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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » cerco disperatamente delle informazioni
Autore cerco disperatamente delle informazioni
vali


Registrato: Mar 13, 2003
Messaggi: 70
Località: rimini
Inviato: 2003-03-13 19:50   
Ciao a tutti, sono "nuova",
E' da settembre che non sono più quella di una volta...purtroppo, anche io, come molti di voi, ho incominciato a stare male dopo aver avuto una mononucleosi, che a dire il vero è stata riconosciuta solo a malattia conclusa (colpa del mio medico curante che ignorava le mie lamentele e solo dopo mia insistenza mi ha fatto prescritto le analisi).Ebbene da settembre io alterno giorni, molto rari, in cui mi sento bene
direi in perfetta forma, ad altri che invece mi sento uno straccio, ho dolori agli arti come se covassi una perenne influenza, ho un mal di testa che definirei strano, che non è un vero e proprio dolore, ma non mi lascia libera di pensare di riflettere di ragionare normalmente, una sonnolenza continua. A volte le parole mi si affollano nella testa e faccio fatica a parlare normalmente, spesso la notte mi sveglio e dormo male. Sono stata da un immunologo che ha riconosciuto i sintomi da -strascico da mononucleosi-, ma non mi ha prescritto nulla,mi ha solo detto che sono "stressata"!!! Ma da cosa??? avevo e spero di continuare ad avere una vita perfetta! Ora sono in cura da un neurologo, da circa due mesi, ha iniziato a curarmi dandomi dei blandi sedativi, ma la situazione non migliora. Sono davvero disperata oltretutto ho un lavoro che adoro e che non vorrei lasciare, ma diventa sempre più difficile gestirlo. datemi qualche consiglio vi prego.
_________________
ciao vali


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Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 1529
Inviato: 2003-03-13 21:55   
Ciao Vali, anche io come te sono nuova, non so se hai letto in breve la mia storia per molti versi simile alla tua e a quella di molti altri. Anche per me la vita quattro anni fa e' cambiata dopo la mononucleosi e sono stati anni duri, ma alla fine tra incomprensioni e grazie al sostegno di chi mi vuole bene sono arrivata a comprendere quella che forse e' la mia vera malattia; i sintomi ci sono tutti, ma la certezza l'avro solo dopo la visita specialistica che faro' a Chieti. Comprendo la tua sofferenza anche se e' vero che ognuno sente la propria, ma quando si provano cose comuni e' piu' facile comprendersi e potersi aiutare. Io non sono brava a dare consigli ma voglio dirti: vai a fondo in questo problema e ti prego, fallo subito! Prima lo farai e avrai diagnosi certa, prima potrai essere curata in modo adeguato. Ti faccio moltissimi auguri e ti mando tutto il mio sostegno spirituale (vedo che abitiamo abbastanza vicine, io sono di Forli') Un caro saluto. Daniela

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kikka


Registrato: Oct 17, 2002
Messaggi: 389
Località: roma
Inviato: 2003-03-14 10:45   
ragazze leggere le vostre storie ,e' come se leggessi qualcosa scritto da me,per quante sono le analogie.

Cara vali,anche'io come te ,ho iniziato a sentirmi male ,all'improvviso e dopo una mononucleosi.Esattamente come te,la mia vita e' cambiata da un giorno all'altro,ed esattamente ancora,il mio medico curante si rifiutava di credere a cio' che gli dicevo.
Per quel che so ,quello che a me mi ha rovinata ,e' stato il fatto di non aver ricevuto nessun tipo di cura all'inizio.E la cura iniziale consiste proprio nel riposo assoluto,nel non sottoporre il fisico a nessun tipo di sforzo e stress aggiuntivo.Tu dici di aver avuto la mono a settembre,bene e' possibilissimo che tu abbia ancora i sintomi della malattia in corso.Per quel che posso dirit ,non aggravarela situazione imponendoti un ritmo di vita,che per ovvie ragioni,non puoi sostenere.Mi rendo conto che tu vorresti solo riprendere la tua vita come prima,ne' piu',ne'meno.Ma se leggi le nostre storie ,prima affronti una giusta cura e meglio e'.
Il neurologo non c'entra nulla in questa cosa,anzi,lascia perdere.
Fatti visitare a chieti o ad uno dei centri piu' vicino a csa tua che si occupa di c.f.s. .Li' sapranno cosa dirti.
Se ti serve ancora qualche notizia ,chiedi pure.
Ma mi raccomando,non c'e' ne' da aver timore,ne' cercare di ignorare quello che si ha.
Quindi non avere remore a chiedere consigli.


