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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » Quanto ci metteranno ?
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Autore Quanto ci metteranno ?
Dolce


Registrato: Jul 08, 2003
Messaggi: 870
Località: Pisa
Inviato: 2004-01-09 17:08   
Quello che ha scritto Kikka è tragico, ma dentro di me sento che è vero.
Si, forse c'è qualche guarigione spontanea o qualche miglioramento qua e là, ma quasi tutti non reagiamo significativamente bene ai farmaci (sento solo miglioramenti del sonno).
In realtà la cfs è una scatola dove mettere persone che hanno anche malattie diverse (abbiamo fatto la classificazione nervi/s.immunitario) e ci incasellano tutti quelli che non sono depressi o non hanno patologie da escludere la cfs.
Quanto ci vorrà perché inizino a capire seriamente qualcosa, insomma che esistano esami che dicano (come per l'aids l'HIV) se uno la ha o meno e non si debba procedere per esclusione ?
Quanto ci vorrà per un farmaco universale o quanto meno che migliori molti e significativamente ?
Sono in preda ha un forte sconforto e penso che non so se sarò vivo quando troveranno una cura fra chissà quanti anni !


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epionex2


Registrato: Aug 03, 2003
Messaggi: 169
Inviato: 2004-01-10 01:28   
io sono molto fiducioso che i ricercatori tra breve capiscano meglio ,le cause e la terapia,questa nostra malattia .coraggio resisti dopo questo intimo tormento rivedremo la luce ,bible, notte Epione

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Dolce


Registrato: Jul 08, 2003
Messaggi: 870
Località: Pisa
Inviato: 2004-01-10 07:41   
Se non fosse per questa speranza, oltre a quella di guarire spontaneamente, la mia speranza sarebbe ancora più bassa e nei momenti di debolezza cerco di pensare a questo, delusioni dai medici ne ho avute tante (come penso molti di voi)
Una cosa: ma è normale quella sensazione in cui ogni tanto mi sento come in un brutto incubo ?


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Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 1529
Inviato: 2004-01-10 08:05   
Ciao Dolce Epionex dice bene...dobbiamo cercare di essere fiduciosi!!!

La sensazione di essere come dentro ad un incubo???......succede anche a me in alcuni momenti; come credo anche ad altri!
L'importante secondo me e' che queste sensazioni si lascino Scorrere facendo in modo che non siano loro a comandare le nostre giornate rendendole ancora piu' difficoltose...

Buona giornata a tutti Dany........


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miss


Registrato: Aug 02, 2003
Messaggi: 891
Inviato: 2004-01-10 10:17   


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memole74


Registrato: Jan 08, 2004
Messaggi: 391
Località: Oltrep? pavese
Inviato: 2004-01-10 13:04   
Ciao Dolce , dobbiamo aver fiducia , siamo o non siamo nel 2004? Se riusciamo ad arrivare su Marte perchè non dovremmo riuscire a trovare una cura per la cfs?

Forza Dolce...un abbraccio!!


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roby72


Registrato: Sep 25, 2003
Messaggi: 348
Inviato: 2004-01-10 14:02   
Io cred che le tecnologie per scovare le cure di molte malattie esisto gia' non fosse altro perkè riusciamo ad andare su Marte. Il problema è che molte malattie non destano interesse, e che molte scoperte si fanno per caso. Per accorciare i tempi ci vogliono tanti soldi e più ricercatori, purtroppo

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Dolce


Registrato: Jul 08, 2003
Messaggi: 870
Località: Pisa
Inviato: 2004-01-10 14:59   
Esatto Roby, i mezzi ci potrebbero tranquillamente essere.Andare su Marte per gli altri è più spettacolare !
Ma almeno la voglia di fama, l'esibizionismo o cosa vuoi tu per avere onori e riconoscimenti in campo medico se qualcuno facesse questa scoperta non la dovrebbe tenere per se e sarebbe spinto a perfezionarla e gridarla ai 4 venti.
Come son noti quelli che creano i vaccini per qualcosa, lo sarebbe chi crea la cura x la cfs.
Ancora la cfs è poco nota, interessa poco, non viene riconosciuta da molti, che tristezza !

[ Questo messaggio è stato modificato da: Dolce il 2004-01-10 15:00 ]


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-01-10 15:21   
Buon giorno a tutti!
Ho letto con attenzione il post drammatico di Kikka, ed anke la delusione ke spesso riaffiora in Dolce; vi prego ragazzi, non fatevi prendere dallo sconforto!! la CFS si alimenta anke del nostro cattivo umore, inteso come umore nero, nn possiamo permettere di farci aggredire ulteriormente da qst sindrome non combattendo! e qst lo si può fare solo avendo fiducia e col buonumore...........

X Dolce: nn abbatterti! hai preso la decisione di andare a kieti, ci sei oramai! abbi fede e continua su qst strada...la ns. guarigione è fatta di piccoli passi......te lo diranno anke a kieti, ma uno, il primo, il + importante lo stai già facendo.
Sù cn l'umore e vai fiducioso!

X Kikka: mi stupisco ke la dr.ssa Racciatti ti abbia ascoltato al telefono e poi sia rimasta scettica dal tuo racconto; ma tu le hai kiesto una visita?
E' una persona molto disponibile e dedita alla sua professione con amore e passione, oltre a possedere doti umane nn sempre riscontrabili nei medici; perkè nn la ricontatti e kiedi una visita? Vivi a Roma e kieti nn è lontano da te!

