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salutemed.it Forum Index CFS Stanchezza cronica Facciamo qualcosa x il 12 maggio??? .............
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Autore Facciamo qualcosa x il 12 maggio??? .............
stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-03-15 17:00   
Cari amici, ho appena smesso di parlare al telefono cn Aurora - ke momentaneamente senza pc xk guasto - la quale mi ha kiamata x farmi seguire un pezzetto di intervista mandato in onda su Rai Uno nel programma di Michele Cocuzza "la vita in diretta".......ebbene si parlava di noi!!! E' stata intervistata una sig.ra americana, ke parla molto bene l'italiano, ke ha passato 3 anni a letto ed guarita dalla CFS.....purtroppo sia Aurora ke io abbiamo visto parte dell'intervista; ma la sig.ra in questione, Vivian di New York, si espressa molto bene, nn ha specificato la cura, ha detto ke l'alimentazione fondamentale, ha eliminato del tutto dalla sua dieta: carboidrati, zucchero, caffeina, alcolici; dando la preferenza a proteine, frutta e verdura...........

Michele Cocuzza stato bravo a condurre l'intervista ed ha posto domande molto interessanti, x esempio sl questione ke la n.s patologia in Italia nn riconosciura e manca quindi una assistenza.....etc....etc..... l'unica nota un p stonata, me l'ha fatta rilevare Aurora, (perk dopo ci siamo sentite x commentare), stato il messaggio "passato" dalla sig.ra Vivian, la quale ha detto ke x uscirne lei si posta cm sfida ogni giorno dei traguardi; cm ad esempio quello di percorrere la prima volta 50 mt a piedi, poi aumentarli, raccontando ke sua madre viveva dalla'altra parte di New York e ke lei pian pian riuscita a fare anke questo......x ki nn conosce la CFS, potrebbe passare il messaggio, errato, ke si guarisce da soli, oltrepassando gradualmente la famosa linea rossa....ma sappiamo tutti ke nn cos, nn solo qst la via della guarigione!!!

Cmq nn di qst di cui voglio parlare perk lo abbiamo gi fatto, ma bens del prendere contatto, attraverso Michele Cocuzza e farci dare un recapito di qst sig.ra Vivian e poter parlare cn lei anke telematicamente.......cosa ne pensate???

Io sn gi pronta x scrivere a Michele Cocuzza e vediamo cosa ne viene fuori, anke perk il giornalista ha concluso l'intervista dicendo ke in Italia si poteva utilizzare un giorno x parlare della ns. sindrome.......ed il ns. giorno sapete benissimo ke il 12 maggio..........

L'ultina cosa ke volevo dirvi e ki vi avevo tenuta "nascosta" x nn illudere (ed infatti cos stato):-( questa:

dopo poki gg dall'arrivo della mia diagnosi, (fine gennaio), fui contattata dalla dr.ssa Racciatti ke mi kiedeva se poteva dare il mio reacapito telefonico ad un giornalista, un pubblicista, ke si era interessato alla ns. sindrome e ke era a kieti accanto a lei in quel momento; ovviamente la mia risposta f subito di assenso, ma aspettai a postarlo perk preferivo essere contattata prima e poi parlarne cn voi......tutto ci nn avvenuto...... effettuati subito una ricerca sull'albo dei giornalisti e qst persona effettivamente un pubblicista vive a Milano, ho il suo indirizzo e potrei contattarlo ke ne dite???
(veramente qst idea l'avevo accantonata), ma visto ke il 12 maggio se ne deve parlare, tentiamo anke qst strada????........
pubblicista significa ke un giornalista ke scrive x varie riviste, cio un free lance; magari l'articolo nn ha interessato + nessuno e nn lo ha + scritto .....per ci provo ok???.....mi dite cose ne pensate per favore??

un bacione raffaella


[ Questo messaggio è stato modificato da: stregatta il 2004-03-15 17:04 ]


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KIO


Registrato: Oct 29, 2003
Messaggi: 1275
Località: Lugano
Inviato: 2004-03-15 18:34   
Vai Raffina!!!
VAIII !!!

Qualcuno seguir... SPERO!
Vero ragazzi???

Quanto a Cocuzza...
anke perk il giornalista ha concluso l'intervista dicendo ke in Italia si poteva utilizzare un giorno x parlare della ns. sindrome...
Un giorno che sia un giorno intero per!
Compreso collegamento live con tutti i CFSsini riuniti in piazza a rivendicare... ! La vedo dura! Quelli messi peggio non arriveranno e quelli messi meglio non saranno creduti!