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vali


Registrato: Mar 13, 2003
Messaggi: 70
Località: rimini
Inviato: 2003-03-14 12:16   
Ciao, grazie kikka e Daniela per la vostra risposta, spero di esservi d'aiuto e che voi lo siate a me per affrontare questo periodo della nostra vita. Cercherò di andare a fondo e a tutti i costi voglio trovare una soluzione.
Ieri stavo male ed ero al Lavoro oggi per paura di stare ancora male non ci sono andata...è terribile... io faccio un lavoro che richiede molta concentrazione e impegno mentale, non me la sono sentita, alla fine passo per quella "lavativa" che non consegna i lavori alla scadenza.Devo purtroppo prendere in considerazione di lasciarlo, questo mi turba molto...
Volevo chiedervi, alla maggior parte di noi la sindrome è comparsa dopo la mononucleosi?
Oppure possono essere anche altre le cause scatenanti? Poi, anche voi avete giorni in cuoi state bene ed altri che siete a pezzi?
grazie a chi vorrà rispondermi


_________________
ciao vali


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kikka


Registrato: Oct 17, 2002
Messaggi: 389
Località: roma
Inviato: 2003-03-14 15:54   
cariccima Vali

leggo con interesse la tua storia,perche' e' del tutto simile alla mia,e non vorrei che tu incappassi negli stessi miei errori.
Ovvero ,io non ho fatto altro che ignorare i sintomi invalidanti che il mio corpo mandava,imponendomi uno sforzo inaumano per cercare di sostenere i ritmi di vita normali,precedenti alla malttia.Pensavo che sarebbe bastato uno sforzo di volonta' da parte mia,e tutto si sarebbe sistemato.Questo sforzo e'ì quello che probabilmente mi ha rovinata,facendo si' che la mia situazione peggiorasse e si deteriorasse.
Ecco!non fare lo stesso.Anche se ahi tutti contro ,medici,e magari anche i familiari.Questa malattia esiste e merita cure e considerazione.Non basta ignorare la stanchezza perche' questa cessi.Dal moento che e' una stanchezza che non ha nulla di normale.Infatti non si riesce a fare attiita' fisica ,alle volte neanche le cose piu' banali,a costo di sentirsi degli stracci,con gambe e muscoli flosci,intorpiditi,inerti,ed un senso di vuoto alla testa come se uno dovesse svenire da un mometo all'altro.Inoltre ci sono tutta una serie di sintomi correlati ,molto fastidiosi.
Se leggi le storie riportate sul forum,molti si sono ammalti dopo la mononucleosi,quindi e' sicuro e non probabile,che ci sia una connessione diretta.Tu hai ancora degli strascichi .E l'andamento altalenante e' tipico .
Io ti consiglio di farti visitare immediatamente da chi si opccupa della malattia.
e di farti prescrivere un periodo di congedo dal lavoro,con annesso riposo assoluto
Me lo prometti che lo farai???

ti abbraccio


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Celafarò


Registrato: Jan 21, 2003
Messaggi: 71
Località: Roma
Inviato: 2003-03-15 02:36   
Ciao a tutti,
non sempre la mononucleosi è la causa della malattia. Per me è stato un episodio di Herpes Zoster mentre la mono nucleosi si è verificata dopo circa 4 mesi da quanto dicono gli esami.
Puo capitare che questa malattia sia innescata dalla mononucleosi e c'è qualche teoria che dice questo ma probabilmente c'è altro dietro da quanto pubblicato su diversi siti anche governativi stranieri, proprio perchè non è sempre presente il l'infezione della mononucleosi in chi contrae la malattia.
La ricerca va avanti da parecchi anni ma per ora l'unica interpretazione + autorevole (studioso Inglese se non ricordo male) è che diverse cause possono portare a questo stato
Per chi vuole maggiori info posso fornire i linka siti che parlano di questo ora non li ricordo.


