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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » Esami di kieti
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Autore Esami di kieti
stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2003-12-24 22:11   
X Maria Luisa, ti rispondo in pbl perkè credo possa essere un argomento di interesse comune.......posto parte della tua rikiesta x far capire a tutti poi anke la mia risposta:

Maria Luisa
"ho proposto al mio medico curante di dargli il numero dl dr.ssa Racciatti per mettersi in contatto, come medico curante e sapere quali esami di “primo approccio” poter far fare ambulatoriamente a chi puo’ essere un probabile malato di CFS che non puo’ recarsi a Chieti ( non per me ma per altri pazienti probabili)
Secondo te, potrebbe essere utile e fattibile da parte di tutti i medici di base, un primo approccio in tal senso, salvo ovviamente poi , se è il caso, andare anche in ospedale ? "

Rispondo a maria luisa e a ki avesse dei dubbi o intenzioni del genere:

Non credo possa essere possibile, perkè gli esami ke eseguono a kieti sono esami particolarissimi, vengono eseguiti da pokissimi ospedali ed inoltre sono molto costosi e spesso non a carico del SSN; poi a kieti rifanno tutto daccapo anke se porti per es. una EMG o altri esami ke potrebbero essere utili......cmq per toglierti un dubbio kiama la dr.ssa racciatti, ora credo sia in ferie, dopo il 7 gennaio la troverai, e potrai kiedere a lei, ti sconsiglio il primario perkè la referente x la CFS è la dr.ssa racciatti x qnt riguarda i rapporti cn l'esterno.
Sono tutti molto presi, pensa ke io sono riuscita a parlare con lei solo l'ultimo giorno del mio ricovero......cmq credetemi: vale la pena il viaggio........e gli esami e le consulenze sono tutte interdisciplinari, cosa nn possibile se tali esami vengono eseguiti presso le strutture di appartenenza......un caro saluto a maria luisa e baci


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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2003-12-26 13:10   
Ciao Raffaella ( più “vecchia” di una anno……ed “egocentrica” al punto da voler nascere lo stesso giorno del del Bambino Gesù……..!!!!!!!!!!!!!!!!!!)

Per gli esami era un’idea per vedere di smuovere la staticità dei nostri medici di base! Il mio ha detto un lieve “va bene, mi dia il numero di telefono e il fax, chiederò personalmente” E ci puoi contare che GLIELO DARO’…………….Poi faccia cosa vuole però, sai com’è, è un po’ come la pulcetta nell’orecchio…..Chissà che, se qualche altra “vittima” della CFS gli cadesse fra le mani, invece di liquidarla con un antidepressivo, FORSE, tenti qualcosa di diverso…….Non poniamo limiti alla Provvidenza……!!!!
In ogni caso, alla pag. 9 della documentazione di Aviano, c’è la lista ( tab. 3) - Test iniziali di laboratorio, degli esami ematologici e alla pag. 10 (tab. 4) – Elementi da considerare nel trattamento del paziente CFS.
Giusto per essere “stringati” ma con qualche elemento in più …………..che colmi il NIENTE e da parte del medico e da parte del possibile paziente.

Buon pomeriggio e un abbraccio!





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veronica


Registrato: Dec 10, 2003
Messaggi: 134
Inviato: 2003-12-27 12:08   
Ciao Raffaella,volevo chiederti se tutti gli esami che hai fatto a Chieti erano mutuabili.Sei riuscita a sapere qualcosa di piu sui tuoi disturbi?
Intanto tanti auguri per il nuovo anno...
_________________


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max


Registrato: Apr 26, 2003
Messaggi: 1902
Inviato: 2003-12-30 01:25   
Neurotossina scoperta nella Cfs:ricerca sul pesce ciguatera,che è una forma di avvelenamento cui si può andare incontro ingerendo pesci tropicali.Nello studio il Dott.Y.Hokama ha usato un'analisi del sangue recentemente sviluppata per cercare la tossina ciguatera nelle persone affette da Cfs,cancro e affezione epatica.La tossina è stata trovata in tutti e 26 i pazienti malati di Cfs che hanno partecipato allo studio.(Febbraio 2003) http://translate.google.com/translate?hl=it&sl=en&u=http://sacfs.asn.au/about/guidelines/uk_guidelines.htm&prev=/search%3Fq%3Dcfs%2Btherapy%2Baustralia%2B2003%26hl%3Dit%26lr%3D%26ie%3DUTF-8%26sa%3DG

