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salutemed.it Forum Index CFS Stanchezza cronica Sperare dal Ministero della Salute?
Autore Sperare dal Ministero della Salute?
stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2003-10-05 17:11   
Cari amici, vi posto, in qst domenica uggiosa e fredda, una lettera di delusione e protesta tratta dal forum di una malattia molto brutta, kiamata in vari modi, a seconda della nazione, la sigla italiana SLA: slerosi laterale amiotrofica o malattia del motoneurone, oppure all'estero: malattia di Charcot, etc etc......perk vi kiederete faccio questo? Perk ieri pomeriggio mi sono recata a Como da una persona di circa 45 anni, fino a 5 anni f era un consulente del lavoro in ottima salute, ma qst malattia lo ha inkiodato sulla sedia a rotelle..........sono andata da lui perk ha scoperto di avere delle doti particolari, cio intuisce, afferrando le mani, le eventuali patologie della persona ke ha di fronte. Non sorridete vi prego! E' stato un impatto emotivo molto bello vederlo, sereno e consapevole di una malattia degenerativa ke potrebbe portarlo alla morte e per la quale la ricerca nn f nulla e x la quale nn vi attualmente cura.
Lui ha scoperto di avere qst "dono" qnd era ricoverato a Torino in un centro di ricerca x le malattie rare, un giorno entr un sacerdote nella sua stanza e solo afferrando le sue mani la persona di cui vi st parlando cap ke era affetto da un tumore..........il sacerdote si cur e gli disse ke poteva utilizzare ,o per lo meno, per ki credente prendere, come segno divino qst sua patologia, per aiutare gli altri.
Beh! io vi dico ke era sereno, accetta solo offerte e ottiene buoni risultati in persone affette da sindromi ansioso-depressive, balbuzie in bambini, st curando di Dap molte persone e tante altre patologie ke "vede" e ke cmq indica al paziente ke pu intervenire in tempo utile prima ke possa degenerare............ecco la lettera del forum della SLA:

SLA ALS - Web FORUM
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Forum Reply

Subject: Re: Delusione e Speranza
Name: Marcella

MIo caro Gianni mi dispiace tanto ma quello che ti fa tanto arrabbiare non altro che pura, crudele e spietata realt.

Nessuno in grado di dare spazio a questa REALTA' e soprattutto tutti gli altri( forse per loro fortuna) sono FUORI e non vogliono assolutamente neanche aprire una piccola finestra per capire chi c' dentro.

Ti capisco benissimo, ma nonostante tutta la mia fiducia verso le associazioni,io credo che l'unica vera associazione sarebbe quella formata da NOI, da quelli che sono DENTRO, da quelli che sanno perch vivono questa realt, da quelli che quando si guardano negli occhi si capiscono al volo.

Per il resto hai solo ragione, non ho altre parole da aggiungere a ci che chiaramente tu hai espresso e condivido.



TANTI AUGURI DI BUONE FESTE. Marcella

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Replying to:

Quanto st per dire non animato da spirito polemico, piuttosta da una grande delusione supportata solo da tanta speranza.

Ho assistito alla maratona Telethon e con rammarico non ho sentito parlare della SLA forse che questa malattia oltre a essere terribile per chi ce l'Ha, fa paura, quindi non se ne deve parlare ? Ho inviato una e-mail di protesta all' Associazione AISLA, perch secondo il mio parere non f abbastanza per imporsi e far conoscere e quindi parlare di questa malattia. Io credo che la SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA, sia veramente come dice L'AVV. COLAPINTO la malattia che non c', proprio perch nessuno la vuole conoscere(e io glielo auguro con tutto il cuore) e quindi parlarne, far conoscere quelle che sono le giornate di un ammalato o di un suo familiare, farebbe bene a molti.

Inoltre mi f molta rabbia sentire questo governo per bocca di premo Nobel come il Dott. Dulbecco o la Dott.ssa R.L. Montalcini che taglia in modo drastico soldi per la ricerca, come dire potete morire che a non interessa niente, tanto siete dei costi MORTI, quindi Via i soldi ,e Voi Ricercatori andate pure all' Estero questo il messaggio. Scusate il mio sfogo ma sono molto DELUSO e ARRABBIATO per la mia impotenza di fronte a tanto cinismo.

Vi prego fateVi sentire anche Voi scrivete il pi possibile per protestare forse se siamo in tanti , magari qualcuno ci pu aiutare altrimenti, non ci resta che rivolgerci a DIO.

Replies:
Re: Re: Delusione e Speranza by Fabio Dec 24, 02 - 12:45 AM






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romeo


Registrato: Nov 24, 2002
Messaggi: 1927
Inviato: 2003-10-05 17:52   
Cara Stregatta,conosco queste malattie,e conosco la storia allucinante di Maria Grazia,similare a quella di cui parli Tu.Sono malattie mito-condriali del piano di sopra,noi al paragone scoppiamo di salute.Ti posto il link del sito dove potete seguire la storia di Maria Grazia,tutti i suoi sintomi,gli accertamenti,le cure,le delusioni.E'anche molto tecnico come sito,ma ci f capire,che esiste sempre il peggio del peggio,e noi siamo piccoli piccoli.Ciao Romeo
http://digilander.libero.it/mitocondri/index.htm




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Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 1529
Inviato: 2003-10-05 18:03   
Che bello!!! Cara Raffaella hai incontrato un persona 'specialissima'!!
Concordo...solo unendo le nostre sofferenze possiamo smuovere le cose attorno a noi...
Quello che descrivi alla fine e' il triste riepilogo di una societa' che continua a mettere nell'ombra le persone malate perche' scomode, senza accorgersi che cosi facendo non fa' altro che distruggere, ferire cuori gia' duramente colpiti perdendo secondo me l'opportunita' di un confronto con chi e' piu' debole e bisognoso che insegnerebbe ad una societa' 'egoista' il vero valore della persona 'umana e dell'esistenza'.
Dany.........


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2003-10-05 18:06   
esatto romeo! esiste sempre il peggio, eccome! ho visitato il sito.......maria grazia una grande donna....ke lotta contro qlcsa + grande di lei e contro ki poco o niente pu fare x lei.......

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