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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » AIUTATEMI!!!
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Autore AIUTATEMI!!!
FrancescoCZ


Registrato: Oct 12, 2003
Messaggi: 11
Inviato: 2003-10-12 19:09   
Sono un ragazzo di 20 anni di Catanzaro, che da un anno circa soffre di una situazione altamente incresciosa che nonostante gli innumerevoli accertamenti e ricoveri eseguiti non ha ancora trovato sbocco in un'adeguata diagnosi clinica.
Sono stato ricoverato dapprima in strutture della mia regione, poi in strutture qualificate di altre regioni (policlinico gemelli di roma, clinica reumatologica columbus di roma, visita presso la divisione di immunologia del san raffaele di milano e altre svariate visite in tutta italia) per una serie alquanto lunga di sintomi.

Nella fattispecie i sintomi sono grossomodo:
Febbre alta ricorrente (prossima a 40°), con periodicità a volte anche di 10 giorni, che si risolve dopo 5-6 giorni (spontaneamente, anche se i primi tempi mi si sottoponeva a forti terapie antibiotiche nell'ipotesi di infezione), aftosi orale ricorrente, placche ulcero-necrotiche sulle tonsille, dolori addominali e defecazione irregolare (a volte diarrea altre volte stitichezza), fitte sparse in tutto il corpo in particolare nel petto (non dolori ossei o alle articolazioni tuttavia), sensazione continua di spossatezza e giramenti di testa, sonno e affaticamento.
Dapprima si pensava ad una situazione infettiva a livello delle tonsille, ipotesi scartata per tampone costantemente negativo ed esami del sangue sempre negativi.

Gli accertamenti effettuati sono stati tesi ad escludere:
febbre familiare mediterranea
fibrosi cistica
malattia di bechet
malattie infiammatorie intestinali
malattie autoimmunitarie
e svariate altre patologie, insomma mi è stato sempre riferito di non avere nessuna particolare malattia conclamata.

Tuttavia i sintomi restano (tranne la febbre che non compare da circa 4 mesi) con il disagio che ne può scaturire (difficoltà negli studi e nei rapporti sociali etc, continuo sottoporsi a visite ed esami anche invasivi per tentare di trovare risposta al quesito diagnostico).
Simili sintomi si erano già verificati per un periodo di 6 mesi circa 4 anni or sono, e si sono risolti poi spontaneamente.

Gli unici dati clinici refertati:
broncoscopia positiva per flogosi bronchiale modesta
colonscopia positiva per colite cronica aspecifica di grado lieve (imputata a detta dei medici alle potenti cure antibiotiche eseguite dal principio)
PCR elevata durante gli episodi febbrili
EBEA IgG POSITIVO 96.0 ua/ml
EBNA IgG POSITIVO
EBV DNA POSITIVO
EBV DNA QUANTITATIVO POSITIVO 12.370 genomi virali su 100 cellule

Vi prego di aiutarmi, consigliandomi qualche centro a cui rivolgermi al di sotto di roma (sono sicuro che nella mia regione non ve ne sono visto che siamo al paleolitico in campo medico) visto che non voglio dir nulla ai miei genitori (se non a visita effettuata), già fortemente provati dalle innumerevoli visite ed esami.

Sono disperato. Non riesco a studiare, ho una vita sociale fortemente condizionata ed in più sono fonte di terribili preoccupazioni e spese per i miei genitori.

