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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » siamo in campagna elettorale ....facciamo qualcosa !!!!
Autore siamo in campagna elettorale ....facciamo qualcosa !!!!
mara57


Registrato: Feb 19, 2003
Messaggi: 55
Località: Modena
Inviato: 2004-02-23 17:48   
Ciao a tutti visto che notizia importante ci ha dato Rosalind chiamata dagli amici Carla è passata inosservata la ripropongo
DA CARLA:
Salve. La settimana scorsa ho parlato con l'On. Ruzzante a cui ho chiesto notizie dell'interrogazione sulla CFS presentata ad Aprile 2003. Mi aveva assicurato che avrebbe sollecitato una risposta. Ieri ho ricevuto dalla segreteria il testo del sollecito che vi invio. Saluti, Carla.
Stenografico Aula in corso di seduta
Seduta n. 423 del 12/2/2004
PIERO RUZZANTE. […] vorrei ricollegarmi al problema posto dalla collega Cima. Si tratta del funzionamento della Camera nel suo complesso e, più in particolare, del rapporto tra il Parlamento ed il Governo. Anche io vorrei sollecitare la risposta agli strumenti di sindacato ispettivo che portano la mia prima firma. Assicuro alla Presidenza che il problema esiste: la percentuale di risposte date ad interpellanze e interrogazioni è inferiore rispetto alla passata legislatura.
Poniamo tale problema da due punti di vista. Da un lato, si tratta del rispetto del parlamentare, che è un rappresentante del popolo e, quando pone una questione attraverso la presentazione di un atto di sindacato ispettivo, parla a nome e per conto di qualcuno che, nel suo territorio, ha sollevato tale problema. Dunque, non si tratta di mancanza di rispetto solo nei confronti del singolo parlamentare, ma anche nei confronti del territorio e dei cittadini che hanno sollecitato l'atto di sindacato ispettivo. Pertanto, chiedo alla Presidenza di invitare il Governo a dare sollecite risposte agli atti di sindacato ispettivo. Vi è poi un secondo problema, Presidente, perché a tutti i deputati arriva puntualmente un fascicolo, realizzato dall'ufficio per il controllo degli atti parlamentari. Da questo punto di vista, devo denunciare il fatto che non solo non viene data la risposta, ma anche quando questa viene data o il Governo si assume un impegno, attraverso una risposta ad un'interrogazione parlamentare o l'accettazione di un ordine del giorno, a quell'impegno assunto in una sede importante come il Parlamento non segue nessun fatto e nessun atto che vada nell'indirizzo dell'impegno assunto. Vi sono le percentuali di risposta di alcuni ministeri - persino la Presidenza del Consiglio dei ministri - che sono ridicole.
Si tratta di risposte date a fronte di impegni assunti dal Governo. Da parte della Presidenza del Consiglio, per esempio, si dà attuazione a meno del 10 per cento degli impegni che il Governo ufficialmente si è assunto nel rispondere alle interrogazioni o nell'accogliere risoluzioni, mozioni, ordini del giorno o altri atti di sindacato ispettivo. Chiederei quindi il rispetto degli impegni assunti che ritengo altrettanto fondamentale, perché non basta dare la risposta, ma bisogna dare anche applicazione alla stessa.
Infine, signor Presidente, vorrei sollecitare in particolare modo la risposta ad un'interrogazione, che riguarda migliaia di persone affette da una malattia rara, che si chiama CFS, una sindrome da stanchezza cronica. Si tratta di una malattia riconosciuta in quasi tutti i paesi europei, mentre in Italia essa non è stata ancora riconosciuta. Vi sono decine di migliaia di ammalati che attendono la possibilità di vedere riconosciuto questo loro diritto, con un sostegno di tipo assistenziale e previdenziale. Vi sono studi medici che dimostrano l'esistenza e la gravità di questa malattia, che rende impossibile lo svolgimento di un lavoro. Sollecito, pertanto, la risposta a questo atto di sindacato ispettivo, chiedendo che il Governo si impegni proprio per riconoscere quanto in altri paesi europei è già attualmente riconosciuto.
Vorrei infine far presente, signor Presidente - non è necessario farlo oggi, ma eventualmente anche in un'altra seduta - che sono in grado di dimostrare come il problema delle risposte agli atti di sindacato ispettivo esista; quanto posto dalla collega Cima è vero e reale, così come esiste il problema legato al controllo, che la Camera giustamente deve esercitare a nome di noi tutti, affinché quanto viene assunto e deciso in quest'aula, abbia poi un seguito ed una realizzazione concreta.
PRESIDENTE. Il suo intervento, onorevole Ruzzante, è stato molto articolato, su questioni specifiche, che coinvolgono il problema del rapporto fra il deputato e il Governo, in relazione ai problemi che il deputato esprime. La Presidenza della Camera è sensibile a tale questione e, pertanto, riferirò in tal senso al Presidente. Penso, peraltro, che forse anche in sede di Conferenza dei presidenti di gruppo si possa avere una risposta che tenga conto delle sue osservazioni.

