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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » avanti un altro.....................
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Autore avanti un altro.....................
leo


Registrato: Apr 05, 2004
Messaggi: 3
Località: macerata
Inviato: 2004-04-06 12:28   
Ciao a tutti,
sono Leo e sono molti anni che vadietro alla CFS (o meglio, è lei che mi segue...!!)
Sono stato ad Aviano da Tirelli in visita ma , come un po' a tutti noi, non mi ha fatto una buona impressione, visita un po' superficiale e frettolosa, terapia blanda con Enada e Neoton senza alcun effetto.
Poi da Valesini a all'Umberto I di Roma ma anche lì l'hanno buttata non sull'"organico" ma sullo "psicologico", con richiesta di terapie comportamentali e visite psichiatriche varie.!!!...............
Infine il Prof.Pizzigallo a Kieti con ricovero a Malattie Infettive e diagnosi di "CFS con associata FM" e l'anno successivo sempre a Kieti a Neurologia mi hanno fatto la biopsia muscolare(ve la raccomando!!a parte che in questi anni mi hanno rivoltato come un calzino-eletromiografie arti-colonscopie-gastroscopie-
phmetria esofagea-)
Quest'anno sono stato dalla Dott.ssa Bazzichi di Reaumatologia di Pisa che mi ha prescritto dei miorilassanti.
RISULTATI TOTALI:ZERO.
TEMPO PERSO:TUTTO.
TERAPIE VALIDE FINORA:ZERO.
VOGLIA DI ULTERIORI ACCERTAMENTI E RICOVERI:ZERO
DOLORI MUSCOLARI ED ARTICOLARI FORTI
DISTURBI DIGESTIVI
DOLORE INTERCOSTALE MILZA O GIU' DI LI'
TOSSETTA PERSISTENTE
SENSIBILITA' AI SUONI ODORI, FUMO, LUCE
STANCHEZZA
NO FEBBRE
A risentirci a tutti


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dany


Registrato: Apr 06, 2004
Messaggi: 7
Località: Treviso
Inviato: 2004-04-06 18:41   
Caro Lele,
solo adesso ho letto il tuo messaggio e sono preoccupata xchè ho appuntamento con Tirelli il 21 del mese e finora nessuno su questo forum (per quello che sono riuscita a leggere)ha parlato con entusiasmo di Aviano.
Ti sei sentito sempre in questo modo oppure hai notato delle fasi acute ed altre più "normali"?


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-04-06 19:35   
ciao leo, visto tutto il tuo excursus negativo, io la tuo posto punterei sl test EAV, c'è un 3ad aperto in proposito e poi sull'alimentazione , in caso di CFS, (e nn sl in quella)
E' F O N D A M E N T A L E !!!!

inizia ad eliminare i latticini, lo zukkero semplice, il pane e tutto ciò ke è lievitato, i dolci industriali, caffè, alcool e mangia in modo dissociato: x es:

verdure crude e carboidrati

verdure crude e proteine

le verdure cotte spesso producono delle sostanze x noi CFSsini tossike..........inizia dalla dieta!!!

auguri e benvenuto sl forum


X dany: disdire una visita fissata x il 21 aprile nn è un dramma, anke io, a mio tempo l'ho fatto, optando poi x kieti..........almeno la diagnosi è sicura, scrupolosa e nn sn x nulla frettolosi.......attenzione al paziente cm persona ECCELLENTE!!!...........scusate se mi ripeto: poi x la cura è un altro discorso...........ma si inizia da una buona diagnosi......

auguri e benvenuta anke a te sl ns. forum...........stregatta

[ Questo messaggio è stato modificato da: stregatta il 2004-04-06 19:37 ]


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max


Registrato: Apr 26, 2003
Messaggi: 1902
Inviato: 2004-04-06 23:35   
Ciao Leo,anche io come Stregola,ti consiglio di provare il Test Eav,dato che non hai ottenuto nessun risultato dopo tanti anni.Se l'operatore è bravo può aiutare davvero molto questo test.

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Deborah72


Registrato: Feb 21, 2004
Messaggi: 336
Località: milano
Inviato: 2004-04-07 07:58   
NN è vero che nessuno ha parlato bene di Aviano.
Leggete i miei post.
Io sono in cura lì da 1 anno.
L'unico problema che ho riscontrato è l'attesa per i ricoveri ma per il resto mi trovo bene.

_________________
Debby72


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leo


Registrato: Apr 05, 2004
Messaggi: 3
Località: macerata
Inviato: 2004-04-07 09:11   
RINGRAZIO TUTTI PER IL BENVENUTO E PER IL CONSIGLIO SUL TEST EAV.
CONOSCETE UN BUON CENTRO PER EFFETTUARLO? DI COSA SI TRATTA? E' FASTIDIOSO? HO FATTO TALMENTE TANTI ACCERTAMENTI INVASIVI E DOLOROSI CHE ORA HO (QUASI) PROBLEMI A FARMI UN PRELIEVO DI SANGUE.................!!
VI RINGRAZIO ANCORA......A PRESTO!