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roby72


Registrato: Sep 25, 2003
Messaggi: 348
Inviato: 2003-12-30 01:42   
Scusa max ma la ciguatera è storia vecchia la si trova anche nel libro del tirellone nazionale

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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2003-12-30 12:05   
ciao veronica, scusa se rispondo ora ma devo essermi persa qualke post

in regime di ricovero non paghi alcun esame, se hai preso appuntamento cn la dr.ssa racciatti, pagherai solo il ticket......
Per quanto riguarda alcuni esami di cui l'esito di conosce subito, posso dirti ke mi hanno riscontrato uno strabismo (ke non si vede affatto ed un difetto di convergenza) ke mi impediscono assolutamente di portare le lenti progressive, lenti ke + di 4 anni fà portavo e porto tutt'ora perkè sono di gradazione inferiore a quella di cui ora necessito.

Una bravissima ortottista si è accorta di tutto questo e pertanto mi ha consigliato lenti primasmatike ed esercizi ortottici da eseguire c/o il mio ospedale....tutto qst confermato dal primario di oculistica il giorno in cui sono stata dimessa.........come vedi non lasciano nulla al caso, e i disturbi visivi sono tipici nelle CFS poikè sono implicati i muscoli oculari.

Per quanto rigurada la EMG e gli enzimi muscolari, ora sono negativi, mentre qui a BG la EMG aveva evidenziato segni di sofferenza alla strie muscolari;

poi mi hanno sottoposto a RX al torace, ortopantomografia (la panoramica ai denti), ECG, visita otorino, la valutazione estesiologica, qst ultima molto importante nella diagnosi di CFS, (di qst esame e di tutti quelli su sangue non si conosce il risultato, sono esami lunghi e bisogna attendere 20- 25 gg.)..........se hai altri dubbi scrivimi.

P.S. ti consiglio di riferire TUTTI i sintomi o disturbi ke accusi, perkè a seguito di qst ti faranno gli accertamenti opportuni.....saluti Raffaella


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max


Registrato: Apr 26, 2003
Messaggi: 1902
Inviato: 2003-12-30 22:14   
Roby,nel libro di Tirelli c'è scritto "un'analisi del sangue recentemente sviluppata per cercare la tossina ciguatera nelle persone affette da Cfs"(2003)? C'è scritto che in 26 persone su 26,quindi il 100% di uno studio,è stata trovata la tossina ciguatera? A qualcuno nei centri Cfs italiani è stato per caso mai fatto questo esame? Il pesce ciguatera si trova soprattutto nei mari tropicali, in Australia e ai Caraibi, ma l'intossicazione può colpire chiunque perché il pesce, congelato, è facilmente reperibile nei mercati di tutto il mondo.Vi può essere anche una recrudescenza dei sintomi dopo che i pazienti sono venuti di nuovo a contatto con cibo intossicato, che può essere pesce o carne di maiale o di pollo alimentati con mangimi contenenti la carne del pesce infettato dal protozoo.





[ Questo messaggio è stato modificato da: max il 2003-12-30 22:33 ]


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max


Registrato: Apr 26, 2003
Messaggi: 1902
Inviato: 2004-01-02 00:53   
Pesce ciguatera: http://www.isplad.org/default.php?idref=251&ida=1286


[ Questo messaggio è stato modificato da: max il 2004-01-02 00:53 ]


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Nyco


Registrato: Oct 27, 2002
Messaggi: 523
Inviato: 2004-01-08 00:07   
Domanda per Stregatta: Ciaooo:) come va?
Dunque volevo chiederti se andando a chieti ai fatto vedere alla Racciatti la lettera del segretario del presidente della repubblica, in caso gliela porto io! Poi visto che ci devo tornare volevo sapere se hai ottenuto qualche privilegio per noi poveri umili mortali stanchi "vivi"! ::))
Parlavi di eventuale contatto col forum, che dovevi parlare con Pizzigallo .. come è andata;) Uffi non mi va di rifare tutta quella strada .. ma fa fraddo a chieti???
UFFI Sto freddaccio questo inverno mi ghiaccia le poche energie che mi sono rimaste.. Pazienza che aggià 'fa!!!!

