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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » CFS - INFORMAZIONI SULLA FISIOPATOLOGIA
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Autore CFS - INFORMAZIONI SULLA FISIOPATOLOGIA
Lele63


Registrato: Dec 22, 2002
Messaggi: 484
Inviato: 2003-04-29 22:46   
Eccomi qui, come promesso comincerò col riassumervi la conferenza del dott Paul Cheney
(per il testo originale in inglese e la traduzione informatica vedere gli indirizzi web contenuti nell'argomento "LUNGA LETTERA" di questo forum).

Paul Cheney studia la CFS dal 1984, quando ancora la classe medica considerava questo male come una malattia immaginaria e trattava con derisione chi cercava di andare più a fondo. Il dott. Cheney negli anni ha avuto in cura più di 5.000 pazienti di CFS, e si aggiorna continuamente confrontandosi coi risultati della ricerca più avanzata a livello mondiale.

PRIMA PUNTATA

Un organismo umano, quando viene aggredito da un virus, risponde producendo immediatamente un enzima chiamato RiboNuclease-L (RNaseL). Questo enzima da solo non è in grado di sconfiggere il virus: il suo compito è solo quello di limitarne la velocità di crescita durante il tempo che serve al sistema immunitario per attivarsi. Il sistema immunitario produce quindi delle cellule chiamate Natural Killer (NK), che sono in grado di uccidere il virus.

Alcuni virus sollecitano nell'organismo una produzione più abbondante di RNaseL, e sono i seguenti herpes-virus:
- Epstein-Barr (la famigerata mononucleosi!)
- Cytomegalovirus
- HHV-6a (Human Herpes Virus di tipo 6a)
(il Cytomegalovirus e il HHV-6a sono molto comuni nella popolazione e causano infezioni modeste).
Anche alcuni batteri intracellulari sollecitano nell'organismo la produzione di RNaseL, e sono:
- Chlamydia pneumoniae
- Mycoplasma incognitus (ve lo ricordate? E' la presunta "arma biologica" diffusa dagli americani secondo quel sito web di ufologi che tanto aveva spaventato alcuno di noi. In realtà è solo un normale batterio).

Ma veniamo alla CFS.
Ciascuna molecola del RNaseL prodotto dalle persone "normali" pesa 80 kiloDalton (RNaseL 80 kDa). Il RNaseL prodotto dai malati di CFS invece pesa solo 37 kDa, cioè meno della metà, è leggerissimo. Il perchè di questa anomalia non è stato ancora scoperto, è uno dei buchi neri della ricerca. Ma è proprio questa anomalia a creare tutto il "macello".

Infatti una persona normale se viene aggredita da un virus risponde col suo RNaseL 80kDa che indebolisce il virus, poi arrivano le cellule NK che spazzano via tutto e cè la guarigione. Naturalmente durante tutto questo processo la persona si sente fiacca, febbricitante, con le ossa rotte ecc., poi tutto passa.

Nel caso della persona CFS invece le cose non vanno così. Il RNaseL 37kDa infatti, non appena iniza ad agire provoca una serie di effetti collaterali che mandano in tilt il metabolismo cellulare. Uno dei rsultati di questa alterazione metabolica è che il sistema immunitario non riesce più a porodurre le cellule NK.
Siccome le cellule NK non arrivano a uccidere il virus, l'organismo per cercare di contrastare l'infezione produce ulteriori quantità di RNaseL (sempre quello troppo leggero) il quale attivandosi inibisce ancora di pù la produzione di cellule NK. E' il serpente che si morde la coda.
Intanto il virus, stordito dal RNaseL, continua a vivacchiare. L'organismo rimane permanentemente in uno stato di debilitazione, spossatezza, fiacchezza.

Vi ricorda qualcosa?

Siccome la produzione di RNaseL 37kDa continua all'infinito per via della presenza del virus, continua all'infinito anche la catena di effetti negativi collaterali sul metabolismo cellulare. Non solo la mancata produzione di cellule NK, ma anche altri gravi squilibri che danno luogo a tutta qella serie di sintomi che ci avvelenano l'esistenza.
Di questi processi che per noi sono cruciali parleremo più dettagliatamente la prossima volta, ora affrontiamo l'argomento Ampligen.

