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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » nuovo sollecito dell'On. Ruzzante e risposta Presidenza Camera
Autore nuovo sollecito dell'On. Ruzzante e risposta Presidenza Camera
roeslein


Registrato: Mar 08, 2003
Messaggi: 99
Località: Padova
Inviato: 2004-03-26 07:34   
Riporto il nuovo sollecito dell'On. Ruzzante. Saluti a tutti, Carla.
Stenografico Aula in corso di seduta
Seduta n. 445 del 25/3/2004
Per la risposta ad uno strumento del sindacato ispettivo (ore 13,45).
PIERO RUZZANTE. Chiedo di parlare.

PRESIDENTE. Ne ha facoltà.

PIERO RUZZANTE. Signor Presidente, intervengo per sollecitare la risposta ad una mia interrogazione, la n. 4-06135, presentata in data 28 aprile 2003, nella seduta n. 300. È la terza volta che sollecito la risposta a questa interrogazione. Il tema è assolutamente delicato, riguardando una patologia rara: la sindrome da stanchezza cronica, che riduce di oltre il 50 per cento le capacità lavorative e di studio. Sono circa 200 mila le persone in Italia che sono costrette a convivere con questa patologia cronica, che attualmente non è riconosciuta dal Ministero della salute, non è riconosciuta neanche dall'Istituto superiore di sanità, che addirittura non ha ancora provveduto ad inserirla nell'elenco delle malattie rare, e, ovviamente, non è riconosciuta neanche dal punto di vista previdenziale (quindi, non è prevista una pensione di invalidità per i soggetto affetti da tale sindrome). È la terza volta - ripeto - che sollecito questa interrogazione; è passato ormai quasi un anno dalla data di presentazione. Sono costretto a richiamare l'articolo 134 del nostro regolamento. Questa è una interrogazione a risposta scritta - mi sto domandando se non la debba trasformare in una interrogazione a risposta orale - e il nostro regolamento in proposito dice testualmente che, entro 20 giorni, il Governo deve dare la risposta e comunicarla al Presidente della Camera. Questo non è avvenuto né al primo sollecito né al secondo; spero avvenga al terzo.
Credo di dover sottolineare che ho ricevuto per conoscenza numerose e-mail di pazienti affetti da questa rara malattia, che sollecitano il presidente della Camera affinché sia data risposta.
Signor Presidente, questo tema mi preme particolarmente non solo perché sono stato sollecitato da persone affette da questa malattia ma anche perché l'Italia rappresenta una rarità a livello europeo, essendo uno dei pochi Paesi che non ha ancora riconosciuto questa sindrome. Addirittura in Gran Bretagna sono stati aperti tre centri di eccellenza nazionali per la cura di questa malattia ed il ministero della sanità ha realizzato un Libro bianco al riguardo.
Le chiedo nuovamente di sollecitare il Governo a rispondere a questa interrogazione anche per fornire le attese indicazioni a quei pazienti e medici interessati da questa patologia. Credo che questo sollecito abbia anche una valenza sociale e sanitaria di estrema importanza. Si pone inoltre - lo ribadisco - il problema del rispetto dell'articolo 134 del regolamento della Camera. Ieri ho sollecitato coerenza e applicazione rispetto all'articolo 135-bis del Regolamento, relativo al question time; esiste però un più complessivo problema di coerente applicazione di tutti gli articoli del regolamento. Molte sono le sollecitazioni da parte di deputati del mio e di altri gruppi, per ottenere risposta ad interrogazioni presentate al Governo ormai da due anni. Auspico che ciò avvenga in tempi congrui.

