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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » Come va la vita?
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Autore Come va la vita?
memole74


Registrato: Jan 08, 2004
Messaggi: 391
Località: Oltrep? pavese
Inviato: 2004-02-09 23:06   
Ciao a tutti !
Oggi sono stata dal dentista per un otturazione , ci dovrò tornare perchè purtroppo devo curarmi dei denti. Mi ha fatto una domanda , come va la vita?

Perchè provo sempre disagio e imbarazzo a spiegare della nostra malattia?
Forse perchè ho paura di quello che uno possa pensare..magari che sono una fannullona o altro? Non è giusto?!

Volevo sapere se anche a voi succede quando un estraneo vi fa questa domanda.
Ciao , un abbraccio a tutti!!


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-02-09 23:24   
Ciao Mari, io dico la verità........la semplice e pura verità......anke se l'aspetto esteriore inganna......spiego tranquillamnete cosa sia la CFS, cosa comporta etc. etc. e concludo dicendo ke si tratta di una inabilità invisibile.....

perkè stai pur certa ke pensano, visto ke nn abbiamo i cerottoni sl corpo cm gatto silvestro o cm willy il coyote..........ke si tratti di un esaurimento nervoso ,(si usa ancora qst termine ragazzi!)......oppure ke siamo ipocondriaci......ma bisogna essere kiari, decisi e convincenti quando si spiega la ns. sindrome e vedrai ke nn proverai alcun disagio; poi ke ci credano o meno..........

un megabacio raffaella


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verdo


Registrato: Sep 08, 2002
Messaggi: 5
Inviato: 2004-02-10 02:20   
Carissima Stregatta, anch'io avrei bisogno come Memole di una risposta chiarificatrice.
Quando in una visita con un’internista, all’ospedale , ritieni non solo che sia un tuo diritto ma che sia importante informarlo sulla diagnosi che hai avuto di CFS, perché naturalmente questa potrebbe essere un “pochino” importante per avere un come si dice “quadro clinico completo del paziente”; DOMANDA...è fondamentale che il costui “medico” creda che la CFS esiste oppure no?
Per essere chiaro, a quanti di voi i “MEDICI”, non il pinco pallino che incontri per strada, quando gli/le parli di CFS ti rispondono quando và bene “haaa sì la malattia di Tirelli”?
Ora io non sto parlando dell’amico , il parente, il conoscente che per quanto ti possa voler bene, in molti casi non ha i mezzi per poter capire cosa sia un quadro clinico di un paziente, ma sto parlando di medici.
Sì mi avete capito bene quelli con il camice bianco, che fanno l’università e dopo un bel po’ di anni di studi e di gavetta, ce li troviamo difronte a noi pronti a curarci.
Ora questa è la balla, adesso veniamo alla verità di ogni giorno, ripeto:
”aaa sì la malattia di Tirelli” “ecco appunto la sindrome essendo una sindrome non si può curare” etc. Etc.
Ora le soluzioni sono due o solo io ho avuto la sfiga 1° di ammalarmi e 2° poi di incontrare dei medici un po’ ignorantoni, oppure ( e stà qui la mia curiosità ) anche qualcuno di voi ha avuto le stesse mie esperienze.?
Girovagando un po’ quà e là nel forum tutta sta gran fiducia nei medici stenta diciamo così ad emergere, e questo mi pare chiaro. Certo adesso finalmente c’è Chieti, o meglio funziona Chieti, dove finalmente molti di noi hanno trovato se non delle guarigioni immediate e miracolose ( rimane sempre Mons. Milingo per questo ) degli “uomini” ( anche donne naturalmente ) con il camice bianco, che oltre svolgere la loro professione al meglio possibile mantengono quel contatto con il paziente basilare per poter fare una buona ricerca su ogni tipo di malattia.
Una ricerca che sia fatta quasi in simbiosi con i pazienti, anche perché oramai una buona parte di essi hanno tutte le conoscenze tecnico scientifiche per poter dare informazioni importantissime per il continuo appunto della ricerca.
Solo che quello che manca a tutti i vari ammalati/informatori scientifici di CFS sono dei centri che prendano tutte queste informazioni e le gestiscano al meglio, tenendo nel frattempo un comportamento perlomeno di rispetto, se non meglio di gentilezza nei confronti dei pazienti.
Ora c’è Chieti, ma la mia domanda è basta un’ospedale seppur fornito di medici “giusti” ed umani a poter svolgere una ricerca come si deve ed adoperarsi il più possibile nella conoscenza di una malattia come la CFS?
Non c’è il rischio secondo tutti voi che Chieti rimanga solo un’eccezzione seppur meritevole di ammirazione e di stima, che poco potrà da solo, a gestire le informazioni che arrivano? Senza contare quelle che non arrivano visto che nel resto d’Italia vige nei così detti addetti ai lavori l’ignoranza più becera sulla CFS se non peggio la voglia di non ascoltare i pazienti.

