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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » Ricovero a Chieti
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Autore Ricovero a Chieti
Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2004-01-16 10:45   
Io non so quanti sono i malati di CFS che leggono il Forum ma, ancora una volta, vorrei essere voce per quelli che hanno realtà diverse da quelle proposte ed attuate da altri.
Faccio seguito a quello che ho già detto più sopra e riformulo lo stesso interrogativo: cosa si puo’ suggerire a chi non va nei Centri di diagnosi e cura ?
Si va’ alla deriva?
Tornando dagli ospedali dove viene effettuata la diagnosi bisogna poi, se ho ben capito,mettersi comunque in mano ad un medico ( o anche due……) per essere supportati e seguiti nel percorso terapeutico: quindi, questo vale anche per chi in ospedale non va, perché il medico ( o i medici) al quale si rivolgerebbe se tornasse dall’ospedale, dovrebbero essere in grado di “sapere” che cosa e’ la CFS e che “linee di cura” tenere nei casi specifici
Uno dei medici al quale io mi rivolgo per le cure mi ha suggerito , comunque, che nei principali ospedali delle città italiane , nei reparti di internistica, endocrinologia, reaumatologia, immunologia sanno che cosa è la CFS: per esempio, in uno degli ospedali grandi di Torino ( il Martini Nuovo) reparto “grandi trapiantati” , ci sono medici che curano la CFS che si sviluppa, molte volte, dopo queste importanti operazioni.
Tutta sta’ tiritera perché: perché , FORSE, sarebbe bene “tentare” di cercare di accedere anche ai suddetti reparti per le specifiche specializzazioni, se NON SI PUO’ RECARSI PIU’ LONTANO per ottenere, MAGARI….. due risultati a breve e cioè: non si rimane sempre “spiazzati e sofferenti” nella ricerca brancolante di qualcuno che “capisca” e, da parte delle strutture, non si continua ad usare quell’antipatico “sistema” del “DEMANDO AD ALTRI CIO’ CHE MAGARI POTREI FARE IO “ ……..vedi i nostri medici di base “ in PRIMIS” seguiti , a “ruota” dai nostri ospedali………….!!
Batto sempre lo stesso tasto ………………
Comunque, onde evitare polemiche vorrei chiarire che NON PARLO PER ME perché io ho già chi mi CURA!
E, se sono sciocchezze quelle sopra esposte…….pazienza….sono comunque il mio pensiero!
Saluti a tutti e buona giornata! Luisa
.


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mario


Registrato: Oct 23, 2003
Messaggi: 639
Inviato: 2004-01-16 15:25   
kikka, allora hai telefonato a chieti?


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-01-16 19:49   
Rieccomi, pc tornato alla base, senza ke il tecnico gli abbia fatto nulla! grrrrrrrrrrrr, cambio tecnico!!

Ri-rispondo a maria luisa: un'altra volta avevi intrapreso qst discussione in un topic.....ma purtroppo senza ottenere fruttuosi risultati.....tu, cara M.luisa sei stata fortunata se hai trovato ki a torino ti ha saputo diagnosticare e ti stà curando la CFS......ma credimi, anke a milano, ke pur presenta ospedali ke si fregiano di titoloni importanti e di altrettanti meriti....nn hanno, poi ottenuto, nel caso di CFS, i risultati ke un paziente si aspetta.............io stessa, come ben sai, mi sono rivolta a Bg, dove, dopo un d.h., mi hanno consigliato di rivolgermi in uno dei 3 centri......italiani + "accreditati".....sempre se lo sono tutti..... .....lo stesso primario di endocrinolgia di Bg x curare i suoi 4 o 5 pazienti affetti da CFS adotta il protocollo di Aviano.....e poi c'è sempre il discorso del lavoratore ammalato......davanti a commissioni "ignoranti" in materia di CFS, è doveroso avere una diagnosi di un centro ke la sappia diagnosticare davvero e ke nn faccia una diagnosi sommaria oppure sbagliata........

