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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » nuova entrata
Autore nuova entrata
marina59


Registrato: Jan 14, 2004
Messaggi: 11
Località: cesano maderno mi
Inviato: 2004-04-07 20:45   
Ciao a tutti, sono nuova del forum, scusate il ritardo ma non so manegggiare molto bene il computer. La diagnodi di CFS mi è stata fatta tre anni fa, prima un calvario di altri tre anni tra rematologi,ortopedici,neurologi, psicologi.Mi avevano diagnosticato e curato malattie inestistenti come la miastenia gravis, la depressione (stavo impazzendo con i farmaci), per i dolori mi hanno fatto tutte le terapie esistenti comprese le infiltrazioni. Ho speso tanti di quei soldi....senza una risposta. Poi un primario di rematologia mi ha parlato della CFS e mi ha detto del centro di Aviano del Prof. Tirelli.
Io devo dire che mi ha salvato. Ero arrivata al pumto che non ruscivo più a mangiare, perchè le mie braccia non si sollevavano dalla stanchezza, facevo fatica anche a camminare, non riuscivo più a resistere dai dolori articolari e muscolari, dal mal di testa, ma la cosa peggiore era la mia testa interna: non connettevo più, non sapevo più ragionare e mi dimenticavo tutto. Nel frattempo sono riuscita a farmi ridurre il lavoro a part time, ma inutilmente ero troppo stanca.
Nel 2001 ebbi l'incontro con il proff. Tirelli e la diagnosi fu CFS. Ho iniziato una cura con cortisone che mi aiuta a sopportare i dolori, con aplodan e neoton, adesso con dobetin 5000 e bustine di creatinina, carnitina vitamine a vari integraori.
La mia situazione attuale è la seguente: non lavoro più ma sono riuscita ad ottenere un assegno di invalidità lavorativa (calcolata in base ai contributi versati); purtroppo non è permanente e non è molta, mi pago le medicine e le visite: è già qualcosa! Io mi sono rivolta al sindacato di cui sono sempre stata iscritta e ci hanno pensato loro. Adesso faccio ...male la casalinga:la mia giornata è formata da due/tre ore non di più, poi crollo. Ma vedo che è così anche per voi. Comunque rispetto a tre anni fa ho ripreso a vivere e devo ringraziare il Prof. Tirelli. Vedo che la maggior parte di voi viene dal centro di Chieti. qualcuno di voi ha ottenuto dei miglioramenti? Io sono sei anni ormai che combatto questa malattia e non sono più giovane: ho 45 anni. Ho speranza?
Provvederò a mandare la lettera al ministro. Ho visto le cose da fare per il 12 Maggio, ma per me è tutto arabo! non so cosa siano tutte quelle sigle. Solo per scrivere adesso ho dovuto chiedere aiuto perchè non sapevo come ... entrare per poter parlare con voi. Ciao. Fatemi sapere se ci sono riuscita.


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ciccullo


Registrato: Sep 28, 2003
Messaggi: 61
Località: Toronto-Canada
Inviato: 2004-04-08 07:21   
Si' Marina...ci sei riuscita
Benvenuta al forum!
Continua a lottare e migliorare!!

Un grandissimo abbraccio

Toni





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Deborah72


Registrato: Feb 21, 2004
Messaggi: 336
Località: milano
Inviato: 2004-04-08 07:56   
Benvenuta tra noi
_________________
Debby72


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Zac


Registrato: Apr 07, 2003
Messaggi: 912
Località: Piacenza
Inviato: 2004-04-08 21:18   
Ciao Marina
Benvenuta, visto che abbiamo quasi la stessa età.. spero ci siano speranze, e ci sono ! in tutti i sensi, guarigione, supporto istituzioni, compresa invalidità REALE ecc.., ho questa schifezza da 18 anni, anche se la diagnosi è arrivata solo a novembre dello scorso anno.
Per ora mi fermo qui, avremo occasioni per approfondire i vari discorsi.
Forza ! ..na parola
Zac


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