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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » .
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Autore .
mario


Registrato: Oct 23, 2003
Messaggi: 639
Inviato: 2004-02-13 22:33   




[ Questo messaggio è stato modificato da: mario il 2004-12-16 19:53 ]


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-02-13 22:56   
ragazzi è vero!!!.......i nuovi iscritti si stanno precipitando sull'onda dell'entusiasmo di molti di noi ke siamo stati a kieti a rivolgersi presso qst fantastico ospedale....nn mi stankerò mai di dirlo!...........esorterei davvero ancora i "vekki" iscritti a farlo, a prendere contatto........ho davvero paura ke le cose potranno cambiare in peggio e ke qst realtà UNICA, x come è gestita ed organizzata....ci venga tolta........sò ke alcuni voi hanno già preso contatto.....ma vi prego! ki stà male, ki cerca ancora tra nn sò dove......la strada, la soluzione, il perkè,.......telefonate!!......(oddio mi sembro tanto raffaella carrà)
..........kiamate kieti.......ora mi sembro alberto sordi...cn 3131 ......voglio sdrammatizzare.....
ma sn seria e convinta di qnt affermo......FIDATEVI di kieti.........e andateci.......costa solo il ticket della previsita e basta!!! .............voi nn ci crederete ma ve lo dico lo stesso: NON MI SAREI MAI sognata di farmi ricoverare...MAI!!! ma ki ci era stato prima di me...aveva fatto capire quanto fosse una realtà diversa e particolare.......ANDATE A KIETI prima dei tagli e prima di farvi del male provando terapie non indicate oppure accumulando delusioni e mancanza di fiducia nei medici......NON SONO TUTTI UGUALI.....ringraziando iddio
Vi dico ciò perkè sono affezionata a molti di voi.......e vorrei ke tutti stessero meglio.....dolce notte.......... stregola


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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2004-02-13 23:06   
Mario,

io sono stata rimessa in piedi in poco tempo nel reparto di internistica e medicina generale dell’Ospedale Gradenigo di Torino dove , tuttora, il primario conosce e cura anche la CFS in base alle sue conoscenze e alla sua inea terapeutica che ho già citato sul Forum piu’ volte. Inoltre e personalmente credo anche sparsi in tutti l’Italia, ci sono medici che si interessano a questa patologia ( anche se pochi, per ora…..) e forse non li conosciamo anche perché ci “richiudiamo” un po’ anche con i nostri medici di famiglia ( abbiamo visto testimonianze di persone che si “vergognano” a raccontarsi anche con il proprio medico….)
Cerchiamo di non sentirci troppo “plafonati” nelle opportunità perché questo, secondo me, non depone certo a favore dei possibili riconoscimenti della nostra patologia anche in altre parti d’Italia , fermo restando il fatto della validità ,della competenza e delle strutture specifiche del S. Annunziata di Chieti!



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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2004-02-13 23:18   
Scusate, ho dimenticato di aggiungere una cosa che credo sia fondamentale: il “dopo diagnosi” da qualsiasi parte venga, ospedaliera o non ospedaliera.
L’insistere sui medici di base e anche , per esempio, sulla medicina alternativa è per poter “continuare” nel dopo diagnosi o “iniziare” un percorso terapeutico il più possibile “mirato” e “condotto” da clinici che si possano prendere cura di NOI e BISOGNA SCOVARLI…………..!!!
Notte a tutti!


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Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 1529
Inviato: 2004-02-13 23:50   
Quando cinque anni fa' in seguito alla mononucleosi i disturbi che avevo(lievi)erano aumentati a dismisura assieme alla tipica stanchezza da mono. che non se ne andava...mai(anche quando la fase acuta dell'infezione era scomparsa!!!)fu la mia dottoressa a farmi la prima diagnosi di fibromialgia assieme a pochi esami del caso.
Successivamente mi mando' da una fisiatra reumatologa che confermo' la sua diagnosi..le chiesi se sarei guarita...lei disse si! ma nel frattempo guardava il pavimento a testa bassa!!!!!
Tornai a casa con la mia diagnosi di fm. e tante raccomandazioni...ginnastica di vario tipo massaggi..e anche questo con insistenza della mia dottora avrei dovuto andare nella piscina comunale per stare a mollo(?)nell'acqua calda per sciogliere i muscoli!!! Ma'!........
Ignara che assieme alla fm avessi un'altra sindrome finche' non scoprii questo forum...ed e' da qui che fin da "subito" mi sono data da fare per farmi ricoverare dove mi sono state confermate tutte e due le sindromi..almeno ora so' di cosa soffro!!!
Ma se non avessi avuto un pc. credo che molto "difficilmente" ne sarei venuta a conoscenza!!!

Dany.


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Zac


Registrato: Apr 07, 2003
Messaggi: 912
Località: Piacenza
Inviato: 2004-02-14 00:09   
In data 2004-02-13 22:33, mario scrive:
lancio una provocazione:

ora chieti.. c'è. lavorano su una cosa che..chi glielo fa fare? (chi lo sa dire????) ..

