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L'AMPLIGEN DOVE E' FINITO ? |
Marialuisa
Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536 |  Inviato: 2003-12-19 12:44
L’AMPLIGEN DOV’E’ FINITO?
Faccio riferimento a quell’ ottimo lavoro di traduzione fatto, un po’ di tempo fa’ da Lele, a proposito dell’Ampligen: era stata un’altra delle rare “boccate d’ossigeno” per la speranza…….. Non se ne è parlato più, neanche fra di noi !!!!!
Giusto questa mattina ho dovuto letteralmente “dettare” al mio medico di base la dicitura da scrivere sul modulo per l’invalidità, con tutte le specifiche inerenti la CFS ( nonostante, da ben due anni, gli porto documentazione…..) ….uno “squallore”!!!!!
Il fatto è che i riconoscimenti a livello sociale della nostra malattia avvengono anche in base alle segnalazioni alle ASL dei “casi” di malattie rare: le ASL , una volta l’anno dopo un lavoro di stima fatta da un esperto sulla popolazione, invia gli elenchi alla Regione e la Regione al Ministero della Sanità……il quale Ministero , poi….valuta il tutto e decide sia per quanto concerne il riconoscimento ufficale della malattia , sia per quanto riguarda le relative autorizzazioni per i medicamenti.
Ora ed è quasi matematico, meno casi vengono segnalati già dai nostri medici di famiglia, meno alla Regione e meno al Ministero: le conseguenze sono immaginabili……………………………………………………………..
Una volta al mese i medici di base vengono riuniti “ per aggiornamento” dal coordinatore degli stessi ( ogni ASl ha il suo, ovviamente) : in queste occasioni si parla non solo di contratti sindacali e affini ma anche di patologie rare e invalidanti.
Se, però, queste segnalazioni non sono fatte in modo SISTEMATICO, tutto ristagna…..( già questa è la “tendenza” di base, purtroppo…..!!!!)
Ho ottenuto un appuntamento con il medico ( è una Dottoressa) coordinatore qui alla mia ASL e tutto ciò, almeno a livello verbale, sarà messo in luce.( sarà a Gennaio 2004)
Oggi i miei muscoli e i miei nervi sono stati messi a “dura” prova, date le circostanze di cui sopra, provati dalla tensione e dall’amarezza ………….Ma poiché CREDO fortemente nel sociale, ri-chiedo quanti di voi del Forum, siete riusciti a fare qualche passo in tal senso……( di alcuni lo so già ed è un modo per trovare la forza anche quando la forza viene meno: si chiama lavoro “d’equipe”, mi pare)
A giudicare però dall’audience che in genere hanno questi tipi di argomenti……… e, soprattutto, dalle non-risposte in merito…………………………………….
Non aggiungo altro se non che ( e solo per CHIARIRE meglio il concetto) , se le nostre “poche” energie non le spendiamo nel “pubblico” per la “nostra causa” non so quali tipi di riconoscimenti riusciremo ad avere : AMPLIGEN compreso!
Mira, non sei la sola ad essere stanca e delusa però….……….questa è la vita! Sai che cosa ci frega? Ci frega la “sindrome da crocerossina”, da cui non riusciamo a guarire…..!!!!!!
Piero, ( so che non ce ne sarebbe bisogno ma, se ti ricordi) , dì a Raffaella di parlare dell’Ampligen a Chieti!!!!!!!!!!!
Un abbraccio a tutti!
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max
Registrato: Apr 26, 2003
Messaggi: 1902 | Inviato: 2003-12-20 00:15
Da quello che ho letto il trattamento con Ampligen viene riservato solo a chi ha l'alterazione dell'enzima RnaseL,ma da noi non si fa neanche il test RnaseL.
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piero dal ticino
Registrato: Jun 14, 2003
Messaggi: 249
Località: lugano
| Inviato: 2003-12-20 00:18
Marialuisa, ho girato la tua domanda a §tregatta, come mi hai chiesto.
Grazie max
Buonanotte 
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Dolce
Registrato: Jul 08, 2003
Messaggi: 870
Località: Pisa
| Inviato: 2003-12-20 11:57
Con tanti farmaci inutili che proviamo diciamo la verità chi è che non si sottoporrebbe all'Ampligen?
Io senza dubbio,e penso anche molti di voi,ci son farmaci che hanno avuto il via che non fanno nulla o fanno grossi danni (soprattutto psico-farmaci).
Ma siamo vicini a questo farmaco o ci vorranno altri anni prima che arrivi ?
[ Questo messaggio è stato modificato da: Dolce il 2004-11-16 20:25 ]
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carlo
Registrato: Sep 09, 2002
Messaggi: 177
Località: Verona
| Inviato: 2003-12-20 12:41
Mi pare che abbia dato risultati almeno controversi (nella migliore delle ipotesi)che costi un pacco di soldi la cura per un certo periodo e che bisogna andare all'estero e prenderlo per endovena.
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Marialuisa
Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536 | Inviato: 2003-12-21 19:38
Sembrava il “non plus ultra”, tutti lo stiamo aspettando e invece……?
Siamo destinati a “rincorrere farfalle” acchiappandone, ogni tanto, una di “specie” nuova da esaminare e poi rilasciarla volare in attesa di acchiapparne un’altra migliore e più interessante ?!?!?
O.K. meno male che, per adesso, gli integratori ci sono e che funzionano ! (quelli giusti…..)
Ciao a tutti!
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