una persona seria si metta in contatto diretto con lui. Coordinare una azione con un politico che già si interessa della cosa è la cosa migliore da fare


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Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 1529
Inviato: 2004-04-22 10:03   
Domanda stupida: che ci siamo andati a fare a Chieti(o negli altri centri cfs)???
A farci diagnosticare qualcosa che non esiste???...siamo forse dei fantasmi???
Perche' mai prima di aiutarci devono "vedere" come si comportano negli altri paesi???....noi viviamo qui in Italia e abbiamo bisogno ora!!!








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Lele63


Registrato: Dec 22, 2002
Messaggi: 484
Inviato: 2004-04-22 14:43   
Solo una precisazione per Noumeno e gli altri...

A TUTT'OGGI NON ESISTE UN ESAME INEQUIVOCABILE PER LA DIAGNOSI DELLA CFS

il famoso esame che guardi il risultato e dici definitivamente e con certezza "QUESTO QUI CE L'HA E QUESTO QUI NO" non esiste ancora.

Nessun medico o ricercatore al mondo ha ancora trovato questo famoso "marker" per la CFS.
Per fare la diagnosi ci si basa sull'osservazine di sintomi e sul'esclusione di altre malattie, SU QUESTO SONO D'ACCORDO TUTTI I MEDICI E RICERCATORI MONDIALI.

Questo non vuol dire che la malattia non esiste, anzi!!!
Un sacco di altre malattie hanno il problema del "marker" (esame inequivocabile) non ancora individuato, per es. anche la Sclerosi Multipla (però a nessuno viene in mente di dire che è una malattia che non esiste).

Quanto agli animali che non soffrono di tristezza o depressione... permettetemi di ridere, cosa ne dite di quei cani che si lasciano morire di fame dopo la morte dei loro padroni... io conosco UN GATTO che si è lasciato morire dopo la morte della sua padrona... ma qui esuliamo dall'argomento quindi meglio chiudere la parentesi.

Bacioni
Lele


[ Questo messaggio è stato modificato da: Lele63 il 2004-04-22 14:48 ]

[ Questo messaggio è stato modificato da: Lele63 il 2004-04-22 14:52 ]


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tired lizard


Registrato: Sep 06, 2003
Messaggi: 345
Località: Piemonte
Inviato: 2004-04-22 16:04   
Io penso che morirei senza il mio gattone, che mi sta sempre vicino e sembra capire quanto sto male!

L'abbiamo preso perche il mio medico ci ha detto dei gattini appena nati che erano belli e lui ci crede nella 'gattoterapia'. Quando ci facciamo le coccole, sto veramente meglio!

Vive i gatti (e i cani!), sono essere nobili!
Liz


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Zac


Registrato: Apr 07, 2003
Messaggi: 912
Località: Piacenza
Inviato: 2004-04-22 21:42   
Ok, non esiste un test che conduca con certezza alla diagnosi CFS, ma allora.. tutti quei test ormonali che dicono che ho un cerrto ormone sballato alla brutto come lo inquadriamo ? sono "solo" una serie di esami , positivi e negativi,che conducono alla diagnosi.
E.. in America come fanno a diagnosticare la CFS ? usano gli stessi metodi, ma per loro sono validi, so che l' america ha molti difetti, ma anche alcuni pregi e prima di riconoscere una malattia.. deve esserci un valido motivo xchè x queste cose sono peggio della Svizzera, se non sbaglio, sono tutte assicurazioni e dollari da sborsare, e non lo fanno per spirito patriotico (vedi reduci del Vietnam e 1000 altre cose).
Comunque, la Risposta di Sirchia/Guidi,ha driblato la prima parte della Domanda e ha risposto che la CFS non puo' essere considerata Malattia Rara xchè è troppo diffusa, sbaglio ?
Zac

PS: amo i cani, e non penso siano intelligenti ma stupidi, non è da intelligenti morire per un umano anche se ti maltratta.


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KIO


Registrato: Oct 29, 2003
Messaggi: 1275
Località: Lugano
Inviato: 2004-04-23 00:47   
Surprise!

Al CDC di Atlanta hanno compattato i criteri x diagnosticare la malattia.
http://translate.google.com/translate?hl=it&sl=en&u=http://www.cdc.gov/ncidod/diseases/cfs/&prev=/search%3Fq%3DCDC%2BCFS%2Bhome%26hl%3Dit%26lr%3D%26ie%3DUTF-8%26oe%3DUTF-8%26sa%3DG
(...)
Essenzialmente, per ricevere una diagnosi della sindrome cronica di affaticamento, un paziente deve soddisfare due test di verifica:

1) ha affaticamento cronico severo di sei mesi o di durata più lunga con altre circostanze mediche conosciute escluse dalla diagnosi clinica; e
2) ha simultaneamente quattro o più di seguenti sintomi:
danno notevole nella memoria di breve durata o nella concentrazione;
gola irritata;
linfonodi teneri;
dolore del muscolo;
dolore delle articolazioni senza gonfiamento o rossore;
emicranie di nuovo tipo, di un modello o di una severità;
sonno unrefreshing;
e malaise dell'alberino-exertional che dura più di 24 ore.
I sintomi devono persistere o ricorrere durante 6 mesi o più successivi della malattia e non devono avere predated l'affaticamento.
(...)

e, per studiarla, vogliono suddividerla in gruppi e sottogruppi (altro link: girare x il sito, P.F)...

