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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » mah!
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Autore mah!
marghe


Registrato: Jan 28, 2004
Messaggi: 4
Località: Roma
Inviato: 2004-01-28 09:35   
Sono una ragazza di 17 anni. Da circa 3 anni soffro di febbricola che arriva anche a 38 gradi, mal di testa, naso chiuso, dolori muscolari. Ho avuto l'anno scorso la mononucleosi e da allora sono ancora peggiorata.
Tutte le analisi sono negative (ves, tas, lastra torace, ecc...)
Adesso sono in cura da un otorino che mi sta curando per l'allergia ma sto sempre male.
Mia madre su Internet ha cercato i sintomi della CSF, avendone sentito parlare, i quali corrispondono abbastanza ai miei.
Qualcuno mi puo' aiutare, magari anche solo per parlare?
Ciao


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Dolce


Registrato: Jul 08, 2003
Messaggi: 870
Località: Pisa
Inviato: 2004-01-28 09:49   
Ciao.
Da quel che dici si può sospettare una cfs o qualcosa di simile.
Attualmente molti iscritti fra cui io sono andati a Chieti o stanno per andarci, pare che per ora in Italia, sia il centro più specializzato nella diagnosi e (si spera) anche nella cura.
Io personalmente, ne sono uscito esattamente una settimana fa, e mi ci son trovato bene son tutti gentili, fanno esami a raffica per escludere appunto problemi che potrebbero dare alcuni sintomi simili.
La cura va di certo nella direzione anti-ossidante, e dovrebbe dare effetti anche se ci vogliono mesi di pazienza e molta forza di volontà.
L'umore va su e giù a seconda dei pensieri e dei periodi, ma se uno si cerca di distrarre va certamente meno peggio.
Hai un pvt.
Ciao


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Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 1529
Inviato: 2004-01-28 12:26   
Ciao benvenuta !

Facci pure tutte le domande che vuoi...ognuno ti rispondera' come puo'!

Dany


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max


Registrato: Apr 26, 2003
Messaggi: 1902
Inviato: 2004-01-28 23:27   
Ciao Marghe,benvenuta nel forum.Sembra che la Cfs insorga frequentemente tra i 13 e i 15 anni di età.Clicca qui di seguito: http://www.google.it/search?q=cache:R3BpAAHZfUsJ:www.medweb.it/pediatria/2002/1002p22.pdf+cfs+bambini+e+adolescenti&hl=it&ie=UTF-8

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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2004-01-29 00:09   
Ciao Marghe e ciao anche alla tua mamma che “naviga” insieme a te !

Tre sono i Centri in Italia per la diagnosi della CFS ed uno proprio a Roma : Policlinico Umberto I, Prof; Valesini – tel. 06-4452344 / 4469273
In attesa di andare a Chieti, hai la scelta anche su Roma come primo approccio !

Più scelte si hanno, meglio è……..

In bocca al lupo e benvenuta sul nostro “allegro trenino” ……..Starai bene in nostra compagnia, vedrai ……….
Siamo TROOOOOOOOPPO FORTIIIIIIIIIIIIIII, altro che malati……………
Un bacio!


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Dolce


Registrato: Jul 08, 2003
Messaggi: 870
Località: Pisa
Inviato: 2004-01-29 08:20   
A me è sorta a un mese dal compire i 14 anni.
Primo anno delle superiori (liceo classico): fra l'altro ero anche teso per il greco e il nuovo modo di studiare, anche se non mi trovavo malissimo, ero un po' a disagio.
Chissà se e quanto ha influito, ma ho provato anche disagi molto peggiori e non è successo nulla


