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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » Il significato del 12 maggio per gli ammalati di CFS
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Autore Il significato del 12 maggio per gli ammalati di CFS
Zac


Registrato: Apr 07, 2003
Messaggi: 912
Località: Piacenza
Inviato: 2004-04-17 18:00   
Deborah, mi ha fatto pensare a una cosa che penso spesso, i parenti..
Quelli che ci vivono insieme, vicino amici ecc.. quelli che dovrebbero sostenere e "amministrare" associazioni e andare a prendere per il collo o "tirare per la giacchetta", in vece nostra, dottori politici et simili.
Un discorso affrontato con altre persone affette da cfs e non più volte, ma il pensiero finale è sempre quello: come possono fare questo se non riescono nemmeno a credere e a capire una malattia che nemmeno noi capiamo ? Cornuti e mazziati anche in questo caso, doppiamente fregati.
Ma ho un amico disposto a tapezzare una parete dell' USL con un grande poster, mmmhh.. inizio a stampare ?
Zac
..pensieri liberi ad alta voce..


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-04-17 21:58   
vai zac!! stampa!!!

i tuoi pensieri liberi ad alta voce sono anke i nostri


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Zac


Registrato: Apr 07, 2003
Messaggi: 912
Località: Piacenza
Inviato: 2004-04-18 21:21   
Stavo cercando in rete un poster o notizie sul significato del 12 maggio per CFSini e Fibromialgici.. ho trovato solo articoli stranieri
Ok, scarico e modifico qlc poster trovato in rete per il 12 maggio e lo mandero' all' associazione.. forse.
Zac


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Lele63


Registrato: Dec 22, 2002
Messaggi: 484
Inviato: 2004-04-18 21:55   
Mitico
se riesci a trovare qualcosa di adatto poi facci sapere, chi sa mai che anche noi non riusciamo a scaricarlo e "volantinarlo" in qualche modo...
Magari oltre che sul forum potremmo anche aggiungerlo sul sito di Noumeno per un pronto reperimento...

Smack
Lele


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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2004-04-19 11:34   
Zac,

la locandina, poster o quello che sia DEVE essere mandato all’Associazione !
Oltretutto se vogliamo poterli affiggere nelle ASL o negli studi medici devono riportare un Ente, un Gruppo, qualcosa di ufficiale, credo……Bisognerebbe informarsi bene perché sul “privato” è un conto ma sul “pubblico” ci sono sicuramente dei canoni ben precisi: cerchiamo di fare le cose in “regola” sotto tutti gli aspetti per non “bruciarci” delle opportunità !
( E’ solo il mio pensiero…..)

Ciao!


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giusy54


Registrato: Jan 25, 2003
Messaggi: 127
Località: LUCCA
Inviato: 2004-04-19 11:57   
Vai zac.....
siamo con te...

Molte cose non vengono osate perchè sembrano difficili...
Molte sembrano difficili soltanto perchè non vengono osate...
(Kaunitz)

Giusy


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Zac


Registrato: Apr 07, 2003
Messaggi: 912
Località: Piacenza
Inviato: 2004-04-19 21:25   
Certo che aspetto la decisione dell' Associazione, una settimana e basta, è ora di ultimatum, e poi.. tanto firmo e sottoscrivo anche per LEI !
Non so chi ma mi diceva che certe cose non sono LEGALI, + legale fors efar soffrire persone e famiglie non riconoscendo la CFS e TUTTO quello che ne consegue?
Portero' registratore al colloquio con la commissione USL, vendichero' molta gente !
chiedero' a LORO come fanno a dormire la notte, LORO che sono li per applicare i regolamenti, ma.. hanno giurato anche loro come tutti i medici.
Zac
..altre paranoie ad alta voce..


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Lele63


Registrato: Dec 22, 2002
Messaggi: 484
Inviato: 2004-04-19 23:00   
Penso che non sia giusto sottoscrivere qualcosa a nome di una persona o di un'Associazione senza che questa abbia espresso il suo consenso,

però nulla vieta a noi privati cittadini di farci sentire usando i NOSTRI nomi.
Al massimo si può indicare in calce al volantino, come INFORMAZIONE e non come firma, una frase tipo "In Italia esiste un'Associazione tal de tali, numero di tel. ecc..." (in questo caso gli facciamo solo un favore).

Naturalmente dobbiamo informarci sempre sui criteri legali per far circolare le informazioni...
magari per attaccare un volantino alle ASL basta solo chiedere il permesso al Responsabile... ci vuole così poco a domandare...