Ed ora per sdrammatizzare un po’ la cosa faccio a te dolce Streghetta, micetta, questa dedichetta:
Tu che del forum sei la fattucchiera puoi far qualcosa per portare avanti la mia bandiera?
Ogni qual volta provo a parlare uno col camice mi fa star male!
Tu che tutti sanno maghetta hai per caso la giusta bacchetta?
Oppure nell’incontro con un’altro BARONE mi dovrò portare un bel BASTONE?.......

Ciao Bacioni Verdo


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KIO


Registrato: Oct 29, 2003
Messaggi: 1275
Località: Lugano
Inviato: 2004-02-10 11:58   
Bene!
La speranza non muore mai!

VERDO:
Registrato: Sep 08, 2002
Messaggi: 1
Inviato: 2004-02-10 02:20

MA... BENVENUTOOO!!!
Vedrai che non è poi così male intervenire!!!

A proposito di ql che dici,
stavo pensandoci stamattina...
Avrei da dire... forse stasera...
KIO KO, che ha passato la mattina a raggiungere la posizione verticale, ora deve correre!!!
correre... È UN EUFEMISMO!

Bacio a TUTTI!!!


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memole74


Registrato: Jan 08, 2004
Messaggi: 391
Località: Oltrep? pavese
Inviato: 2004-02-10 14:01   
E' vero quel che dici sull'aspetto esteriore, è quello che guardano per primo quando dici che non stai bene, e allora ti prendono subito per ipocondriaca, ecc..ecc..mi sono sentita dire : non metterti in testa che non stai bene!

Poi ci sono giorni che veramente sono visibilmente stanca e lo si vede dagli occhi e il colorito pallido, ma con un po di trucco a volte si fanno i miracoli....

Un bacio!!



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memole74


Registrato: Jan 08, 2004
Messaggi: 391
Località: Oltrep? pavese
Inviato: 2004-02-10 14:03   
Abbiamo un poeta tra di noi....
Ciao Verdo , benvenuto nella nostra grande famiglia!! Un kiss!!


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memole74


Registrato: Jan 08, 2004
Messaggi: 391
Località: Oltrep? pavese
Inviato: 2004-02-10 18:40   
Anch'io voglio la dedichetta!! Ahahahaha!! forte da mattii!!;-)


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-02-10 18:57   
WOWwowWOWwowWOW VERDO!!! benevenuto sl forum!!! ti preciso però ke il mio nick è STREGATTA....ke significa mezza strega e mezza gatta.....altrimenti avrei usato il nick AMELIA

Cmq grazie x la poesiola, molto carina......mi hai fatto davvero sorridere

Ciò ke hai espresso nel tuo post è stato detto e ridetto, con rabbia, con rassegnazione, con sdegno.......la classe medica.......bell'argomento; qualcosa si stà muovendo, se leggi i post precedenti oppure li avrai letti, visto ke sei registrato dal settembre del 2002......a proposito! complimenti x l'exploit di oggi con tanto di poesia, dopo un anno e mezzo di silenzio!!!

Avrai potuto verificare ke ci siamo mossi scrivendo lettere al Ministero della Sanità, Noumeno ha un suo sito ke puoi visitare, dove troverai le varie iniziative di noi CSFzzati; abbiamo scritto all'on. Guzzanti; M.Luisa in grande, io un pò meno facciamo opera divulgativa presso le ASL delle ns. città........la bakketta magica mi si è rotta ....se fossi una VERA strega non mi sarei ammalata di CFS
........preciso ke il termine fattukkiera è inappropriato nel mio caso
....sono decisamente una streghetta harrypottiana........mi passi il neologismo vero?

Resta con noi ke sei molto simpatico e forse ti "utilizzeremo" come poeta ke scrive libelli contro uno status quo della classe medica contro il quale dobbiamo ribellarci, sarai la ns. voce in rima???........

abracadabra e stregatta scompare!!! puffffffffffff

[ Questo messaggio è stato modificato da: stregatta il 2004-02-10 19:06 ]


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Lele63


Registrato: Dec 22, 2002
Messaggi: 484
Inviato: 2004-02-10 19:21   
Ciao Verdo, benarrivato !