In attesa di una gentile risposta,
Francesco


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piero dal ticino


Registrato: Jun 14, 2003
Messaggi: 249
Località: lugano
Inviato: 2003-10-12 20:45   
Ciao francescoCZ,
un caloroso benvenuto nel forum.
Purtroppo non sono la persona più adatta per dirti cosa puoi o non puoi avere; vedrai che si muoveranno in molti a darti suggerimenti validi. Posso solo considerare che la maggior parte dei sintomi che accusi non fanno parte del mio bagaglio. Lo strano, per quanto posso immaginare, è che non ti abbiano riscontrato nessuna patologia autoimmunitaria. Per la CFS mi hanno invece riscontrato una produzione colossale di anticorpi ...inutili. Mi hanno spiegato, da questi risultati, la stanchezza e la sonnolenza. Problemi intestinali sono presenti, a quanto seguo, a praticamente tutti gli iscritti al forum.
Credo che prima di presentarti abbia letto le spiegazioni circa i sintomi della CFS. Quindi i criteri principali obiettivi sono principalmente due, e non necessariamente si devono riscontrare entrambi. Tutto il resto è dato da sintomi soggettivi. Questo rende difficile e umiliante il riscontro di tale sindrome, specialmente da medici poco informati o menefreghisti. Ti auguro di trovare conforto e aiuto fra i vari amici qui presenti.
A sud di Roma penso che, se non è tutta pubblicità, ci sia il centro universitario di Bari, Prof. Vito Covelli, ma altri ti saranno essere più chiari.
Un forte abbraccio e abbi fiducia; perlomeno qui capiamo cosa voglia dire "stare male", e alcuni si adoperano veramente a fondo per cercare qualcosa che allievi almeno i dolori maggiori. Con tutti i miei auguri Piero


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romeo


Registrato: Nov 24, 2002
Messaggi: 1927
Inviato: 2003-10-12 20:56   
"Simili sintomi si erano già verificati per un periodo di 6 mesi circa 4 anni or sono, e si sono risolti poi spontaneamente"

Caro Francesco,Ti saluto e Ti auguro tutto il meglio.Sei stato molto chiaro nella tua esposizione dei sintomi e del calvario.Ti chiedo solo una precisazione,le parole sopra tra virgolette sono Tue,cosa intendi per spontaneamente,che guaristi senza farmaci?Ti saluto con affetto.Romeo





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FrancescoCZ


Registrato: Oct 12, 2003
Messaggi: 11
Inviato: 2003-10-12 21:15   
Grazie della pronta accoglienza ragazzi ^__^

Romeo: Ti spiego.
Quando ho avuto gli stessi problemi circa 4 anni fa sono stato curato come un malato otorinolaringoiatrico puro, per negligenza credo visto che non è mai stato riscontrato nessun microorganismo nel tampone faringeo o simili. Quindi come puoi capire antibiotici, penicilline e cortisone. Anche un paio di vaccini immunostimolanti (nonostante non vi fosse alcun segno di immunodepressione).

Per quanto riguarda l'ultimo anno, dal principio ed in virtù dell'anamnesi i medici della mia città hanno pensato bene di dare per buona l'ipotesi avanzata anni prima di faringo-tonsillite cronica e quindi vai di antibiotici anche questa volta (tra l'altro molto potenti vedi diaminocillina, tazobactam, lincomicina,gentamicina etc) e cortisone (nonostante ancora tampone negativo).

Dopo 3-4 episodi, stanco delle terribili cure ho deciso di provare senza terapia... standomene a casa da solo solo a far abbassare la terribile febbre con novalgina... e magia l'evoluzione della fase acuta era identica a quella sotto somministrazione di bombe farmaceutiche.
Da qui viene quindi scartata l'ipotesi della faringotonsillite per ventilare l'idea di malattie rare, che nonostante tutte le analisi possibili e immaginabili ha portato a nulla.
spero di essere stato abbastanza chiaro ^___^
Ciccio


