[Registrazione]  [Modifica profilo]  [Modifica Preferenze]  [Cerca]
[Messaggi privati]  [Lista degli utenti iscritti]  [FAQ]  [Entra]
salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » Riflessione
Autore Riflessione
nbtsa


Registrato: Nov 17, 2003
Messaggi: 2
Località: Viareggio
Inviato: 2003-11-17 20:51   
Salve a tutti malaticci!!!
non sono nuovo del forum, o meglio è la prima volta che scrivo ma è più di un anno che vi seguo ed è solo grazie a voi se dopo aver vagato da un dottore all'altro non sono finito in un reparto di psichiatria...già mi riferisco al fatto che tutti i medici che incontravo mi hanno sempre detto hai 22 anni, i tuoi esami sono perfetti non hai niente! so che capite benissimo lo stato d'animo che si prova in quel momemto...solo dopo aver letto di persone che come me accusavano quei strani sintomi che noi malaticci conosciamo bene, febbricola, fascicolazioni, crampi, sfuocamento della vista ecc ecc...parlerò in un altro post della mia situazione...
il motivo del mio primo post riguarda chieti. dopo aver sentito tutti voi che ne parlate così bene mi è venuta voglia di andare, anche se abito molto lontano. ma se ci penso bene mi dico cosa vado a fare? sinceramente non mi serve una diagnosi certa di cfs...non voglio essere presuntuoso ma io so quasi certamente di avere la cfs...e poi se non erro a chieti non prescrivono medicinali veri e propri ma solo vitamine, oligoelementi, antiossidanti ecc...niente in contrario ma dubito fortemente che queste sostanze possano in qualchemodo guarirci da questa patologia...vi chiedo ne vale davvero la pena di fare tanti chilomtri e di passare sette o più giorni fuori da casa solo per provare la soddisfazione di trovarci davanti dei medici che per la prima volta ci danno ragione??? non è una provocazione, è solo una domanda...ciao e a presto...
nbtsa


  Visualizza il profilo di nbtsa   Email nbtsa      Modifica/cancella questo Messaggio   Rispondi riportando il messaggio originario
Lele63


Registrato: Dec 22, 2002
Messaggi: 484
Inviato: 2003-11-17 22:18   
Ciao nbtsa malaticcio, e benvenuto!!!

Volevo dirti che a Chieti ti fanno la diagnosi non fine a se stessa, ma per curarti con una terapia.

Se leggi sul web gli esiti delle ricerche effettuate dai principali medici di tutto il mondo sulla CFS, vedrai che tutti consigliano terapie a base di antiossidanti, oligoelementi, vitamine, ecc,
ma non prese a casaccio, vanno prese con modalità e in dosi e proporzioni molto particolari,
in modo da agire su alcuni specifici meccanismi del metabolismo cellulare
che ormai è dimostrato che sono difettosi nella CFS, e che proprio queste sostanze possono "riparare".
Cioè non si sa ancora cosa scatena la CFS, ma si conoscono ormai parecchi meccanismi metabolici "sballati" dalla CFS, e con queste terapie mirate si può migliorare molto.
Niente a che vedere con gli integratori da banco delle farmacie, che come ho già scritto a noi non fanno neanche il solletico.

E poi come hai la certezza di avere la CFS?
Stai attento, magari hai una malattia simile e nessuno se ne era ancora accorto, mentre a Chieti ti fanno un sacco di esami relativi anche a malattie con sintomi simili alla CFS, prima di emettere una diagnosi...

QUESTO E' IL MIO CONSIGLIO PERSONALE...
poi leggendo i vari interventi sul forum puoi scegliere la cosa che pensi più giusta per te!!!

Ancora benvenuto, e facci sapere qualcosa di te!!

Lele




  Visualizza il profilo di Lele63      Modifica/cancella questo Messaggio   Rispondi riportando il messaggio originario
WestWind


Registrato: Oct 12, 2003
Messaggi: 155
Inviato: 2003-11-17 23:00   
Ciao Nbtsa! Ti scrivo solo per darti il mio benvenuto, alle tue domande risponderanno sicuramente gli altri meglio di quanto potrei fare io. Volevo anche dirti, come già avrai capito, che non sei l'unico a cui i medici hanno detto "hai 22 anni, i tuoi esami sono perfetti, non hai niente", ecc ecc ecc A volte però si sbagliano. Ebbene sì, anche i medici a volte commettono errori...
Ciao e in bocca al lupo per tutto


  Visualizza il profilo di WestWind      Modifica/cancella questo Messaggio   Rispondi riportando il messaggio originario
piero dal ticino