Kiss!


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giusy54


Registrato: Jan 25, 2003
Messaggi: 127
Località: LUCCA
Inviato: 2004-03-15 20:38   
Ciao Raffaella..e ciao a tutti

Ho seguito la trasmissione oggi..sono daccordo con te,e' stata condotta in modo piu' che soddisfacente.
Mi sono messa subito in collegamento con la redazione de La vita in diretta,ho parlato al telefono con loro.
Una precisazione...la signora Vivian e' apparsa nella rubrica " Un giorno speciale"
il cui numero di telefono e' 06 36866178 se qualcun altro vuol telefonare...meglio ancora.
Io con la redazione ho parlato del nostro intento di trovare qualcuno che ci dia una mano a sensibilizzare l'opinione pubblica e pure i politici,che fanno orecchie da mercante nei nostri confronti.
Ho parlato del problema del non riconoscimento di malattia invalidante in quanto non ancora inserita nell'elenco delle malattie rare,e delle nostre battaglie per superare questo ostacolo.
Devo dire che si sono dimostrati molto pi sensibili al problema di quanto mi aspettassi,
vedete voi..se qualcuno ne ha voglia...componga quel numero...puo' darsi che una mano loro ce la possano dare...
E' vero che avendo avuto in studio Vivian oggi,non potranno ripetere la cosa subito con altri di noi,ma non e' detto...
Tentare non ci costa niente...


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miss


Registrato: Aug 02, 2003
Messaggi: 891
Inviato: 2004-03-15 20:58   
tesoro 6 fantastica.......bacio

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mario


Registrato: Oct 23, 2003
Messaggi: 639
Inviato: 2004-03-15 22:10   
io sono sempre disponibile x la grigliata...

ciao


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Lele63


Registrato: Dec 22, 2002
Messaggi: 484
Inviato: 2004-03-15 23:17   
Io sono d'accordo che bisogna tentare ogni mezzo possibile...

E' difficile coordinarsi cos via forum, per se Stregola riesce a contattare quel pubblicista o se riusciamo a interessare Cocuzza all'argomento poi magari da cosa nasce cosa...

tutto sommato quando stata fatta una proposta concreta ai partecipanti del forum(mail a Casini), anche se con fatica una prima iniziativa comune l'abbiamo portata avanti...

Ora vado a nanna perch sono flippata, ciao ciao
Lele

P.S. Sarebbe veramente interessante contattare questa Vivian, ed eventualmente fare una puntata della trasmissione di alcuni di noi insieme a lei (visto che il motto della trasmissione VICENDE CHE NON SI ESAURISCONO IN UNA SOLA PUNTATA, andatevi a vedere il sito

http://www.ungiornospeciale.rai.it/HPprogramma/1,,116,00.html

cosa ne dite?

Buonanotte
Lele






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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-03-16 01:21   
Grazie Giusy.......sei stata bravissima a telefonare:-), allora nn perdo tempo a scrivere e kiamo anke io il n. ke hai postato, cmq domani mattina sento anke Roselein....(l'iniziativa delle mail a casini e ruzzante sua); mi ha kiamata stasera ma io nn c'ero ed ha parlato cn mio marito, domani vediamo cosa ne pensa anke lei e ci muoveremo....grazie a tutti e soprattutto ad Aurora ke mi ha kiamata
mentre stavano trasmettendo l'intervista alla sig.ra Vivian........dolce notte a tutti smackkkkkk Raffaella

P.S. ho perso l'indirizzo del pubblicista, domani se ho tempo kiamo l'ordine dei giornalisti, cos mi far dare il n. di tel. e lo kiamo direttamente ......ri-smack

[ Questo messaggio stato modificato da: stregatta il 2004-03-16 01:22 ]

[ Questo messaggio è stato modificato da: stregatta il 2004-03-16 07:39 ]


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Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2004-03-16 02:40   
Ma non era Michele CUCUZZA?
Catanese e' stu picciotto

Se avete sotto mano indirizzi di posta tradizionale a cui scrivere per il 12Maggio postateli


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giusy54


Registrato: Jan 25, 2003
Messaggi: 127
Località: LUCCA
Inviato: 2004-03-16 06:14   
Ciao Raffa...
sono Giusy e non Mara ma non fa niente....
con Mara e Roselein ho parlato ierisera per telefono.....diamoci da fare...portiamo avanti quello che abbiamo messo in pentola....ce la faremo
Un bacio

P.S.: hai un messaggio privato


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ciccullo


Registrato: Sep 28, 2003
Messaggi: 61
Località: Toronto-Canada
Inviato: 2004-03-16 06:17   
Stregolina...son d'accordo con tutto quello che proponi. Cosa significa "telematicamente"? Non posso scrivere molto adesso...sto usando il PC dell'amica...e' tardi..e il cervello e' fritto! Ricordatevi che io sono la piu' vicina a Vivian e che una telefonata potrei farla...oppure qualcos' altro..fatemi sapere. UTILIZZATEMI!! Bacioni a tutti!!


