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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » mi racconto un po'
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Autore mi racconto un po'
saval


Registrato: Feb 12, 2004
Messaggi: 9
Località: novara
Inviato: 2004-02-13 18:06   
innanzitutto grazie per le immediate risposte al mio quesito di ieri.
Vorrei raccontare qualcosa della mia esperienza.
ho 40 anni e sofro di un rara forma di ipogonadismo ipogonadotropo congenita e per questo deficit ormonale sono stato curato sin dall'infanzia al poloclinico di pavia.
ieri ho letto con stupore che anche un altro amico del forum (Dolce se ricordo bene) ha un problema simile.
Il problema è che da oltre 20 anni tutto è stato fatto passare per il mio problema ormonale, e sono quasi arrivato sull'orlo della follia credetemi.
durante i controlli quando raccontavo i miei sintomi:astenia profonda,fatica immane a fare anche un piccolo sforzo,diturbi del sonno, difficolta di concentrazione ,difficolta a leggere colon irritabile, continuo stato di malessere, cefalee, disturbi visivi,
vertigini ronzii,mal di gola ,formicolii e tutti gli altri sintomi che ritrovo nei componenti questo gruppo di discussione, quando raccontavo queste cose dicevo prima,mi facevano fare tutte le analisi possibili ed immaginabili e quando tutto risultava negativo, il problema erano i miei ormoni e successivamente un ipotetica depressione e sono stato curato anche per questa dove ogni volta che mi veniva prescritto un nuovo farmaco, perchè quello precedente mi rimbambiva,ottenevo il risultato era che mi rimbambivo ancora di più.
Finalmente nel 99 feci delle analisi a milano al san raffaele e raccontai un po' la mia storia ad un medico, il quale candidamente mi disse che questi disturbi avavano un nome Fibromialgia o cfs per me fu come rinascere un'altra volta solamente il sapere che tutti questi patimenti non erano fobie o invenzioni mi cambiò la vita.I disturbi sono rimasti anche se ho provato con cortisone e vari altri rimedi ma perlomeno potevo dare un nome a tutto ciò. e la soddisfazione più grande è stata quella di essere perlomeno un pochino capito da mia moglie e dagli altri familiari che mi davano per paranoico,e lo pensavo quasi anch'io perche non era possibile che tutti i giorni stessi male senza avere una malattia certa.
ora penso proprio di andare a chieti perche se potessi rimediare con qualche miglioramento sarei gia contento
grazie e scusate per lo sfogo.


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Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 1529
Inviato: 2004-02-13 18:25   
Benvenuto Saval.
Grazie di averci raccontato la tua storia...e' simile a quella di tutti noi.
Qui sei compreso...

Ciao Dany.
p.s. chiarire a fondo la diagnosi che hai gia'(Chieti...)non potra' che portarti nuovi benefici

[ Questo messaggio è stato modificato da: Daniela il 2004-02-13 18:37 ]


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-02-13 19:40   
Saval non aspettare!!! tra l'altro a kieti c'è il primario del reparto di endocrinolgia: il dott. De Remigis.......ke è preparatissimo e bravissimo anke nello spiegare ai pazienti la patologia e l'eventuale cura......io sn stata anke a Pisa x la tiroide e posso affermarti ke non c'è paragone..............puoi metterti in contatto cl Dr. De Remigis......utilizzando il sito dell'università di Kieti, lì troverai tutte gli indirizzi di posta elettronica dei vari doc. oppure kiama kieti, il centralino e ti fai passare il reparto di Endocrinologia.......fidati......noi ci siamo stati....è OK! auguri.. stregola

[ Questo messaggio è stato modificato da: stregatta il 2004-02-13 19:41 ]


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Dolce


Registrato: Jul 08, 2003
Messaggi: 870
Località: Pisa
Inviato: 2004-02-13 20:42   
Ciao .
Anch'io ho avuto come sai diagnosticato l' ipogonadismo, ma il De Remigis ha dubbi e mi ha detto di sospendere la terapia per 2-3 mesi e verificare.
Per 2 anni quasi ho preso un farmaco per l' ipogonadismo, senza migliorare, tutto anche nel mio caso passava per depressione o ipogonadismo (per gli altri) .
Ora dopo Chieti sia io sia gli altri (io lo ero già da mesi) siamo più convinti e sto cercando di capire e lottare contro il mio male che dovrebbe essere fm o cfs (fra poco avrò la diagnosi).
Tu sei stato da qualche parte ?
Ciao


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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2004-02-13 22:53   
Ciao Saval,

benvenuto nel “clan”…..!

