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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » Malattie senza nome e danni di immagine professionale (e non)
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Autore Malattie senza nome e danni di immagine professionale (e non)
KIO


Registrato: Oct 29, 2003
Messaggi: 1275
Località: Lugano
Inviato: 2004-08-16 19:38   
Tutta la mia solidarietà Raffina ! ! !
Ma soprattutto vedi di non danneggiarti troppo!!!

nn capisco come mai, di colleghi tipo il tuo della circolazione, ce ne siano in giro così tanti????? e non solo tra i colleghi!

O se ne producono di più...
o tutti sono un po' nella nostra situazione precedente il crollo, hanno qualche acciacco, non si fidano del medico, sentono in TV questo o quello, e si fanno il loro cocktail di ricetta x essere in forma, poi secondo il loro pattern, lo applicano a te!

Evvai con le passeggiate, col fare moto, col bere molto, curare la respirazione, col "ma le prendi un po' di vitamine?"... andare a letto presto.... "mapperché prendi l'ascensore? sù, sù un po' di scale ti fanno bene!" ...bleah!

Cmq qua non funziona più neanche il "quelli che ti conoscevano prima"... Troppi ricambi... di persone e di tecniche... e a lavorare a tempo parziale va bene x riuscire a non sfasciarsi... ma esci inevitabilmente da un sacco di giri professionali...
riassumendo: 15 anni di professionalità delettati o quasi...

Chissà che farò da grande?


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-08-16 20:22   
kissà se ce la faremo direi io.........

sono in fase pessimistica, quindi perdonatemi.....ma in qst gg. è così.

E' vero ke mi abituerò (ma ki lo dice qst)? il riposo è davvero al TERAPIA FONDAMENTALE E PRIMARIA, non dimentikiamo gli studi americani e la famosa frase del "push & crash".........alla faccia di tutti gli integratori, antiossidanti e vitamine e robaccia strana ke ho ingurgitato in + di anno, dalla SCOPERTA fatidica.............

W gli inglesi ke permettono agli CFSsini di stare a casa cn un piccolo sussidio (ke permette di vivere), credo ke dovremmo davvero incatenarci davanti al Ministero della Salute.................ke ne pensi Wil?

è vero quello ke dici kiolina, troppi turn over tra i colleghi, io ho parlato di una o 2 colleghe, per il resto sn tutti bravi a darti "consigli" e a "sentenziare", ke forse dormi poco, ke forse stai troppo davanti al pc, ke guardi forse troppa TV, ke fai......fai ....................ma ke faccio????

vegeto e con una grandissima volontà e sforzo IMMANE, previo qualke pianterello serale se la giornata è stata davvero pesantissima, al mattino mi dico : forza! coraggio! scendiamo dal letto e via!!! inizia un altro giorno

mi sorregge solo la forza ke domenica forse (anke qui c'è un bel FORSE) andrò al mare ad Arenzano, dove oltre al mare mi sento attratta dal Santuario del Bambino di Praga...............ci sarete anke voi nella mia lunga lista di persone x le quali devo pregare..............almeno ci resta quello...........e nn è poco baci


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Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 1529
Inviato: 2004-08-16 20:28   
Quanti santuari Silenziosi nel Cuore di ognuno di noi...

Baci a Raffa, Kio e Tutti!


Dà.



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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2004-08-19 07:55   
Concordo con Dany e .....quante lacrime nascoste nei nostri cuori....

Luisa


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miss


Registrato: Aug 02, 2003
Messaggi: 891
Inviato: 2004-08-19 11:42   
quanto mi piace questo argomento!!!!
ci metterei volentieri qualcuno del ministero ,ad andare a lavorare nelle mie condizioni degli ultimi giorni....mentre scrivo stò piangendo,mi son rotta di questa vita di M.......io non ce la faccio ad andare a lavorare io sono stanca,io ho sonno,e mi sono alzata solamente da un 'ora...come faccio ad arrivare a stasera???????
cosa devo fare mi devo incatenare.....??????un quelche ufficio????non ho mai chiesto un centesimo a nessuno ...ho avuto un bambino a 19 anni il mio lui a 18 ci siamo messi subito a lavorare TANTO...adesso stò provando a comprare casa con un mutuo + alto del mio stipendio,e senza contare le bollette,assicurazioni varie,e quei...KAZZZZZZOOOO di integratori,costa una cifra e non fanno una s.....!!!!!credetemi stò per fare il botto io non ce la faccio ++++ forse mi suiciderò in nome della sindrome,lascierò un biglietto ENORME,spiegando tutte le difficoltà che dobbiamo affrontare parlerò male della sanità....forse qualcuno capirà!!!!
ecco questa è la mia situazione.....e ho solo dimezzato la terapia!!!!