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-03-16 07:46   
giusy sorryyyyyyyy , ho pensato stanotte ke avevo sbagliato a scrivere il tuo nome .....ho corretto subito vedi?
......era tardi e purtroppo anke se un ritorno di energie c' cn quello ke prendo, la testa ahim ancora molto "in palla"
.........ti kiamer, cos ci metteremo d'accordo...

x Noumeno: cm vedi, confermo quanto sopra......si kiama Cucuzza "il picciotto" e siculo ...........miiiiiiiiiii ke mente!!!!
scusate gli errori ma ero pure stata ad una riunione dove ho parlato tanto ed anke di CFS......

X Tony: telematicamente intendevo di invitare la sig.ra Vivian sl ns. forum per poter dialogare cn lei........
x hai ragione, se ci dessero il suo indirizzo di casa potresti contattarla tu........vediamo cosa ci dicono in redazione ok?? grazie cara

baci a tutti.....faccio colazione e mi rimetto un p a nanna ....stregola

[ Questo messaggio è stato modificato da: stregatta il 2004-03-16 07:49 ]


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Deborah72


Registrato: Feb 21, 2004
Messaggi: 336
Località: milano
Inviato: 2004-03-16 07:57   
Allora che si f?
Io incomincio con il telefono
Baci
_________________
Debby72


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-03-16 11:41   
Povato anke io a kiamare Roma, ma difficilissimo; vi avviso ke kiamare la Rai un p cm kiamare la CIA o l'ex KGB , mi era capitato alcuni anni f x lavoro e fu un'impresa faraonica .......cmq nn demordiamo.....ed insistiamo tutti; grazie debby
x ki dovesse riuscire ad avere la fortuna di parlare cn la redattrice del programma, kiedete, per favore, anke il recapito della sig.ra Vivian.....vi ringrazio

P.S. ho avuto l'indirizzo del pubblicista di cui vi ho parlato ieri, ora provo anke cn lui.......nn possono dare il n. di telefono, faccio una ricerca, altrimenti devo scrivergli una VERA lettera x posta prioritaria..............riciao a tutti/e Stregola


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-03-16 12:43   
sighhhhhhhhh!! vi rendete conto ke ho preso la linea, ho parlato cn la redazione e nn ho kiesto quello ke dovevo poi kiedere???

sn preoccupatissima x la mia memoria e concentrazione spaventoso!! perdonatemi......ho kiesto solo se potevano metterci in contatto cn la sig.ra Vivian e mi hanno risposto ke recapiti nn ne forniscono, ma poik la Vivian appoggiata in Italia presso l'Associazione (ecco perk l'intervista propedeutica a Tirelli), possiamo rivolgerci a qst ultima; al ke ho fatto presente del n.s forum, ke compare in calce al sito dell'associazione e cos mi ha detto di scrivere alla redazione di un giorno speciale cos saranno loro a girare le ns mails alla sig. Vivian; io avevo kiesto se lei poteva intervenire sl nostro forum, visto ke si curata in America, x conoscere la sua esperienza ed capire anke cm si curata....perci direi di scrivere a qst indirizzo, specificando la trasmissione e l'argomento e cosa vogliamo..........ora nn ho forze, se riesco, scrivo io qualcosa e lo posto.....altrimenti se c' qualcuno di voi ke ce la f prima di me......grazie

l'indirizzo a cui scrivere il seguente:
ungiornospeciale.lavitaindiretta@rai.it





[ Questo messaggio è stato modificato da: stregatta il 2004-03-16 12:46 ]


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Dolce


Registrato: Jul 08, 2003
Messaggi: 870
Località: Pisa
Inviato: 2004-03-16 16:47   
Io sto provando a aumentare frutta e verdura che sono antiossidanti, speriamo che a lungo andare qualcosa facciano
Ciao a tutti
Mi sembra ottima l'idea di contattare questa signora, e poi che sul forum ci venga a dire la sua dettagliatamente


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