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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » Domande alla dott.ssa Nicoletta Carlo-Stella
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Autore Domande alla dott.ssa Nicoletta Carlo-Stella
giusy54


Registrato: Jan 25, 2003
Messaggi: 127
Località: LUCCA
Inviato: 2003-11-23 03:01   
Ciao Max
come mi disse la Dott.ssa Nicoletta
Carlo-Stella quando andai a Pavia,i tempi saranno un po' lunghi,sono tempi di ricerca.
Tra un anno verranno convocati i medici del settore,ed anche i portatori di CFS che hanno preso parte all'esperimento,e solo in quell'occasione verranno resi pubblici i risultati della ricerca.

Colgo l'occasione per salutare la Dott.ssa,
medico e persona che dimostra una grande disponibilita' nei nostri confronti,grazie ancora Nicoletta.



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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-03-19 14:27   
Amici del forum, invito coloro ke hanno avuto di recente la diagnosi di CFS a telefonare a Pavia, alla dr.ssa Nicoletta Carlo Stella x il prelievo di sangue utile alla ricerca sl DNA, RNA etc. ke nn è mai stata eseguita x qnt riguarda la ns. patologia; stamattina ho kiamato e mi sn prenotata; ho avuto modo di parlare cn la prof.ssa Cuccia, la responsabile della ricerca credo........è una persona molto in gamba ke mi ha detto anke di essere disponibile ad un incrontro se dovessimo organizzare qualcosa x il 12 maggio........mi raccomando, si tratta di un semplice prelievo........addirittura x i casi + gravi, sarebbero disposti a venire a casa........vi annuncio anke ke stanno collaborando cl reparto di Immunologia di Pisa.......cosa ke invece nn accade cn Kieti x esempio........mettetevi in lista.........i nn. di tel sono i seguenti:
Pavia laboratorio e n. fisso della Dr.ssa Carlo Stella o della Prof.ssa Cuccia : 0382 505528
cell della dr.ssa carlo stella: 338 1046963

grazie a tutti....se mai si inizia nn arriveremo da nessuna parte....un caro saluto......... raffaella


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Zac


Registrato: Apr 07, 2003
Messaggi: 912
Località: Piacenza
Inviato: 2004-03-20 00:05   
Sei davvero una STREGA !!!
Giusto oggi pensavo a che fine aveva fatto Pavia e le loro ricerche
Incredibile...
Cmq, tu che li hai sentiti, quanto tempo hanno per la ricerca ?
Hanno scoperto qlc ?
Un' altra domanda diversa ma che aggiungo, ho cercato su siti ufficiali di centri per le malattie rare e mi sono chiesto, ma siamo un numero sufficente o superiore alle cifre degli standar per entrare a far parte di questa "cerchia" ?
I parametri sono "..Le malattie rare sono patologie gravi, invalidanti e spesso prive di terapie specifiche, che presentano una bassa prevalenza, inferiore al limite stabilito dal Parlamento Europeo di 5 casi su 10.000 abitanti..."
E la loro "giornata" è :
2^ Giornata Nazionale per le Malattie Rare
Sabato 20 Marzo - Milano
http://www.aidweb.org
Ci potremmo agganciare in qlc modo a loro ?
Forse devo chiamare Aviano per info.
Ciauz
Zac


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KIO


Registrato: Oct 29, 2003
Messaggi: 1275
Località: Lugano
Inviato: 2004-03-20 10:41   
In data 25-02-2004
avevo aperto questo topic:
» CFS: malattia rara...?

eventuali commenti relativi fateli sotto l'altro topic please!

CFS: malattia rara...?
Autore KIO
Inviato: 2004-02-25 23:33
---------------------------------------
L'inizio di questo aricolo confermerebbe una mia teoria:
spesso una malattia è rara nella misura in cui non la si diagnostica...

Per carità: ci sono anche le malattie oggettivamente rare!
Mi sono sempre chiesta se per la CFS le percentuali fossero realistiche... questo articolo pare dica altro.
(posto tutto xché ci sono affermazioni che mi sembrano interessanti)

Bacio a TUTTI !