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Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 1529
Inviato: 2003-03-15 21:34   
Cara Vali e Kikka e tutti voi, come e' sempre piu' facile riconoscermi nei vostri scritti! Credo che se ci doneremo per iscritto pezzetti del nostro universo quotidiano, insieme saremo forti e ci aiuteremo molto. A me personalmente i vostri scritti aiutano molto e tramite essi riesco a mettere a fuoco piu' cose. Come mi ritrovo nel tuo scritto Kikka! Si perche' anch'io come te anteponevo a tutto la forza di volonta' e questo con le conseguenze da te ben descritte. Ho capito che la volonta' va aiutata, questa malattia merita tutto il nostro sostegno, tutto il bene che possiamo avere per noi stessi!
E prima della mononucleosi? Io ho avuto tanti sintomi che ora comprendo, e voi? Proviamo a raccontarceli?
Saluti. Daniela


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max


Registrato: Apr 26, 2003
Messaggi: 1902
Inviato: 2003-05-06 01:15   
Vali:per definizione danno all'organismo 6 mesi di tempo per riprendersi da una virosi,se questo non avviene è facile che poi escludendo qualunque altra patologia venga fatta diagnosi di cfs.C'è un però:conosco delle persone che hanno avuto straschichi anche di oltre un anno dopo una mononucleosi,ma poi si sono riprese perfettamente.In bocca al lupo

[ Questo messaggio è stato modificato da: max il 2003-05-06 01:16 ]


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manu


Registrato: May 07, 2003
Messaggi: 1
Inviato: 2003-05-07 13:58   
ciao,
io sono malata di cfs da 4 anni, ho vissuto praticamente nel letto per tutto questo tempo.In seguito alla mononucleosi mi sono ammalata e tutti i medici mi dicevano che ero depressa fino a quando sono andata in tv per raccontare la mia storia e ho conosciuto il prof. Umberto Tirelli che mi ha preso in cura.Tutto ciò accadeva a gennaio 2003.La mia cfs è una delle peggiori nel senso che addirittura sono arrivata a perdere conoscenza tutti i giorni.Ora io ho 21 anni ma ne dimostro 14 a causa della gravità della malattia,ma vuoi sapere una cosa ora sto guarendo, non sono più stanca, non svengo più e non ho dolori.Non demoralizzarti e scrivimi se ti occorre qualche informazione più dettagliata.Manu


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vali


Registrato: Mar 13, 2003
Messaggi: 70
Località: rimini
Inviato: 2003-05-07 15:13   
Grazie Manu,
ora anche io sono migliorata, e se hai un pochino di tempo e voglia puoi leggere i miei messaggi nel forum che spiegano la mia storia. Ti ringrazio per la tua risposta e spero che tu ti senta sempre meglio e possa a ritornare a "vivere". Ti abbraccio forte
_________________
ciao vali


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kikka


Registrato: Oct 17, 2002
Messaggi: 389
Località: roma
Inviato: 2003-05-07 15:58   
carissima manu!

questa tua notizia e' preziosissima!

non sai come sono felice che finalmente qualcuno viene qui a dirci qualcosa!

TI PREGO, SE TI VA
APRI UN POST TUTTO TUO
RACCONTACI LA TUA STORIA
E FACCI SAPERE PIU' DETTAGLIATAMENTE!

CHE TIPO DI INIZIATIVE HA E STA FACENDO L'ASSOCIAZIONE.
E' POSSIBILE PROMUOVERE QUALCOSA?
QUESTO SENSO DI INATTIVITA' E DI IMPOTENZA
MI STA MASSACRANDO!
TI PREGO ASPETTO PRESTO TUE NOTIZIE!

UN GRANDE ABBRACCIO!
KIKKA


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max


Registrato: Apr 26, 2003
Messaggi: 1902
Inviato: 2003-05-09 00:42   
Ciao Manu,è bello vedere una ragazza cosi giovane che dopo aver passato il peggio,anche a causa della disinformazione dei medici,ne sta venendo fuori Quando andavo in giro anni fa per medici con la cartella clinica dell'ospedale di Chieti con diagnosi 'Sindrome da Fatica Cronica post-virale',mi sentivo rispondere dai medici "mai sentita" oppure addirittura "non esiste",dunque non mi meraviglia affatto che ti dicessero che eri depressa mentre invece stavi malissimo fisicamente.

[ Questo messaggio è stato modificato da: max il 2003-05-09 00:46 ]


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