Coraggio anke x te cara kikka, e se vuoi provare la strada di beno, anke firenze nn è in capo la mondo, in fondo!:-)

X robino: hai um msg pvt


Un abbraccio a tutti e forza! e nonostante la CFS, la vita vale la pena di essere vissuta, infondendo ad essa un minimo di entusiasmo anke nei momenti critici!!! R.

[ Questo messaggio è stato modificato da: stregatta il 2004-01-10 15:23 ]

[ Questo messaggio è stato modificato da: stregatta il 2004-01-10 15:36 ]


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KIO


Registrato: Oct 29, 2003
Messaggi: 1275
Località: Lugano
Inviato: 2004-01-12 15:37   
Tutta la mia solidarietà a chi sta soffrendo, a chi è in crisi, a chi non vede vie d'uscita, a chi sta peggiorando...
! Tutta la mia simpatia e la mia solidarietà!

Io però sono arrivata alla conclusione che NON possiamo far dipendere la nostra felicità dalla risoluzione della CFS!

Io bene bene non sono stata mai, che mi tiro dietro un crollo progressivo sono più di 18 anni, che sono crollata del tutto 2 anni e oltre...
Prima mi dicevano che tutto era nella mia testa, e io a cercare vie d'uscita, ultimamente che è CFS, poi che è immunodeficienza, ora tornano sulla CFS...

La mia vita sta crollando su tutti i fronti, economicamente non sono mai stata messa peggio di così, sul lavoro sono messa malissimo... La forza per fare quello che dovrei fare va e viene... Progettare qualcosa è quasi impossibile xché non so se ce la farò... (sto riprendendomi ora dalle "faticacce" delle feste)
Che mi curino mi sembra assai vago...
Se ho la CFS sono tra quelli che hanno meno chances di guarigione xché ce l'ho da più di 10 anni.
Se ho l'immunodeficienza so che ho davanti quello che ho avuto dietro...

Cheeeffaccio??? Mi sparo???
No ragazzi:
SONO FELICE! SONO VERAMENTE FELICE!
La malattia non ha in mano la mia vita! Avere una malattia, anche cronica, è come avere gli occhi blu (o marroni) è una parte di noi, me la assumo con tutte le conseguenze! Mi sto costruendo la vita attorno ad essa, vero è ingombrante, ma non è infinita!

Coraggio a tutti!!! !
Mi spiace sentirvi così giù!
Non identifichiamoci con le nostre crisi: quelle vengono e vanno, ma noi non siamo i nostri cali d'umore!!!

Un GROSSISSIMO ABBRACCIO A TUTTI!!!!!!!!!!!!


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Lele63


Registrato: Dec 22, 2002
Messaggi: 484
Inviato: 2004-01-12 16:53   
KIO, questa volta sono io che devo dirti che i miei pensieri sono un copy/paste dei tuoi
Davvero, potrei avere scritto io il tuo messaggio! Sia per come sono messa sul lato pratico sia per come mi sento dentro!

SSMMAAAACCCKKKK
Lele


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Dolce


Registrato: Jul 08, 2003
Messaggi: 870
Località: Pisa
Inviato: 2004-01-12 17:22   
Forse in certe cose non sto neanche malissimo come altri, ma mi sento a pezzi e pensare di stare anni così, non al pieno di me mi distrugge, non riesco a non pensarci e invidio chi ce la fa.
A me questa cosa stronca moltissimo, non riesco neanche a fare le scale a modo a volte


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memole74


Registrato: Jan 08, 2004
Messaggi: 391
Località: Oltrep? pavese
Inviato: 2004-01-12 17:53   
Dolce , forza e coraggio , anche a me delle volte sembra di vivere un brutto sogno ma presto ne usciremo , ne sono sicura.
Un kissss!!


[ Questo messaggio è stato modificato da: memole74 il 2004-01-12 17:55 ]


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-01-12 18:18   
Dolce ma sei sicuro ke giovedì andrai?? forza caro ke le scale io nn le faccio mai!! e se devo farle sono guai!! arrivo livida e tt si sentono in obbligo di dover kiamare il 118!! fammi sapere se giovedì andrai smackkkkkkkkk

P.S. una riflessione, se avessimo una maggiore sicurezza economica sarebbe di aiuto nella ns. situazione?

In un altro post avevo scritto un proverbio bergamasco: la croce cl pane si porta meglio......ke ne pensate?

Tra noi ammalati di CFS/FMS ci sono persone ke lavorano nel privato e ke riskiano il posto di lavoro.....penso a loro e stò malissimo.........io ho tempo 18 mesi x "riprendermi" , distribuiti nell'arco di 3 anni, per ora ne ho utilizzati, x malattia, sei.......ce la farò? ...sono ottimista perkè nn voglio ke la CFS prevalga, ci mankerebbe!! dovessi bere anke la cicuta se avesse effetto, lo farei!!....... baci a tutti..streg.


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memole74


Registrato: Jan 08, 2004
Messaggi: 391
Località: Oltrep? pavese
Inviato: 2004-01-12 18:52   
Se avessi una disponibilità e sicurezza maggiore di soldi mi toglierei un grosso peso , e lo toglierei anche hai miei genitori dato che sono loro che mi stanno dando una mano economicamente , per quanto riguarda le ricerche e sperimentazioni per la cfs non saprei, lascio a voi rispondere.
Ciao.

[ Questo messaggio è stato modificato da: memole74 il 2004-01-12 18:53 ]


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