L'effetto principale dell'Ampligen è quello di far regredire la produzione di RNaseL 37kDa, quindi interrompe il problema CFS all'origine. Riesce a tenere sotto controllo assai bene anche il virus HHV-6a, quindi è di ulteriore aiuto per i pazienti che hanno in circolo questo virus. Comunque tutti ne traggono un grandissimo beneficio, a quanto pare c'è un recupero veramente grande di tutte le funzioni.
L'Ampligen si assume con una flebo di circa mezz'ora da fare tre volte alla settimana, e va preso per almeno sei mesi, più a lungo se si vogliono consolidare i risultati.

La storia di questo farmaco è tremenda, all'inizio era nato contro l'AIDS, ma la casa farmaceutica che ne aveva il brevetto l'ha messo da parte perchè non era abbastanza redditizio. Poi nel 1990 a qualcuno è venuta l'idea di provarlo per la fatica cronica e i risultati sono stati entusiasmanti, ma nel frattempo la casa farmaceutica è fallita e ha venduto il brevetto ad un'altra (mi sembra la DU PONT) che però ha archiviato il tutto in base a valutazioni di redditività. Qualche tempo fa la casa farmaceutica originaria si è ricostituita e ha ricomprato il brevetto dalla DU PONT, ma ha dovuto ricominciare daccapo con tutte le procedure e i test per l'autorizzazione alla messa in commercio.
A quanto pare la fase finale dei test dovrebbe chiudersi nell'estate 2003, dopodichè la ditta (se riceverà l'autorizzazione) deciderà se le conviene o meno produrre l'Ampligen.
Attualmente il farmaco ha dei costi spaventosi, non so se è perchè viene prodotto solo in piccole quantità destinate alla sperimentazione. Spero che sia così, spero che producendolo su scala maggiore i costi si riducano. In questo momento la fornitura di Ampligen per un anno di cura costa 30.000 dollari. Sì, circa 60 milioni delle vecchie lire. Le persone che lo stanno sperimentando in America in questo momento lo pagano di tasca loro, tranne quelli che seguono il test a doppio cieco (cioè fanno per sei mesi tre flebo alla settimana senza sapere se stanno prendendo Ampligen o un placebo).

FINE PRIMA PUNTATA

Per stasera mi fermo.

Se avete domande, chiarimenti o informazioni ulteriori per completare quello che ho scritto fatevi sentire!!! Tutti insieme riusciremo a capirci qualcosa.
Armatevi di pazienza perchè il discorso è appena all'inizio. Spero di esprimermi in maniera comprensibile.

Vado a nanna, un bacio della buonanotte a tutti da
Lele63


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Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 1529
Inviato: 2003-04-29 23:04   
Grazie Lele, la tua traduzione e' fantastica, cosi' si legge molto meglio che tradotto dal software.
A presto. Daniela


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Zac


Registrato: Apr 07, 2003
Messaggi: 912
Località: Piacenza
Inviato: 2003-04-29 23:53   
Grande Lele !
anche se i traduttori automatici costano anche oltre i 1000 EURO, il piu' delle volte fanno davvero ridere, aiutano solo chi, come me, non sa nulla di inglete, conosco solo quello tecnico/informatico.
Stampo il tutto e leggo con.. calma, una pagina alla volta.
E mi sono preso il coraggio di chiamare Chieti, vediamo quando posso andarci.
Ciao
Zac


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carlo


Registrato: Sep 09, 2002
Messaggi: 177
Località: Verona
Inviato: 2003-04-30 10:08   
Anche da me un grazie Lele.
Alcune delle considerazioni tradotte si trovano anche alla pagina
www.umbertotirelli.it/ampligen.htm

Carlo

[ Questo messaggio è stato modificato da: carlo il 2003-04-30 10:18 ]


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Lele63


Registrato: Dec 22, 2002
Messaggi: 484
Inviato: 2003-04-30 10:09   
Ancora a proposito dell'Ampligen, volevo precisare che la casa farmaceutica che detiene il brevetto e lo sta sperimentando si chiama
HEMISPHERX BIOPHARMA

il suo sito internet è www.hemispherx.net

Gli ho dato un'occhiata stamattina, confermano che è in corso la fase 3 della sperimentazione sull'Ampligen per la CFS, e ora stanno iniziando le sperimentazioni sempre dell'Ampligen ma rivolte ad altre malattie.
Da quello che ho capito la fase 3 dovrebbe essere l'ultima prima dell'approvazione.

Quello che mi fa sperare bene è che la HEMISPHERX ha deciso di specializzarsi sui farmaci derivanti dall'RNA (come l'Ampligen), quindi mi sembra improbabile che decida di buttare all'aria ancora tutto.

