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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » FORSE ANDIAMO SU VERISSIMO
Autore FORSE ANDIAMO SU VERISSIMO
Deborah72


Registrato: Feb 21, 2004
Messaggi: 336
Località: milano
Inviato: 2004-03-27 12:37   
Mi chiamo ......Deborah, ho avuto il suo nominativo dalla S.ra ......(mia cara amica),che a sua volta ha parlato con il Sig........del mio caso(non unico e non raro).
Io sono una malata di C.F.S.( Chronic Fatigue Syndrome).
Ho 32 anni e sono malata da 5.Stò bruciando gli anni migliori della mia vita in un letto.
La malattia mi è stata diagnosticata da un anno,dopo un lungo,doloroso e costoso percorso non ancora terminato.
Le condizioni di una patologia da C.F.S. sono le seguenti:
- Fatica cronica persistente non alleviata dal riposo,che si esacerba con piccoli sforzi,e che provoca una sostanziale riduzione dei livelli precedenti delle attività occupazionali,sociali e personali.
- Disturbi della memoria e della concentrazione
- Faringite
- Dolori delle ghiandole linfonodali cervcali e ascellari
- Dolori muscolari e delle articolazioni senza infiammazioni
- Cefalea
- Sonno non ristoratore
- Debolezza post esercizio fisico

Il problema è che oltre al danno della malattia,subiamo anche la beffa.
Capirà che questa è NON -VITA.
Noi non siamo depressi ed è nostro desiderio vivere,lavorare,correre,sciare,andare a cavallo,in palestra,fare un figlio,viaggiare,ballare cose alle quali abbiamo dovuto rinunciare.
I farmaci non sono mutuabili e sono MOLTO CARI.La malattia non è riconosciuta in Italia.
Siamo stati studiati come topi da laboratorio, ci hanno infilato aghi nei muscoli ed inviato scariche elettriche, ci hanno prelevato il midollo dalla colonna vetebrale e ci hanno ignettato liquidi di contrasto.
Ci hanno fatto centinaia di domande,ORA ABBIAMO BISOGNO DI RISPOSTE.
Non ci viene riconosciuta l'invalidità.
Sono già state dedicate molte pagine di giornale a questa malattia.
Anche Voi lo avete fatto,e ve ne siamo estremamente grati.Ora molte persone conoscono cosa sia la C.F.S.,ma perchè non smuovere un attimo il nostro governo che non si degna nemmeno di una risposta alla nostra domanda: Conosce le difficoltà di un malato di CFS?
Sa cos'è la CFS?
Io sono in cura presso il CRO di Aviano,ma anche per loro non è facile far fronte a tutti i malati di CFS,dato che i fondi sono limitati,la ricerca è arrivata ad un punto morto e devono curare "patologie più urgenti" quali tumori e cancri.
A nome di tutti i malati di CFS Vi chiedo di dedicare una pagina del Vs/ giornale al ns/ problema il 12/05/04 poichè il 12 Maggio di ogni anno è la giornata mondiale della Sindrome da Stanchezza Cronica.
Il Prof.Umberto Tirelli,è stato il primo in Italia a riscontrare i casi di Sindrome da CFS.
Vi prego di aiutarci in questa giornata a creare consapevolezza sulla serietà e diffusione della malattia.
Di rendere pubbliche le conseguenze che la CFS porta a noi malati ed ai ns/ familiari.
Di offrirci un supporto generale.
Di stimolare dibattiti e di accrescere la conoscenza della CFS in particolare tra politici e personale ospedaliero e sanitario.
Sono a Vs/ completa disposizione per ulteriori chiarimenti.
Potete contattarmi ai seguenti numeri telefonici:

Cordiali saluti.

_________________
Debby72


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-03-27 16:21   
Bene Debby, + si parla di noi e meglio è....se ci riesci sarà un gran bella vittoria....un abbraccio Raffaella

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