Hai ragione x qnt affermi sulla impossibilità di molte persone a recarsi nei suddetti centri......ma anke io, dopo vari tentennamenti e dubbi, sul viaggio, sul ricovero, sullo stare da sola etc. etc. mi sono decisa quando veramente ero CONVINTA ed il grado di esasperazione mi ha fatto superare tutta quella serie di ostacoli ke appaiono insormontabili se nn sei davvero motivata
..............esorto davvero a rivolgersi a kieti, perkè ho visto come operano e nn sono così "prodighi" di diagnosi di CFS.....come potrebbe accadere x es. in altri ospedali......solo x mera incompentenza e scarsa conoscenza della sindrome.......baci a tutti........raffaella :-

Kikka!!!! ...facci sapere se hai telefonato, passa del tempo tra la telefonata e l'appuntamento e puoi sempre ripensarci se cambi idea............ma fai il primo passo...LA TELEFONATA... SMACKKKKKKK STREG.


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Dolce


Registrato: Jul 08, 2003
Messaggi: 870
Località: Pisa
Inviato: 2004-01-23 08:41   
Kikka.
Hai ragione almeno su 3 cose.
1-Si, secondo me Pizzigallo, è meno appariscente di altri, è meno noto, ma sa di più e lavora seriamente al posto di buttare tempo in tv.
Lui è più vicino al paziente e meno sbrigativo.
2-Hai ragione sulle riserve.
Nessuno aspetta la pillola miracolosa, ce l'hanno spiegato.
Tutt' al più spero che fra qualche mese, piano piano io riesca a stancarmi sempre meno e a limitare meno le mie attività quotidiane.
Cmq. dopo tante batoste, lì sono arrivato molto scettico e disilluso sulle possibilità di migliorare.
Ma son d'accordo con la loro direzione di terapia (cura anti-ossidante).
3-Quando dici che non dipende da noi quasi nulla, hai ragione.
Si, noi possiamo dominarci, dopo il primo periodo, sforzarci, ma c'è un limite, posso non buttarmi sul letto, cercare di ridere, uscire con gli amici, studiare per quanto posso (molto limitatamente) e far attività fisica (molto limitatamente), ma di più no.
L'ho spiegato alla psichiatra, ha detto che sto benissimo e con la mentalità giusta e che capisce bene che abbiamo limitazioni.
Un atteggiamento giusto+una buona cura e un po' di pazienza spero che possano gradualmente migliorarci.

[ Questo messaggio è stato modificato da: Dolce il 2004-11-21 11:27 ]


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AURORA


Registrato: Aug 24, 2003
Messaggi: 272
Località: MODENA
Inviato: 2004-01-23 23:30   
Ciao Dolce
bentornato,invidio molto quelli che sono già stati a Chieti.
Ora sembra la nostra America :forse fanno così anche quelli che arrivano in gommone:si danno voce uno con l'altro e...sperano!!!
Io mi sono un pò convinta di riuscire ad affrontare il viaggio, ma voi dite che il ricovero è massacrante.
Chiedo a tutti quelli che ci sono stati:cosa rende così pesante il ricovero?
Vorrei una risposta sincera per riuscire a misurare le mie forze,non solo un incoraggiamento...
Grazie a tutti e non fraintendetemi,non metto in dubbio le buone intenzioni,ma devo proprio misurare la mia possibilità fisica di ANDATA-PERMANENZA-RITORNO.
Portate pazienza sui miei dubbi.
Aurora


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-01-23 23:42   
Aurora ti rispondo x qnt riguarda la mia personale esperienza, ke è ovviamente soggettiva.....ognuno di noi vive un ricovero in modo diverso ...credo

E' stancante perkè gli esami e le consulenze si susseguono a raffica (ma qst è positivo, a mio avviso, perkè i tempi di degenza diminuiscono);

E' stancante perkè la struttura è enorme e pertanto qnd ti accompagnano a fare degli esami in altri reparti, devi camminare, magari già stanca dai ritmi antelucani ospedalieri.

