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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » Nuovo centro di cura
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Autore Nuovo centro di cura
piero dal ticino


Registrato: Jun 14, 2003
Messaggi: 249
Località: lugano
Inviato: 2003-06-16 20:04   
Ciao celafarò, ciao a tutti
da pochissimo ho trovato questo forum e, per pura combinazione, ho avviato una discussione a titolo "cura miracolosa da Bari?", in quanto ne hanno trasmesso un servizio giornalistico su Canale5 mercoledi 4 giugno 2003. Ho telefonato al Prof. Vito Covelli e gli ho parlato personalmente; mi sembra molto disponibile...
Tra l'altro ha anche uno studio a Roma, me lo ha proposto visto che gli ho risposto che per me (per condizioni fisiche e finanziarie) Bari era abbastanza distante.
A questo punto, l'ho messo in contatto con il mio medico curante, ricercatore e professore in virologia; speriamo parlino la "medesima lingua"...
Per quanto riguarda il farmaco, invece, devo confessarti che quasi tutti i frequentatori del forum sono affetti conclamati da CFS, quindi non credo ci siano incoscienti rapinatori di farmacie.....
Utile sarebbe l'informazione circa, almeno, i contenuti, le sostanze principali utili; poi ognuno è paziente di uno o più medici, e può chiederne delucidazioni.
Da parte mia sono 3 anni che cerco qualcuno che mi prepari un farmaco a base di arsenico, ma qui in Svizzera non c'è più nessun farmacista che sappia cosa vuol dire "assemblare" un farmaco; sono solo rivenditori di scatolette (sic!)
Proverò a contattarti anche all'indirizzo e-mail, se non ti disturba..
Buona continuazione Piero


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kikka


Registrato: Oct 17, 2002
Messaggi: 389
Località: roma
Inviato: 2003-06-18 11:40   
carissimo
vengo al volo sul forum e ho avuto modo di leggere questa tua lettera,che fortuna!
dunque...
anch'io ho visto il servizio di cui parli,
e benche' mi interessasse quindi provare ,ero molto scoraggiata visto le mie condizioni fisiche e la distanza roma-bari mi sembrava incolmabile ed impossibile da compiere!
Quindi avevo escluso!
ora tu mi dici che questo prof ha uno studio a roma!
Ed io sono di roma!
Che bello!
Forse si accende una speranza!
Mi potresti dire come posso contattarlo!!?!?!?
E' possibile avere gli indirizzi!!?!?Aspetto tue notizie un saluito!
kikka


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piero dal ticino


Registrato: Jun 14, 2003
Messaggi: 249
Località: lugano
Inviato: 2003-06-19 08:00   
kikka, piacere di conoscerti,
ti posso fornire i seguenti recapiti del Prof. Vito Covelli

Professor
Vito Covelli
Via Principe Amedeo 152
70100 Bari
Tel. diretto segretaria
(0039) 080 559.23.03
e-mail: vito.covelli@libero.it

Normalmente a questo numero telefonico il Prof. Covelli è disponibile a rispondere al pubblico il mattino dalle ore 11.3o
L'indirizzo di Roma non me lo ha fornito, in quanto gli avevo esposto la mia difficoltà a raggiungerlo comunque.
A te, con i dati indicati, non sarà difficile rintracciarlo.
Mi fa veramente piacere che questa mia ricerca possa esserti utile; avevo cercato l'indirizzo anche tramite Canale5, ma non mi hanno ancora risposto adesso, e persino il Prof. Covelli si è stupito! Al limite, dovessi perderlo, cercalo tramite il Policlinico di Bari. Da li ti danno volentieri il recapito del dottore.
Un abbraccio ) Piero


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beno77


Registrato: Mar 02, 2003
Messaggi: 190
Inviato: 2003-06-20 07:43   
cosa cavolo vai a scrivere che questo dottor covelli ti ha dato una cura per la cfs quando invece pensa che la malattia sia di natura psicosomatica, infatti mi voleva dare degli psicofarmaci?cioe'le cose sono 2 o sei scemo o ci prendi per i fondelli.