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tired lizard


Registrato: Sep 06, 2003
Messaggi: 345
Località: Piemonte
Inviato: 2004-04-07 16:11   
Vorrei anch'io dire una parola per Aviano e sopratutto Tirelli...

Anche se i risultati delle cure di cortisone e creatina non mi hanno sodisfatto a lungo termine, sono sempre stata ricevuta puntualmente e con molto gentilezza dal Prof T. gli sarei smepre grata per la diagnosi iniziale che mi ha molto rassicurata al livello psicologico.

Mi ha sempre risposto immediatamente alle mie domande per telefono o per email e, di piu, mi ha spedito una lettera SPLENDIDA per la commissione d'invalidità.


Coraggio, penso che ognuno di noi deve provare le cure e dottori che vuole. Non si sa mai, e T ha avuto successi con altri pazienti (quella in TV da Costanzo per esempio, che lavora 8 ore come caposala)

Auguri!
Liz


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dany


Registrato: Apr 06, 2004
Messaggi: 7
Località: Treviso
Inviato: 2004-04-07 16:18   
Grazie a Debby e Tired Lizard per le vs risposte.Come avevo premesso forse mi ero persa qualche messaggio.
Una domanda in particolare a Tired Lizard: hai mai usato il Delta Cortene forte?
In attesa di una tua risposta, ti ringrazio e ...ti dico che comunque sia non avevo intenzione di spostare l'appuntamento, in quanto è il centro più vicino a me.


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max


Registrato: Apr 26, 2003
Messaggi: 1902
Inviato: 2004-04-07 23:22   
Leo,il Test Eav(elettroagopuntura secondo Voll) è un test indolore,di medicina alternativa che in circa un'ora fa un check-up completo:viene analizzato il corpo in toto e studiata la relativa funzionalità,e se qualcosa non va risale alla causa,sia essa batterica,virale,parassitaria,chimica,alimentare,etc.Lo stesso Test indica anche quale medicina/medicine la persona deve assumere,quindi questo test consente diagnosi causale e terapia personalizzata.L'importante è che chi esegue il Test Eav sia bravo,cioè chi lo esegue deve saperlo "leggere" bene.Per sapere i nominativi dei medici che eseguono questo test nella tua zona di residenza puoi chiamare il Numero Verde del Centralino della Salute attivato dall'Associazione Medica Italiana Omotossicologia n.800.38.50.14 dal lunedì al venerdì,
dalle ore 9,30 alle ore 12,45 e dalle 14,30 alle 16,00.Qualche link:Associazione Medica Italiana di EAV http://www.medibio.it/amideav/amideav.htm Associazione Medica Italiana Omotossicologia: http://www.medibio.it/aiot/definizione.htm


















[ Questo messaggio è stato modificato da: max il 2004-04-08 00:56 ]


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tired lizard


Registrato: Sep 06, 2003
Messaggi: 345
Località: Piemonte
Inviato: 2004-04-08 15:38   
Ciao Dany!

Vedo che sei di Treviso, citta d'arte! Ci siamo fermati li l'ultima volta che ho visto Tirelli ed era molto bello.

Purtroppo non conosco il Cortene, dunque non posso informati piu.

Auguri per il tuo appuntamento, penserò a te!
Un abbraccio
Liz



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kiara


Registrato: Apr 06, 2004
Messaggi: 15
Località: Como
Inviato: 2004-04-08 19:44   
Ciao,
sono Kiara, la ragazza che era presente al Maurizio Costanzo Show con il Prof. Tirelli.
Ho appena saputo dell'esistenza di questo forum.
Anch'io sono stata in cura ad Aviano e sono ancora seguita dal Prof. Tirelli.
Ho iniziato la terapia con il Flantadin e con il Neoton (per via intramuscolare), dopo 1 mese è stato aggiunto l'Enada e da lì ho iniziato un lento, ma progressivo recupero. Dopo 8 mesi di stop dell'attività lavorativa ho ripreso progressivamente: prima 12 ore alla settimana, come infermiera (ero morta!), poi incrementando gradualmente.
Adesso ho ripreso la mia funzione di Caposala e lavoro 8 ore al giorno per 4 gg alla settimana, con un orario adattato per permettermi di avere tempi di recupero.
In questo momento sono libera da farmaci da quasi un anno.
Cerco però di rallentare, fino a fermarmi del tutto, quando mi sento in crisi, piuttosto che gestire la situazione con i farmaci.
Per quanto riguarda il Prof. Tirelli, ha forse un approccio un pò sbrigativo, ma mi ha capito ed appoggiato per i problemi relativi all'invalidità ed all'accettazione della malattia sul posto di lavoro (lavoro a Lugano, ma sono di Como): ho davvero avuto dei grossissimi problemi perchè secondo il loro medico fiscale simulavo. Per fortuna adesso mi hanno capito e mi vengono incontro.
Credo pero sia stato importante l'aver seguito un indirizzo univoco invece di girare un pò dappertutto, cambiando continuamente medico e strategia terapeutica.
Cari saluti a tutti


