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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » Appello a tutti gli iscritti....è importante !!!!
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Autore Appello a tutti gli iscritti....è importante !!!!
Lele63


Registrato: Dec 22, 2002
Messaggi: 484
Inviato: 2004-03-14 13:55   
Stregolina mi hai preceduto,
volevo far notare anche io che mentre nel caso di Ruzzante ho ricevuto la notifica di lettura della mia e-mail dopo due giormi,

NEL CASO DI CASINI NON HO ANCORA RICEVUTO NOTIFICA DI APERTURA DELL'e-mail...

Forse la sua segreteria è solo in arretrato con il disbrigo delle e-mail, ma almeno aprirle...

VORREI SAPERE SE QUALCUNO DI VOI HA GIA' RICEVUTO LA NOTIFICA DI APERTURA...
ai primi che hanno scritto dovrebbe già essere arrivata, no?

...per capire se non ci conviene cercare qualche altro indirizzo a cui "bombardarlo"...

Smack
Lele



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Lele63


Registrato: Dec 22, 2002
Messaggi: 484
Inviato: 2004-03-14 14:26   
Riguardo alla proposta di Noumeno,

non mi sembra corretto che la stessa persona mandi più mail da indirizzi diversi,

PERO'

si potrebbe chiedere ad amici e parenti di mandare a loro volta la mail
CORREGGENDO L'INTESTAZIONE

tipo:

"sono Tizia, la madre/sorella/zia di una persona affetta da CFS."

"sono Caio, amico molto stretto di una persona affetta da CFS."

"sono Sempronio, nel mio ufficio c'è una persona affetta da CFS e vedo quotidianamente le gravi limitazioni sul lavoro causate da questa malattia."

...

A questo punto si copia/incolla il testo della mail originale, con una variazione nella frase iniziale per ricollegarsi alla nuova intestazione,
e con un'altra variazione verso la fine, dove dice "per noi malati" bisogna sostituire "per i malati".

PRATICAMENTE IL TESTO DA ATTACCARE SOTTO SAREBBE QUESTO:

"La CFS (Chronic Fatigue
Syndrome - ­ Sindrome da Affaticamento Cronico), è una malattia che toglie
all'individuo sia le energie fisiche sia quelle intellettuali; nelle forme
più leggere costringe le persone a trasformare radicalmente la vita a causa
dei pesanti limiti che impone; nelle forme più gravi il malato non è più in
grado di mantenere alcuna relazione, compreso il rapporto di lavoro con
ripercussioni facilmente immaginabili.

L'Onorevole Piero Ruzzante il 28 Aprile 2003 nella seduta 300 ha
presentato un'interrogazione a risposta scritta al Ministro della Salute e
al Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali in cui si chiedeva
l'inserimento della CFS tra le malattie rare, e la possibilità quindi di
considerarla, come già avviene in altri Stati Europei, invalidante.

A tale interrogazione non è stata ancora data alcuna risposta.

A Lei chiedo un interessamento affinchè i Ministri a cui è stata rivolta
l'interrogazione scritta, diano in tempi brevi una risposta che per i malati avrebbe un significato di notevole rilievo.

La ringrazio sin da ora per quanto potrà fare e Le porgo i miei più
cordiali saluti

Firma, indirizzo e indirizzo mail e data "

A QUESTO PUNTO L'AMICO/PARENTE INSERISCE I SUOI DATI REALI, in modo che se mai qualcuno lo contattasse lui potrebbe testimoniare di conoscere un vero malato di CFS.

Lo so che nessuno controllerebbe mai, ma è una questione di nostra credibilità, di non perdere la faccia su delle cavolate quando abbiamo una battaglia importante da portare avanti.

Cosa ne pensate?
Lele



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Lele63


Registrato: Dec 22, 2002
Messaggi: 484
Inviato: 2004-03-14 14:45   
SIAMO IN CAMPAGNA ELETTORALE...

Se i politici si accorgono che la CFS sta a cuore non solo al povero singolo "sfigato" malato...
ma anche tutti i suoi parenti amici colleghi e conoscenti... allora la cosa cambia, perchè queste persone SONO TUTTI ELETTORI...

Quindi se gli arrivano in momenti diversi quattro mail magari dallo stesso indirizzo ma sono inviate da 1)malato 2)padre 3)madre 4)fratello maggiorenne...cioè non solo il malato ma tutti i membri della sua famiglia... sono quattro elettori al posto di uno...

