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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » CFS Voi Cosa Prendete? :-)
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Autore CFS Voi Cosa Prendete? :-)
SkyBoy2000


Registrato: Mar 31, 2004
Messaggi: 8
Inviato: 2004-04-01 21:06   
Penso che la cfs si può mostrare in diversi modi, chi è stanco da nn poter fare più nulla e chi è fortunatamente solo un pò stanco e perde i capelli. Le analisi attuali mostrano che ho gli immunocomplessi circolanti alti e so che anche in molti con la CSF questo valore è alto. In questi mesi sto studiando su tanti libri e su nuove pubblicazioni mediche e ho capito che su qualche persona predisposta geneticamente, (io per esempio soffro di allergia e non penso che sia una cosa fortuita) un virus (come per esempio Epstein-Barr o altri conosciuti o non conosciuti) causa queste malattie. Per esempio il virus Epstein-Barr causa la mononucleosi nei primi giorni di contagio poi si sposta in altri organi e rimane sempre dentro di noi e mentre pensiamo di essre guariti invece di nascosto continua a farci danni. In particolare questo accade nei periodi di stress o di altre malattie come per esempio gli ascessi dentari, in tutti i casi in cui il nostro sistema immunitario si è indebolito. Il virus ne approfitta e comincia a infettare proprio il sistema immunitario stesso, modificando gli stessi linfociti B. Si ha quindi una proliferazione di linfociti B infetti e il sistema immunitario agisce in due modi: 1) una risposta umorale, attuata dirattamente dai linfociti B attraverso la produzione di anticorpi contro il virus (per questo gli anticorpi circolanti sono alti) 2) una risposta cellulare con la produzione di linfociti T killer che uccidono i linfociti B stessi infettati. Ma il problema è che la risposta immunitaria viene innescata da linfociti T helper i quali prendono le informazioni sul bersaglio da colpire proprio anche dai linfociti B infettati; quindi gli helper stimoleranno la produzione sia di linfociti killer che giustamente colpiranno i B infettati, ma anche di linfociti killer che colpiranno i bersagli indicati proprio dal virus . A questo punto qualsiasi elemento introdotto nel corpo può essre considerato dal nostro sistema immunitario come estraneo e quindi eliminarlo. Questo accade con i capelli per esempio che vengono riconosciuti come estranei e eliminati. Ma agisce anche su alcune cellule del nostro apparato digerente eliminandole. Cellule fondamentale per il metabolismo e la digestione di quegli elementi nutrienti vitali quali le vitamine e i sali minerali. Si forma quindi una carenza di vitamine e sali minerali misurabile anche con analisi appropriate. Così tutti i mali che ne conseguono sono la conseguenza del parziale o totale malassorbimento di uno o più vitamine. Si è stanchi perchè non si assorbe bene per esempio tra le altre sostanze la vitamina B12 o il magnesio ecc.. La cura proposta da molti medici è l'uso del cortisone che indebolisce il sistema immunitario e sembrerebbe quindi che in questo modo si possono attenuare i suo cosiddetti sbagli. Ma penso che la soluzione per guarire sia quella invece di riequilibrare il sistema immunitario in modo che il virus ritorni a dormire e smetta di modificare i nostri linfociti t. A tal proposito si notano gli effeti positivi di alcuni prodotti assunti da molti di voi. L'Acetilcisteina per esempio ha effetti positivi perchè disintossica il fegato e permette quindi un assorbimento maggiore anche se non normale ancore di tale sostanze fondamentali. Altri assumono vitamine e ne giovanano perchè integrano la parte che non riescono ad assorbire. A dimostrazione di cio si hanno studi in cui si evidenzia che le vitamine in punture sono abbastanza efficaci mentre quelle in pillole no molto proprio per il fatto che non vengono assorbite bene. In questa malattia si ha come un vortice dove ogni cosa peggiora l'altra, per esempio la malattia fa si che non vengano assorbite bene le vitamine del gruppo b, le quali danno la insonnia che molti anno, e uno non dormendo o cmq dormendo male non beneficerà dell'integrazione di vitamine in modo totale perchè molti dei processi di crescita delle cellule avvengono di notte solo con un sonno in stato profondo. In questo momento sto provando diverse sostanze ma ne provo una alla volta sia per non appesantire il fegato sia per vedere gli effetti di ognuna, non si possono prendere tutte le medicine che fanno bene ma bisogna cmq fare una selezione di quelle esenziali e non bisogno fare nemmeno la gara ogni volta che esce una nuova sostanza che sembra miracola e poi si scopre la sua minima efficacia. Ma ripeto la soluzione è riequilibrare il sistema immunitario eliminando tutte le cause che lo hanno indebolito e rifar addormentare il virus che ha causato ciò. Non voglio passare per un sapientone dico solo che cosa il mio cervello ha capito leggendo i vari casi e studi medici. Ciò non toglie che posso sbagliare ma se già quello che penso corrisponde al 51% di quello che è veramente è, allora è già qualcosa e tutti noi insieme possiamo arrivare al 100%. Che ne pensate? fatemi un bel tema di 10 pagine per uno