Dicono anche che l'obiettivo è la produzione di farmaci "cost-effective", penso che voglia dire che cercano di tenere sotto controllo anche il costo.
Speriamo bene!!!

Lele63


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kikka


Registrato: Oct 17, 2002
Messaggi: 389
Località: roma
Inviato: 2003-04-30 11:25   
lele
ora nopnposso risponderti
ma grazie!


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beno77


Registrato: Mar 02, 2003
Messaggi: 190
Inviato: 2003-04-30 15:57   
grazie lele per la spiegazione, comunque io ho una domanda, sai mica se l' RNasel e' prodotto dal sistema immunitario o da qualche altro apparato del nostro corpo. rispondimi presto saluti da samuele

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beno77


Registrato: Mar 02, 2003
Messaggi: 190
Inviato: 2003-04-30 16:16   
un' altra domanda: sai mica se contattando l'HEMISPHERX BIOPHARMA si puo' acquistare l' AMPLIGEN? CIAO

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carlo


Registrato: Sep 09, 2002
Messaggi: 177
Località: Verona
Inviato: 2003-04-30 18:29   
Scusate,
non sarà possibile comprare l'Ampligen come un integratore dietetico ordinandolo o in farmacia. E se e quando sarà disponibile e (mutuabile?), andrà assunto sotto controllo medico, per quel che ne so presso qualche centro e non a casa propria. Non credo che questa strada sia praticabile in tempi brevi, nei prossimi mesi per molti motivi. E' dal 1999 che ne sento parlare. Possiamo comunque rinunire una serie di domande sul farmaco e chiedere informazione direttamente alla casa farmaceutica che lo produce, non dimenticando che chi lo produce lo vuole vendere e quindi non parlerà mai male del farmac, oppure chiedere che l'associazione giri le nostre domande. Se qualcuno vuole si può fare l'argomento Ampligen e inserire le domande in italiano che qualcuno tradurrà in inglese.

Carlo


[ Questo messaggio è stato modificato da: carlo il 2003-04-30 18:33 ]


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Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 1529
Inviato: 2003-04-30 19:58   
Carlo, la tua proposta la trovo interessante. Speriamo in questo modo di ricevere qualche informazione utile e precisa circa l'Ampligen.
Ciao Daniela


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Lele63


Registrato: Dec 22, 2002
Messaggi: 484
Inviato: 2003-04-30 21:38   
Per Samuele:
penso che Carlo abbia ragione, per quanto ne so la commercializzazione dell'Ampligen non è ancora stata autorizzata in nessuna parte del mondo, penso che sarebbe perfino fuorilegge portarlo in Italia.
Inoltre è da prendere sotto stretto controllo medico, è impensabile usarlo come fai-da-te. (A parte il problema del costo attuale, a meno che tu non sia miliardario o non abbia intenzione di fare un mutuo con la banca per acquistarlo!!!).

Ottima l'idea di raccogliere domande da sottoporre all'azienda produttrice, se si tratta di tradurle in inglese posso farlo io.

Purtroppo non ho idea su quale organo produca il RNaseL, nel materiale che ho io non ho trovato niente. Però questa cosa mi ha incuriosito, farò delle ricerche.

Ciao ciao Lele63

PS: se riesco domani scrivo la "SECONDA PUNTATA"


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Lele63


Registrato: Dec 22, 2002
Messaggi: 484
Inviato: 2003-04-30 22:02   
Ancora una cosa, bravo Carlo che hai trovato in italiano sul sito di Tirelli la conferma a quello che ho scritto nella prima puntata,
faccio solo una considerazione, lo scritto di Tirelli era del febbraio 2000 e diceva che l'Ampligen sarebbe stato approvato nel giro di 6/12 mesi...
Tirate voi le conclusioni.

Un aggiornamento sugli studi del Dr. De Meirleir (Università di Bruxelles)citati nello scritto di Tirelli:
De Meirleir sta continuando gli studi sul RNaseL 37 kDa, e a seguito delle sue ultime scoperte ha messo a punto un esame del sangue che potrebbe servire per la diagnosi della CFS. Questo esame si può fare presso un laboratorio in Belgio, ma forse lo fanno già anche da altre parti?? Magari a Chieti??? Non lo so, perchè è una cosa davvero recentissima.
Domani vi procuro l'indirizzo web di questo laboratorio, ce l'ho stampato, o magari potremmo tentare di scrivere al dott. De Meirleir? Ho segnalato il suo indirizzo nella risposta all'amico olandese su questo forum.