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KIO


Registrato: Oct 29, 2003
Messaggi: 1275
Località: Lugano
Inviato: 2004-08-19 14:20   
Ha ragione Da' !!!

Questo forum è un concentrato di santuari!
da far impallidire il Monte Athos!

Sembra una battuta...
Ma è una chiave di capitale impotanza!
Scoperto questo, scoperto tutto!
Sarà dura ma si continua! E bene! in mezzo a 1000 difficoltà, ma bene!

Strana analogia di questo argomento e quello aperto da Delphyno...

Dai belle! ! No mollare please!!!

MISSSSSSSSSSSSSSSS!!! TI PREGO!!!

Il tuo bigliettone enorme, un giorno o l'altro lo perderanno! e saremo daccapo!

Sei più utile da viva, gambizzata magari, ma viva! Non abbiamo ancora sfruttato, ai fini della CFS, tutti i tuoi carismi, ma sono sicura che se ti portiamo in TV bucherai lo schermo, e otterremo molto di più con qualche minuto di MISS sclerante, che non con ore di professori che parlano di malati!

Resisti! prenditi una pausa, riaumenta le cure, no so... fa qualcosa... riduci tutto... Ma non mollare!

Raffina!
Mega Tifo anche x TE!!!

Sul tuo tema:

http://bmj.bmjjournals.com/cgi/eletters/320/7230/292

Is the analysis truly objective?
1 March 2000

Charles Shepherd, Medical Director, ME Association

The review by Reid et al of possible treatment interventions for chronic fatigue syndrome contains a number of conclusions and recommendations which appear to reflect the group’s enthusiasm for certain non-pharmacological approaches to management rather than a truly objective analysis of the published results (1). Their summary conclusion that "Two RCTs (randomised controlled trials) have found that a graded exercise programme can produce substantial improvements in measures of fatigue and physical functioning.." is incorrect. The second trial of graded exercise only produced a small amount of improvement in case level fatigue (ie a 12% reduction in the number of patients by 26 weeks) and functional work capacity (ie a 10% improvement at 26 weeks), with no significant changes in functional status (2). Neither is it correct to claim that there is "...no evidence that exercise is harmful in people with chronic fatigue syndrome". Lapp has convincingly demonstrated that over-ambitious exercise can easily produce a prolonged period of relapse (3) - a finding which is increasingly being confirmed by reports to the ME Association from people who have been coerced into participating in badly designed or inappropriate exercise programmes. Advice from the Medical Defence Union is that doctors who prescribe exercise programmes risk litigation if a patient suffers harm as a result - something which should be borne in mind by those doctors who insist that rest has no place in the management of chronic fatigue syndrome. The section on cognitive behaviour therapy exhibited similar bias in that there was no reference to defects in RCTs which have reported positive results (eg the second study included a very high percentage of patients with recognised psychiatric illness; there was no report of improvement in employment status despite stating the intention to use this as a subsidiary measure of functioning; outcome improvements began to decline 17 months after treatment termination (4)). Results from a further controlled (but non-randomised) trial, which produced no significant changes in functioning or chronic fatigue syndrome symptoms, were also omitted (5). Health service providers who are considering making use of Reid et al’s clinical evidence to plan future services for chronic fatigue syndrome patients need to carefully consider whether these outcome results can justify the enormous cost of introducing two controversial management approaches which are likely to be met by widespread patient resistance. Charles Shepherd Medical Director, ME Association REFERENCES 1 Reid S, Chalder T, Cleare A, Hotopf M, Wessely S. Chronic fatigue syndrome. BMJ, 2000; 320: 292 - 6. (29 January.) 2 Wearden AJ, Morriss RI, Mullis R, Strickland PL, Pearson DJ, Appleby L, et al. Randomised, double-blind, placebo controlled treatment trial of fluoxetine and a graded exercise programme for chronic fatigue syndrome. Br J Psychiatry 1998; 172: 485 - 90. 3 Lapp CW. Exercise limits in chronic fatigue syndrome. Am J of Medicine 1997; 103: 83 - 4. 4 Sharpe M, Hawton K, Simkin S, Surawy C, Hackmann A, Klimes I, et al. Cognitive behaviour therapy for chronic fatigue syndrome: a randomised controlled trial. BMJ 1996;312: 22 - 6. 5 Friedberg F, Krupp LB. A comparison of cognitive behavioural treatment for chronic fatigue syndrome and primary depression. Clinical Infectious Diseases 1994; 18 (suppl 1): S105 - 10.