Purtroppo la tua esperienza coi camici bianchi è comunissima.
E se è triste quando gli amici non ti credono riguardo la malattia, è addirittura destabilizzante non essere creduti dai medici. E' una situazione assurda ma purtroppo frequentissima.

Per questo motivo proprio due settimane fa ho deciso di cambiare il mio medico di base.
Mi seguiva da una ventina d'anni, mi ha visto deperire sotto i suoi occhi anno dopo anno, mi metteva in malattia dal lavoro quando vedeva che non ce la facevo più, mi dava qualche ricostituente che non mi faceva nessun effetto, e quando sono stata scambiata per depressa ha assecondato senza fiatare le prescrizioni di psicofarmaci fatte dagli specialisti (anche con gli psicofarmaci continuavo a peggiorare anno dopo anno sotto i suoi occhi).
Poi l'anno scorso io ho scoperto tramite internet l'esistenza della CFS.
Quando glie ne ho parlato ha storto il naso, quasi sbuffando mi ha detto "sì, sono quei calderoni dove buttano dentro tutte le cose che non hanno una diagnosi specifica".
Quando gli ho chiesto l'impegnativa per il ricovero di Chieti mi ha detto "ma cosa vai a fare fino là, ma ti conviene? ...cerca di svagarti un po', di uscire, di vedere gente..."
Quando gli ho mostrato la relazione di quattro pagine che mi hanno inviato da Chieti dopo il ricovero non l'ha neanche guardata, l'ha tenuta in mano mentre parlava poi me l'ha restituita senza nemmeno averla aperta (naturalmente non gli ho neanche domandato se gli interessava visionare le 65 pagine di cartella clinica del ricovero...).
Quando gli ho chiesto l'impegnativa per ulteriori analisi richieste da Chieti mi ha detto "ma cosa stai a fare tutti questi esami, non li ho neanche mai sentiti, non ti conviene startene tranquilla invece di finire a fare da cavia, mettiti l'animo in pace, cerca di svagarti un po'".

Tenete conto che negli ultimi due anni oltre a vedermi deperire in maniera sempre più drastica, mi ha anche visto rischiare il posto di lavoro in maniera gravissima per via della malattia.
E quando io ho trovato il bandolo della matassa lui mi ha dato dell'ipocondriaca...

Due settimane fa ho contattato un altro medico di base, gli ho spiegato la mia situazione, gli ho chiesto se se la sentiva di prendermi in carico, e lui mi ha risposto che pur non conoscendo la CFS in dettaglio era al corrente della sua esistenza, e che per lui sarebbe stato uno stimolo positivo aggiornarsi su questa malattia perchè come medico di base questo è il suo dovere nei confronti dei suoi pazienti.
Naturalmente ho fatto subito il cambio.

Purtroppo la nostra malattia non rientra in quelle quattro certezze detenute dalla classe medica riguardo l'organismo umano.
Questo significa che dobbiamo cercare con pazienza dei Medici con la M maiuscola, persone disposte a rapportarsi alla nostra malattia con disponibilità, umiltà, attenzione e pazienza. Non ce ne sono tanti, ma se ne trovano. A Chieti ce n'è un reparto intero!

Per memole dolce memole: quali sono le due parole che io odio di più?

COME STAI?

Se ho tempo spiego della CFS, la risposta più comune è "anche io sono stanchissima e stressatissima, pensa che ieri dopo aver lavorato dieci ore, stirato due bucati e fatto un'ora di palestra ero veramente distrutta"
Allora spiego che io invece non riesco nemmeno ad andare a lavorare perchè proprio non sto in piedi e mi rispondono "beata te, potessi io andarmene a spasso tutto il giorno senza niente da fare..." .

A questo punto qualcuno sul forum proponeva una colata di cemento in bocca all'interlocutore superficiale di turno... (Stregolina, eri tu, mi sembra... ).

Io invece comincio a parlare "medichese", a dissertare sulle "disfunzioni a livello di metabolismo mitocondriale indotte dalle tossine nella CFS, con gravi ripercussioni sull'attività neuronale e sulla regolazione basale dell'organismo, e conseguenti scompensi nella termoregolazione, nel battito cardiaco e nell'assorbimento dell'ossigeno da parte dei tessuti" e di "reazioni atipiche della risposta del sistema immunitario agli agenti patogeni con uno sbilanciamento delle chitochine", a questo punto l'interlocutore sembra più colpito, quasi pronto a darmi per moribonda.
A questo punto a me viene quasi da ridere...