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-04-02 00:56   
Molto interessante quello ke hai postato!!!

concordo cn te in molte cose ke affermi......infatti la mia cura consiste nell'assunzione di vitamine, sali minerali, aloe, calcio/magnesio.........ESCLUSIVAMENTE NATURALI......le assimilo benissimo, i disturbi cardiaci si sn attenuati, certo NON sn guarita, ci vorrà del tempo, la cura l'ho iniziata in novembre, poi interrotta x il ricovero a kieti, e la interromperò appena mi arriverà un prodotto austrialiano, meno costoso........perkè ahimè qst è davvero costosa e dovrò farla ad oltranza!!!! ........e x ora mi fermo un pò ...cmq delle differnze le avverto ecccome!!!!

anke io infezioni da EBV e da CMV....+ coxsakie ed altro.......quindi intossicata......quindi: parola d'ordine!!!

DISINTOSSICARE !!!!

grazie x qst tuo post e buona notte
raffaella

P.S. dimenticavo!!! associo una alimentazione particolare ke aiuta la cura, anzi è determinante!!!!

[ Questo messaggio è stato modificato da: stregatta il 2004-04-03 00:36 ]


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cibi744


Registrato: Feb 07, 2004
Messaggi: 67
Inviato: 2004-04-02 14:08   
anch'io positiva alla mononucleosi, citomegalo, in più l'herpes che ritorna quando sono particolarmente stanca...e poi l'endometriosi. Che, per chi non lo sa, è una malattia cronica che si verifica quando il tessuto dell'endometrio ( quello che si sfalda con le mestruazioni ) si impianta nei posti sbagliati e non viene riconosciuto come estraneo dai linfociti che dovrebbero rimuoverlo. In più mi stanno diagnosticando una tiroidite autoimmune, quindi i miei anticorpi hanno deciso di fare guerra alla tiroide. Un disordine immunitario totale...

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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-04-02 15:16   
ciby, stai attenta a farti curare la tiroidite autimmune, anke io ne sn affetta, c'è un discorso da fare sulla tiroide incredibile!!!
ti dico solo qst, se si ammala nn è mai perkè è la ghiandola ad ammalarsi ma tutto il sistema, intossicazione etc, etc.,

un consiglio......confermato anke a kieti da un bravissimo endocrinologo......MAI assumere la l-tiroxina cn un TSH inferiore a 10...ok???

sotto qst limite è una tiroidite autoimmune ma cn tiroide ipofunzionante, ke cmq assolve al suo compito!!!........se vuoi, puoi fare la prova: puoi sottoporti ad un prelievo di sangue e testare il tsh, vedrai ke oscillerà sempre!!!..........gli anticorpi resteranno xkè appunto trattasi di tiroidite autoimmune...........ma a me ha ripreso a funzionare, ho solo la prolattina un pò alta, ma quella anke lo stress la fà aumentare!!! vacci piano cn gli ormoni..........e DISINTOSSICATI!!!

la tiroide è uno dei primi organi a risentire di intossicazione e stress..........auguri

