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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » 12 Maggio 2004
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Autore 12 Maggio 2004
mario


Registrato: Oct 23, 2003
Messaggi: 639
Inviato: 2004-04-19 13:29   
mi pare.. ma noumeno da legale potrà dire meglio.. che è prevista dalla costituzione la possibilità di inoltrare una "interrogazione parlamentare (??)" da ogniprivato cittadino.. il regolamento della camera mi pare dice che tale richiesta viene analizzata e vagliata ..

se la richiesta viene da tanti .. ma cosa interrogare?

ciao



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Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2004-04-19 20:06   
Piu' che interrogare "petere", cioe' chiedere per ottenere.
Dopo il 12 maggio Petizione al Parlamento Europeo.



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Zac


Registrato: Apr 07, 2003
Messaggi: 912
Località: Piacenza
Inviato: 2004-04-21 21:59   
Mi era sfuggito..
avete visto chi ha risposto all' interrogazione parlamentare a Sirchai da parte dell' Onorevole Ruzzante ?

http://www.palazzochigi.it/Governo/biografie/sottosegretari/GUIDI_Antonio.html

Mi sembrava una persona sensibile a "noi disabili"

Zac


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Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2004-04-23 00:26   
Il giornalino e' pronto.
Non e' molto pero' con i mezzi disponibili e' gia' qualcosa, in futuro cercheremo di far meglio. Insieme al giornalino con allegati spediremo dei fiocchetti Blu che stiamo preparando con nyco chiedendo ai presentatori TV di indossarlo per il 12 Maggio e dintorni.
sulla pagina
http://fit.supereva.it/amicicfs/12.htm?p
e' possibile leggerlo e stamparlo in A4
Chi vuole una copia a casa (con fiocchetto)o vuole che venga spedita a qualcuno non ha che da scrivere l'indirizzo a amicicfs@yahoo.it
Da qui in avanti cerchero' altri indirizzi di destinatari utili.

Questo forum e' gia' una associazione, forte di verità e bellissima.
a presto
William e Nyco


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Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2004-04-23 01:57   
Tribunale dei diritti del malato:

Cosa e':
http://www.disabili.com/content.asp?L=1&IdMen=500

Di cosa si occupa:
http://www.disabili.com/content.asp?Subc=6301&L=1&idMen=500

Le sezioni in tutta italia:
http://www.disabili.com/content.asp?Subc=6302&L=1&idMen=500

Non e' un "tribunale" cioe' non svolge compiti giurisdizionali, e' retto da volontari. Puo' esserci utile ugualmente.
Seguite il consiglio di Marialuisa.

TRIBUNALE DEL MALATO, c/o PIT SALUTE ( Cittadinanza Attiva ) Via Flaminia, 53 , 00196 ROMA. tel. 06/367181

O in alternativa rivolgetevi alla sezione della vostra citta'.


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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2004-04-27 18:04   
Per amore di precisione ed onde evitare fraintesi, non è un consiglio che do’ io di testa mia, ma è un invito che l’Associazione di Aviano ha fatto e fa’ dal 2001 a tutti gli iscritti per poter portare avanti con sempre maggior consapevolezza, la conoscenza e l’interessamento sociale della CFS anche attraverso questo Organismo pubblico.

Ci tenevo a questa precisazione e, naturalmente, se qualcosa di buono e di efficace si puo’ consigliare e fare, perché non farlo ?

Si scrivono lettere lunghissime con disquisizioni scientifiche o pseudo-scientifiche
che rimangono , alla fine, fra di noi quindi, a mio modo di vedere, penso che valga la pena scriverne una in piu’ per essere una razionale “voce” anche ai fini della ricerca al di fuori del Forum!

Buona serata a tutti!






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Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2004-05-01 01:08   



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Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 1529
Inviato: 2004-05-01 09:05   
SUPEERRR !!
GRAZIE "infinite" Noumeno e Nyco per tutto cio' che fate! Siete da incorniciare

Un bacio
Da'.




[ Questo messaggio è stato modificato da: Daniela il 2004-05-01 09:06 ]


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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2004-05-01 16:21   
Ragazzi,
siete stati bravissimi e anche………. “raffinati” perché i fiocchetti li avete scelti di raso anziché di nylon …
Mi viene nuovamente da dire ma tutte le spese che sostenete lo fate per beneficenza, a favore della ricerca per la CFS, come si fa per le altre malattie ?
Una copia del giornalino e il fiocchetto andrebbe inviata ad Aviano……Cosi si renderebbero conto di quanto la CFS non “spegne” la creatività nei malati e la voglia di “divulgare” le notizie per un domani migliore …..!!!!

