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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » PER STREGATTA E I PIU' VOLONTEROSI.....
Autore PER STREGATTA E I PIU' VOLONTEROSI.....
Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2004-02-11 23:40   

Ciao Raffaella!
Non sono giorni O.K. per me ma, “solleticata” dal discorso comparativo al post di Memole per tutti noi poveri “peregrinanti cfsini”, ho cercato fra le scartoffie dell’Associazione ed ho trovato una lettera datata 2000 ed indirizzata all’allora Ministro U. Veronesi in cui, fra le altre cose , si dice così:

“ sono oramai trascorsi 7 anni da quando il Dr. D. Greco aveva coordinato sotto l’egida dell’Ist. Sup. della Sanità uno studio conoscitivo sulla CFS in Italia ed aveva coinvolto vari centri di riferimento nazionale , tra i quali il Centro di Rif. Onc. di Aviano, l’Osped. S. Annunziata di Chieti, il Policlinico Umberto I di Roma ed il San Raffaele di Milano. Questo studio aveva dimostrato l’effettiva esistenza in Italia di questa patologia secondo i criteri dei CDC di Atlanta”
………………………………………………………………………………………..
“ Il ruolo dell’Associazione Italiana è molto importante per la diffusione delle informazioni su questa patologia ed è di estremo aiuto ai pazienti con CFS che non sanno spesso a chi rivolgersi. L’Associazione si è attualmente messa in contatto con la segreteria del registro Nazionale delle Malattie Rare all’Istituto Superiore di Sanità, allo scopo di introdurre la patologia della CFS in base al Programma d’Azione Comunitario sulle Malattie Rare, coordinato dal Dr. D. Greco – Direttore del Laboratorio di Epidemiologia e Biostatistica.”
Firmata : C.F.S. Associazione Italiana – La Presidente Giada da Ros

Allora direi che, onde evitare altri 7 anni di “sonni beati” da parte di chi di competenza, sarebbe bene incominciare a inviare qualche sollecito ( magari facendo riferimento alla loro lettera di cui sopra…..) all’Associazione per avere NOTIZIE AGGIORNATE in merito visto che, nel frattempo, il Ministro è un altro e le NOVITA’ ancora non le vediamo……
Tra l’altro mi ha incuriosito il fatto che, fra i Centri specializzati, abbiano menzionato anche il S. Raffaele .
Il TUTTO giusto per “racimolare” un po’ di idee precise per un nostro prossimo “quadro generale” ( sich!) sulle opportunità terapeutiche nelle patrie realtà……. ( “ i sogni son desideri , chiusi in fondo al cuor ……….)

Notte !
.


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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2004-02-11 23:41   
In data 22 luglio 2002, altra lettera dell’Associazione in cui ( estrapolo come per quella piu’ sopra ) quanto segue :

“ Il Centro Cochrane Italiano, organizzazione no profit alla quale aderiscono piu’ di 4000 ricercatori di tutto il mondo afferenti ad oltre 50 gruppi multidisciplinari che studiano determinate patologie. e produce , ogni anno, tra le 150 e 200 revisioni sistematiche riguardanti varie patologie sulla base di studi clinici controllati condotti in tutto il mondo.”
…………………………………………………………………………………………

“ E’ percio’ molto importante che la CFS sia stata inserita nell’elenco di patologie seguite dalla Cochrane Collaboration poiche’ cio’ rappresenta un passo fondamentale per il futuro riconoscimento ministeriale della Sindrome da Fatica Cronica nel nostro paese ed in particolare che A TUTTI I MEDICI DI BASE ( anche il vostro) NE SIA STATA SPEDITA UNA COPIA.”

Sarà arrivato il “postino” a portare la copia di cui sopra ?!?!?!?!?
Non sarebbe male indagare, magari proprio presso l’Associazione perché “verba volant” però “ scripta manent”………………….O no …..?!?!?

Se scrivessimo in piu’ di uno facendo riferimento alle lettere di cui sopra non sarebbe “cosa buona” per la nostra “giusta causa” ???

Good night!


