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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » Informazione o disinformazione?
Autore Informazione o disinformazione?
carlo


Registrato: Sep 09, 2002
Messaggi: 177
Località: Verona
Inviato: 2003-10-22 10:15   
Questa mattina circa alle ore 7,30 su Raiuno si parla di CFS. Servizio a cura di Simone Soncino e ricerche di Daniela Benedetti. In studio il prof. Tirelli. Parte il servizio in cui un giornalista da la solita definizione della malattia, se da almeno 6 mesi…… e sotto al commento quali immagini mostrano? Una persona che si addormenta sulla sedia, una in poltrona, sdraiate in una giornata di sole o al parco, che si stiracchiano davanti al computer e stesi su panchine a fare una pennichella, su scalinate ed anche in spiaggia a prendere il sole. Poi parla Tirelli che dice cose corrette ma le solite che potrebbe dire chiunque oramai e giù le precedenti immagini finché parla, poi lui mostra l’indirizzo del suo sito e il numero di tel. dell’associazione di cui lui fa parte.

Questa è informazione.

Tutti quelli che pensano di avere la CFS contatteranno il suo sito o l’associazione che per visite private indicherà lui, e tutti quelli che non sanno e per loro fortuna non hanno la CFS, vedendo le immagini penseranno di aver a che fare con della gente che nella migliore delle ipotesi sta un po’ male o nella peggiore non ha voglia di fare nulla.

Perché non intervistano qualcuno che ha la CFS? Perché non si informano seriamente e mostrano immagini adeguate e portano qualche caso reale? Perché non dicono che il nome è fuorviante per far capire la sindrome?

Non ho trovato alcun indirizzo email di uno mattina altrimenti quanto scritto qui lo avrei detto anche a loro e in più indicavo un esempio serio di giornalismo televisivo sulla CFS.

Quesa è un'intervista fatta dalla CNN al presidente dell'associazione americana Kim Kenney, con immagini e intervista ad un paziente a letto ed hai suoi famigliari.

Per vederla, meglio avere una linea ADSL, non so con modem normale se è sufficientemente veloce.

Con windows media player
http://wm1.radiotalk.com/tcc/cfids2/kenney2.wmv

Con one player
http://video1.radiotalk.com:8080/ramgen/taylor/cfids/kenney.rm

Un saluto a tutti
Carlo


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Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2003-10-23 00:30   
Cose giustissime Carlo pero' Tirelli ne parla, va presso varie TV a fare una cosa che si chiama informazione, lo fara' per interessi puramente personali? Non posso rispondere ma di certo e' una persona che parla della CFS bene o male ne parla.
Con questo non voglio prendere le sue difese,semplicemente dare atto del suo ruolo nel diffondere che la CFS esiste ed e' una malattia seria. Su questo non ci piove,se poi uno mattina monta dei servizi sbagliati con immagini sbagliate questa e' una cosa diversa,possiamo scrivere per fargli notare l'errore.

Ripeto,concordo con quanto hai detto e non voglio difendere nessuno pero' oggi, che se ne parli come di una malattia esistente e seria lo trovo positivo anche se l'informazione che arriva dalla TV non e' perfettamente veritiera e testimone del dramma CFS.


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carlo


Registrato: Sep 09, 2002
Messaggi: 177
Località: Verona
Inviato: 2003-10-23 12:17   
Caro Noumeno,
il livello di assistenza che viene fornito dalla sanità, si attesta normalmente sul livello minimo che i pazienti accettanno. Seguendo il tuo ragionamento il risultato è la situazione attuale sulla CFS in Italia. In tal caso, se le cose vanno così, non sarà solo colpa delle istituzioni o della classe medica, ma anche nostra.


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Lele63


Registrato: Dec 22, 2002
Messaggi: 484
Inviato: 2003-10-23 12:35   
Carlo, sono perfettamente d'accordo con te, il modo di presentare la CFS utilizzato dalla TV è agghiacciante, è un invito a nozze per chi ritiene che la nostra malattia sia una scusa per godersi la vita e far fare il lavoro agli altri. Sapessero quanto ce la stiamo godendo noi la vita...
Che rabbia.
Se Tirelli avesse avuto a cuore i nostri destini avrebbe dovuto insorgere contro questa presentazione, avrebbe dovuto farlo mentre era in studio, perchè loro su uno schermo vedono sempre le immagini che vanno in onda mentre loro parlano.
Avrebbe dovuto quantomeno dire: "Nelle immagini vedete della gente che si stiracchia sulle panchine o sulla spiaggia, ma i miei malati non hanno neanche la forza di arrivarci al parco o alla spiaggia, se hanno un minimo di forza devono usarla per stirare la roba che si è accumulata, cercare di pulire i pavimenti e fare un po' di spesa per avere del cibo in casa senza dover sempre stressare qualcun altro". Ma forse Tirelli queste cose non le sa, perchè nei 10 minuti che ti dedica come fai a raccontargliele?

L'informazione è un'arma a doppio taglio, l'informazione fatta male è pericolosissima.

Come reagirebbero ad un filmato come questo le colleghe di Stregatta, che si erano convinte che la sua fosse una malattia immaginaria dovuta alla suggestione di quello che leggeva nel nostro forum?

Lo sento il coro unanime, "Ah che bella malattia, anche a me piacerebbe averla, poter passare la mattinata al parco invece che nel chiuso di un ufficio..."

A queste persone andrebbe spiegato bene che chi non riesce ad andare in ufficio prima o poi perde il lavoro, e poi con cosa mangia?
Nell'ultimo anno ho lavorato solo tre ore al giorno, ed è stata già una fortuna che il mio datore di lavoro mi abbia fatto questa concessione, ma avete presente quanti pochi soldi ho portato a casa? Se non ci fosse stato qualcuno a prendersi cura di me avrei mangiato un giorno sì e due no... Ora sono in malattia da qualche mese, ieri il collega del personale mi ha fatto sapere che il comporto dei giorni di malattia a cui ho diritto per legge è già scaduto, e che il datore di lavoro ha chiuso un occhio e ha accettato lo stesso il mio ultimo certificato di malattia (sono veramente fortunata), stanno valutando se concedermi sei mesi di aspettativa (pura gentilezza da parte loro perchè i quattro mesi di aspettativa per motivi di salute che mi spettano per legge li ho già fatti un anno e mezzo fa).
Se il mio datore di lavoro fosse stato meno comprensivo io sarei stata licenziata dieci giorni fa. E per la previdenza sociale io non esisto. E credetemi , il mio datore di lavoro è un'eccezione, di solito non ci pensano due volte a lasciarti per strada.
Perchè non raccontano queste cose alla tivù?

Immagino che le persone delle panchine del filmato fossero ben vestite e magari fresche di parrucchiere... Perchè Tirelli non ha spiegato che spesso ci capita di uscire conciati come mostri perchè non abbiamo le energie neanche per pettinarci o per stirare una maglietta e ce la mettiamo spiegazzata ma almeno è pulita, perchè per noi la scelta può essere tra arrivare fino al panettiere e portare a casa qualcosa da mangiare, oppure utilizzare le poche energie per farci belli e a quel punto siamo già così stanchi che non riusciamo ad uscire di casa e dobbiamo chiedere a qualcuno di farci la spesa?

A voi è mai capitato?
Io negli ultimi mesi ho vissuto perennemente in questo stato... che vergogna... altro che persone che prendono il sole...

Perdo le energie ma non il coraggio e la voglia di andare avanti e costruire qualcosa.
Vostra sempre indomita
Lele




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