IN:
http://www.4woman.gov/editor/Jun03/jun03.htm
(Giugno 2003)

TRANSLATE:
http://translate.google.com/translate?hl=it&sl=en&u=http://www.4woman.gov/editor/Jun03/jun03.htm&prev=/search%3Fq%3DCFS%2Bchronic%2Bsymptoms%2Bneurological%2Bimmunological%26hl%3Dit%26lr%3D%26ie%3DUTF-8%26oe%3DUTF-8


Capire la Sindrome Cronica Di Affaticamento

La sindrome cronica di affaticamento (CFS) interessa sproporzionatamente le donne, ma lungamente è stata sotto-riconosciuta e sotto-diagnosticato stata. Il CFS ora è una delle malattie croniche più comuni del nostro tempo. È inoltre uno del compreso male. La ricerca di governo e riservata sta frantumando molte idee sbagliate, mostranti la sindrome cronica di affaticamento per essere un problema importante di sanità pubblica.

Groundbreaking, studio Comunità-basato su CFS dal Dott. Leonard Jason dell'università di DePaul, che è stata pubblicata negli archivi della medicina interna, ha mostrato un tasso di prevalenza di 422 di ogni 100.000 Americani. Altretanto come 800.000 genti in tutta la nazione soffra da CFS, due volte il numero precedentemente valutato dai centri per controllo di malattia e prevenzione. (gli studi epidemiologici iniziali di CFS, che sono stati basati sui rinvii del medico per la constatazione di caso, hanno sottovalutato la prevalenza della malattia.)

Scuotendo, lo studio ha rivelato che soltanto 10 per cento di quelli con la sindrome cronica di affaticamento precedentemente erano stati diagnosticati. Quindi, 90 per cento della gente con la malattia stanno lottando senza il beneficio della diagnosi o del trattamento medica.

Il CFS è stato trovato per essere più comune in donne, con 522 femmine per 100.000 contro 291 maschio per 100.000. Nel confrontare la prevalenza di CFS in donne alla prevalenza di altre malattie, il CFS emerge come una preoccupazione di salute delle donne serie. Il tasso di prevalenza per le donne con CFS è superiore a è per il AIDS (12 donne per 100.000), il cancro di seno (26 donne per 100.000) ed il cancro polmonare (33 donne per 100.000).

Il CFS non è limitato a qualsiasi corsa specifica, età o gruppo socioeconomico. Il contrario "al mito di flu del yuppie", questo studio inoltre ha mostrato la malattia per essere diffuso nelle minoranze e low-income. È la maggior parte delle minoranze comuni, particolarmente Latinos (726 casi per 100.000), con Latinos e gli Americani messicani che esibiscono gli più alti tassi che i caucasians.

Anche se non ci è l'eziologia conosciuta e nessun indicatore diagnostico conosciuto, ci è prova notevole del sistema nervoso centrale, (SNC), immune obiettivi e ben documentati, dell'endocrino, di cardiovascolari e le anomalie nervose autonome del sistema che indicano che il CFS è biologicamente, non psicologicamente, determinato.

Il modello principale della patogenesi di CFS è sradicato nelle anomalie scientificamente identificate nel cervello (sistema nervoso centrale) e nel sistema immune, sia di quale interessano che alterano la funzione dell'altra.

Una varietà di anomalie immunologiche è stata segnalata, particolarmente funzione alterata delle cellule di assassino naturali e numeri aumentati di cellule attivate di CD8+ T. Questi sono costanti con l'ipotesi che il sistema immune cronicamente è attivato in pazienti con CFS. Questa attivazione del sistema immune può causare la disfunzione del cervello via la sovrapproduzione di cytokine, che conduce ad affaticamento, a disfunzione conoscitiva, al dysregulation ormonale e ad altre caratteristiche di CFS. Le anomalie identificate imitano il modello immune di un corpo che combatte un virus, anche se nessun virus è stato identificato come la causa di CFS. L'individuazione immunologica recente più intrigante nel CFS è la scoperta di un dysregulation biochimico della via antivirale della RNAsi-L 2-Ä, una via che inoltre è conosciuta in su-per essere regolata in infezioni virali.