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marghe


Registrato: Jan 28, 2004
Messaggi: 4
Località: Roma
Inviato: 2004-01-29 11:57   
Anch'io ho avuto il primo episodio di "febbricola" e mal di gola che mi e' durato 2 mesi in IV ginnasio, poi questa febbre che andava e veniva alla quale non abbiamo dato peso piu' di tanto.
Poi l'anno scorso la mononucleosi dalla quale le cose sono andate peggiorando.
Pero' a differenza di quanto ho letto su Internet, i miei sintomi sono piu' da influenza che da stanchezza. Io esco, sono vitale, il problema e' la mattina che non mi andrebbe mai di alzarmi per il gran mal di gola e malessere. Poi c'e' un altro fatto, che io non respiro mai bene con il naso perche' sono allergica e l'otorino (dal quale torno oggi dopo 20 gg. di cura antistaminica e antireflusso (mi ha trovato il cardias che non si chiude bene), dice che questi sono i fattori che mi portano questo stato.
Intanto in questi ultimi 20 giorni sono stata peggio del solito.
Oggi comunque glielo diciamo di questo dubbio sula CSF e sentiamo che dice.
Vi ringrazio tutti dei consigli e Vi faro' sapere gli sviluppi.


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-01-29 12:46   
Cia Marghe, un consiglio, qnd andrai dall'otorino, nn restare delusa se ti dovesse guardare come un aliena qnd parlerai di CFS.......se sarai fortunata e la conosce allora forse qualcosina saprà.....ma sappi ke è poco conosciuta, quindi nn rimanerci male ok??

Su qst forum c'è veronica ke ha i tuoi stessi sintomi, + ke astenia ha prevalentemente sintomi influenzali con mal di gola etc. etc....ora però è in abruzzo, perkè attende di essere kiamata x il ricovero a kieti......magari qnd tornerà potrà dirti qualcosa in + anke lei.

Il naso kiuso? nn me ne parlare!!! è un classico anke quello, e sappi ke nella cfs è + alta l'incidenza di allergia.....il tuo otorino, se nn conosce qst sindrome, ti dirà ke hai una rinite vasomotoria su base allergica e ti darà uno spray al cortisone (costoso tra l'altro e a carico tuo), ke nn ti farà nulla......x la gola è giusto ke tu ci vada......hai mai fatto un tampone orofaringeo ed una spremitura delle tonsille? se la risposta è: no, allora visto ke andrai oggi dall'otorino.....kiedigli qst 2 cose

Anke il reflusso gastro/esofageo potrebbe far parte del pakketto CFS....io ne ho sofferto in passato, anni fà......ed ogni tanto mi becco i miei periodi di mal di stomaco......leggi il 3ad di branzino: lui usa un centrigugato di 2 carote al giorno e stà bene!

Intanto ti faccio tanti auguri.....e sappi ke qnd si è giovani, se si è affetti da CFS, le possibilità di guarire sono altissime............devi solo capire se è CFS o meno!!

Un abbraccio.......stregola

[ Questo messaggio è stato modificato da: stregatta il 2004-01-29 12:50 ]


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Dolce


Registrato: Jul 08, 2003
Messaggi: 870
Località: Pisa
Inviato: 2004-01-29 13:57   
Marghe,
magari hai solo il sistema immunitario debole.
In questi giorni, tutti hanno un po' di febbre.
La cfs come ti dice stregatta molti non la conoscono o se si così poco che non la diagnosticano mai.
Eventualmente ci sono centri dove diagnosticano (Chieti).
Anch' io son stato male i primi mesi della quarta ginnasio


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marghe


Registrato: Jan 28, 2004
Messaggi: 4
Località: Roma
Inviato: 2004-01-29 14:32   
L'ho fatto piu' di una volta il tampone (senza spremitura) ma e' stato sempre negativo, infatti gli antibiotici non mi hanno fatto mai niente. Anche la VES e' sempre stata bassa. Lo spray al cortisone l'otorino me l'ha gia' dato e infatti non mi fa niente.
Ma che dite se prima di sentire Chieti prendo appuntamento con il centro che sta al Policlinico di Roma? Nessuno di voi mi sembra che ne parli, qualcuno ne ha esperienza?
Un abbraccio


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Dolce


Registrato: Jul 08, 2003
Messaggi: 870
Località: Pisa
Inviato: 2004-01-29 17:38   
Da quanto so, solo Kikka c'è andata e non sembra che ne sia stata entusiasta (ha detto che non hanno una cura)