Hai avuto la diagnosi di CFS/FM al S. Raffaele di Milano e da lì hai avuto finalmente la possibilità di capire il perché dei tuoi patimenti: ma , scusa, il medico che ti ha fatto la diagnosi poi che tipo di cura ti ha suggerito ?
E’ interessante capire questo perché il S. Raffaele nel 2000 era stato indicato come uno dei Centri per la diagnosi e la cura della CFS ma, ora , non si capisce se è ancora “funzionante” in tal senso…….Ma spero lo capiremo presto !!!!
Nel nostro Forum desideriamo “chiarire” non per “spezzare il capello in quattro” o usare sempre il “bilancino” ma per tentare di ampliare sempre di più e meglio ( se POSSIBILE….) il quadro generale delle opportunità di diagnosi e di cura relativamente alla nostra patologia .
Ciao!



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Dolce


Registrato: Jul 08, 2003
Messaggi: 870
Località: Pisa
Inviato: 2004-02-14 08:31   
Anche perchè spesso sono viaggi di centinaia di km, e pochi centri=nessuno se ne interessa

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saval


Registrato: Feb 12, 2004
Messaggi: 9
Località: novara
Inviato: 2004-02-14 12:33   
Cerco di rispondere alle domande che mi avete posto,
La mia diagnosi di ipogonadismo con carenza ormonale è congenita e certa e per questo prendo con successo dei farmaci sostitutivi degli ormoni che mi mancano e fin qui tutto bene, senza quelli non potrei avere uno straccio di vita decente.
La diagnosi di fibromialgia e forse di cfs mi è stata fatta, diciamo ascoltando i miei problemi da parte di un medico internista di medicina generale del san raffaele che sa qualcosa di queste malattie e mi ha proposto di andare da un reumatologo , se volevo li al s. raffaele a altrimenti da uno qualsiasi e null'altro, non mi ha mai parlato di un centro di cura o diagnosi di fm o cfs al s. raffaele.
io sono andatodue anni fà da un reumatologo famoso di milano ma mi ha prescritto prima dei cortisonici per 'infiammazione dei muscoli,senza ottenere dei risultati,e poi una specie di terapia più soft tipo bagni caldi massaggi shiatsu (che non sopportavo per il dolore)e l'uso di un telo di rame da mettere tra il lenzuolo e il materasso che dovrebbe togliere la tensione muscolare e migliorare il sonno,io l'ho provato subito(anche se era un po'caruccio) e un piccolo miglioramento del sonno l'ho avuto, ma per il resto non è cambiato niente.
inltre questo telo di rame ha lo svantaggio di dare (essendo metallico) una sensazione di freddo quando entro nel letto e per mè il freddo accuisce i dolori quindi lo posso usare solamente durante la stagione calda, ma d'inverno non è il massimo quindi lo tolgo.
ora ho deciso di fare qualcosa di più, ho trovato questo sito dove ho sentito parlare bene di chieti e voglio fare anche questo tentativo,sono un tipo che non si dà per vinto tanto facilmente,sò che ci sono medici che fanno la loro professione per vocazione e con dedizione, non è facile trovarli, ma esistono e incontrare un medico di cui ti puoi fidare, al di la di quello che potra fare è già una vincita al lotto.
Nella mia vita di medici e professori ne ho visti moltissimi ed ho visto di tutto,(ad iniziare dal mio medico di famiglia che dice che fm e cfs sono malattie che vanno di moda adesso!!!!!!figuratevi un po'),ma la cocciutaggine nel ricercare mi è rimasta.
scusate la lunghezza dei miei interventi e un Ciao a tutti.
Fabio


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-02-14 13:10   
bene fabio!! la tua cocciutaggine ti porterà a stare meglio .....se nn è un problema x te la distanza, allora vai a kieti......è il centro + accreditato attualmente in italia.....auguri..... raffaella

P.S e mica era lungo il tuo inervento??? puoi scrivere quanto e quello ke vuoi, kiedici tutto e dicci tutto.... riciao

[ Questo messaggio è stato modificato da: stregatta il 2004-02-14 13:12 ]


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Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 1529
Inviato: 2004-02-14 13:20   
Ciao Saval...credo di avere capito da che medico sei stato(anche se ora non ricordo bene il nome)a Milano per la fibromialgia!
Anche io come te non tollero' i bagni caldi e i massaggi perche' mi aumentano i dolori.
Mi stupisce il fatto che quel medico ti abbia dato il cortisone che nella fm. non va' assolutamente usato perche' peggiora solo la situazione.
Il telo di rame...lo conosco eccome!!!!!!!
Che bidonataaaaaaaaa!!!..la ditta che lo produceva e' stata "richiamata"
Io l'ho usato per due anni e mezzo(da vero fachiro!)...si anche a me aiutava il sonno ma piu' di quello non faceva..era freddo e rigido io poi non so' te avevo avuto la bella idea di prendere anche il cuscino!
L'ho sospeso anche io perche' essendo ipertesa mi alzava(giuro!!)la pressione!