per fortuna! i degenti hanno la priorità sugli esterni, quindi, solo se dovesse capitare un inconveniente si attende un pò.......ki cmq nn ce la fà a camminare molto...può farsi accompagnare cn la sedia a rotelle;

E' stancante perkè, come ho detto prima, nn è il tuo letto, io ho sofferto di mal di testa atroci....già ne soffro a casa, ma lì è stato peggio ...porta il cuscino da casa se hai qst problema;

Il reparto è tranquillo, ci sono solo 14 posti letto, la notte nn senti campanelli ke squillano e qst è positivo....forse x noi ke al mattino "carburiamo" tardi......nn è l'ideale....scendere dal letto presto x farselo rifare e x lavarsi.....in bilico (anke qst è stancante).....prima del giro/visite.......

vediamo gli altri cosa ti risponderanno e se anke io mi ricorderò qlcsa in +...........dolce notte R.


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Dolce


Registrato: Jul 08, 2003
Messaggi: 870
Località: Pisa
Inviato: 2004-01-24 08:13   
Ciao Aurora.
Il ricovero è pesante per il viaggio (per me 7 ore, ma magari tu sei più vicina), poi come ti ha detto Stregatta per il numero di esami, che cmq è positivo perché danno un quadro meno approssimativo e superficiale.
Devi anche tenere a mente i sintomi, e te li chiederanno 3-4 volte, quindi cerca di memorizzarteli o annotarteli, perché una prima idea se la fanno da questi.
Io, ho avuto difficoltà soprattutto i primi giorni a dormire perché vengono in continuazione o per il ritmo circadiano, o per altri pazienti.
Non è una vacanza al mare, certo, ma ne va della salute.
Supponi che tu non abbia la cfs o fm e pensi di si, e magari puoi guarire subito intanto almeno lo sai, e se anche fosse cfs o fm bisogna provare anche a migliorare.
Poi è utile anche il parlare di persona con altri malati cfs per confrontarsi e capire ancora meglio il quadro, è stata per me un' esperienza importantissima.

[ Questo messaggio è stato modificato da: Dolce il 2004-11-16 20:35 ]


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AURORA


Registrato: Aug 24, 2003
Messaggi: 272
Località: MODENA
Inviato: 2004-01-24 19:33   
CARI RAFFA E DOLCE
GRAZIE della vostra precisione.
Supplicherò la sedia a rotelle per i lunghi corridoi!!!
Per ora accumulo informazioni.
Baci
Aurora


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-01-24 21:41   
Aurora, nn devi supplicare nulla in quel reparto, ti scaldano la colazione se nn sei riuscita a farla in tempo a causa di consulenze esterne!......
Giuro! a me è sembrato di stare in un altro mondo abituata all'asetticità e alla freddezza del personale dell'ospedale di Bergamo........mi sn detta allora, ke quella ke stavo vivendo era l'auspicabile realtà ke dovrebbe esistere in tutti i luoghi di cura .......
concordo cn Dolce, annota tutti i sintomi qnd farai la visita....e poi in seguito te li kiederanno ancora un pò di volte
.......io mi sn sentita coccolata......e se lo dico io, ke sn allergica!!!......


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Lele63


Registrato: Dec 22, 2002
Messaggi: 484
Inviato: 2004-01-24 21:48   
Io ho vissuto l'esperienza da un punto di vista diverso: l'ho trovata rilassante, forse perchè venivo da un periodo tremendo, ma ti assicuro che poter stare a letto tutto il giorno senza avere nessuna responsabilità, senza dover prendere nessuna iniziativa, senza dovermi preoccupare di niente, potendo dormire quando volevo... mi è sembrata una settimana di sogno...
Il morale era altissimo, perchè non mi sembrava vero di avere intorno a me dei medici CHE AVEVANO DAVVERO VOGLIA DI PRENDERSI CURA DI ME E DEL MIO PROBLEMA, DI ANDARE A FONDO DI TUTTO PER AIUTARMI... dopo 24 anni di peregrinazioni...