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beno77


Registrato: Mar 02, 2003
Messaggi: 190
Inviato: 2003-06-20 07:52   
celafaro'cosa cavolo vai a scrivere che questo dottor covelli ti ha dato una cura per la cfs quando invece pensa che sia una malattia psicosomatica, infatti mi voleva dare degli psicofarmaci.
le cose sono 2 o sei scemo o ci prendi per i fondelli?

'


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kikka


Registrato: Oct 17, 2002
Messaggi: 389
Località: roma
Inviato: 2003-06-20 11:16   
beno
questa risposta te la potevi risparmiare di brutto!

se reagisci in questa maniera cosi' aggressiva ,cosi' gratuita e cosi' senza motivo... temo ,perdonami ,che qui lo scemo non sia proprio piero.
Ognuno riporta la sua testimonianza.....e come tale ha il valore che ha,ovvero di un opinione ,che quindi non vuole e non puo' essere una legge assoluta,appunto!
kikka




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Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 1529
Inviato: 2003-06-20 11:49   
Non riesco a capire Beno se te la prendi con Piero o con Celafarò...in ogni caso:moderazione!
Se tu non ti sei trovato bene dal tale professore non è il caso di prendersela con gli altri!...
Ricorda che stiamo tutti male e che un pò più di umana comprensione tra malati mi sembra il minimo...si può esporre il proprio pensiero in modo più gentile...
Se no il prezioso dialogo tra malati a cosa serve???


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piero dal ticino


Registrato: Jun 14, 2003
Messaggi: 249
Località: lugano
Inviato: 2003-06-20 15:05   
Ciao a tutti, grazie kikka e grazie Daniela,
avevo già letto lo sfogo di beno77 e non avevo ritenuto di rispondergli perchè ho presupposto che l'intervento fosse rivolto a celafarò, quindi di sua competenza eventuali risposte.
Da parte mia non sapevo che il Prof. Covelli è della convinzione che la CFS sia di cause psicosomatiche (l'ho anche scritto in un argomento principale "vogliono impormi che la cfs sia una malattia psicosomatica"), soprattutto perchè già qui da me sto combattendo contro questa ipotesi che francamente considero campata in aria. Sono d'accordo circa la potenza (anche inconscia) della mente, ma crearsi una malattia, con tutti i suoi criteri, senza nemmeno conoscerne l'esistenza....
Già che ci sono mi permetto di considerare fuori luogo lo sfogo di beno77. Già abbiamo grossi problemi "incredibili" agli occhi degli altri, se poi ci mettiamo a disquisire tra di noi su impressioni prettamente soggettive la situazione si rattrista ulteriormente.
Ho trovato invece molto costruttivo quasi tutto il resto del forum, con interventi di persone perfettamente consce di quanto comunicano. A tal proposito sto vagliando con i miei medici la possibilità di creare un forum simile per la Svizzera di lingua italiana, proprio per poi aderire con più "forza" all'Associazione Italiana.
Vi ringrazio ancora per tutto quanto imparato qui e vi abbraccio cordialmente
Piero


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beno77


Registrato: Mar 02, 2003
Messaggi: 190
Inviato: 2003-06-20 15:27   
io sono dell'opinione che uno deve prendersi la responsabilita' di quello che scrive e secondo me e' assolutamente sbagliato scrivere che un dottore ha una cura quando invece non ha nessuna cura e inoltre non ha capito assolutamente niente della nostra malattia.ieri mi sono fatto 17 ore di treno e ho speso 350 euro per farmi dare degli psicofarmaci che non mi servono assolutamente a niente grazie al consiglio di celafaro'.infatti, quando gli ho chiesto informazioni su questa cura poteva dire che era una cura di psicofarmaci invece di fare il misterioso. comunque se volevate anche voi andare da questo dottore ve lo sconsiglio vivamente.