Se poi si riescono a coinvolgere anche amici e colleghi di lavoro (più difficile, ma possibile in molti casi)...

Cosa ne pensate?

Ciao ciao
Lele






[ Questo messaggio è stato modificato da: Lele63 il 2004-03-14 16:48 ]


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-03-14 15:29   
Sono d'accordissimo lele, nn si potevano inviare + mail x lo stesso ammalato ma da indirizzi diversi, la tua proposta è interessante e si potrebbe attuare......forza ragazzi!!!

Lele, stai migliorando tantissimo a livello di concentranzione........sei attentissima agli errori, fai ricerke, e proponi.......ti "sento" davvero meglio e ne sn felicissima un bacione raffa


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Zac


Registrato: Apr 07, 2003
Messaggi: 912
Località: Piacenza
Inviato: 2004-03-14 17:13   
Volevo dire che inviare la notifica è facoltativo, non è come x gli SMS, con Outlook e altri prog di posta, è una cortesia inviare la notifica di lettura.
Si le mail vanno personalizzate, sia nell' oggetto sia nell' intestazione.
E poi aspettiamo pazienti.
ciao belli !


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Lele63


Registrato: Dec 22, 2002
Messaggi: 484
Inviato: 2004-03-15 11:23   
Scusa Zac,
la mia crapetta di legno e la mia ingoranza informatica...

se io nelle opzioni di Outlook inserisco "richiedi una conferma di lettura per tutti i messaggi inviati"

ma la persona a cui scrivo inserisce nelle sue opzioni "non inviare nessuna conferma di lettura"

in questo caso io non ricevo la conferma di lettura anche se l'ho richiesta?
Funziona così?

?????
Allora mi armo di pazienza... come il tuo smile che guarda l'orologio... troppo carino!!!
Lele


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memole74


Registrato: Jan 08, 2004
Messaggi: 391
Località: Oltrep? pavese
Inviato: 2004-03-15 16:46   
Ciao Raffaella , io il mio dovere l'ho fatto , per ora nessuna notifica di avvenuta lettura ...teniamo le dita incrociate!!
Un bacio grande!!!!!


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-03-15 17:42   
grazie mari!!! un bacione smuackkkkkkkkkkk

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giusy54


Registrato: Jan 25, 2003
Messaggi: 127
Località: LUCCA
Inviato: 2004-03-15 18:32   
Ciao carissimi
non diamo troppa importanza alle notifiche,non sempre vengono date...
nemmeno io le ho ricevute...

Un salutone a tutti e non perdiamo la speranza...


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WestWind


Registrato: Oct 12, 2003
Messaggi: 155
Inviato: 2004-03-16 00:51   
Ciao a tutti! Volevo solo farvi sapere che anch'io ho spedito la mail qualche giorno fa...
Ah, anche secondo me non è il caso di fare troppo affidamento sulla notifica di lettura, anche perché in fondo non ci garantisce nulla!


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-03-16 02:18   
ok, grazie x le info sulle notifike, l'importante è inviare le mails, prima o poi le leggerà la segreteria del presidente casini....o no?? grazie ww

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Dolce


Registrato: Jul 08, 2003
Messaggi: 870
Località: Pisa
Inviato: 2004-03-16 16:48   
Non ho inviato la notifica, ma le email si

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Lele63


Registrato: Dec 22, 2002
Messaggi: 484
Inviato: 2004-03-21 20:47   
L'idea di coinvolgere parenti e amici per inviare l'e-mail a Casini è piaciuta;

roeslein e zac hanno sistemato due testi, uno da far spedire ai parenti/amici e uno da far spedire ai colleghi di lavoro.

Come nell'altro caso, bisogna spedire una mail a Casini e una per conoscenza a Ruzzante, ripeto qui gli indirizzi

casini_p@camera.it

piero@pieroruzzante.it

Ecco i due testi:

PER I PARENTI/AMICI


Al Presidente della Camera

On. Pierferdinando Casini


Egregio Onorevole,

sono........,la madre/ la sorella/ lo zio /l'amico di un'ammalata/o di CFS
(Chronic Fatigue Syndrome -­ Sindrome da Affaticamento Cronico),
e vedo quotidianamente le gravi conseguenze che questa malattia
provoca sul piano fisico, affettivo e relazionale.