Perchè l'interlocutore passa dall'incredulità alla commiserazione, raramente incontro qualcuno dotato di quella rara qualità chiamata empatia...

Io non voglio essere ne' presa per ipocondriaca ne' commiserata...
Quindi alla fine quando arrivano le due temute parole
COME STAI?
la mia risposta è
COME SEMPRE.

Rimane comunque una domanda frustrante, non riesco mai a uscirne in modo soddisfacente.

Ma ho imparato a non farci più caso .

Un bacione a tutti
Lele



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KIO


Registrato: Oct 29, 2003
Messaggi: 1275
Località: Lugano
Inviato: 2004-02-10 21:06   
"Ora le soluzioni sono due o solo io ho avuto la sxxxx 1° di ammalarmi e 2° poi di incontrare dei medici un po’ ignorantoni, oppure ( e stà qui la mia curiosità ) anche qualcuno di voi ha avuto le stesse mie esperienze.?"

Caro verdo!
NON SEI IL SOLO! Il problema è planetario!!!

Memolina cara !
Sarà che sono più vecchia di te... Sarà che sono pigra...
Ma quando mi chiedono come va la vita...
Io rispondo: BENE!!! Si fa prima!
In fondo è anche vero, in me c'è una KIO che sta benissimo, perché negarlo!
Poi c'è la "buccia" della KIO che è un po' sconquassatella... ma ciò non a tutti interessa!
Gli amici AMICI, mi fanno domande precise, si interessano, vogliono capire...
I curiosi vogliono sapere... ma non sai mai xché e come va a finire...
E tantissimi fanno la domanda x horror vacui... Ma non si aspettano una risposta! Aspettano solo un altro suono ritmicamente prevedibile, da non ascoltare...

Pensando a ql che dice Verdo:

Stamattina volevo aprire un argomento dal titolo
"Ma cosa gli fa Chieti alle donne... e agli uomini...?"

Partendo da una impressione (mia ovviamente):
Tutti quelli che tornano da Chieti, sembrano vivere una sorta di emancipazione, sono più disinvolti, più liberi, più sicuri di sé...
Mi chiedevo perché?

Considero la mia esperienza:
X storie varie, sono cresciuta in un ambiente paramedico, e ho girato x vari ospedali già da bambina (NB: non ero io il malato!).
La medicina, le medicine, il curare, il capire xché uno si ammala e guarisce mi incuriosivano, mi interessavano, e mi venivano spiegate. Vedere uno studio medico mi gasava, vedere i laboratori anche. Medici e affini erano amici con i quali si parlava di tutto, anche di medicina. Andare dal medico era andare da un amico. Il dialogo con la categoria un piacere stimolante. Scegliere la pomata x il fratellino che si era fatto male un'avventura di indizi e soluzioni, un ragionamento sensato.
...
Come mai oggi, andare dal medico, è uno stress???
Perché devo pensare prima a ogni dettaglio, e devo mettere in preventivo di non essere ascoltata, di non essere creduta, di essere bollata, di essere derisa, e di uscirne con un + o - vago senso di colpa????? (esperienze vissute!).

E mi sono detta:
Vuoi vedere che a Chieti ci sono medici come quelli di una volta?
Vuoi vedere che a Chieti ti prendono tutti sul serio e ti restituiscono una dignità?
Esagero: un'identità...?
Vuoi vedere che a Chieti riescono a liberarti da quella cappa scura di dubbi su te stesso che il resto del mondo della medicina ti ha buttato addosso x salvarsi da una cosa che li spaventa: lo scoprire che non hanno il controllo di tutto? che non sanno tutto?
E vuoi vedere che la scappatoia psicologica gli è tornata buona x salvarsi...
Tutto è psiche x cui... vai che non hai niente! Mi occupo di cose serie IO!

Quanti di voi hanno incontrato un medico che gli ha detto: "Vada da uno che ne capisce più di me!" ???

Bacio a TUTTI !

PS:
Graaande Lele!!!
Io invece comincio a parlare "medichese", a dissertare sulle "disfunzioni a livello di metabolismo mitocondriale indotte dalle tossine nella CFS, con gravi ripercussioni sull'attività neuronale e sulla regolazione basale dell'organismo, e conseguenti scompensi nella termoregolazione, nel battito cardiaco e nell'assorbimento dell'ossigeno da parte dei tessuti" e di "reazioni atipiche della risposta del sistema immunitario agli agenti patogeni con uno sbilanciamento delle chitochine"...

Quando avrò più certezze sulla diagnosi, posso copiarla?!