[ Questo messaggio è stato modificato da: KIO il 2004-08-19 17:32 ]


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-08-19 14:31   
Miss, tesoro, capisco la tua disperazione e la comprendo in pieno..........sapessi qnt volte ho mandato sms ad amici ke potevano capirmi, ke se nn fossi guarita avrei commesso una pazzia, previo però sputtanamento (passatemi il termine), di tutta la classe medica, delle strutture sociali, (ma dove sono??), dei legislatori e di ki, con frasi tipo:
" ti trovo benissimo"!............ti fanno cadere le braccia, senza intuire cosa c'è dietro il nostro enorme sforzo mattutino x tirarsi sù dal letto, per resistere al sonno, alla stankezza, alla giornata lavorativa con la testa fra le nuvole, sforzandosi e facendo doppio sforzo mentale x cercare di non sbagliare..............

ma qst cose ki le avverte??? ki le vede? NESSUNO!!!

anke stamattina una piccola discussione nella portineria del mio ufficio proprio sugli antidepressivi, (riprenderò l'argomento nel 3ad apposito), .............

diciamolo apertamente: SIAMO STUFI DI NON ESSERE COMPRESI, di trascinarci dietro una vita NON vita...........però Miss, non lasciarti andare!!

Posso dirti solo ke il RIPOSO è davvero l'unica ed efficace terapia, concordo cn te su tutti i soldi sprecati e gettati dalla finestra..............consumerò anke io tutto quello ke mi resta in casa e NON prenderò + nulla..............preferisco spendere quei soldi x andare qualke giorno al mare; mi ossigena, mi rigenera e mi fà certamente meglio di tutti gli intrugli ke ho assunto da oltre un anno............

resisti Miss! sei forte, hai superato altre prove, supererai anke qst; posso solo consigliarti di metterti in malattia, se puoi farlo.............credimi, è l'unica cosa ke mi ha davvero giovato!!!!

Un bacione grande ed esprimi sempre quello ke pensi, anke qui, perkè ci siamo noi ke ti leggiamo e ti capiamo.............un abbraccio ed un bacione....stregolina

P.S. Miss, ma non hai appuntamento a Modena l'8 settembre??? dai resisti allora!!!

molte persone stanno meglio cn le terapie di qst doc., ho avuto ulteriore conferma da ki si è rivolto a lui prima di te, ke conosce la CFS e dosa cn cautela i farmaci, non adotta un singolo protocollo, valuta la soggettività del paziente ke ha di fronte, e poi lo sai meglio di me ke la guarigione o il miglioramneto NON arrivano in un colpo solo.............si deve attendere;

magari è la strada giusta x te.............quindi tieni duro fino a quella data..........
ri-smack

Rotating Heart


[ Questo messaggio è stato modificato da: stregatta il 2004-08-19 14:56 ]


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-08-19 14:51   
Grazie Kiolina, abbiamo scritto contemporaneamente e ti leggo solo ora.............teniamo duro...lo stiamo facendo.........mi devo scusare cn te perkè ho trovato proprio ieri l'altro, su un indirizzo di posta el. ke nn uso + almeno 2 o 3 tue lettere sorry!!! non lo apro più!!! cmq poi mi avevi scritto + o - le stesse cose in pvt qui e ho letto di te e di tua madre.............perdonate la mia assenza e confusionementale...... un bacione grande anke a te.......cara amica

Purple Smiles


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KIO


Registrato: Oct 29, 2003
Messaggi: 1275
Località: Lugano
Inviato: 2004-08-19 17:31   
Raffina SMUACKKKK!!!
No problem! Capito al volo l'inghippo!!!