La sindrome cronica di affaticamento di termine è stata introdotta in 1988 dai centri affinchè il controllo di malattia descriva medicamente non spiegato, persistente o l'affaticamento di ricaduta di nuovo inizio. Il CFS è stato ridefinito in 1994 ed ora si è transformato in in una vasta categoria diagnostica e seleziona una popolazione paziente (mixed) eterogenea. È caratterizzato entro almeno sei mesi di affaticamento profondo, con alcuni dei sintomi collegati: memoria o concentrazione alterata, gola irritata, linfonodi cervicali o axillary teneri, dolore del muscolo, dolore del multi-giunto, emicranie, sonno unrefreshing, debolezza dell'alberino-exertional. I sintomi inoltre includono frequentemente il vertigo (dizziness), dispersioni visive, photophobia, il disorientamento spacial, squilibrio, nausea, paresthesias (intorpidimento e formicolare), la dispnea, labilità impressionabile (oscillazioni) di umore, tachicardia, disordini di sonno (hypersomnia o insonnia), febbre della qualità inferiore, intolleranza ad alcool, crisi.

La ricerca iniziale ha suggerito che il CFS era un disordine relativamente raro e pricipalmente lle donne influenzate di bianco del codice categoria centrale superiore. Per un certo tempo ci erano persino dispute nei cerchi medici circa se il CFS ha esistito o se fosse una malattia "reale", anche se è riconosciuto formalmente dal CDC, NIH, SSA, WHO. Era inizialmente "flu disparagingly dubbed del yuppie," dando l'impressione che ha interessato pricipalmente i overachievers whiny che non potrebbero maneggiare lo sforzo e bruciare, che appena ha sembrato garantire molta attenzione o preoccupazione.

Infatti, la sindrome cronica noma in se di affaticamento ha causato molti delle idee sbagliate e del trivialization di esso. Anche se l'affaticamento è una caratteristica prominente di molte malattie quali cancro ed altre malattie neurologiche, contagiose ed autoimmuni serie, è un sintomo, non una malattia. L'affaticamento è ancora troppo vago ed impreciso un'etichetta poiché è un'esperienza ragionevolmente universale. È difficile da trasportare la severità di una malattia di cui il nome denota il tiredness. I gruppi pazienti hanno usato la sindrome immune di disfunzione di affaticamento cronico nome (CFIDS) per differenziarli "da affaticamento cronico."

Ancora, l'associazione prominente di affaticamento con la malattia psichiatrica, particolarmente depressione, ha causato molti presupposti ed attribuzioni errati. I pazienti con CFS possono avvertire la labilità impressionabile e l'afflizione psicologica. Tuttavia, i tassi di prevalenza della depressione clinicamente significativa in pazienti con CFS non sono molto differenti da quelli segnalati in altre popolazioni medicamente malate.

I pazienti lungamente sono stati informati che il nome è non soltanto completamente ingannevole ed inadeguato, ma inoltre trasporta uno stigma negativo con i professionisti medici ed il grande pubblico, che ha interessato negativamente il governo che costituisce un fondo per ed ostacola l'accesso dei pazienti a cura medica ed a servizi sociali. Uno studio di attribuzione fatto dal Dott. Jason ha convalidato i reclami lungamente tenuti dei pazienti circa l'effetto negativo del nome, che ha trovato che il nome in se influenza non soltanto gli atteggiamenti e le reazioni della gente alla malattia ma anche il tipo e la qualità di medico si preoccupano una persona è offerto.

Encefalomielite di Myalgic (M.e.) è una diagnosi più specifica e più adatta che la sindrome cronica di affaticamento, poichè descrive uno stato specifico con il muscolo ed i sintomi neurologici, non soltanto il sintomo ubiquista di affaticamento. Più specificamente, l'affaticamento in M.e. è sforzo riguardante (contro "ha stancato tutto il tempo"), con un tempo significativamente prolungato di recupero e tutti i sintomi possono essere esacerbati dai livelli dello sforzo fisico, conoscitivo, sensitivo o impressionabile che sarebbero stati di nessuna conseguenza prima dell'inizio di malattia. Attualmente entrambi i names/descriptions possono essere usati, o a volte possono essere usati scambievolmente, che ha condotto a moltissima confusione. Il CFS generale è usato più frequentemente negli STATI UNITI, mentre M.e. ancora è preferito da la maggior parte di Europa, del Canada e dell'Australia.

