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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » Valutazione tender points
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Autore Valutazione tender points
AURORA


Registrato: Aug 24, 2003
Messaggi: 272
Località: MODENA
Inviato: 2004-03-30 21:22   
Ciao Angel
in qualcosa ci assomigliamo un po'.
Io ho avuto quando avevo 20 anni una faringite che non passava con nessun antibiotico + endocardite.L'esame del TAS era a 800. Dolori,parestesie,stanchezza :mi diagnosticarono RAA (reumatismo articolare acuto).La fase acuta poi passò, i valori si normalizzarono,ma io non sono più stata la stessa, con tutti i sintomi che ora chiamano cfs.
Anch'io ho 3 elettromiografie che segnalano spasmofilia + Trousseau positivo. Pare che si debba prendere del calcio,ma io non lo assimilo. E ti pareva......
Veramente ultimamente credevo che la tetania fosse uno dei sintomi della cfs,e che la voce spasmofilia fosse assorbita dal termine cfs/fm.
Sono ormai alla saturazione con questo compito di coordinare i pensieri dei miei medici !!!!!!

E' passato del tempo da quando hai scritto,ma spero che tu ci legga ancora.
Ciao socia
Aurora


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~Angel of The Net~


Registrato: Mar 20, 2004
Messaggi: 20
Inviato: 2004-03-31 02:27   
Ciao Aurora,
quando ho letto il tuo msg, se da un lato sono stata contenta di avere una "socia" che potesse comprendere pienamente di cosa stessi parlando, dall'altro mi è dispiaciuto molto... Insomma, se stai pressappoco come me a dolori, oltre che a stanchezza (spiazzante minimo comun denominatore per tutti), hai sicuramente passato un inferno doppio.
Ti ringrazio tanto per avermi scritto, leggo il forum tutti i giorni, quasi fosse un appuntamento con gli amici, anche se ormai credevo di non trovare più un'altra persona in condizioni simili alle mie.
Anch'io ho seri problemi di assimilazione del calcio, domani ti posto info più precise perchè ora ho formicolii talmente forti alle mani da avere problemi a scrivere oltre.
Ci tengo, però, a lasciare questo saluto a te e agli altri amici, per farvi sapere che sono ancora qui.

_________________
~Angel of The Net~


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~Angel of The Net~


Registrato: Mar 20, 2004
Messaggi: 20
Inviato: 2004-03-31 14:42   
Come promesso, oggi continuo il discorso relativo all'assimilazione del calcio nelle persone affette da spasmofilia e tetania, integrando l'esposizione con alcune riflessioni di carattere personale relative ad un'ipotizzabile eziologia comune a LTS (Latent Tetany Syndrome), CFS e FMS.
Premetto che eviterò di proposito un linguaggio eccessivamente tecnico, limitandomi all'indispensabile, allo scopo di rendere fruibile il mio intervento a tutti gli amici del forum.

Il paziente affetto da LTS ha normalmente un livello sanguigno di calcio ed elettroliti (altri minerali) nella norma, tranne quando la sua sintomatologia non sia riconducibile a un ipoparatiroidismo, argomento che esula il focus di questo mio intervento.

La letteratura medico-scientifica opera una distinzione tra spasmofilia normocalcemica e spasmofilia idiopatica (quest'ultima chiamata anche HVS - Hyper Ventilation Syndrome - dalla scuola americana).
La prima è quella la cui diagnosi è basata su evidenze di laboratorio ed elettromiografiche, la seconda è quella riconducibile ad espressioni di ansia e depressione (strutturata, mascherata o meno) che si manifesta come conseguenza di alterazione respiratoria (iperpnea causa dell'alcalosi muscolare - per chi di voi segue "La Talpa": avete presente Angela con iper-ventilazione e formicolii nella "bara" di plexiglass?).
Vi ho accennato all'esistenza dell'HVS per completezza d'informazione, ma il mio obiettivo è parlare di LTS.

Appurato di essere in presenza di una spasmofilia normocalcemica, dove anche una M.O.C. è utile per rilevare una corretta presenza di calcio nelle ossa, l'utilità di somministrare ulteriori preparati a base di calcio e colecalciferolo (una "forma" di vitamina D3) è inutile e può risultare persino dannosa.
Lo spasmofilo non riesce ad assimilare calcio non perché ne abbia poco nel suo organismo, ma perché questo minerale non diventa biodisponibile per tutti i tessuti del corpo dopo aver subito i processi digestivi, in particolare l'assorbimento intestinale, e quindi viene espulso.