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mario


Registrato: Oct 23, 2003
Messaggi: 639
Inviato: 2004-04-09 00:35   
bella esperienza bel racconto.

non lasciare il forum

ciao


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WestWind


Registrato: Oct 12, 2003
Messaggi: 155
Inviato: 2004-04-09 14:28   
Ciao Kiara, benvenuta sul forum e complimenti per la tua ottima apparizione televisiva, sei stata bravissima: grazie per aver avuto il coraggio di rappresentarci in un palcoscenico tanto impegnativo! A essere sincero, speravo proprio che tu ti unissi a noi… Come hai saputo dell’esistenza di questo forum??? E’ bello sapere che tu esisti davvero e che non sei solo una figurante (intendiamoci, non che lo avessi sospettato), che tu sei guarita davvero e che ora stai bene. Sono molto contento per te! Avrei tante domanda da farti… Ma per ora mi limito a fartene una (credo) abbastanza semplice: per caso durante la registrazione della puntata hai colto dalle parole del professore come viene esattamente denominata in inglese la variante di Cfs che può subentrare dopo la guarigione da un processo tumorale? Ti ringrazio anticipatamente e ti prego anch’io di non sparire da questo forum e, anzi, ti invito a parteciparvi tutte le volte che puoi/vuoi. Ciao e a presto

P.S. Posso scriverti un PM???


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tired lizard


Registrato: Sep 06, 2003
Messaggi: 345
Località: Piemonte
Inviato: 2004-04-09 16:37   
Ciao Kiara!

Anch'io, sono contenta che sei venuta qua!

Sei bravissima!!!

Liz


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-04-09 17:29   
Benvenuta Kiara e grazie davvero x la tua testimonianza in Tv e di essere arrivata sl ns. forum x raccontarci la tua storia.

X West Wind: il link del ns. forum è sotto il sito del prof. Tirelli, quindi credo sia ovvio ke Kiara non abbia avuto difficoltà a trovare il ns forum!!

Mi permetto però di fare delle osservazioni in merito alla cura di Kiara, e al suo veloce miglioramento; abbiamo sempre dibattuto su qst forum ke le terapie, sia esse allopatike, sia esse alternative, SONO DAVVERO SOGGETTIVE!!!

Ke si guarisce prima dalla CFS se si è ammalati da poco tempo, e qst lo dicono le + autorevoli fonti scientifike.

Un farmaco, un rimedio, non è detto ke debbano “funzionare”necessariamente allo stesso modo su persone diverse, anke se si tratta della stessa patologia; ed anke qst è indiscutibile ed è stato verificato da ki fa ricerca in qst campo.

Cara Kiara, sei stata davvero fortunata ad aver ottenuto dei miglioramenti in così breve tempo, è pur vero quello ke dici, qnd affermi ke nn bisogna peregrinare da un luogo all’altro ma “scegliere” quello ke nel campo della CFS c’è di meglio; ma è pur vero ke ci sono moltissime persone di qst forum ke, nonostante abbiano seguito il tuo protocollo terapeutico, oltre a non aver ricevuto benefici, hanno dovuto davvero “peregrinare” malgrado la loro ferrea volontà, x cercare cure diverse e ke li facessero migliorare.

Con ciò non voglio dimostrarmi pessimista in ordine ad una terapia di qst genere; non si può generalizzare e nn lo faccio: ed è proprio x qst motivo ke bisogna distinguere quei casi isolati di guarigione, rispetto ai moltissimi casi, ke pur trattati con terapie analoghe, non solo nn hanno sortito l’effetto desiderato ma hanno, come si sa, comportato danni a causa dell’abbassamento delle difese immunitarie conseguenti a terapie cortisonike.

E’ pur vero ke in Italia, nessuno ha una terapia ke contempli un + appropriato equilibrio tra costi e benefici - efficacia della terapia e ke i 3 centri ke si occupano della diagnosi e cura della CFS NON dialogano tra di loro, e qst è davvero grave a và a discapito del solo paziente!!!

Poikè la competizione, in simili casi, dovrebbe essere esclusivamente finalizzata alla cura degli ammalati anzikè al raggiungimento del piccolissimo piacere derivante da una possibile gloria.

Questo purtroppo è un altro male molto pernicioso, poikè trattasi di salute, ke affligge la nostra società.

Un caro saluto a tutti e Buona Pasqua alla neoarrivata kiara.

stregola


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