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miss


Registrato: Aug 02, 2003
Messaggi: 891
Inviato: 2003-10-12 21:31   
Hola francesco....neppure io penso di essere la persona+ adatta per poterti aiutare..........però ci tenevo a darti un caloroso benvenuto tra noi!!!!!!!!!!!!!!!!!
penso sarebbe veramente utile ,se tu riuscissi a chiarirci un attimino meglio,cosa è successo 4 anni fà!!!!!!!!!!se i medici non l'avessero già esclusa ......dalla descrizione delle tue patologie,poteva assomigliare propio ad una sindrome di bechet,sopratutto per quanto riguarda le afte in bocca,e le piccole ulcere risargite,infatti pure il mio inizio di cfs ,è stato molto simile al quadro da te descritto,fatto eccetto per la febbre che era decisamente+ bassa, e pure io all'inizio ero stata sbagliata per un bechet............ti assicuro che è meglio sia andata cosi!!!!!!!!!!!!!!l'unica cosa che posso fare per te è mandarti.............un mega IN BOCCA AL LUPOOOOOOOOO!!!!!!!!!!!!e vai tranquillo io porto fortuna!!!!!!!!!!!!!ciao miss.



p.s. vorrei tanto salutare Romy e Piero e scusate se in questo periodo non mi faccio sentire + di tanto ma..................................devo spaccare il MONDO!!!!!!!!!!!!!!!!!!


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2003-10-12 23:25   
Ciao Francesco e benvenuto sl forum! ho letto tutto il tuo calvario, solo così lo si può definire! piero ti ha già elencato alcuni centri del sud, nn ho visto, scusate ma sono cecata di brutto, se ha menzionato anke kieti, potresti provare anke lì....ti hanno eseguito la ricerca dei mycoplasmi cn tecnica PCR? visto ke hai fatto anke una broncoscopia (povero):-( avrebbero dovuto o potuto pensare anke a prelevare del muco dai bronki ed effetuare su quello la suddetta ricerca...poikè i mycoplasmi si annidano ovunque, e possono essere assenti nel sangue e presenti invece in altri nostri fluidi! cmq nn disperare, qui troverai anke supporto morale e tante cose puoi apprendere ke ti faranno stare meglio!......come ho detto a WestWind, ci autogestiamo anke nella cura......un forte abbraccio e in bocca al lupo...
cn affetto stregatta


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WestWind


Registrato: Oct 12, 2003
Messaggi: 155
Inviato: 2003-10-13 21:05   
Ciao Francesco!
Io sono l'ultimo arrivato, ma anch'io voglio darti il mio benvenuto, oltre che la mia solidarietà. Ho solo tre anni in più di te, per cui capisco benissimo cosa hai passato in questi anni e cosa provi nei confronti dello studio, delle relazioni interpersonali, della tua malattia e dei tuoi genitori. Comprendo il tuo non voler essere per loro "fonte di ulteriori preoccupazioni e spese", mi trovo quotidianamente nella tua stessa situazione... Eppure, proprio per questo mi sento di darti un consiglio: non tenerli all'oscuro di nulla. Lo so, non è facile (io parlo bene ma poi razzolo male!), ma tu HAI GIA' UN FARDELLO TROPPO PESANTE, che grava sulle tue spalle da tempo; non tenertelo tutto per te, lascia che i tuoi ti aiutino, seppur tra fatiche e sofferenze. Se poi qualche volta avrai bisogno di parlare più approfonditamente, di confidarti e di sfogarti un po'... Beh, credo che in questo forum tu abbia trovato il punto di riferimento giusto!
Per quanto riguarda invece l'ospedale, potresti provare a rivolgerti a quello di S. Giovanni Rotondo (FG), la Casa di Cura e Sollievo per la Sofferenza (quello fondato da S. Padre Pio, per intenderci), sicuramente uno dei migliori dell'Italia meridionale. Non credo siano specializzati in Cfs, ma nel tuo caso mi pare di aver capito che ci siano ancora altre ipotesi da vagliare.
Però mi raccomando: ovunque andrai, non ci andare da solo, dammi retta!!! Avere qualcuno accanto ti sarà senza dubbio di conforto. Tieni duro, cerca di non abbatterti e tanti auguri per tutto.
Ciao e a presto


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Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 1529
Inviato: 2003-10-13 22:13   
Ciao Francesco personalmente e con tutto il cuore ti do' il benvento nel forum.
Consigli non sono in grado di darteli ma una cosa mi ha colpito per esperienza personale: la tua flogosi ai polmoni(o bronchi), che secondo me sarebbe da approffondire e curare molto a fondo!!?.
Hai fatto qualche esame per escludere patologie croniche particolari del sangue???.
Hai tutta la mia comprensione...un'abbraccio.
Dany.