La spia d'allarme di questa situazione sono altri esami specifici di laboratorio per rilevare il valore di PTH (Paratormone) e metaboliti della vitamina D. Nella LTS questi valori sono alterati per difetto.

Nelle persone spasmofile, sembra esista un problema di permeabilità cellulare che compromette il normale ciclo metabolico del calcio da parte della cellula. Questa situazione provoca un'anomalia nella trasmissione bioelettrica, la cui manifestazione periferica è il crampo (che fa male perché costringe il muscolo) e lo spasmo (che non fa male perché lo stimola facendolo "saltare" - presente un tic?).
Avete mai avuto i crampi ai polpacci d'estate? Dolorosi, vero? Immaginateli diffusi in tutto il corpo... Quella si chiama crisi tetanica, l'espressione più dolorosa e invalidante della spasmofilia.

Cmq, ritornando alla vitamina D, esiste il calcifediolo, un metabolita altamente biodisponibile. Ebbene, il suo uso, SOTTO STRETTO CONTROLLO MEDICO, può ripristinare la biodisponibilità di calcio nei tessuti. Lo dico per informazione ed esperienza/calvario personale.
Il medico è importantissimo che segua i pazienti in terapia con calcifediolo perché gli stessi devono fare continue analisi del sangue e delle urine, modificare radicalmente la dieta per eliminare altre fonti alimentari ricche di calcio (che non risultano più assimilabili a livello cellulare, ma che possono costituire PERICOLOSISSIMI accumuli nel sangue, con compromissione seria dei reni, del cuore, nonché di una paradossale maggiorazione degli spasmi e dei crampi).

La mia prima EMG era positiva per la LTS. La seconda, pur presentando doppiette e triplette, non lo era più. Tradotto sulla pelle ciò significa che il dolore non è più insostenibile; i crampi sono di intensità minore e non mi causano più semi-paresi funzionali. Ora il vero problema è il dolore da FMS, diverso da quello LTS.

Ora, le mie conclusioni: LTS, FMS, CFS sono tre patologie ad eziologia attualmente sconosciuta, di tutte e tre è parzialmente nota la patogenesi che comprende problemi di delibitante stanchezza (nella LTS viene chiamata "coup de pompe"), problemi muscolari, infezioni varie che possono aver compromesso seriamente il metabolismo originario dell'organismo.
Il trattamento farmacologico prevede per tutte e tre le patologie un intervento di ripristino vitaminico e minerale.
I punti in comune sono anche molti altri, ma la mia stanchezza attuale non mi permette di andare oltre in uno scritto di questo impegno (sto andando a memoria). Abbiate pazienza dunque e, se l'argomento vi interessa, postatemi le vostre domande.

PER AURORA: tu hai mioclonie e sindrome del Palmaris Brevis?

Un abbraccio a tutti, ora vado a leggere gli altri vostri posts.

_________________
~Angel of The Net~


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AURORA


Registrato: Aug 24, 2003
Messaggi: 272
Località: MODENA
Inviato: 2004-03-31 17:14   
Ciao Angel
sei veramente informatissima, gente stanca come noi non dovrebbe esser costretta a fare anche il medico in aggiunta al proprio mestiere e alla malattia!!!
Ma tant'è...
La mia l'hanno chiamata Tetania Normocalcemica Idiopatica(si vede che in quel momento le due scuole di pensiero si erano riunite )...
Ho provato a prendere il calcio insieme al calcifediolo, ma non sono riuscita a tollerarlo (sfoghi in abbondanza sulla pelle di viso e polsi ).
Mioclonie ne ho avute molte in passato specialmente alle braccia,ma i dolori non erano intensi,erano solo fastidiose e preoccupanti,ora si sono spostate all'intestino e allo stomaco che si muove con un'onda continua che io avverto e con tutti i problemi di un'alterata motilità gastrointestinale;idem per i crampi : dolorosi intestinali.
La Sindrome del Palmaris Brevis non ce l'ho e non la conosco. A intuizione, se intendi quel sintomo che fa unire le dita e il pollice, mi si forma solo quando fanno la prova col laccio nel braccio.