PRESIDENTE. Onorevole Ruzzante, sono dispiaciuto per quanto accade; altre volte ho avuto modo di esprimermi nei medesimi termini. Sono convinto che al riguardo la Presidenza farà quanto è in suo potere. Si tratta infatti di una questione che riguarda la necessità di un più valido rapporto non soltanto tra parlamentari e Governo, ma anche tra parlamentari, Governo e cittadinanza, che aspetta delle risposte dall'Esecutivo, una considerazione dei propri problemi, spesso enunciati ma mai effettivamente affrontati e risolti.
La ringrazio per aver posto la questione di cui interesserò personalmente il Presidente Casini.
Ringrazio altresì i colleghi intervenuti e quanti hanno contribuito al buon andamento della parte antimeridiana della seduta odierna.
Sospendo la seduta, che riprenderà alle ore 15 con l'esame di interpellanze urgenti.
..............................



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tired lizard


Registrato: Sep 06, 2003
Messaggi: 345
Località: Piemonte
Inviato: 2004-03-26 10:05   

?

Ma di quello che capivo io, la CFS E gia stato riconosciuto come patologia del Ministero della Salute italiano... nella categoria 'malattie muscolo scheletriche' dal 2001... Ho ricevuto una lettera dall'Associazioen Italiani per CFS a Aviano che annunciava questa novita.

ci manca solo un riconoscimento per l'esenzione del ticket per la patologia (e non nelle malattie rare... la CFS non e raro, mi hanno confermato a Chieti) e piu importante di tutto, riconoscimento alla pensione d'invalidita...

o c'e qcosa che non sto capendo?

Liz


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Nyco


Registrato: Oct 27, 2002
Messaggi: 523
Inviato: 2004-03-26 10:29   
Bene speriamo la riconoscano presto!!! Ci farebbero un gran favore, e il nostro fardello si alleggerirebbe di molto!
Booo
UN URRà ALL'ONOREVOLE RUZZANTE!!!! ::))


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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2004-03-26 18:02   
Ciao Carla,

All’Associazione è stata inviato il tutto così che anche loro ne sono informati ? Sono certa che l’avrai sicuramente fatto e speriamo che anche questo rappresenti un ulteriore stimolo a rispondere qualcosa relativamente al 12 Maggio: ancora non dicono che cosa hanno intenzione di fare per tale data e non rispondono alle mails che hanno ricevuto in merito……Sarà una sorpresa tipo “uovo di Pasqua”…..?!?!?

Un abbraccio !


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Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2004-03-27 00:31   
Mail importante:

Ringrazio per la sua disponibilita'. Per il 12 maggio, come sempre, faremo
un comunicato stampa da inviare a tutti i quotidiani locali e nazionali (Le
invierò una copia così potrà spedirla ai giornali della sua zona) e
contatteremo le televisioni (compresi i TG).
La CFS e' stata inserita nel Clinical Evidence n.1 e 2 e cio' rappresenta un
passo in avanti per un riconoscimento ufficale della patologia. Con molti cordiali saluti.
CFS ASSOCIAZIONE ITALIANA
0434-660277




[ Questo messaggio è stato modificato da: Noumeno il 2004-03-27 00:41 ]


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roeslein


Registrato: Mar 08, 2003
Messaggi: 99
Località: Padova
Inviato: 2004-03-27 15:34   
Maria Luisa,non ti preoccupare: naturalmente ho già spedito tutto all'Associazione, Carla.

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KIO


Registrato: Oct 29, 2003
Messaggi: 1275
Località: Lugano
Inviato: 2004-03-29 14:04   
Quote:

In data 2004-03-26 10:05, tired lizard scrive:

?

Ma di quello che capivo io, la CFS E gia stato riconosciuto come patologia del Ministero della Salute italiano... nella categoria 'malattie muscolo scheletriche' dal 2001... Ho ricevuto una lettera dall'Associazioen Italiani per CFS a Aviano che annunciava questa novita.

ci manca solo un riconoscimento per l'esenzione del ticket per la patologia (e non nelle malattie rare... la CFS non e raro, mi hanno confermato a Chieti) e piu importante di tutto, riconoscimento alla pensione d'invalidita...

o c'e qcosa che non sto capendo?

Liz



???
qualcuno P.F. spiega anche a me?
!


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