Ruzzante sta sollecitando una risposta anche per NOI, dato il periodo elettorale pensiamo di dargli una mano !!!!!
Dai giovani non facciamo passare anche questo treno prendiamolo al volo
sollecitando tutti On. Casini al suo indirizzo casini_p@camera.it Vi posto copia della lettera

Egregio Onorevole,
sono un'ammalata/o di CFS ( Cronic Fatigue Sindrome – Sindrome da Affaticamento Cronico ), una malattia che toglie all'individuo sia le energie fisiche sia quelle intellettuali; nelle formepiù leggere costringe le persone a trasformare radicalmente la vita a causa dei pesanti limiti che impone; nelle forme più gravi il malato non è più in grado di mantenere alcuna relazione, compreso il rapporto di lavoro con ripercussioni facilmente immaginabili.
L'Onorevole Piero Ruzante il 28 Aprile 2003 nella seduta 300 ha presentato un'interrogazione a risposta scritta al Ministro della Salute e al Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali in cui si chiedeva l'inserimento tra le malattie rare della CFS e la possibilità quindi di considerarla, come già avviene in altri Stati Europei, invaldante.
A tale interrogazione non è stata ancora data alcuna risposta
A Lei chiedo un interessamento perchè i Ministri a cui è stata rivolta l'interrogazione scritta diano in tempi brevi una risposta per noi malati molto importante.
La ringrazio sin da ora per quanto potrà fare e Le porgo i miei più cordiali saluti

On Casini è l'unico che può obbligare i Ministri interessati a dare una risposta.
Grazie a tutti quelli che partecipranno
Un abbraccio Mara






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mara57


Registrato: Feb 19, 2003
Messaggi: 55
Località: Modena
Inviato: 2004-02-23 17:56   
Vi lancio una nuova proposta, ho letto con piacere che sembrate disponibili ad un incontro non solo virtuale. Che ne direste di organizzarlo seriamente...... trovarci per parlare delle nostre esperienze e decidere il dà farsi per sostituirci all'associazione che per noi fà veramente pochino ?????
Non parlo solo a nome mio ci sono già alcune persone disponibili a questo ...... aspetto i vostri commenti
Una richiesta per favore non scrivete di tutto mi perdo non ho ancora tutta questa capacità di concentrazione ............ grazie baci Mara


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-02-23 18:34   
Mara io ci stò, ti ho kiamato alcuni gg. un pomeriggio ed ho lasciato il msg sl tua segreteria tel........poi nn ti ho + rikiamata.