Registrato: Jun 14, 2003
Messaggi: 249
Località: lugano
Inviato: 2003-11-17 23:24   
Bentrovato Nbtsa,
spero che la tua uscita sia di sprone a chiunque è iscritto da tempo e non si è ancora espresso. È necessaria la collaborazione di tutti.
Ora non fermarti, per favore Piero


  Visualizza il profilo di piero dal ticino   Email piero dal ticino        Modifica/cancella questo Messaggio   Rispondi riportando il messaggio originario
nbtsa


Registrato: Nov 17, 2003
Messaggi: 2
Località: Viareggio
Inviato: 2003-11-17 23:24   
ciao lele...bè ho detto quasi certo...purtroppo sono diventato un pochino esperto di medicina...alterno periodi di quasi completa remissione di tutti i sentomi a periodi nei quali invece sono presenti in dose massiccia.tutti gli esami che ho fatto escludono qualsiasi patologia, vale a dire valori degli enzimi muscolari sempre stati normali, così come gli esami dell'emocromo e della tiroide.nessuna intolleranza alimentare, niente a carico dell'apparato digerente e cardiaco.risonanza magnetica dell'encefalo con mezzo di contrasto negativa(serve per escludere brutte malattie come la sclerosi multipla)elettromiografia normale così come i potenziali evocati visivi...
tutto è cominciato nella primavera del 2002 dopo un periodo nel quale ho accusato faringite e raffreddore per un intero mese ma senza alcuna linea di febbre ho iniziato a sentire dei fastidi alle gambe che nemmeno io sapevo bene descrivere.mi sono detto passerà e invece settimana dopo settimana mi sono sentito sempre più stanco e la mia stanchezza non era imputabile al mio stile di vita poichè all'epoca facevo il commesso in un negozio di abbigliamento.stavo sempre peggio fino al punto in cui ho cambiato punto vendita e sono stato trasferito in un negozio che proprio non mi piaceva ne come prodotto ne come personale.forse questo fatto a contribuito al crollo che si è verificato a luglio.non riuscivo più a stare in piedi, non riuscivo a camminare bene e fare le scale era impossibile.inizio il giro di ospedali e medici che appena avuti i referti di laboratorio mi etichettano come depresso e malato immaginario.ma io mi sentivo male davvero e i sintomi non meli inventavo, non volevo attirare l'attenzione di nessuno...fatto sta che a settembre mi ricoverano a pisa per indagini approfondite. mi trattano benissimo, anche perchè essendo un ospedale universitario danno molta importanza al paziente e alla sua storia clinica. ma l'unica cosa che non va che mi trovano sono le tonsille ormai completamente infette e ormai inutili.mi convincono che la causa del mio malessere potrebbe dipendere dal perdurare nel mio organismo di una infezione causata dal pessimo stato delle tonsille.con mia reticenza accetto comunque di sottomettermi all'intervento.inutile dire che è stato inutile e che mi ha causato ancora più malessere visto che ho accustato a distanza di due settimane episodi di emorragia.sorvoliamo...riesco riprendermi un pochino e cosi accetto il consiglio dei medici e accetto di iniziare una terapia a base di antidepressivi.mi ero convinto di avere una malattia psicosomatica e cosi inizio il trattemento consapevole che ci sarebbero stati miglioramenti non prima di tre quattro mesi...ma a distanza di un anno nessun miglioramento è imputabile alla terapia,forse perchè come tutti noi sappiamo quasi sempre nei malati di cfs la depressione è secondaria e non primaria.
quindi io imputo l'insorgere della cfs in me no dopo una mononucleosi, ma dopo un perdurare di "super lavoro" da parte del sistema immunitario unito ad un esaurimento nervoso. esaurimento che è passato quando sono riuscito a rompere il circolo vizioso che si crea nel paziente quando soffre fa esami ma non riesce a trovare la causa del suo malessere così sprofonda sempre più in uno stato di abbattimento psicofisico.
ho rotto il circolo grazie a voi, alle vostre storie così simili alle mie e che mi ha permesso di dare un nome a tutti quei sintomi che avevo.sapendo che non si trattava di una patologia invalidante ma cmq che non portava a conseguenze più gravi mi sono via via calmato...
la malattia così adesso segue il suo ritmo naturale, senza che io peggiori le cose stando a pensare 24 su 24 a cosa ho...sono riuscito a riprendere una vita sociale quasi normale, esco molto spesso, ma di tornare a lavoro neanche a parlarne.riesco a lavorare solo il fine settimana...ma i problemi muscolari persistono...se devo fare più di tre piani di scale sento che i miei muscoli non ce la fanno, se devo fare uno sforzo intenso non riesco...di correre o fare sport neanche a parlarne...chi mi conosce non sa niente di me a parte la mia famiglia, anche se non so più che inventare al mio migliore amico che ogni giorno mi chiede di andare ad allenarmi con lui...figuriamoci saranno almeno due anni che non corro!!!