Scusate... tanto per rendere giustizia...
Ma anche con le cure di Tirelli c'è chi sta meglio! Se nn altro x me è la prima volta che ho il sentimento di fare una cura che entra in un progetto globale! E benefici ci sono!

Quanto al lavoro...
e alla logica di New Economy...

Anche se tutti sanno che sei malato/a...
E dato che quando sei al lavoro, quelli che nn ti trattano da handicappato/a, pretendono che tu sia funzionale al 100% ( !)...

In una logica aziendale che dà x scontato che l'aggiornamento tecnico il dipendente (dopo succinata formazione gentilmente offerta) se lo fa in privato, stando sul lavoro fino a tardi e/o portandosi i manualoni (in inglese!) a casa...

Ve lo immaginate voi un CFSsino/a in questa situazione???



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miss


Registrato: Aug 02, 2003
Messaggi: 891
Inviato: 2004-08-19 21:12   
ok.ok.è andata....HO LAVORATO......SONO ANCORA VIVA....!!!!!non è andato poi cosi male....la parte + bella è stata quado ho mandato ......a quel paese una collega,che rompe le balle sulle mie assenze"Raffa non posso mettermi in malattia sono rientrata oggi,dopo un mese!"
è vero il 17 andrò a Modena!!!devo resistere!!!
cmq devo ringraziare tutte le persone che mi sono vicine ,mi danno consigli e parole di comforto....vi assicuro che questo è molto importante,essenziale,!!!!!un grazie particolare anche ad Aurora che in questo momento mi è particolarmente vicino!!!!
ho deciso che GUARIRò.....però la sanità italiana rimane sempre una GRANDE SCHIFEZZA!!!!!


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
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Località: Bergamo
Inviato: 2004-08-19 23:59   
KIO ti ho risposto nel 3ad : Farmaci SSRI, perchè mi distruggono???

baciotti, domani si ricomincia...........vado a nanna smackkkkkkkkkk

Circle Of Hearts


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miss


Registrato: Aug 02, 2003
Messaggi: 891
Inviato: 2004-08-20 20:43   
ma come fai????ad andare a nanna a mezzanotte e poi la mattina?????e il pomeriggio???

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Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2004-08-23 00:34   
Miss, ci vogliono zitti e morti.
Ci avranno vivi e parlanti.

Raffaella qualcosa faremo, finita la lettera la invieremo 1 2 3 4 100 500 volte.

Una sola risposta: riconoscimento ufficiale.

a presto

ps: raffaella e per tutti quelli che sono stati a chieti, io farei cosi': per quanto possibile riposo, seguire il protocollo chieti alla lettera, controlli regolari e chiedere risposte e chiarimenti.





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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-08-23 11:18   
X Miss: ho bisogno di dormire tantissimo!!! al mattino in ufficio, credo di avere "la testa nel pallone" proprio x qst ipersonnia, oltre poi a tutti gli altri sintomi, fra i i quali in pole position: la stankezza estrema

X William: la cura di kieti a me non fà nulla! la vit E mi riempie di makkie sl viso e l'olio di pesce mi fà ingrassare (combinato alla vit. E), l'inattività la fà da padrona e pertanto poikè ho anke spesso fame ingrasso x qst fattori concomitanti.........

ho provato cose migliori di quelle prescritte a kieti Wil, e soprattuoo NATURALI; cioè Vitamine e Sali minerali NON di sintesi ke cmq ( a parte il costo molto elevato) mi avevano dato + giovamento.....................

parlare e kiedere kiarimenti a kieti???

forse è + facile ottenere udienza dal Pesidente della Repubblica!!!

Certo essendo io una paziente del primario potrei ricontattare lui.............ma qnd l'ho fatto in aprile, mi sn cadite le braccia (giuro), per la delusione della sua risposta e x l'impotenza, ma soprattuto x quel senso di abbandono.............ke ti lascia solo quando dai il consenso per un nuovo ricovero.............ke poi sarebbe mirato ad un follow up ke serve a LORO x gli studi e la casistica.............