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FrancescoCZ


Registrato: Oct 12, 2003
Messaggi: 11
Inviato: 2003-10-13 22:26   
Innanzitutto ringrazio tutti voi per le risposte.

Per Stregatta: Mycoplasmi non credo sia possibile, mi hanno assicurato di poter escludere qualsiasi causa infettiva e in più le analisi del sangue (anche il semplice emocromo) avrebbero dato qualche indizio di infezione.

Per Daniela: La flogosi ai bronchi è una cosa che ho da quando sono piccolo, da tanti sempre attribuita ad un equivalente allergico (invece della classica asma una situazione di iperreattività della mucosa, e cmq la maggior parte degli allergici hanno la mucosa bronchiale sempre leggermente iperemica così come quella rinofaringea, soprattutto per allergeni ubiquitari come gli acari), in più aggiungi che fumo da 5 anni...Malattie croniche del sangue... dipende da cosa intendi... Dal punto di vista immunologico/autoimmunitario sono stato studiato molto a fondo (forse anche troppo.


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Nyco


Registrato: Oct 27, 2002
Messaggi: 523
Inviato: 2003-10-13 22:55   
"EBV DNA POSITIVO
EBV DNA QUANTITATIVO POSITIVO 12.370 genomi virali su 100 cellule" --> Hai avuto una mononucleosi??? Da Questo esame che metti per iscritto nel tuo messaggio a me sembra di si...

Ciao Francesco, Ho letto il tuo messaggio! Io ho 23 anni e il mio esordio della CFS é stato con febbre alta 40 gradi per 15 giorni, poi per 4 anni ho avuto febbre ricorrente con durata di 7 giorni con temperature alte.. tonsilliti purulenti, con tampone orofaringeo non venivva rilevato nessun batterio importante, .. poi ho tolto le tonsille... la febbre è andata via, la stanchezza no... dunque dopo 6 anni di problemi sono andata a Chieti è mi è stata diagnosticata la Cfs e la sindrome fibromialgia. Da premettere il tutto mi è scaturito da una mononucleosi! Dunque HAI AVUTO UN'INFEZIONE DA MONONUCLEOSI???

Se si fammi sapere con precisione, informati!

BYE BYE


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FrancescoCZ


Registrato: Oct 12, 2003
Messaggi: 11
Inviato: 2003-10-13 22:59   
Nyco: Se per mononucleosi si intende la tipica mononucleosi che dura un mese con i linfonodi ingrossati non credo di averla mai avuta.

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romeo


Registrato: Nov 24, 2002
Messaggi: 1927
Inviato: 2003-10-13 23:24   
Cara Lele,puoi tradurre per Francesco.Grazie

A study was undertaken in 20 chronic fatigue syndrome (CFS) patients who reported a sudden viral-like onset and 39 age and sex-matched control subjects. Plasma saponified lipid products were assessed using capillary gas chromatography - mass spectrometry (GC-MS) to measure qualitative changes in plasma lipid profiles. Epstein Barr virus (EBV) IgM, IgG, early antigen (EBEA) and nuclear antigen (EBNA) were measured in the CFS patients.

Eighteen of the 20 sudden-CFS patients had evidence of a past EBV infection. No patients had EBV IgM, 14 (70%) had positive EBV IgG titres, 14 (70%) were EBV nuclear antigen (EBNA) positive and 5 (25%) were EBV early antigen (EBEA) positive. EBEA was associated with changes in cis-5,8,11,14-eicosatetraenoate, cholesterol, 5a-cholest-7-en-3b-ol and the 5a-cholest-7-en-3b-ol:cholesterol ratio supportive of alterations in phospholipid hydrolysis and cholesterol metabolism consistent with a cytokine response.

