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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » TRIBUNALE DEL MALATO DI ROMA
Autore TRIBUNALE DEL MALATO DI ROMA
Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2004-03-21 19:27   
Nel fascicolo di Aviano, ho trovato una lettera datata 26 gennaio 2001, che l’Associazione ha inviato al Tribunale del Malato, via Flaminia, 53 –00196 ROMA, Sig.ra ………….per chiedere sostegno alla richiesta fatta dall’Associazione stessa al Ministero della Sanità per il pieno riconoscimento della patologia.
Ai soci si richiedeva :

Cari soci,
Via inviamo la copia della lettera che l’Associazione ha presentato al Tribunale del Malato di Roma ( www.cittadinanzattiva,it) per chiedere un supporto allo scopo di ripresentare al Ministero della Sanità la richiesta di pieno riconoscimento della malattia.
Piu’ il fascicolo del Tribunale è ampio, piu’ si fa notare. Se infatti contiene esperienze di molti pazienti che richiedono attenzione al proprio caso, va da sé che dato che hanno aperto una cartella sulla CFS non possono trascurare che molte persone soffrono a causa di questa sindrome e delle sue conseguenze.
Sarebbe per questo importante che ciascuno di noi scrivesse per poter segnalare il proprio caso. Bastano poche righe indicando i propri dati ma, se ve la sentite, potete raccontare il vostro caso anche con maggiori dettagli e con quelle informazioni che ritenete possano essere piu’ utili per sensibilizzare coloro che riceveranno e leggeranno la lettera.Piu’ siamo, meglio è, perché dimostriamo che non siamo un numero esiguo, non siamo insignificanti ed è opportuno che quello che è in loro potere venga fatto.
La testimonianza di ciascuno dovrebbe allertarli ad un fenomeno grave e far sì che si rendano conto che è esteso. Per cui non solo invitiamo a scrivere, ma ringraziamo già chi lo farà oggi stesso.
Cordiali saluti.


(………..) Presidente Associazione

(………..) Vicepresidente



A suo tempo la mia storia l’avevo inviata, come da loro suggerimento ai soci: adesso tante altre storie potrebbero essere inviate al TAR.

Che ne dite ?

Buona serata a tutti!


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Lele63


Registrato: Dec 22, 2002
Messaggi: 484
Inviato: 2004-03-21 22:29   
Interessantissimo,

per caso hai a disposizione il testo della lettera che l'Associazione aveva inviato al Tribunale del Malato?

Così magari anche in questo caso possiamo fare dei copia/incolla della lettera e citarla come riferimento, e poi sotto aggiungere i nostri dati e chi riesce una breve testimonianza della propria storia...

Magari anche in questo caso possiamo preparare una versione del testo che possano inviare anche i non-soci, tipo
" sono malato di CFS, sono venuto a conoscenza che la tal Associazione Vi ha inviato questa richiesta, in qualità di malato desidero unirmi anche io all'appello dell'Associazione bla bla "

qualcosa del genere...

Cosa ne pensi Marialuisa? Cosa ne pensate tutti?

Oppure è meglio se ciascuno scrive per conto suo all'indirizzo indicato da Marialuisa?

Però penso che se prepariamo una strategia insieme con un testo già pronto (come per le mail a Casini) risulta più facile aderire anche per i più affaticati di noi che in questo momento non avrebbero le energie per buttare giù un testo da soli...

Che ne dite?

Smack a tutti
Lele





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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2004-03-21 23:23   
Lele, ricopio subito:


Spett. Tribunale del Malato
c/o PIT Salute
Via Flaminia, 53
00196 ROMA

Alla cortese attenzione della Sig.ra ………..

Innanzi tutto desideriamo ringraziarla per la Sua disponibilità e per l’interesse dimostrato nei confronti della CFS Associazione Italiana e dei pazienti. Come d’accordo Le inviamo alcuni dati sulla Sindrome da Fatica Cronica. Come Lei ben sa, l’Associazione si è iscritta a Cittadinanza Attiva già da alcuni anni ed ora, a nome di tutti i malati di CFS, si rivolge alla vostra struttura per chiedere sostegno alla nostra richiesta al Ministero della Sanità di riconoscere pienamente la patologia.
L’Associazione che a suo tempo ha contattato il Ministro Veronesi ( vedi lettera allegata)non ha purtroppo ricevuto alcuna risposta da parte sua.
La CFS Associazione che ha sede presso il Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (PN) al Reparto di Oncologia Medica A – Unità CFS diretto dal Pri
mario Prof. U. Tirelli, è disponibile a fornire dati scientifici sugli aspetti clinici, immunologici e radiologici della CFS, che sono stati pubblicati sugli Archives of Internal Medicine ( U Tirelli et al.,153, Jan 11,1993,116-120), sullo Scandinavian Journal of Immunology ( U Tirelli et al.,40,601-608,1994) e sull’American Journal of Medicine ( U Tirelli et al.,105 (3A) 54 S-58 S,1998)

Nei prossimi giorni inviteremo i soci a scrivere alla Vostra organizzazione notificando i loro casi, che inserirete nella cartella che avete aperto sulla Sindrome da Fatica Cronica.
Ringraziamo sin d’ora della Vostra preziosa collaborazione e del sostegno che ci darete in futuro e restiamo a Vostra completa disposizione al numero telefonico 0434-660277.

In attesa di Vostro riscontro, porgiamo distinti saluti.



(……….) Presidente
(……….) Vicepresidente
25 Gennaio 2001





L’idea di Lele penso varrebbe la pena di prenderla in considerazione essendo il momento giusto in vista del 12 maggio, perché possano esserci più voci da piu’ parti e rivolte a fonti diverse nel medesimo periodo .

Buona notte a tutti!






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