Come vedete cari amici, dico quello ke penso anke su kieti, fermo restando, ke come centro, per la DIAGNOSI, è ancora il migliore in Italia ...............

x la cura..................campa cavallo..ke l'erba cresce!!!

il 3 settembre nuovo approccio con l'omeopatia, le scuole di pensiero sono molte, i medici ke sanno applicarla non sono tutti bravi e soprattutto, applicarla NON è x nulla facile.............sono orientata verso il naturale.............e vi dico perkè:

credo di avere (sempre cn sintomi ke vanno e vengono, come accade x CFS e FMS), anke un predisposizione verso la MCS.............ma qst già da qualke anno, solo ke ora si stà manifestando in modo eclatante e devo portare cn me sempre gli antistaminici, stare attenttissima a quello ke mangio e figuriamoci se assumessi farmaci di sintesi cosa accadrebbe..............

esempio: ieri sono stata molto male perkè il giorno prima (sabato) a causa di una forte tromba d'aria ke ha colpito il bergamasco abbiamo dovuto sistemare il terazzo completamente intasato dalle piante
sminuzzate e rovesciate, sui vetri e le tapparelle sembravano sembrava ci fosse il minestrone incollato..............allora ho aiutato mio marito a pulire, perkè , povero, mi aiuta, ma certe cose per lui hanno un limite..............così 2 ore me le sono sparate andando a letto ansimante e distrutta; il giorno dopo, cioè ieri mi sn ripresa solo verso le ore 19,00; bene..............decidiamo di andare sl Garda........Tutte le pankine di Desenzano s/Garda sono mie, e calcolate ke di sera stò meglio!!

..............andiamo a mangiare una pizza, cosa ke oramai faccio raramente, e la ordino (perkè sn stufa di mangiarla bianca e solo cn verdure scelte)!! con mozzarella di bufala, pomodorini e rucola, tempo 3/4 d'ora ho iniziato a starnutire ma soprattutto ad avere il classico raspino alla gola cn tosse, tipico delle reazioni allergike........................e quindi antistaminico!!!

cosa faccio wil? dici ke mi ascolterebbero se telefonassi a kieti e raccontassi tutte qst belle novità?

non ci credo...........mi direbbero di andare................non ho la possibilità di farlo ora e nè la volontà...........tento altre strade.............ho un'altra commissione medica ke mi aspetta, ho una visita da un osteopata, dopodomani sarò a Pavia x una visita aritmologica.....................basta!!!

Non credo + in kieti x la cura, mi dispiace.............ma sn sincera, qst è il mio pensiero e voglio renderlo pubblico.........e come abbiamo sempre affermato qui:

siamo diversi tutti e pertanto LA CURA DEVE essere diversa edobbiamo essere seguiti, non abbandonati a sè stessi ed utili solo x i loro follow up!!!!

...............se mi gira giusta e nn sn stanca e ci vedrò meglio cn le nuove lenti (2 milioni di lenti gettate in 2 anni), scriverò una mail a kieti x manifestare tutto quello ke ho appena scritto qui...............

baciotti, vado a cucinare.................. Raffaella

P.S. preciso, x nn apparire presuntuosa e saccente ke di kieti ne parlano bene anke i medici ke sanno della CFS, x esempio il neurologo ke ho consultato io x la polisonnografia, mi ha riferito ke sono i migliori in Italia x la diagnosi, ma ke onestamente la cura ke danno non vale un fico secco................

qst "ad onor di onore del vero".....ribaci.........raffa (

ho perso gli emoticons bellini uffiiii)





[ Questo messaggio è stato modificato da: stregatta il 2004-08-23 14:53 ]


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miss


Registrato: Aug 02, 2003
Messaggi: 891
Inviato: 2004-08-23 20:26   
stessa situazione la cura di kieti l'ho seguita alla lettera da febbraio fino ad oggi....nessun cambiamento!!!
sabato sera.....ho provato ad andare a mangiare una pizza,ho bevuto una birra,mi sono un pochino sdata,ha letto tardi....e adesso,son 3 gg,che non mi riesce di alzarmi dal letto,dormo in continuazione,riesco a stare sveglia massimo 2 ore,se mi alzo dal letto gira il mondo!!!!!!!manco mi fossi fatta una....!!!
questa non è vita,!


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