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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2004-01-29 19:36   
Dolce, scusami ma, in fondo, una cura vera e propria non ce l’ha in mano nessuno…..e lo sappiamo bene !
Non demonizziamo i nostri tre Centri…..In fondo c’è stato anche chi non si è trovato bene a Chieti, chi non si è trovato bene ad Aviano e chi non si è trovato bene a Roma………….Cerchiamo, il piu’ possibile, di essere OBIETTIVI ricordando che ciò che va bene per uno magari non va bene per un altro e viceversa…..
Marghe sta’ a Roma, non credo le costi granchè, come primo approccio, prendere un appuntamento all’Umberto I poi, se non sarà contenta, cambierà ……Del resto tutti noi, quanti , quanti, quanti , quanti tentativi e NESSUNO di NOI ha in mano la cura vincente………..!!!!!!!!!!!
Giusto per parlarci con chiarezza e fuori dai denti !!!!!!!!!
Non volermene ma, anch’io so’ cosa vuol dire !!!!!!!!!!
Saluti a tutti!


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-01-29 19:39   
In effetti, cm dice dolce, nn è molto soddisfacente cm Kieti...........ragazzi , a proposito! ieri, quando il mio naturopata ha letto la mia relazione è rimasto stupito x la quantità e la qualità degli esami a cui mi hanno sottoposta.............ha detto ke nn ha mai visto una diagnosi così precisa..........

marghe...dipende quando ti hanno fatto il tampone da cosa cercavano, cioè ke tip di batterio o virus......x qst si parla molto di kieti....NON sono esami ke si fanno di routine, sono costosi, lunghi e complessi e NOn tutti i laboratori sono all'altezza di poterli effettuare.......kieti/roma sono solo 200 Km........io vivo a Bg e ci sono andata e cm me altre persone ke vivono cosi distanti........se ti interessa sapere e capire cosa hai, affrettati, come avrai letto....x un ricovero c'è da aspettare....ci sono solo 14 posti letto.......io sentirei tua madre e kiamerei...

troverai i nn. di tel nel topic kieti......auguri R.


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Dolce


Registrato: Jul 08, 2003
Messaggi: 870
Località: Pisa
Inviato: 2004-01-29 20:17   
MariaLuisa, è ovvio che nessuno ha una cura universale, e che ci sono miglioramenti soggettivi.
Però da quel che ha scritto Kikka, mi pare che oggettivamente Chieti faccia più esami, e almeno dal punto di vista della diagnosi sia il migliore.
Poi magari fra un anno ci sarà qualcosa di meglio, ma la mia è un' impressione.
Se Marghe vuole andare a Roma come primo passo, certo che è meglio di niente, il peggio è la passività in questi casi, anche perché non sa neanche se è cfs o no.
Se poi non è soddisfatta a Roma, può tentare un' altra strada, cmq Roma-Chieti non è la fine del mondo di stanchezza, io ho fatto Pisa-Chieti che al posto di neanche 2 ore sono 7, e non me ne pento.
Io qui parlo della mia esperienza e sensazioni, poi per un' altra persona possono essere diverse.
Ciao


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marghe


Registrato: Jan 28, 2004
Messaggi: 4
Località: Roma
Inviato: 2004-01-30 09:42   
Carissimi, vi ringrazio sempre per l'interessamento, vi voglio pero' aggiornare sulle ultime dell'otorino.
Visto che la cura antistaminica non ha avuto effetti lui dice di fare il "tentativo" di togliere le tonsille e operare i turbinati per riaprire il naso.
Quando mia madre gli ha parlato di sindrome da stanchezza cronica lui ha detto "non andiamo a cercare le cose difficili, le malattie che si inventano i medici, quando le cose sono facili e a portata di mano".
Adesso non sappiamo che fare, se andare comunque al Policlinico Umberto I al centro per la csf o da un altro otorino.
Secondo Voi con gli accertamenti che fanno presso questi centri se le responsabili sono le tonsille lo capiscono? A qualcuno di Voi che soffre di faringite e' stato consigliato l'intervento di tonsille?
Grazie mille sempre.
Baci a tutti.
Marghe


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