Ti ringrazio per le tante informazioni
Ciao, resisti.
Aurora


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~Angel of The Net~


Registrato: Mar 20, 2004
Messaggi: 20
Inviato: 2004-03-31 18:21   
Ciao Aurora,

tenermi informata era l'unica alternativa che mi restava ai tempi, considerata l'ottusità dei medici con cui avevo a che fare. Dalla mia, ho avuto la fortuna di avere un background che mi consentiva di farlo nel modo corretto: studi superiori di igiene (branca della medicina che si occupa della prevenzione delle malattie), due esperienze lavorative in case farmaceutiche e una predisposizione naturale agli argomenti medico-scientifici.
Pensa che sono dovuta arrivare io, attraverso i sintomi, a capire in che strutture e da quali medici dovevo andare per cercare di curarmi. Il brutto è che nessuno di loro ha preso in carico l'intera sintomatologia, magari riportandola anche a CFS/FMS, perché una volta diagnosticata come spasmofila hanno creduto che gli altri sintomi fossero marginali...

La coesistenza di più patologie non è improbabile in medicina, ma quando si ha a che fare con una malattia rara (nel senso di sottodiagnosticata), con un microcosmo di reazioni biochimiche non riscontrabili attraverso i comuni mezzi di indagine clinica (radiografie, RMN, esami ematici e altro), il medico tende a proseguire sulla strada maestra già tracciata dalla prima diagnosi, trascurando, per grave disinformazione, una presa in carico multidisciplinare.

Per quanto riguarda la tua forma di spasmofilia, ho omesso di scrivere (non me ne volere, lo consideravo implicito) che anche la forma idiopatica, al controllo ematico, risulta normocalcemica. Qualunque persona che non sia affetta da malattie specifiche che provocano perdita nel sangue e nelle ossa di calcio, al test di laboratorio, risulta nei parametri normali.
Poi, vedi che testa? Ho dimenticato di citare il calcio ionizzato... Esame indicativo (ma non sicuro!) sullo stato di assimilazione del calcio.

Per quanto riguarda il calcifediolo, so che può provocare reazioni di intolleranza. Negli U.S.A. (mi sembra) hanno messo a punto, ma non so se è in commercio, un preparato con maggiore biodisponibilità rispetto al calcifediolo e che non dovrebbe dare reazioni avverse; purtroppo non ricordo il nome del prodotto, ma solo la notizia.

Sui problemi gastro-intestinali, poi, potrei scrivere un papiro... Cmq, una info al volo: io sono andata a posto con una cura di Debridat, uno "pseudo-farmaco" che, in ogni caso, è bene assumere sotto controllo medico.
All'inizio, potrebbe aumentarti (a me non l'ha fatto!) la peristalsi (nome della famosa "onda" che ti permette la digestione), ma poi ti "frena", in modo naturale, l'ipermobilità intestinale.

Le mioclonie (precisazione per tutti) sono spasmi di tipo convulsivo, cioè piccoli "tic" che muovono involotariamente i muscoli interessanti in giro per il corpo. Fastidiosi, a volte fastidiosissimi, sì, ma non dolorosi.
La sindrome del Palmaris Brevis, invece, è una contrazione del Palmaris Brevis, muscolo che corre, indicativamente, dalla base del mignolo fino all'attaccatura del polso, quindi su di un solo lato per mano.
Questo tipo di contrattura non è doloroso, ma neanche "pulsante" come una mioclonia.
Se sollevi la mano a palmo in su a mo' di cucchiaio, senza tenderla per intenderci, e la guardi, dovresti notare, se ce l'hai, una "arricciatura" più o meno marcata della pelle in quella sede.
Fammi sapere e tieni duro anche tu!

Un'ultima cosa: mai fatto un EEG? Se sì, con quali risultati?

Ciao!

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~Angel of The Net~


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AURORA


Registrato: Aug 24, 2003
Messaggi: 272
Località: MODENA
Inviato: 2004-04-01 01:02   
Angel
ti ho mandato un messaggio privato
Aurora


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~Angel of The Net~


Registrato: Mar 20, 2004
Messaggi: 20
Inviato: 2004-04-01 13:44   
Aurora, hai un pvt! Baci!

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~Angel of The Net~


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