raffaella


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roby72


Registrato: Sep 25, 2003
Messaggi: 348
Inviato: 2004-04-02 16:47   
skyboy20000, tutto ok tranne per i linfociti, quelli ad essere inguaiati dal epstein barr sono i linfociti B o meglio le plasmacellule, i linfociti T sono quelli che invece reagiscono perke' danno con tutta l'attivazione del complemento la risposta autoimmune ed allora ammazzano le plasmacellule diminuendo di conseguenza le immunoglonuline che sono prodotte da tali cellule. Tirelli ha parlato di immunomodulatori, si ma quali??? Il testosterone stesso negli anni più recenti si è dimostrato un immunomodulatore e comunque alcuni androgeni sono immuno modulatori, questo spiega anche il perche' le donne sono più colpite da CFS e malattie autoimmunitarie. Le immunoglobuline endovena sono immuno-modulatori, l'acetilcisteina è un immunomodulatore, le proteine pure ricavate dal siero del latte come L'IMMUNEPRO ed altri prodotti sono immuno modulatori, i vaccini sono immunomodulatori, gli interferoni (essendo citochine cioè gli ormoni del sistema immunitario) sono potenti immunomodulatori, il transfer factor è un immuno-modulatore, L'Ampligen doveva essere un immunomodulatore (si è dimostrato un immuno-incasinatore), l'echinacea e piante simili che stimolano e regolano il sistema immunitario sono immuno modulatori. Gli omega 3 e 6 sono immunomodulatori. Ci sono altre 100, 200 sostanze conosciute immunomodulatrici..........ebbene quali??? Quali quelle che usano ad Aviano??????
Perchè in America Nicolson può pubblicare con tutti i dettagli del caso una cura e terapia per la CFS, sindrome della guerra del golfo ed in italia uno deve essere costretto a ripassare da certi medici????????????? Non basta i soldi che mi avete fottuto per anni??????????????



Domanda: Caro Tirelli quando hai parlato di immunomodulatori a quali di questi ti riferivi?????????????????????????????? E non mi fate arrabbiare che gia son nero, vanno in tivu' parlano e poi?????????


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tattera


Registrato: Mar 17, 2004
Messaggi: 25
Località: siena
Inviato: 2004-04-02 19:22   
mi stavo chiedendo una cosa... ma allora l'epstein barr può o no essere la causa della CFS?
Pochi giorni fa, dopo che le mie analisi del sangue avevano evidenziato un valore alto delle tireoglobuline sono andata da un endocrinologo e lui mi ha detto (proprio come skyboy afferma) che il mio sistema immunitario è impazzito e non sa più dove colpisce, tutto questo perchè ho avuto il virus dell'epstein barr l'anno scorso che mi ha procurato questa confusione immunitaria...
la cosa bella è che mi ha detto (in parole povere) di stare a guardare finchè non mi arreca qulche danno maggiore dato che la mia stanchezza, le mie febbricole e i miei dolori non sono abbastanza!!!!
Ora prenderò l'appuntamento con un immunologo e poi chi lo sa... tanto ormai è un anno che mi faccio analisi e giro per dottori, ma tutti mi dicono semplicemente di stare a guardare... mi monta tantissima rabbia tutte le volte che passo una visita!!! (scusate lo sfogo)
Un salutone a tutti


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cibi744


Registrato: Feb 07, 2004
Messaggi: 67
Inviato: 2004-04-02 20:00   
tattera, mi trovo esattamente nella tua stessa situazione, sto male ma non abbastanza. Non ne posso più. Grazie Stregola, i consigli di chi ci è passato sono preziosi

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memole74


Registrato: Jan 08, 2004
Messaggi: 391
Località: Oltrep? pavese
Inviato: 2004-04-02 20:55   
Tattera anch'io non sapevo dove sbattere la testa ed è stato da un immunologo che ho scoperto di avere tutti i sintomi della cfs.

Quello che mi fu detto è che avevo il sistema immunologico che sotto stress sballava e andava a colpire il mio organo piu debole , nel mio caso la gola.

Poi ci racconterai come è andata la visita.
Forza e non demoralizzarti!!

_________________


"ed una nuova luce squarcer? , un cielo che nessuno ha visto mai!"


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mario


Registrato: Oct 23, 2003
Messaggi: 639
Inviato: 2004-04-03 01:41   
rabbia. .. argomento che penso tanti non saprebbero neanche come definire bene.. tanta è.

un consiglio.. un metodo.. un mio modo ecco.. dite le cose. non state zitti. in modo non offensivo ma ditele.

un bravo medico PARLA prima di tutto. chi non parla.. tante volte ha paura e si trincera.

pippone delle 2 di notte...