M.e. è una malattia sistematica con molte caratteristiche sistematiche, ma caratterizzato soprattutto da disfunzione del sistema nervoso centrale, di cui l'affaticamento, i disordini di sonno, la disfunzione autonoma, la disfunzione conoscitiva, il dysfynction dell'endocrino, la disfunzione propriocettiva, la disfunzione sensitiva ecc. sono fra il molti e le manifestazioni varie. Inoltre è caratterizzato da che cosa può essere una profonde variazione e fluttuazione dei sintomi, sia nel caso che nell'intensità.

M.e. è un'entità clinica distintiva in primo luogo segnalata in pazienti dopo che scoppi nel Regno Unito negli anni 50 ed è stato caratterizzato da affaticamento persistente, da dolore del muscolo (mialgia), dai sintomi indicativi di disfunzione dello SNC e dal deterioramento significativo dei sintomi dopo sforzo fisico. Originalmente si è riferito a come neuromyesthenia epidemico negli STATI UNITI, basati sugli scoppi che cominciano nei 1930's che inizialmente si sono pensati per essere una forma 'di poliomelite atipica.'

M.e. è stato classificato formalmente per l'Organizzazione Mondiale della Sanità come disordine neurologico nella classificazione internazionale delle malattie (ICD) dal 1969 e del remains classificato nel ICD corrente come disordine neurologico (ICD 10. G.93.3 "malattie del sistema nervoso - altri disordini del cervello").

la sindrome Alberino-virale di affaticamento inoltre è stata usata per descrivere una sindrome simile dove i pazienti potrebbero seguire chiaramente l'inizio della loro malattia di nuovo ad un'infezione virale. Tuttavia, M.e. inoltre è stato conosciuto per seguire altre malattie contagiose (quali mononucleosi e la malattia di Lyme), le malattie neurologiche alberino-infettive (quale la sindrome di Guillain-Barré), le immunizzazioni o l'esposizione alle neurotossine (per esempio, avvelenamento dei pesci di ciguatera).

Ci è uno spettro completo della severità di malattia, con alcuni pazienti che sono influenzati leggermente mentre altri sono in sedie a rotelle o completamente bedridden. Il risultato clinico di CFS prende solitamente uno dei tre corsi: recovery/improvement, corso di relapsing/remitting e deterioramento progressivo permanente o di incapacità dei sintomi. Gli studi hanno indicato che il recupero è raro, con soltanto 4% dei pazienti che recuperano e 39% che mostra un certo miglioramento di sintomo dopo quattro anni.

La qualità di vita può essere specialmente ed interrotto unicamente nel CFS ed in pazienti hanno collegato le perdite profonde e multiple, compreso perdita dei lavori, il reddito, i rapporti, le carriere, sicurezza finanziaria. L'attività è ridotta alle esigenze di base di sopravvivenza di alcuni pazienti. I ricercatori australiani hanno trovato che i pazienti con CFS hanno avuti più disfunzione che quelli con la sclerosi a placche e che il grado di danno è più estremo di nella malattia renale della estremità-fase e nella malattia di cuore e che soltanto nei pazienti alla fine malati del colpo e del cancro era il profilo di effetto di malattia (SIP) più grande di nel CFS.

Il CFS interessa solitamente la gente nella perfezione della loro vita e, conseguentemente, ha un effetto significativo sul rendimento della nazione. Gli studi sull'aggravio della malattia e sulle spese alla società hanno indicato un vacillamento dell'effetto sociale ed economico, basato su costo del trattamento, su perdita dei guadagni e del reddito di imposta e sul costo dei benefici della condizione e federali.

Il CFS è uno stato serio ed inabilitante di salute che provoca frequentemente la profonda interruzione di lavoro, di vita di famiglia e di attività sociali; quindi, la malattia trasporta le implicazioni importanti relative a sanità pubblica ed alla politica. La nuovi ricerca e sviluppi continuano a sottolineare quanto importante è che la Comunità medica, i policymakers ed il pubblico sono più meglio istruiti circa questa malattia.