GRAZIE per tutto quello che avete fatto e che fate!

Un abbraccio! Luisa


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-05-01 17:54   
Bravi ragazzi, davvero fantastici!!
ieri ho tentato di scrivere qualcosa sl muro del Vs sito ma nn ci sono riuscita......cmq concordo con maria luisa......"inondare aviano di fiokketti blù.........."


sarebbe bello farli cadere dal cielo, sparati da un aereo insieme al giornalino........

grazie a wil e a nyco raffaella


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Zac


Registrato: Apr 07, 2003
Messaggi: 912
Località: Piacenza
Inviato: 2004-05-01 18:46   
Spararli dal cielo ma direttamente sull' ufficio dell' Associazione, ovviamente impacchettati per bene in una pesante cassa.. e ovviamente quando l' ufficio è vuoto.
Zac stai calmo...
Non ho parole per ringraziarvi Wil & Nico

Grazie
Zac


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AURORA


Registrato: Aug 24, 2003
Messaggi: 272
Località: MODENA
Inviato: 2004-05-02 14:34   
moltissime grazie
WILL e NYCO e complimenti.

Non lasciate cadere il discorso riguardo alle spese che avete sostenuto,e che sosterrete, e questo vale per tutti quelli che hanno lavorato sul tema del 12 maggio.
Finito questo obiettivo, quel mini-sotto-comitato che si è creato spontaneamente potrà ragionare anche su come gestire questa parte,senza pudori tra noi.

SIETE STATI TUUUUTTTTIIIII BRAVISSIMI
Aurora



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Lele63


Registrato: Dec 22, 2002
Messaggi: 484
Inviato: 2004-05-03 13:54   


Noumeno e Nyco siete fantastici!!!!

GRAZIE
Lele


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cameronpoe


Registrato: May 03, 2004
Messaggi: 17
Località: Este (PD)
Inviato: 2004-05-03 19:22   
Ciao amici.

Solo oggi sono venuto a conoscenza e mi sono iscritto a questo forum
E' tutta oggi che leggo tutto quello che avete scritto ed è inutile dire che vi sento vicini dato che avete i miei stessi problemi.

Venendo al sodo:
non so voi ma io sono venuto a conoscenza della CFS solo per caso; sono io che ho informato i dottori che mi seguivano dell'esistenza di questa malattia e solo con ricerche personali sono arrivato a farmi visitare dal Tirelli.
Questo per dire quanto poco si sa della CFS e se qualche dottore ne sa qualcosa è spesso male informato o si basa su rapporti datati.

Se fossi venuto prima a conoscenza di questo forum mi sarei subito attivato per dare tutte le mie (ormai scarse) forze per battermi per la nostra causa. Mi riferisco al 12 maggio. Purtroppo ora non so cosa potrò fare (mancano 9 giorni). Spero che voi abbiate già organizzato qualcosa di interessante (da quello che ho letto sembra di sì). Se posso esservi utile in qualcosa (avete bisogno che rompa le scatole a qualcuno/qualche giornale, che metta la mia firma da qualche parte) sono a disposizione.

Sarebbe stato interessante (se non è già stato fatto....) esporre il caso a "Mi manda Raitre", in modo che, oltre a informare dell'esistenza della CFS e delle nostre tristi storie, ci sarebbe stata la possibilità di stare faccia a faccia col ministro della sanità (anzi più realisticamente con qualche suo rappresentante) ed esporre i nostri problemi, le nostre richieste e le nostre legittime esigenze.


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Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2004-05-04 02:47   
Ciao cameronpoe, ciao a tutti
Mi manda Rai 3 ha il bustone in viaggio
Se vuoi spedire mail o lettere puoi andare su
www.amicicfs.too.it
cliccare su "12Maggio",troverai tanti indirizzi e mail,puoi allegare il comunicato stampa (quello creato da noi oppure quello validissimo della Associazione Italiana CFS che trovi nella Home).
Se hai forze residue vai ed invia

Ciao
William

PS: Nyco ha scritto a Rosario Fiorello e "stasera pago io Revolution".
- Migliorato il Fiocchetto BLU
- Continuiamo a spedire secondo priorità.




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