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-02-12 10:35   
cioa maria luisa, ho letto velocemente perkè devo andare a fare gli esercizi ortottici, puoi spiegare meglio a ki dovremmo scrivere please? in qst gg. nn stò tanto bene e riesco a connettere meno del solito......un caro saluto e grazie raffaella

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memole74


Registrato: Jan 08, 2004
Messaggi: 391
Località: Oltrep? pavese
Inviato: 2004-02-12 13:17   
Se c'e da scrivere lo faccio piu che volentieri , dobbiamo rompere le "scatole" a chi di dovere e piu siamo meglio è!!

Oggi sto da schifo , connetto poco , resto in contatto. Passo e chiudo.
Ciao , baci!


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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2004-02-13 00:02   
Spett. Associazione Italiana C.F.S.
Via Pedemontana Occ. 12
33081 Aviano ( Pn)


Mi riferisco alla lettera del 10 Agosto 2000 da Voi inviata all’On. Ministro Umberto Veronesi di cui ho avuto copia ed in particolare al punto in cui sono elencati i Centri di riferimento nazionale coinvolti dal Dr. Donato Greco sotto l’egida dell’Istituto Superiore di Sanità per uno studio conoscitivo sulla CFS che sarebbero :

“ Rif. Onc. (C.R.O) di Aviano, l’Ospedale S. Annunziata di Chieti, il Policlinico Umberto I di Roma ed il S. Raffaele di Milano “”
A questo proposito Vi chiedo : sono tuttora funzionanti TUTTI questi Centri elencati e, dal 2000 si è aggiunto qualche altro Centro ospedaliero o Equipe medica per la diagnosi e la cura della CFS in Italia ?

Altra lettera del 22 Luglio 2002 inviata ai Soci in cui si menziona il Centro Cochrane Italiano: “ ……il Volume ( tra l’altro pubblicato in copie limitate INDIRIZZATE AI MEDICI DI BASE ed ai PRINCIPALI ISTITUTI SCIENTIFICI ………”
E, a fondo pagina della lettera stessa :
“……è un passo fondamentale per il FUTURO RICONOSCIMENTO MINISTERIALE della Sindrome da Fatica Cronica nel nostro paese ed in particolare che a TUTTI I MEDICI DI BASE ( anche il vostro) ne sia stata spedita una copia “.

Vi ringrazio anticipatamente se vorrete darmi notizie aggiornate in merito a quanto sopra.

Distinti saluti. ( firma…….)

Io la spedisco così ……..per la NOSTRA “causa” e , soprattutto, perché sentano che CI SIAMO e che desidereremmo SAPERE cio’ che “accade” nel 2004…… e che cosa fa per noi l’Associazione che ci rappresenta!.
www.salutemed.it/cfs

Un saluto a tutti!




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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-02-13 00:30   
ok maria luisa...sarà fatto.......+ lettere saranno inviate + faremo rumore...e speriamo ke nn sarà x nulla

dolce notte e grazie a maria luisa smackkkkkkkkk


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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2004-02-24 00:08   
Cara Sig.ra …………
i centri da lei elencati sono tutt'ora funzionanti, a parte il San Raffaele di Milano, che non si occupa piu' di CFS. Come gia' detto in precedenza, Il fatto che la CFS sia stata inclusa tra le malattie elencate nel Clinical Evidence redatto da parte del Ministero,
i centri da lei elencati sono tutt'ora funzionanti, a parte il San Raffaele di Milano, che non si occupa piu' di CFS. Come gia' detto in precedenza, Il fatto che la CFS sia stata inclusa tra le malattie elencate nel Clinical Evidence redatto da parte del Ministero della Sanità, e' significativo per il riconoscimento ai fini dell'invalidita', dei pazienti piu' gravi.
A breve, l'Associazione inviera' una lettera a tutti gli associati, presentando i dati emersi dall'ultima conferenza sulla CFS negli Stati Uniti.
Con molti cordiali saluti.
CFS ASSOCIAZIONE ITALIANA

Ecco la risposta datata 19/2/2004 ……….Tutto qua, ma almeno si sono “mossi” !

Saluti a tutti!





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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2004-02-24 00:16   
naturalmente ho fatto un pasticcio nel riportarla dalla posta privata e incollarla …..Non sono proprio fatta per il PC……!!!!!!!!!

S O R R Y !!!!!!!!!!!!

Comunque il “succo” è lì !

Per Raffaella: quando mi arriverà la lettera che hanno menzionato te la manderò per posta così tu la “passerai” in modo “perfettamente cibernetico” sul Forum !
Ciao!


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