Quanto all'esposizione dei sintomi anche io mi ero fatta degli appunti, poi ormai li so così a memoria che posso parlarne anche dormendo.
Quanto agli esami, per me la situazione era un po' particolare, infatti era la prima settimana di agosto, l'ospedale lavorava a metà regime per via delle ferie e gli esami sono stati abbastanza diluiti nel tempo... infatti sono stata lì dieci giorni.
Il clima di gentilezza, rispetto per il malato e direi quasi affetto da parte di medici e infermieri poi mi ha aiutato tantissimo.
La parte più stancante è proprio il recarsi ai vari reparti, tutti lontani da malattie infettive.
Insomma, per me il ricovero è stato una pausa di riposo... infatti tra un esame e l'altro dormivo tutto il tempo.

Coraggio Aurora, prendi questa decisione, vedrai che poi sarai contenta!

Un bacione
Lele


[ Questo messaggio è stato modificato da: Lele63 il 2004-01-24 21:50 ]

[ Questo messaggio è stato modificato da: Lele63 il 2004-01-24 21:54 ]


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WestWind


Registrato: Oct 12, 2003
Messaggi: 155
Inviato: 2004-01-24 22:38   
Quote:

... ancora una volta, vorrei essere voce per quelli che hanno realtà diverse da quelle proposte ed attuate da altri.
Faccio seguito a quello che ho già detto più sopra e riformulo lo stesso interrogativo: cosa si puo’ suggerire a chi non va nei Centri di diagnosi e cura ?
Si va’ alla deriva?



So già che sto per attirarmi una marea di insulti e di critiche…

Cara Marialuisa, anche se prima d’ora non mi ero espresso in proposito e mi ero sottratto alle sollecitazioni da te offerteci, mi trovo senz’altro d’accordo con te. Sono contento che in Italia, all’interno di un panorama sanitario martoriato da scandali e inefficienze, ci sia un’oasi felice quale quella di Chieti, da molti qui spesso decantata, ma mi sembra davvero troppo poco… Ribadisco quanto hai detto tu varie volte: e chi non può andare a Chieti, che deve fare? Il povero malcapitato di turno che magari abita a Lampedusa, piuttosto che a Oristano, a Vibo Valentia o ad Aosta, a chi si deve affidare, oltre alla provvidenza? Ammetterete che Chieti e Aviano (lasciando perdere in questa occasione tutti i vari pro e contro su questo ospedale e su chi lo dirige) non si trovino in posizioni geografiche particolarmente centrali e che non siano facilmente raggiungibili da tutti… Basti pensare che, ad esempio, l’aeroporto più vicino a Chieti è quello di Pescara, scalo collegato (male e a tariffe proibitive) tramite voli diretti solo a pochissime città della penisola (Milano, Torino e Roma). Sempre riprendendo i tuoi discorsi e le tue “battaglie”, come ben saprai non è sufficiente fare propaganda alla Cfs solo nelle Asl o con i propri medici di famiglia, ma anche presso le strutture ospedaliere delle grandi città; tu hai citato i reparti di internistica, endocrinologia e immunologia, ma ti garantisco per esperienza personale che anche in questi luoghi la stanchezza cronica è una sindrome sconosciuta… E te lo dice uno che comunque non abita in un paesino sperduto. Insomma, se il “modello Chieti” funziona così bene (e non mi riferisco alla professionalità o alle qualità umane dei medici), è assolutamente doveroso esportarlo anche altrove, non deve rimanere un compartimento stagno. Già, ma questo da chi dipende??? Solo dagli alti vertici del Ministero della Salute? O solo dai malati volenterosi? Non credo.
Spero che almeno tu, Marialuisa, sia d’accordo con me.