Bye Bye Bye


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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2004-01-08 00:28   
…… e per coloro che non hanno una diagnosi, non possono o non vogliono andare a Chieti…… che consigli possiamo dare ?

Io, come altri sul Forum, ho avuto la diagnosi senza dover ricorrere ai tre ospedali specifici però, al Patronato, mi hanno dato un’idea ( parlo del mio caso, ovviamente……) Ritornare dal Primario che mi aveva visto la prima volta in ricovero urgente e, a distanza di 13 anni, PARLARE di CFS……!!!!!!!!!!!!
Smuoviamo anche nelle nostre città questa benedetta classe medica, ragazzi……..Si mettano in contatto i nostri medici, anche gli ospedalieri, con questi 3 centri ………..Diamo NOI gli indirizzi se loro non li conoscono………..Almeno per un “primo approccio” verso eventuali nuovi malati…… Diversamente chi lo puo’ fare ???
Saluti a tutti!


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-01-08 00:35   
Nyco ho letto ora il tuo post! ho già inviato via mail la prof.Pizzigallo la lettera di risposta del Ministero della Salute, gliene ho parlato proprio oggi pomeriggio xkè l'ho kiamato x sapere se erano pronti i miei esami nn ancora

Se vuoi, puoi portare quelle inviate a girolamo, la prima e la seconda, quella ke accompagnava l'opuscolo di admin........vedi tu lui sà ke ci stiamo muovendo e mi ha vista molto determinata......prosegui tu ora

l'opuscolo l'ho salvato io sul desktpo del pc della sala medici, per poterlo consultare meglio, la racciatti lo sà

x l'intervento di uno di loro sl forum è presto, sono molto presi e nn hanno tempo, attendono l'arrivo di nuovi specializzandi e forse kissà..........cmq kiedi anke tu alla dr.ssa racciatti ok??

buon soggiorno a kieti e salutami tuttiiiiiiiiiiiii



[ Questo messaggio è stato modificato da: stregatta il 2004-01-08 00:38 ]


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-01-08 00:49   
X maria luisa: è vero quello ke affermi sul fatto delle scelte dei tre centri + importanti sulla CFS in Italia; io prima di rivolgermi a kieti ho tentato nella mia città.........ma alla fine dopo una relazione sulla quale vi era scritto ke quasi certamente ero affetta da CFS, mi hanno consigliato di andare a kieti..........

poi ho bisogno di un centro accredidato, kieti lo è.....ed inoltre è anke clinica universitaria, mi hanno fatto intendere (medici), ke davanti ad una commissione dell'ASL............PIENAMENTE ignorante in materia! una diagnosi di uno dei 3 centri ke hai menzionato fà effetto ed è molto credibile e poco o x nulla contestabile!!!

io kiederò la l.104 se ho la CFS,sono solo riconoscimenti non economici, del tipo agevolazioni sull'orario di lavoro, insomma poca roba e cavolate...........x noi della P.A. nessun riconoscimento di invalidità...........devo stare sulla sedia a rotelle in pratica


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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2004-01-17 22:50   
Però’, bisognerebbe trovare il “modo” affinchè alle ASL non rimanessero “eternamente” ignoranti…………….
Qualche idea……….. NUOVA……!?!?


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-01-18 10:46   
Lotta contro i mulini a vento.......è un anno particolare......i tagli alla spesa pubblica sono considerevoli........non credo, anke se nn mi arrendo, ke ora siamo noi cfszzati il problema prioritario del paese..............sanità, giustizia e scuola stanno andando a rotoli.......

maria luisa, se ti dò l'indirizzo di casa mi manderesti l'opuscoletto ke sei riuscita ad ottenere?? grazie


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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2004-01-18 18:28   
O.K……!!!.

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