a presto
nbtsa


  Visualizza il profilo di nbtsa   Email nbtsa      Modifica/cancella questo Messaggio   Rispondi riportando il messaggio originario
AURORA


Registrato: Aug 24, 2003
Messaggi: 272
Località: MODENA
Inviato: 2003-11-18 00:50   
Ciao nbtsa
ti do il benvenuto sul forum.
Se qualcuno ti chiede di farci la firma sul tuo livello di malessere,la puoi fare senza pensarci due volte. Sai quanti gradini riescono a fare i miei muscoli ? 4 (quattro!!!) . Non quattro piani,quattro gradini !!!
Comunque ti ringrazio, da molto tempo non sentivo lo stimolo a dire qualcosa sul forum.
Pensa un po'... Le vie del forum sono infinite...
Buona notte a tutti.
Aurora


  Visualizza il profilo di AURORA      Modifica/cancella questo Messaggio   Rispondi riportando il messaggio originario
Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2003-11-18 01:24   
Ciao nbtsa!
Volevo solo darti il benvenuto nel forum.
Che strano nick che hai:)
che vuol dire? notabene ti sto ascoltando?:)


  Visualizza il profilo di Noumeno   Vai al sito web di Noumeno      Modifica/cancella questo Messaggio   Rispondi riportando il messaggio originario
giusy54


Registrato: Jan 25, 2003
Messaggi: 127
Località: LUCCA
Inviato: 2003-11-18 03:04   
Benvenuto tra noi nbtsa
pure vicini di casa siamo...


  Visualizza il profilo di giusy54   Email giusy54      Modifica/cancella questo Messaggio   Rispondi riportando il messaggio originario
Lele63


Registrato: Dec 22, 2002
Messaggi: 484
Inviato: 2003-11-18 14:02   
Proprio perchè sei tanto giovane e hai la vita davanti, non fermarti nelle tue ricerche per guarire, se ritieni di avere davvero la CFS vai al più presto dove possono fare qualcosa per te, o almeno dove ci tentano, a me a Chieti hanno detto che con le loro terapie circa l'80/90 % dei pazienti (non ricordo la cifra esatta)ha dei miglioramenti notevoli, poi lì a Chieti sono in contatto coi ricercatori a livello mondiale, se si scopre qualcosa di risolutivo loro lo sanno subito.

Non darti per vinto, avessero dato a me un'opportunità del genere quando avevo 22 anni...
il tempo passa, non fermarti perchè ti ritroverai alla mia età (40) e la vita ti sarà scivolata tra le mani...
Io solo l'anno scorso ho saputo che esisteva la CFS e solo quest'anno ho scoperto Chieti, prima sono stata da Tirelli che per me è stata una delusione... ma questa delusione non mi ha fatto fermare, non mi ha fatto pensare "i medici sono tutti uguali", se fosse così mi potrei sparare domani, io continuo a pensare "se esiste un medico che mi può aiutare io lo scoverò" ma per scovarlo bisogna provare e riprovare...

Non fermarti, ti prego...

Ecco ti ho fatto questa bella lavata di capo "genitoriale" (come età potresti essere mio figlio!!!) ma ti assicuro che è dettata solo dalla comprensione dei tuoi problemi, li conosco troppo bene sulla mia pelle...

Con affetto
Lele

P.S. il ricovero a Chieti è completamente gratuito, questo lo scrivo perchè dato che non riesci a lavorare immagino che come gran parte di noi non sei messo bene economicamente.

[ Questo messaggio è stato modificato da: Lele63 il 2003-11-18 14:05 ]

[ Questo messaggio è stato modificato da: Lele63 il 2003-11-18 14:05 ]


  Visualizza il profilo di Lele63      Modifica/cancella questo Messaggio   Rispondi riportando il messaggio originario
max


Registrato: Apr 26, 2003
Messaggi: 1902
Inviato: 2003-11-19 00:30   
Avere una diagnosi,dare un nome a ciò di cui si è affetti è importante:è da li che si parte,anche quando la terapia sembra non esistere,è da li che si parte.

  Visualizza il profilo di max      Modifica/cancella questo Messaggio   Rispondi riportando il messaggio originario
  
Blocca questo Argomento Sposta questo Argomento Cancella questo Argomento
Powered by phpBB Versione 1.4.2
Copyright © 2000 - 2001 The phpBB Group

phpBB Created this page in 0.157907 seconds.