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-01-25 00:36   
ke si fà??

ho provato a "stimolare", "solleticare" sia il neurologo ke mi fece il D.H. ke il primario di endocrinolgia, ke tra l'altro, ha dei pazienti affetti da CFS in cura, seguendo il protocollo di Aviano........nulla da fare....loro stessi mi hanno esortato a rivolgermi a Kieti......forse qst ce lo potrà spiegare solo ki è addentro ai meandri politici ke dovrebbero far funzionare una sanità ke brilla SOLO x cattedrali nel deserto cm quella di kieti.......
credo ke ora il problema sia anke di tagli.......e forse di cattiva volontà...............baciotti

[ Questo messaggio è stato modificato da: stregatta il 2004-01-25 00:43 ]


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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2004-01-25 17:20   
Caro Vento dell’Est ( bello sto’ nome….)
Ti riporto la frase : “In ogni caso la grande “forza contrattuale” è la fascia malata e debole…….”
Questa frase mi ha colpito, un po’ di sere fa’, detta da una disabile al M. Costanzo Show …….E anche nella trasmissione su canale 5 delle 22,40 “ TERRA” il medico che ha parlato la scorsa domenica( di cui non saprei dire il nome ) ha incentrato il suo discorso sui medici di famiglia, PRIMI responsabili della cura della salute dei pazienti!
In Italia gli ospedali sono tanti e i malati pure……. Qualche mese fa al post del prelievo a Pavia, Max aveva scritto fra l’altro:
“ per tutti quelli che il Forum neanche lo conoscono o che lo conoscono ma stanno più male di noi e non possono neanche alzarsi dal letto o non hanno il PC, per tutti i bambini e gli adolescenti malati di CFS, per tutti coloro che potrebbero ammalarsi in futuro. Su Internet ci sono alcune madri che cercano aiuto per i loro bambini malati di CFS: ieri ho letto che il caso piu’ grave in Italia è quello di una bambina di undici anni che è costretta a passare molto del suo tempo sulla sedia a rotelle”
Quindi, NON ACCETTO che si “demandi” come “sistema”: è come ghettizzare il malato scaricando ad altri delle responsabilità che il singolo medico o la singola struttura non SI VOGLIONO prendere…….E questo , in un modo o nell’altro, le Strutture lo devono sapere……..!!!!
Idealismo, utopia…………Fate voi!


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kikka


Registrato: Oct 17, 2002
Messaggi: 389
Località: roma
Inviato: 2004-01-25 19:23   
ciao a tutti
oggi ho trovato un p.c. e un po' di forze in piu' per leggere qualcosa anche qui.
Ho visto che dolce mi rivolgeva qualche appunto,lo ringrazio.
Mi sembra di vivere una situazione sempre piu' claustrofobica,e venire a sfogare qui la propia impotenza e' ancora piu' frustrante,perche' sepgni il computer e ti ritrovi solo!e ancora con tutto il tuo carico di difficolta'.
Mi fa quasi paura prendere atto di questa realta' e quasi la rifiuto perche' insostenibile!crogiolandomi nell'idea ,ormai sempre piu' vana, che mi alzo domattina e cosi' come mi sono ammalata,cosi'mi ritrovo sana e in perfetta salute e SALVA!
Tutto è iniziato improvvisamente,e ho sperato che tutto improvvisamente finisse.
Ho avuto una mononucleosi a 21 anni e da allora quello che era normale fare è diventato quotidiana rinuncia.
comunque...
circa le strutture mediche e la relativa incapacita' ,inettitudine,pigrizia,arroganza,ignoranza....l'ho provata in tutte le salse.
e sono rimasta disgustata!
ho preso cosacienza violenta,dell'assoluta ingiustizia che goverana le nostre esistenze,sempre piu' affidate al caso,e alla fortuna quindi DI NON AMMALARSI!
Un incubo !
a partire dal mio medico di base,verso il quale ho un rancore sordo e feroce,per l'assoluto rifiuto a riconoscere la mia condizione!relegata ostinatamente,secondo lui,ad uno stato di ipocondria,depressione, ecc....capricci!