Se qst incontro, x ki può parteciparvi, si potesse organizzare entro la prima metà di marzo x me sarebbe meglio, perkè purtroppo "cerkerò" di rientrare al lavoro ........ovviamente compatibilmente cn gli impegni e le necessità di tutti gli altri iscritti del forum ke sn interessati a qst iniziativa.... ki si aggrega??

un bacio a mara


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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2004-02-23 19:31   
Cara Mara,
per le cause “sociali” io sono sempre pronta…..
Fondare un’Associazione richiede , comunque, VOLONTARI anche “sani” ( fra cui anche medici…..) e competenze in materia associativa.
Il problema è che , ovviamente parlo personalmente, ci si deve rimboccare le maniche e la stanchezza devi metterla in conto……
Del resto anche con il lavoro “divulgativo” ( come lo chiamo io) ci vuole tempo, volontà VERA e forze………
Io sarei del parere sempre, comunque, di FAR LAVORARE DI PIU’ gli organismi che già ci sono, vedi Associazione di Aviano: bisogna sollecitare, richiedere, chiedere, insistere……Far SENTIRE anche a loro che CI SIAMO……!!!!!!!

Tuttavia, BEN VENGANO NUOVE IDEE ……!!!!!!!!

Ciao!.




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AURORA


Registrato: Aug 24, 2003
Messaggi: 272
Località: MODENA
Inviato: 2004-02-23 20:36   
Ciao INDOMITE !!!
So che il 27 di questo mese, presso l'Istituto Superiore di Sanità ( ramo delle Malattie rare )c'è una specie di convegno dove parlano le associazioni, i malati e i familiari anche.
Argomento : l'accesso ai servizi sanitari da parte, appunto,dei malati rari.
Ho chiesto,via e-mail, alla "nostra" associazione di Aviano se ci saremo anche NOI ,ma non mi hanno risposto.

SIGHHHHHH,SIGHHHHHH mi pare che siamo messi male.
E' solo un'informazione, non credo che possiamo fare un'altra associazione,...però forse potremmo confluire in quella della fibromialgia (se ci vogliono e se è vero che le due sindromi sono parenti).

AVANTI !!!????!!!!GLIELO CHIEDIAMO ????
Aurora


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mirco


Registrato: Aug 04, 2003
Messaggi: 98
Inviato: 2004-02-23 22:18   
Come cadere dalla padella....

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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-02-23 22:35   
Non saprei Aurora, riguardo all'unione coi fibroamici, li conosco poco, pur essendo iscritta sl loro forum, ke tra l'altro visito poco e faccio fatica a seguire, ma già in un'altra occasione, nn ricordo quale, era stata rifiutata qst sorta di unione x creare un fronte compatto.......e se mi dici ke l'associazione nn ha risposto ke si fà?.............

Ragazzi qui urgono idee......mara batti un colpo, oppure kiamami ke ne parliamo per tel......saluti..... raffaella


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Zac


Registrato: Apr 07, 2003
Messaggi: 912
Località: Piacenza
Inviato: 2004-02-23 22:37   
CHIEDIAMOCELO !!!
oppure affondiamola !
a che serve ? a tenerci uniti per paura che possiamo creare altre associazioni ?
Dalla loro hanno sempre il fatto che non siamo autosufficenti

SCRIVIAMO SCRIVETE, e quando telefonate chiedete spiegazioni sui silenzi dell' associazione !

Zac


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-02-23 22:42   
Hai ragione ZAc, maria luisa aveva postato delle lettere proprio x pressare l'associazione, allora direi ke è giunto il tempo x muoversi......sorry maria luisa, ma nn riesco mai a prenderle e a decidermi di scrivere......nn ho la mente serena in qst periodo e mi dispiace x qst mia defezione
....ma lo farò...prometto!!!! un bacio!!

X ZAC: ehi bello!!! dovrai aiutarmi, visto ke ti stai muovendo x andare davanti ad una commissione.....ke saprà meno di zero in fatto di CFS.......un bacione ..stregola


[ Questo messaggio è stato modificato da: stregatta il 2004-02-23 22:43 ]


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