Jill McLaughlin
Executive Director
National CFIDS Foundation, Inc.
Needham, MA 02492



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stregatta


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Località: Bergamo
Inviato: 2004-03-20 13:39   
Grazie KIO, cm sempre efficientissima!!
anke se lo salvo perkè nn riesco a leggerlo tutto d'un fiato

x zac, kiama pavia e kiedi tutto quello ke vuoi sapere, sn gentilissimi e prenotati.....ti kiameranno loro...bacio a tutti

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dott. nicki


Registrato: Mar 25, 2004
Messaggi: 7
Inviato: 2004-03-31 15:27   
Mentre ero a Pisa ho visto che avete parlato con la prof.ssa Cuccia. Volevo aggiornarvi che le analisi sui geni stanno procedendo. Abbiamo studiato una "zona" del TNF che ha dato risultati positivi (da confermare con altro sangue- sia da Pisa dove ho avuto un laboratorio di appoggio per poter prelevare; sia con un altra tornata a Pavia probabilemnte verso il 19-30 Maggio ma avviserò). Adesso sto studiando un altra zona del TNF; intanto la primaria dove avete fatto il prelievo si è interessata al problema e questo mese (i risultati sono di Venerdì ma sono ancora da completare) abbiamo anche studiato alcuni geni delle citochine. Anche questi hanno dato a prima impressione un risultato significativo. Adesso dobbiamo finire le prove sulle citochine (mese di Aprile) e fare analizzare il tutto statisticamente da una nostra specialista (la statistica genetica è un po' particolare) per confermare (speriamo!) i risultati che stiamo vedendo. Proseguiremo nel frattempo con lo studio degli altri geni a cui avevo acennato a chi era venuto a fare il prelievo. Un saluto a tutti
dott. Nicoletta Carlo-Stella


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Nyco


Registrato: Oct 27, 2002
Messaggi: 523
Inviato: 2004-03-31 23:34   
Grazie Dott.ssa Nicoletta!! E' un gran piacere risentirla è bello sentirsi informati .. ancora grazie e buon lavoro!

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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-03-31 23:42   
Grazie Dr.ssa, io ho parlato cn la prof.ssa Cuccia e mi sn prenotata x il prelievo di maggio...........un caro saluto

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AURORA


Registrato: Aug 24, 2003
Messaggi: 272
Località: MODENA
Inviato: 2004-04-01 17:40   
Grazie Dottoressa
mi sembrano gran belle notizie !!!!!
Ma cos'è il TNF ?
Così, solo per parlare un po' coi nostri medici di base.Noi siamo i loro informatori sulla cfs.

Buon lavoro e tanti saluti cordiali
Aurora


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dott. nicki


Registrato: Mar 25, 2004
Messaggi: 7
Inviato: 2004-04-02 09:59   
Il TNF è anche detto Tumor Necrosis Factor, è una proteina, in particolare una citochina cioè una di quelle proteine secrete dai globuli bianchi quando c'è l'infiammazione; anzi nelle malattie reumatologiche alle quali la CFS assomiglia per alcuni aspetti è uno dei "direttori d'orchestra" dell'infiammazione. Aver trovato delle modificazioni del gene potrebbe essere utile a capire una risposta "eccessiva" del sistema immune a un agente nocivo esterno, o forse una primitiva disregolazione del sistema immune stesso. Spero essere stata esauriente!
Un saluto a tutti.
dott.ssa Nicoletta Carlo-Stella


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-04-02 11:36   
Grazie Dr.ssa, è stata kiarissima davvero e pare molto interessante la scoperta di qst fattore...........buon lavoro......Raffaella

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mario


Registrato: Oct 23, 2003
Messaggi: 639
Inviato: 2004-04-02 11:40   


[ Questo messaggio è stato modificato da: mario il 2004-12-15 18:42 ]


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dott. nicki


Registrato: Mar 25, 2004
Messaggi: 7
Inviato: 2004-04-05 15:07   
Non sappiamo ancora se sia il gene o la proteina trascritta del gene perchè al momento stiamo guardando il DNA cioè i geni. Quando guarderemo l'RNA, più avanti, sapremo dire se la proteina è alterata o è normale e ce n'è troppa o troppo poca. Al momento propendiamo per la seconda ipotesi. No, purtroppo non c'è letteratura a riguardo-se trovo qualcosa ve lo faccio sapere. Appena pubblichiamo, vi darò le referenze per reperire l'articolo...
Un saluto,
dott Nicoletta Carlo-Stella


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mario


Registrato: Oct 23, 2003
Messaggi: 639
Inviato: 2004-04-06 18:04   




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Nyco


Registrato: Oct 27, 2002
Messaggi: 523
Inviato: 2004-07-12 12:37   
Scusi dottoressa per l'impazienza
Volevo sapere come procedono gli studi e se ci sono novità.
Grazie


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