ed io che fino al giorno prima andavo in palestra 4 volte a settimana,discoteche,e quant'altro ,mi ritrovo non solo in uno stato di sofferenza terribile,ma anche gravata dal pregiudizio e soprattutto dalla COLPA!
E' COLPA TUA!
mi hanno detto!
e via con il delirio sado-masochistico....
della serie: perche' sto cosi'?Sogno o son desta?mi invento tutto?
bene!
REAGIAMO!
e sono partita a testa bassa, con l'idea che mettendoci la buona volonta' mi potevo tranquillamente riprendere.....
BENE!
LA MIA VOLONTA' E' LA UNICA COSA CHE MI MANDA AVANTI!
SE QUALCUNO MI DICE ANCORA DI USARE LA ''BUONA VOLONTA' '' LO STRANGOLO!
LA VOLNTA!
oddio mio!
comunque...
oggi dopo inutili giri presso ospedali,medici,dottori,di varia natura...con tutto il loro carico di indifferenza,approsimazione ,pregiudizio...che ti riduce alla rassegnatzione,sono giunta alla conclusione che :
lotta è impari!
Assolutamente impari!
che il malato è una merce!
che i soldi contano molto,troppo!nell'acquistare anche cio' che dovrebbe essere incluso nella coscienzadella quale si suppone essere dotato l'uomo inquanto uomo!
invece no!
La morale si desta dietro un lauto comprenso!
Allora voi dite :
vado a chieti perche' li' almeno mi compatiscno!
Mi promettono un tentativo di cura!
OK!
MA POI?
Il risultato di sto giro infinito quale è?????
Sempre lo stesso!!?!?
bho !
scusate l'ondata di pessimismo!
e di sarcasmo!
un saluto!


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kikka


Registrato: Oct 17, 2002
Messaggi: 389
Località: roma
Inviato: 2004-01-25 19:33   

ragazzi!
MI RACCOMANDO PRENDETE LE MIE PAROLE COME L'INEVITABILE SFOGO DI CHI VIVE UNA CONDIZIONE DI SOFFERENZA!

MI AUGURO DI AVERE PRESTO BUONE NOTIZIE DA VOI TUTTI!DOLCE TI RINGRAZIO DEL TUO MESSSAGGIO L'HO LETTO ORA!BENE!
SEGUI LE CURE CHE TI HANNO DATO!
E' GIUSTO COSI'!
E APPENA POSSIBILE ANCHE IO MI RECHERO' DAL PIZZIGALLO!
CONFERMATO,ANCHE DA FONTI PERSONALI A LUI VICINE,COLLEGHI DI UNIVERSITA',ESSERE UN OTTIMO E SERISSIMO MEDICO!
E ' UNA VITA CHE MI SI PARLA DI STO CHIETI!
MA NON MI DECIDO A MUOVERE LA MIA VOLONTA' ,APPUNTO,VERSO QUESTA POSSIBILITA'!TI ABBRACCIO FORTE E
ASPETTO INTERESSATA NUOVI SVILUPPI!

A MARIALUISA SUGGERISCO DI FOCALIZZARE LE SUE FORZE SOLO SULLA SOLUZIONE A LEI PIU' CONGENIALE,EVITANOD INUTILI DISPERSIONI DI ENERGIE ,VERSO PROBLEMATICHE VALLIDISSIME, AM ATTUALEMENTE FUORI PORTATA!
MI RENDO CONTO DI TUTTO CIO' CHE FAI PRESENTE!E TI CAPISCO BEINISSIMO !
FIGURATI!CHI PIU' DI ME,DI NOI!
ANCHE A ME CHIETI SEMBRA LONTANA E PRETENDEREI DI RICEVERE LE MIE CURE ADEGUATAMENTE DA CHI E' è PAGATO,QUANTO MENO ,A TENERSI AGGIORNATO!
MA I MEDICI SONO UNA CATEGORIA SPESSO CINICA E OPPORTUNISTA!
SCUSATE IL MAIUSCOLO INVOLONTARIO!


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