These cytokine associated lipid changes, as well as changes associated with EBNA and EBV IgG, were not associated with the lipid alterations differentiating CFS patients from control subjects reported previously. The lipid changes differentiating CFS patients from control subjects may be related to combinations of genetic, dietary, immunological, environmental or pathogen altered responses.



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romeo


Registrato: Nov 24, 2002
Messaggi: 1927
Inviato: 2003-10-14 00:13   
Cari Amici,anche io nel 1997,ricordo che ero al mare,ebbi un forte episodio di febbre altissima,duro'una decina di giorni,venne piu'di un dottore a visitarmi,usammo svariati antibiotici,ma niente.Dopo 10 giorni,i medici mi consigliarono il ricovero in ospedale,cosi partii con la febbre, accompagnato da un mio figlio,lasciai la mia auto in Calabria.Ma stranamente,arrivato a casa mi ripresi,la febbre mi passo',evitai il ricovero,ne parlai col mio medico ed il mio analista,ma il tutto resto'un mistero,ricordo che resto'solo uno strascico di emazie nelle urine.Nel 2003 faccio le analisi e scopro di avere avuto la mononucleosi in passato.Oggi suppongo che si tratto'di mononucleosi,e mi spiego il motivo del fallimento degli antibiotici.Pero'mi ripresi perfettamente,e solo in seguito,grazie ad altre concause,nel maggio/giugno del 2000 cado nella patologia da fatica.La mononucleosi sicuramente ha un ruolo,ma non basta da solo,almeno nel mio caso cosi'è sembrato.Un altro mistero,sono stato sempre portatore di una leucocitosi cronica,vecchia di 15 anni,senza conoscerne il motivo.Oggi un sospetto ce l'ho,inoltre sempre oggi mi hanno scoperto,dopo una panoramica ai denti,un casino di focus infettivi diffusi ed inizio di osteolisi apicale.Ecco una fonte di tossine certa.Se a tutto cio'sommate la vita stressante,la fatica che produce fatica,le amalgame e le devitalizzazioni,i psicofarmaci,lo squilibrio mandibolare,le ipoapnee e le apnee,si spiegano l'accozzaglia dei sintomi di cui soffro,sarà Cfs?,sarà pincopallino?,per me è la stessa cosa.Romeo

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Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 1529
Inviato: 2003-10-14 00:26   
Ciao Francesco ti ho scritto cosi proprio perche' ho sofferto di una forma(fin da bambina)di bronchite cronica riacutizzata e curata negli anni a suon di antibiotici e altri farmaci specifici. Attualmente sono asmatica ma molto migliorata e ho un'allergia agli acari delle polveri a 100.000 quindi altissima nonostante abbia fatto per nove inutili anni dei vaccini.
Per malattie del sangue particolari intendo prelievo del midollo osseo.
Un'abbraccio e buona notte a te e a tutti.
Dany. Ciao.


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romeo


Registrato: Nov 24, 2002
Messaggi: 1927
Inviato: 2003-10-14 00:40   
Che cosa causa questa sindrome?
La causa precisa è sconosciuta e non è probabilmente una, ma un punto di molte cause. Una causa è riflessa in uno dei nomi per CFIDS, sindrome virale dell'alberino. Una varietà di virus è stata implicata nello sviluppo di CFIDS compreso, virus di erpete ( EBV , CMV, virus su un lato ed umano 6 di erpete di erpete: HHV6), poliomelite, Coxsackie, adenovirus e retroviruses. Altre cause possono includere chimico esposizione di esposizione (cioè antiparassitari e solvente organico).+ STRESS

[ Questo messaggio è stato modificato da: romeo il 2003-10-14 00:41 ]


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