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mary80


Registrato: Jun 24, 2003
Messaggi: 18
Inviato: 2003-06-24 11:17   
Salve a tutti sono nuova, vorrei farvi una domanda: tra di voi c'è qualcuno che ha le Igc dell'Epstain Barr virus alte? Grazie di cuore.


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romeo


Registrato: Nov 24, 2002
Messaggi: 1927
Inviato: 2003-06-24 17:05   
Un po' di calma per favore e cerchiamo di aiutarci a vicenda. Cari Celafaro' e Beno vi dispiace essere più precisi in relazione al dott. Covelli di Bari. Voi che l'avete conosciuto, pensate che il Covelli fà distinzione tra CFS e malattie neuro-psichiatre. Cio' è importantissimo al fine di sottoporsi a consulenza dallo Stesso. So benissimo che puo' coesistere CFS+ sintomi depressivi, in "CFS e Psicofarmaci" si è detto parecchio a tal riguardo. Se potete rispondete con più chiarezza, perchè fare un viaggio sobbarcandosi delle spese per farsi mettere in mano qualche psicofarmaco, sarebbe inutile e deleterio. Grazie vi abbraccio insieme nelle sofferenze. Romeo

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romeo


Registrato: Nov 24, 2002
Messaggi: 1927
Inviato: 2003-06-24 17:11   
Mary80 ti ho risposto in link. Ti saluto Romeo

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beno77


Registrato: Mar 02, 2003
Messaggi: 190
Inviato: 2003-06-24 17:42   
io ripeto quello che vi ho gia' detto,il 20 mi sono fatto 17 ore di treno tra andata e ritorno da bari e non ho risolto assolutamente niente. la visita e' andata cosi' , io ho spiegato tutta la mia storia al covelli dicendogli che avevo le analisi del sangue perfette, ma che mi e' stata diagnosticata una cfs da tirelli in base ai sintomi , e lui mi ha risposto che aveva una cura per questa malattia, cosi'mi ha prescritto delle pillole, delle gocce e dei flaconcini. all'inizio ero contento pensando di aver trovato la cura giusta, poi sono arrivato in farmacia e mi hanno detto che questa cura era a base di antidepressivi e antiansiolitici. io penso che l' unico modo in cui sia andata la cosa con celafaro' e' che si sia riempito di psicofarmaci, pensando di fare una cura per la cfs. io ve lo sconsiglio vivamente di andarci, e' solo tempo buttato via. saluti

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Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 1529
Inviato: 2003-06-24 19:17   
Sì è giusto fare chiarezza!...
Serenamente sì può dire ciò che si pensa...per aiutarci meglio.
Comprendo il tuo stato d'animo Beno(visto che ora ti sei espresso con più chiarezza).
Incontrare medici che sigillano la CFS come malattia psicologica è deludente!
Come dice Romeo però in certi casi può esserci anche una causa psicologica...(questo non toglie nulla al fatto che un medico prima di dire così non debba fare tutti gli accertamenti del caso...e non dargli subito dello psicopatico quando non lo è)!
Qualcuno può avere bisogno anche di certi farmaci perchè magari ne ha bisogno come sosteg
no nella malattia(non siamo mica tutti uguali). Gli psicofarmaci non si usano solo nelle malattie mentali...esempio:si usano anche nella FMS a bassi dosaggi perchè aiutano ad equlibrare certe sostanze sballate e in alcuni casi allievano i dolori...
Beno che strada pensi di seguire ora?...
Ciao Daniela...
Per Celafarò...se lo desideri perchè non ci porti la tua esperienza con più chiarezza?...credo che sarebbe molto utile.