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-02-10 21:54   
KIO......ricorda ke io il sassolino nella scarpa lo tolgo subito.....anke in mezzo alla strada ....no problem! ........e tu invece lo stai ancora tenendo sino a sera.....

x kieti e per i loro medici: ti rispondo SI'........torniamo diversi da lì....e l'ho scritto anke......solo la consulenza con l'endocrinologo è durata + di 2 ore perkè "abbiamo kiakkierato"........nn usando soli i termini del medikese, ma kiakkiere, quelle ke un tempo si potevano fare col bravo medico condotto ke tutto sapeva di te e dei tuoi cari.......KIETI è così.......e se non ci arrivano a determinate cose lo ammettono, se nn le conoscono, lo dicono......con lui ho potuto parlare della tiroidite di mia figlia, dei valori del TSH, del fatto ke io autonomamente nn ho + preso l'eutirox e lui mi ha detto ke avevo fatto bene, spiegandomi entro quale range l'eutirox và assunto.....x non correre seri riski! eppure a Pisa.........lasciamo perdere.....un bel OMISSIS......vale + di ogni ulteriore critica!

Tesoro avrei voluto kiamarti stasera, ma faccio fatica persino a respirare, ho parlato troppo oggi ...e poi sai ke ho i controlli, quindi sarebbe una telefonata super-stressante e nn è il caso.....ci rifaremo ...ho un problema da risolvere importante ed in qst gg. stà assorbendo le mie energie.......scusami.....un bacio grande.......dalla mamma di I.


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verdo


Registrato: Sep 08, 2002
Messaggi: 5
Inviato: 2004-02-10 23:52   
Lode ancora a te streghetta, anche micetta, questa lirichetta:
Che tu sia felina per almeno una cinquantina
era per me cosa certa e genuina già ieri mattina
Anche se matto, è giusto un fatto che anche tu lodi il Gatto.
Sia mai dunque, dolce pantera un po’ fata nera, che io stasera
non lasci a voi esperte scrittrici, un po’ incantatrici
le giuste frasette forse mai dette
che facian venire ai quei dottorini,solo a quelli cr.tini, un pò dei nostri dolorini.

Notte Verdo


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max


Registrato: Apr 26, 2003
Messaggi: 1902
Inviato: 2004-02-10 23:54   
Non credo sia da augurare a nessuno di stare male:errare è umano.

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KIO


Registrato: Oct 29, 2003
Messaggi: 1275
Località: Lugano
Inviato: 2004-02-11 09:28   
News mediche 2003
http://www.sia-mtc.it/news/dicembre_03.htm

> Sindrome da fatica cronica (Chronic Fatigue Syndrome, CFS)
-- http://www.sia-mtc.it/news/dicembre_03.htm#11

l'articolo è lunghetto...
(...)
Se la malattia si protrae per molti mesi o anni può subentrare l’isolamento, la rassegnazione, la frustrazione e persino la collera nei confronti dei medici.
(...)
Tutto questo emerge da una inchiesta pubblicata nel luglio 2003 su www.Repubblica.it.


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-02-11 12:53   
Scusa Lele, ho letto solo ora il tuo post...quello relativo alla fatidica domanda: come stai?......mi hai fatto sorridere ed aggiuno qst ulteriori soluzioni:

1) la cukkiaiata di cemento a presa rapida direttamente in bocca, se l'interlocutore è un lobotomizzato e per giunta borioso/ke/crede/di/sapere/tutto/lui/e....e magari ti dice pure......fai una leggera attivià fisica, esci, nn stare sempre kiusa in casa.........

2) la seconda è quella ke ho descritto io, cioè dire la verità, non usando termini tecnici;

3) la terza, a mio avviso dopo la prima, molto nutellosa o gattosa (mi avete capito cosa intendo dire);
quella di parlare in medikese, di solito la uso col tipo di cui al punto 1).......e cosa accade? nn sei + compatita lo fai solo scappare, mangari mentre ti dicono :" ehhh! ma come parli difficile!!

non è divertente?.......poi in casa è diverso, lo sappiamo, ma non reprimiamoci.....forse perkè io sono "leggermente"...passionale, mi sono lasciata alle spalle l'atavica timidezza ke mi ha caratterizzata x tutta la vita infantile e adolescenziale....e sono stufa di fare la brava bambina!!

baci a tutti da una stregola devastata, nn sò cosa mi stia accandendo ma stò male........pensare troppo fà male? smack

[ Questo messaggio è stato modificato da: stregatta il 2004-02-11 12:55 ]


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