Certo se l'Associazione ci appoggiasse avremmo più visibilità e più credibilità,

però temo che l'Associazione stia continuando a dormire: a Noumeno avevano promesso l'invio di comunicato stampa e fiocchetti, un sacco di tempo fa, ma non si è visto ancora niente...
io sto tenendo le dita incrociate sperando che risponda positivamente alla nostra lettera, perchè non vada perso un lavoro che ci è costato tanta fatica...

Ma caldeggio e incoraggio anche qualsiasi attività "spontanea" legata o no al forum che possa aiutare a diffondere informazioni sulla CFS.

Zac, aspettiamo il manifesto
Lele


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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2004-04-19 23:19   

Si era detto di non lasciare nulla di intentato: allora non sarebbe bene approfittare del fatto che al Tribunale del malato di Roma hanno già dal 2001 aperto una Cartella sulla Sindrome da Fatica Cronica che raccoglie tutte le testimonianze dei malati e far pervenire anche le lettere con la nostra storia personale , come risposto anche a Raffaella nel suo post “RESOCONTO…il dopo diagnosi” ?
Loro possono far valere la nostra causa direttamente al Ministero della Sanità perché sono autorizzati a farlo.

Pensiamoci….!!!!

Buona notte a tutti!




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Zac


Registrato: Apr 07, 2003
Messaggi: 912
Località: Piacenza
Inviato: 2004-04-22 21:24   
Si, Marialuisa,
io ho scritto oggi e mandato ora la breve storia dei miei problemi al Tribunale dell' ammalato a Roma, hanno il fascicolo aperto e allora.. approfittiamone davvero, come consigli tu.
Fatelo anche VOI !!

Zac


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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2004-04-22 22:31   
Speriamo, Zac, che il tuo esempio sia seguito da tanti altri che leggono il Forum e soprattutto che venga percepita l’importanza anche di questo “passo” perché non possiamo sempre e solo limitarci a fare disquisizioni scientifiche ed arrampicarci sui muri perché non sappiamo a che medici rivolgerci, anche dopo i ricoveri in ospedale come diceva Stregatta al post che ha aperto proprio su questa tematica !!!

Piu’ volte l’abbiamo detto e ribadito: non siamo malati “virtuali” ma persone sofferenti che hanno bisogno di essere ASCOLTATE, SEGUITE E CURATE !!!!

Ecco perché è NECESSARIO anche aumentare il fascicolo CFS aperto presso il Tribunale dei diritti del Malato. ( www.cittadinanzattiva.it)

Dolce notte a tutti e……… meditateci sopra!!!!!
Luisa


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Zac


Registrato: Apr 07, 2003
Messaggi: 912
Località: Piacenza
Inviato: 2004-04-23 21:40   
Vi ricordo l' avvicinarsi del 12 maggio e segnalo il 3ad:A TUTTI I MEDICI O GIORNALISTI

http://www.salutemed.it/forum/viewtopic.php?topic=861&forum=4&1

zac



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tired lizard


Registrato: Sep 06, 2003
Messaggi: 345
Località: Piemonte
Inviato: 2004-04-24 11:39   
Come Zac sto scrivendo al Tribunale colla mia storia! Fate anche voi!

Ci ho messo non tanto tempo (e io ho fatica in italiano) e basta raccontare i fatti essenziali della tua CFS.

SCRIVETE OGGI!!

Un abbraccio
Liz


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Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 1529
Inviato: 2004-04-26 17:40   
Ho scritto oggi la mia storia in breve: domani la spediro' al tribunale del malato!

Baci...baci a tutti
Dany




[ Questo messaggio è stato modificato da: Daniela il 2004-04-26 17:46 ]


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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2004-04-27 12:36   
Carissimi,

questa mattina sono andata alla ASL e parlando del 12 maggio ho chiesto se sarebbe possibile inviare loro una locandina, o poster, o manifesto da affiggere nella loro Sede.
Mi hanno risposto positivamente , di inviare pure quanto pensiamo sia utile per quella giornata ( anche qualche fiocchetto blu). Magari 3 manifesti, anche per l’Ufficio del Medico Legale.

Mi hanno dato anche l’indirizzo preciso perché sia consegnato all’Ufficio Relazioni con il Pubblico, che è l’addetta anche alla promozione ed al volantinaggio.

Avrei bisogno, ora di capire a chi mi devo rivolgere per far mandare questo materiale : a Noumeno o a Zac ? Chi dei due preparava il manifesto ?

Ho parlato anche del giornalino e desiderano ricevere anche quello.

Ditemi qualcosa, per favore….GRAZIE e ciao a tutti! Luisa





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