Dany


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max


Registrato: Apr 26, 2003
Messaggi: 1902
Inviato: 2004-02-14 22:30   
Questo telo di rame di cui parlate è la STAN? "P.DE BIGONTINA, G.AFFAIATI, S.DE LAURENTIS, R.LENZA Dipartimento di Medicina e Scienze dell’Invecchiamento, Università “G.D’Annunzio”, Chieti.
VARIAZIONE DELLA SOGLIA DEL DOLORE ALLA STIMOLAZIONE ELETTRICA DOPO APPLICAZIONE DI UNA STUOIA TRAPUNTATA ANTI-ONDE NOCIVE (S.T. A . N . ) PREMESSA:Il dolore è probabilmente il sintomo più comune con cui il medico deve confrontarsi quotidianamente...Il dolore è spesso provocato da lesioni organiche evidenti, ma può riconoscere anche cause diverse non sempre facilmente individuabili. Alcune osservazioni suggeriscono, ad esempio, che anche i campi magnetici, generati sia da apparecchiature elettroniche che dal magnetismo terrestre in particolari zone(nodi), possono essere responsabili di disturbi quali cefalee, dolori muscolo-scheletrici diffusi, agitazione, insonnia, incubi, alterazioni dell’umore, o anche aggravarli se questi sono già presenti.Su questa base l’obbiettivo del nostro studio è stato verificare l’eventuale effetto protettivo di una schermatura selettiva verso tali onde elettromagnetiche nei confronti della sensibilità algogena. A questo scopo abbiamo scelto di valutare la soglia del dolore alla stimolazione elettrica a livello del tessuto muscolare (vasto mediale) in soggetti con patologie dolorose del sistema muscolo-scheletrico,durante la permanenza su di una Stuoia Trapuntata Anti-onde Nocive (S.T.A.N.). Tale tessuto ha la capacità di fungere da schermo nei riguardi delle onde dannose, generate dai campi magnetici sia di origine artificiale che telluriche.La S.T.A.N. agisce a livello energetico attenuando gli impulsi negativi derivanti dalle fonti di inquinamento elettromagnetico, essa è composta da un reticolo di sottilissimi fili di rame opportunamenteintrecciati con fili di carbonio, il reticolo è rivestito da una pellicola trattata con nitrato di argento; infine il tutto è avvolto da cotone trapuntato...Ci sembra di dover consigliare l’uso di questi schermi protettivi in patologie altiche muscolo-scheletriche, specie in quelle dove è auspicabile un approccio terapeutico multi-modale come la FM."





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saval


Registrato: Feb 12, 2004
Messaggi: 9
Località: novara
Inviato: 2004-02-14 23:30   
Il telo di rame che ho io si chiama "telo cypro" ed è semplicemente una specie di stuoia fatta esclusivamente di fili di rame intrecciati non ricoperti da niente,
si applica tra il lenzuolo e il materasso e nelle indicazioni allegate è consigliato anche per chi pratica sport come decontratturante, e per scaricare la tensione dei nervi, provare la sua reale efficacia non è cosi semplice,non è come prendere dei farmaci e verificare la reazione, l'ho visto pubblicizzare anche da famosi sportivi,comunque per mè la qualità del sonno un po' la migliora (sarà un effetto placebo? questo non lo sò), quando posso usarlo,
so che esiste in varie dimensioni (anche matrimoniale) ma non sapevo dell'esistenza anche del cuscino.


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Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 1529
Inviato: 2004-02-15 00:09   
Siiiiiiiii e' lui il famoso Telo di Cypro!

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max


Registrato: Apr 26, 2003
Messaggi: 1902
Inviato: 2004-02-15 00:46   
STAN: http://www.italvapor.it/s1_main.htm#

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KIO


Registrato: Oct 29, 2003
Messaggi: 1275
Località: Lugano
Inviato: 2004-02-15 12:12   
Un gran benvenuto a Saval!
e complimenti x la decisione di andare a Chieti!

scusate un attimo!
ma...

sarà che "paese che vai usanze che trovi"...
sarà che qui si va x passaparola e nessuno legge le istruzioni...
sarà che qui leggiamo le istruzioni in un altra lingua...
MA qui, dalle mie parti, tutti quelli che conosco e che hanno il telo di rame nel letto, l'hanno messo tra lettiera e materasso! Non tra materasso e lenzuolo!

E TUTTI con benefici simili ai vostri raccontati (io compresa)!

Chissà, forse la tortura da fachiro non è obbligatoria!

!


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saval


Registrato: Feb 12, 2004
Messaggi: 9
Località: novara
Inviato: 2004-02-15 12:28   
Ti posso assicurare di non essere fuori di testa fino a questo punto
Sulle foto del depliant e nelle istruzioni allegate si vede benissimo e dicono di metterlo tra il lenzuolo e il materasso
Comunque mi hai dato uno spunto per fare una prova, non si sa mai !

Ps.a dire il vero i bite del mio cervello sono un po'da resettare, sono talmente ligio allle istruzioni datemi che non mi era neanche passato per la testa ,il provare questa cosa.
Ciao Ciao


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