CDC Atlanta - CFS - Diagnosi
che mi sembra già citata nel mitico PDF di Admin

http://translate.google.com/translate?hl=it&sl=en&u=http://www.cdc.gov/ncidod/diseases/cfs/&prev=/search%3Fq%3DCDC%2BCFS%2Bhome%26hl%3Dit%26lr%3D%26ie%3DUTF-8%26oe%3DUTF-8%26sa%3DG

Se un paziente ha avuto mesi sei o più successivi di affaticamento severo che è segnalato per essere unrelieved da resto sufficiente della base e che è accompagnato dai sintomi noi specifico, includenti flu-come i sintomi, dolore generalizzato e problemi di memoria, il medico dovrebbe più a fondo studiare la possibilità che il paziente può avere CFS.


Come I Medici Diagnosticano il Cfs

Il primo punto nella ricerca sta ottenendo un'anamnesi dettagliata e sta effettuando un esame fisico completo del paziente. La prova iniziale dovrebbe includere un esame mentale di condizione, che ordinariamente coinvolgerà una discussione corta nell'ufficio o in una breve prova orale. Una serie standard di prove di laboratorio dell'anima e dell'urina del paziente dovrebbe essere effettuata per aiutare il medico ad identificare altre cause possibili della malattia. Se i risultati della prova suggeriscono una spiegazione alternativa per i sintomi del paziente, le prove supplementari possono essere effettuate per confermare quella possibilità. Se nessuna causa per i sintomi è identificata, il medico può rendere una diagnosi di CFS se gli altri termini della definizione di caso sono riempiti (veda che cosa è CFS?, parte a). Una diagnosi di affaticamento cronico idiopathic potrebbe essere fatta se un paziente è stato affaticato per 6 mesi o più, ma non risponde ai test di verifica di sintomo per CFS.

Prove adatte per la diagnosi sistematica di CFS

Mentre il numero ed il tipo di prove effettuate possono variare dal medico al medico, le seguenti prove costituiscono una batteria standard tipica per escludere altre cause della malattia affaticante: amminotransferasi dell'alanina (alt), albumina, fosfatasi alcalina (ALPE), azoto ureico nel sangue (PANINO), calcio, conteggio completo di anima, creatinina, elettroliti, tasso di sedimentazione dell'eritrocito (esr), globulina, glucosio, fosforo, ormone di stimolazione della tiroide (TSH), proteina totale, saturazione della transferrina ed analisi delle urine. Ulteriore prova può essere richiesta per confermare una diagnosi per la malattia tranne CFS. Per esempio, se un paziente ha bassi livelli dell'albumina del siero insieme ad un risultato superiore al normale per la prova dell'azoto ureico nel sangue, la malattia del rene sarebbe ritenuta sospetto. Il medico può scegliere ripetere le prove relative e possibilmente aggiungere i nuovi mirati specificamente alla malattia del rene di diagnostica. Se la malattia autoimmune è ritenuta sospetto in base all'iniziale che esamina ed esame fisico, il medico può chiedere le prove supplementari, quali per gli anticorpi antinucleari.

Prova Di Psychological/Neuropsychological

In alcuni individui può essere favorevole valutare l'effetto della malattia affaticante su determinate abilità conoscitive o di ragionamenti, per esempio, concentrazione, memoria ed organizzazione. Ciò può essere particolarmente relativa in bambini ed in adolescenti, in cui la presenza academic, le prestazioni ed i bisogni educativi specifici dovrebbero essere indirizzati. Lo studio della personalità può aiutare nella determinazione delle abilità fare fronte e se ci è un disordine affettivo coesistente che richiede il trattamento.

Prove teoriche e sperimentali

Un certo numero di prove, alcuni di cui sono offerti commercialmente, non hanno valore dimostrato per la diagnosi di CFS. Queste prove non dovrebbero essere effettuate a meno che richiesto per la diagnosi di uno stato exclusionary ritenuto sospetto (per esempio, MRI per eliminare sclerosi a placche ritenuta sospetto) o a meno che facciano parte di uno studio scientifico. Nel caso posteriore, scritto il consenso informed del paziente è richiesto. Non ci sono prove diagnostiche per gli agenti contagiosi, quale il virus di Epstein-Barr, gli enterovirus, i retroviruses, il herpesvirus umano 6, i albicans del candida ed il micoplasma incognita, diagnostiche per CFS e poichè tali non dovrebbero essere usati (tranne identificare una malattia che escluderebbe una diagnosi di CFS, quale mononucleosi). In più, nessuna prova immunologica, compreso la cellula che profila le prove quali le misure del numero o della funzione delle cellule di assassino naturali (NK), delle prove di cytokine (per esempio, interleukin-1, interleukin-6, o interferone), o delle prove dell'indicatore delle cellule (per esempio, CD25 o CD16), è stata indicata mai per avere il valore per la diagnostica del CFS. Other che le prove che deve considerarsi come sperimentale per fare la diagnosi del CFS includa la prova della tabella di inclinazione per NMH e le tecniche di formazione immagine quale MRI, Animale-esplorano, o SPECT-scan. I rapporti di un indicatore di via per CFS come pure un indicatore dell'urina per CFS stanno subendo ulteriore studio; tuttavia, nessuno è considerato utile per la diagnosi attualmente.

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Zacchinooo in natura tutto procede dando la vita x l'altro, dalla botanica alla zoologia!


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max


Registrato: Apr 26, 2003
Messaggi: 1902
Inviato: 2004-08-11 01:43   
La data di questa pubblicazione è successiva alla risposta: http://www.avvisatore.it/Default_Dettaglio.asp?IDArt=1977

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