La CFS è una patologia che toglie all'individuo sia le energie
fisiche sia quelle intellettuali; nelle forme più leggere costringe le
persone a trasformare radicalmente la vita a causa dei pesanti limiti che
impone; nelle forme più gravi il malato non è più in grado di mantenere
alcuna relazione, compreso il rapporto di lavoro, con ripercussioni
facilmente immaginabili.

L'Onorevole Piero Ruzzante il 28 Aprile 2003 nella seduta 300 ha
presentato un'interrogazione a risposta scritta al Ministro della Salute e
al Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali in cui si chiedeva
l'inserimento tra le malattie rare della CFS e la possibilità quindi di
considerarla, come già avviene in altri Stati Europei, invalidante.

A tale interrogazione non è stata ancora data alcuna risposta.

A Lei chiedo un interessamento perché i Ministri a cui è stata rivolta
l'interrogazione scritta diano in tempi brevi una risposta, per noi tutti
molto importante.

La ringrazio sin da ora per quanto potrà fare e Le porgo i miei più
cordiali saluti

Firma
Indirizzo
Indirizzo e-mail
Luogo e Data


PER I COLLEGHI DI LAVORO


Al Presidente della Camera

On. Pierferdinando Casini



Egregio Onorevole,

sono.........., un/una collega di lavoro di un'ammalata/o di CFS (Chronic Fatigue Sindrome ­- Sindrome da Affaticamento Cronico)
e vedo quotidianamente le gravi limitazioni sul lavoro provocate da questa malattia.

La CFS è una patologia che toglie all'individuo sia le energie
fisiche sia quelle intellettuali; nelle forme più leggere costringe le
persone a trasformare radicalmente la vita a causa dei pesanti limiti che
impone; nelle forme più gravi il malato non è più in grado di mantenere
alcuna relazione, compreso il rapporto di lavoro con ripercussioni
facilmente immaginabili.

L'Onorevole Piero Ruzzante il 28 Aprile 2003 nella seduta 300 ha
presentato un'interrogazione a risposta scritta al Ministro della Salute e
al Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali in cui si chiedeva
l'inserimento tra le malattie rare della CFS e la possibilità quindi di
considerarla, come già avviene in altri Stati Europei, invalidante.

A tale interrogazione non è stata ancora data alcuna risposta.

A Lei chiedo un interessamento perché i Ministri a cui è stata rivolta
l'interrogazione scritta diano in tempi brevi una risposta, per tutti molto
importante.

La ringrazio sin da ora per quanto potrà fare e Le porgo i miei più
cordiali saluti

Firma
Indirizzo
Indirizzo e-mail
Luogo e Data



Coraggio, reclutiamo subito dei "sostenitori"
e facciamogli mandare la mail! Io inizio subito!

Buon lavoro
Lele



[ Questo messaggio è stato modificato da: Lele63 il 2004-03-21 20:49 ]

[ Questo messaggio è stato modificato da: Lele63 il 2004-03-21 20:54 ]

[ Questo messaggio è stato modificato da: Lele63 il 2004-03-21 20:56 ]

[ Questo messaggio è stato modificato da: Lele63 il 2004-03-21 20:57 ]

[ Questo messaggio è stato modificato da: Lele63 il 2004-03-21 22:01 ]


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Lele63


Registrato: Dec 22, 2002
Messaggi: 484
Inviato: 2004-03-21 22:09   
Il mio compagno di vita ha appena inviato l'e-mail a Casini.
Domani avviso le mie sorelle e cognati...

Bacione
Lele


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Zac


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Località: Piacenza
Inviato: 2004-03-22 21:43   
Qualche indirizzo da selezionare:

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- Indirizzo: Viale Mazzini, 14 - 00195 Roma
- Tel.: 800550858
- Email: checkup@rai.it


DOMENICA IN
- Indirizzo: Studio Nomentano 5 - 00100 Roma
- Email: domenicain@rai.it


LA VITA IN DIRETTA
- Tel: 06/36866030


PORTA A PORTA
- Indirizzo: Via Teulada 66 Ð 00100 - Roma
- Email: portaaporta@rai.it


TUTTO BENESSERE
- Indirizzo: Via Verdi, 16 - 10124 Torino
- Email: tuttobenessere@rai.it


I FATTI VOSTRI
- Fax: 06/3225234
- Email: fattivostri@rai.it

IN FAMIGLIA
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- Fax: 06/37353218


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