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romeo


Registrato: Nov 24, 2002
Messaggi: 1927
Inviato: 2003-06-25 14:53   
Vi posto queste notizie trovate in giro relative alla cfs,da prendere come semplici informazioni.(io rimango del parere che somministrare antidepressivi a chi non ne ha bisogno,nel lungo/medio termine ,equivale ad istaurare la fatica cronica. Su cio' non ho il minimo dubbio e potrei spiegarlo anche. Quanto affermato faceva parte del post andato perso e che avevo inviato a Max. Romeo

Trattamenti farmacologici

Anche se non esiste un farmaco o gruppo di farmaci specifici per la CFS, potrebbero essere utili dei trattamenti sintomatici per ridurre il dolore muscolare e alle ossa, mal di testa o sensazioni febbrili, associati alla malattia, possono essere prescritte l'aspirina, altri farmaci antinfiammatori non steroidei o l'acetaminofene. Gli antistaminici non sedativi possono risolvere i sintomi allergici. I trials per la terapia CFS in doppio cieco con placebo, non hanno trovato utilità o solo utilità limitata per gli altri farmaci testati. Il primo esperimento riportato non considera il farmaco Acyclovir migliore del placebo, mentre una larga porzione di pazienti hanno beneficiato dal placebo. Anche se alcuni medici prescrivono immunoglobuline intramuscolo o gamma globuline endovenose, tre esperimenti sulle immunoglobuline hanno dimostrato dei risultati conflittuali sull'efficacia. Anche se esiste un'alta percentuale di pazienti con CFS allergici, un esperimento sulle terfenadine non ha provato alcun beneficio nei pazienti con CFS. Un esperimento placebo/controllato di acidi grassi essenziali ha trovato efficacia solo in alcuni pazienti mentre un secondo non ha conferma. Anche gli estratti di fegato iniettabili non sono sembrati efficaci durante i trials clinici controllati. Recentemente è stata riportata una connessione tra CFS ed ipotensione posturale. Lo studio ha provato che 22 pazienti su 23 con CFS sono risultati positivi al test della ipotensione posturale e alla provocazione farmacologica. Di tutti i positivi, 16 hanno riportato una guarigione completa o parziale della fatica dopo un trattamento non controllato con cortisone, agenti beta bloccanti, e disopiramide, da soli o in combinazione. Si sta sperimentando uno studio randomizzato con placebo, per validare questi risultati preliminari. Sono state provate parecchie terapie empiriche addizionali per la CFS poiché uno studio ha dimostrato il beneficio a basse dosi di antidepressivi triciclici nella fibromialgia, tra questi la amitriptilina, desiprarnina, doxepina, e nortriptilina vengono prescritti spesso ai pazienti CFS. Si ha una simile esperienza con esiti positivi, con i triciclici e con gli inibitori selettivi del reuptake della serotonina (SSRIs) . Oltre a colpire la depressione, alcuni antidepressivi sembrano agire migliorando la qualità del sonno CFS diminuendo il dolore, anche se i pazienti CFS spesso confermano che gli antidepressivi a piene dosi esacerbano la fatica. E" necessario intensificare le dosi molto lentamente e ciò richiede tempo nell'identificare il beneficio, o provare un più efficace antidepressivo, come la desiprarnina, SSRIs come la fluoxetina e seertralina, o inibitori monoamina-ossidasi. Molti pazienti sono estremamente sensibili a questi farmaci ed è pratica comune iniziare il trattamento con un decimo o un quarto della dose usuale. Anche se mancano i risultati di alcuni esperimenti, alcuni pazienti CFS che soffrono di crisi di panico e ansia, hanno avuto dei benefici da ansiolitici come l’alprazolam, clonazepam, e altre benzodiazepine o buspirone. Dato che non esistono delle cure specifiche per la CFS, si provano varie terapie prima che il paziente riporti dei benefici. Sia il medico che il paziente devono avere una mentalità molto aperta per provare vari farmaci cd apprezzare ogni piccolo miglioramento che si verifichi.






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