I piu' cinici potrebbero dire che lo fanno per:
- La gloria (se scoprono qlc di interessante)
- Perchè hanno i soldi x la ricerca e devono studiare malattie poco conosciute per spenderli "meglio".
Oppure:
- Perchè un cervellone ha una teoria su questa malattia e testardamente la perseguita
a costo di aprire un reparto "tutto suo" e trova i fondi nella ricerca universitaria.
- Ecc..
-------------------
C'è!
io .. vorrei una risposta sincera da OGNUNO di voi sul perchè non vi buttate a capofitto.
Per favore. Rispondetemi.
grazie

Ci sono vari motivi per non andare a Chieti o in altri centri:
- Sono cavolazzi ! se uno non riesce ad andare nemmeno a 100 metri da casa figuriamoci a Chieti.
- Dopo una vita passata a cercare, a farsi bucare sondare e cercare di convincere del suo star male tanti Dott. uno si è rotto e non ha piu' fiducia.
- Forse la piu' importante "scusa" per non andare.. aver paura che non ti scoprano nulla, alcune persone si sono trovate a loro agio in questa malattia e non la mollano anche se non ce l' hanno !
Parlo dei vantaggi secondari dello star male (ok, mi sono fatto dei nemici questa sera).

Dopo 18 anni di star male mi sono giocato la carta di Chieti, era l' ultima spiaggia, non avevo piu' cartucce, non avevo piu' forze e non volevo una diagnosi fatta da persone... che basta pagare, io volevo sapere se era o non era CFS o FM.
Per ora ho finito la benzina Mario
Ciao alla prox
Zac



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mario


Registrato: Oct 23, 2003
Messaggi: 639
Inviato: 2004-02-14 14:09   
bravo Zac!

e marialuisa e stregolina

e gli altri???????????????


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-02-14 14:22   
e ke ti devo dire mario?......se parlo ancora un pò di kieti......crederanno ke io sia una loro dipendente .....sono colei ke "sponsorizza" di + qst clinica universitaria....devo aggiungere cosa? saluto........ stregolina

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veronica


Registrato: Dec 10, 2003
Messaggi: 134
Inviato: 2004-02-14 16:30   
Io non parlo perchè è troppo presto...non ho ancora gli esiti!Però dai quei pochi che avevo gia in mano quando sono uscita pare che non abbia grossi disturbi,a parte una tracheite cronica dovuta al fatto che respiro con la bocca perchè ho la mucosa nasale ingrossata che mi ostruisce la respirazione.Quello che vorrei sapere se c'è qualcuno che è migliorato assumendo la vitE,l'efamarine e magnesio e potassio a livello di sistema immunitario(ricordo che io non ho dolori),cioè in pratica se la cura di Chieti è efficace!???Forse non c'è nessuno sul forum che la fa da cosi tanto tempo da conoscerne i benefici...fatemi sapere,grazie ciao
_________________


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-02-14 17:14   
Veronica, ciao! ha risposto ZAC nn ricordo in quale 3ad, forse in "medicine dall'Inghilterra"...lui assume qst prodotti da 2 mesi...e ha scritto ke inizia a sentire i primi effetti benefici .....quindi ci vuole tempo .....anke x la mia cura, identica teoria: tempo...un bacione cara .....

[ Questo messaggio è stato modificato da: stregatta il 2004-02-14 17:15 ]


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KIO


Registrato: Oct 29, 2003
Messaggi: 1275
Località: Lugano
Inviato: 2004-02-14 17:43   
NB: scrivo dall'estero...

Motivazioni a tappe:

1° non sai che hai, non sai che esiste la CFS, non sai che esiste Chieti

2° quando sai che esiste la CFS pensi che forse non è il tuo caso

3° poi speri di trovare la pillolina magica, e perdi tempo a cercarla

4° dopo 20 anni di piallamenti che tirano sul psicologico, ci vuole un bel po' per abbattere la barriera mentale che ti hanno creato e decidere di andare a sentire qualcun'altro, anche a costo di sentirti dire, con tutti gli argomenti del caso, che sei malato in testa

OK! ora, grazie a questo forum so come si sta con la CFS, so che c'è Chieti, e grazie a varie esperienze di terzi so com'è...

5° ti sembra una realtà troppo lontana (anche fisicamente, nel senso del viaggio)

6° speri sempre che qualcuno dalla Svizzera sia disposto a mandarti al Mitico Ospedale Universitario di Zurigo... ma nessuno lo fa...

7° scopri che Chieti nessuno te lo pagherà (dipende da che Cassa Malattia hai... la mia paga all'estero solo in caso d'ugenza durante un soggiorno, eee... "allora valuteremmo il caso")

8° fai un debito e ci vai lo stesso a pagamento!

ma intanto sono passati mesi (o anni)...



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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2004-02-14 19:14   
Mario scusa ma perché dopo la risposta di Zac chiedi : “ e Marialuisa e Stregolina e gli altri dove sono …?”
Ma hai letto piu’ sopra ……..o sono diventata “trasparente” nelle risposte ……!?!?
Con la fatica che faccio a scrivere e con lo spazio che ho “rubato” al tuo post con due, dico due risposte consecutive …….mi dici e Marialuisa ecc. ecc. ………………
Ma “ce’ sei o ce’ fai” come dicono a Roma ………….!!!!!!!!!!!!!!!


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KIO


Registrato: Oct 29, 2003
Messaggi: 1275
Località: Lugano
Inviato: 2004-02-14 19:27   
Marialuisaaaaaa!!!!!
Non sei trasparente... CREDO!

Anch'io alla prima avevo capito come te, ma il post di mario penso vada letto così:

bravo Zac!
e [brave] marialuisa e stregolina [!]

e gli altri???????????????


[ Questo messaggio è stato modificato da: KIO il 2004-02-14 19:29 ]


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-02-14 19:33   
maria luisa ha ragione KIO, la quale dubita ancora di essere normale!! io nella mia fusione neuronale avevo letto così stanotte......invece è cm dice KIO........rileggendolo è così....

.mario scrivi un pò meglio please! tiè....


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Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 1529
Inviato: 2004-02-14 20:22   
Si Mario cerca di essere un po' piu' chiaro per cortesia !!!......




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