Devo lasciarvi perchè il mio compagno reclama l'uso del computer, vorrei aver più tempo, ci sentiamo domani.

Buonanotte
Lele63


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max


Registrato: Apr 26, 2003
Messaggi: 1902
Inviato: 2003-04-30 22:55   
Su questo sito sotto'Congressi/Relazioni'è scritto cosi riguardo all'Ampligen': "In Europa soltanto Bruxelles è in grado di somministrare questo trattamento e un terzo circa dei pazienti che il Prof. De Meirleir ha trattato con Ampligen sono stranieri, ma richiedono la presenza per almeno sei mesi a Bruxelles per il trattamento. Anche negli Stati Uniti vi sono notevoli problemi nonostante vi siano una quindicina di sedi dove il trattamento può essere fatto. Succede spesso che un paziente non riesce a stare sei mesi in una sede troppo lontana dalla sua abitazione e che comporta diverse ore di macchina o addirittura il trasferimento per il trattamento." Considerazione sull'Ampligen:non in tutti coloro che viene diagnosticata la CFS c'è una alterazione del RNAse,a costoro cosa intendono somministrare i medici per farli stare meglio???La Cfs viene INNESCATA da un qualunque virus,microrganismi vari e parassiti,interventi chirurgici,il parto,avvelenamenti chimici(come è il caso dei militari del Golfo)e chi più ne ha più ne metta!La medicina brancola nel buio sulla causa e se come riportato sul sito si comincia a stare meglio anche dopo 24 mesi di due endovenose settimali per le quali è necessario il ricovero all'estero,allora campa cavallo.Poi per quale motivo si è modificato questo RNAse(senza Cfs eravamo tutti in salute,quindi suppongo che questo enzima non fosse modificato)rimarrà sempre senza spiegazione?Cioè la causa della Cfs quale é???Non è che viene classificata ormai come Cfs qualunque malattia cui non si sappia dare un nome???Gli antibiotici non solo non servono a niente nella Cfs,ma avvelenano ulteriormente l'organismo che con la Cfs è già 'avvelenato' di per sè.Daniela:esistono dei granuli omeopatici che servono a disintossicare l'organismo da antibiotici,cortisone,etc.

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Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 1529
Inviato: 2003-04-30 23:33   
Io non prendo piu' antibiotici dall'eta' di 22 anni, cioe' da quando ho avuto l'ultimo shock anafilattico. Come ho scritto sono guarita grazie alle cure di un ottimo medico pneumologo. Per cui dovrei essere disintossicata ormai dopo 11 anni.
Non ho capito il discorso di Lele sui virus e i batteri: la dottoressa di Chieti mi ha spiegato che la mononucleosi e causata dal VIRUS di Epstein barr che rimane nell'organismo, quindi i batteri di sottofondo da dove vengono ?
Dove posso trovare informazioni su: Omega 3, Omega 6,Q 10 e primula notturna ?
Ma gli omega 3 non si trovano anche al supermercato ? mi sembra di averli visti cosa hanno di diverso da quelli inglesi??
Scusate le domande...
buon riposo Daniela


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max


Registrato: Apr 26, 2003
Messaggi: 1902
Inviato: 2003-05-01 00:21   
Il virus Epstein Barr fa parte della famiglia degli Herpesvirus,e come tutti gli Herpesvirus rimane nell'organismo a vita,di solito allo stato LATENTE.Può RIATTIVARSI nell'organismo in seguito ad esempio ad una depressione del sistema immunitario,ma anche rittivandosi non è detto che dia luogo a sintomi.Che esiste la Cfs da Mononucleosi si sa da tanti anni:inizialmente tutti pensavano che la Cfs fosse dovuta a questo virus,ma poi hanno visto che la Cfs può essere innescata da tanti altri agenti o stress fisici.Il sistema immunitario nella Cfs da un lato è leggermente deficitario della linea dei Linfociti Natural Killer(difesa contro virus e tumori),ma dall'altro è IPER-REATTIVO.Lavora continuamente:lavorando senza sosta rilascia continuamente una serie di sostanze infiammatorie che sono le responsabili dei disturbi della Cfs.Gli Omega3 e Omega6 si vendono dovunque,ma forse le proporzioni in cui sono associati tra loro non vengono ritenute valide dai medici che li prescrivono.

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