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SkyBoy2000


Registrato: Mar 31, 2004
Messaggi: 8
Inviato: 2004-04-03 10:39   
Non so vi va di discutere sui rimedi utilizzati da ognuno? mi dite qual'è la vostra esperienza sui seguenti prodotti o farmaci specificando se è una vostra opinione o gli avete provati per un pò:
1) vit.B12 e vit.del gruppo b in generale
2) magnesio taurato
3)Acetilcisteina
4) antivirali : qualcuno è stato sottoposto ad antivirali quali aciclovir, zelitrex talavir o altri?
5) immunomodulatori quali tacrolimus o altri?
6)avete usato altri tipi di prodotti quali con che risultati?
Se non avete vogli di parlarne venite qui che vi faccio un bel prelievo...nel culetto


[ Questo messaggio è stato modificato da: SkyBoy2000 il 2004-04-03 10:43 ]


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SkyBoy2000


Registrato: Mar 31, 2004
Messaggi: 8
Inviato: 2004-04-03 20:33   
Come mai non rispondete? i medici fanno studi a volte su una decina di persona e noi che abbiamo l'opportunità di essere intanti con la stessa malattia possiamo insieme pensare una cura. Leggendo i vari forum mi sembra di vedere tante persone che dicono io prendo questo per curarmi a io invece prendo questo come se ognuno avesse la sua cura segreta e ognuno crede di avere quella migliore. Pochi dicono i farmaci e le sostanze che prendono precisi, sia nel nome farmaceutico sia nella quantità. e alla fine si capisce solo che uno prende l'acetilcisteina e stameglio un altro il magnesio taurato e sta meglio ma alla fine nessuno dice di esssre guarito perciò non è meglio confrontasi sulal cura per arrivare ad una combinazione migliore per tutti?

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Zac


Registrato: Apr 07, 2003
Messaggi: 912
Località: Piacenza
Inviato: 2004-04-03 21:14   
Mi sa che faresti meglio a leggerti un po' di forum, stai PRETENDENDO un po' troppo da persone che riescono a malapena a leggere quotidianalmente o settimanalmente quello che si posta da queste parti.
Se poi useresti più sensibilità nei nostri confronti, non sarebbe male, altrimenti ocntinua ad andare nei forum dove specificano nomi e cognomi dei farmaci, delle terapie, dei guaritori ecc.. noi ne abbiamo conosciuti troppi, credo..
Datti una calmata e leggi leggi leggi
Zac


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max


Registrato: Apr 26, 2003
Messaggi: 1902
Inviato: 2004-04-04 00:15   
SkyBoy non esiste una combinazione migliore per tutti:le persone sono diverse tra loro,e tra l'assumere le medicine sbagliate e il non assumere niente è meglio non prendere niente.Con un po' di pazienza puoi ritrovare nel forum tramite la funzione "Cerca" come si sta curando una persona o un'altra.



[ Questo messaggio è stato modificato da: max il 2004-04-04 00:22 ]


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SkyBoy2000


Registrato: Mar 31, 2004
Messaggi: 8
Inviato: 2004-04-04 12:34   
A ZAc: scusa se sei così stanco da non riuscire a rispondere che pensi che io non lo sono? e mi dici di leggere leggere leggere guarda che non sei l'unico a essere sempre stanco. Pensavo che per uno che si è appena malato di questa malattia poteva essere utile una sintesi delle varie cure provate da noi. Magari uno inzia una cura con una sostanza che pensa che farà bene invece noi con la nostra esperienza potremmo suggerirgli che non ha efficacia e anzi ha certi effetti collaterali che lui magari non sa. Poi visto che faccio domande sulla malattia al massimo rispondono le solite due o tre persone di animo buono gli altri le leggono e non rispondono nemmeno, poi però se si alzano i toni la voglia di scrivere la trovate. Io spero che ci sia qualcuno che risponda non a questo che dico ora ma all'esperienze sulla cura e ci si possa confrontare come hanno fatte già fanno tante persone di qui. Un bacio a tutti

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mario


Registrato: Oct 23, 2003
Messaggi: 639
Inviato: 2004-04-04 12:54   
ciao sky,
quello che proponi .. è argomento antico... e purtroppo è più carenza di coordinamento strumenti logica da ricostruire nelle sequenze che altro.

ognuno apporta veramente le proprie esperienze. e sono tante. è un lungo lavoro di incastri da fare. quelli stessi che ognuno ha fatto autonomamente e che tutti insieme diventanto un puzzle di 100000 pezzi.

il forum ha i suoi limiti. le funzioni sono poche. i dati però sono davvero tanti. chi ti invita a leggere non lo fa a caso. davvero c'è un enciclopedia di dati.

ciao


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