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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » Sono nuovo- dalla Puglia
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Autore Sono nuovo- dalla Puglia
antonellacfs


Registrato: May 30, 2003
Messaggi: 59
Località: FORLI'
Inviato: 2003-09-26 09:08   
Ciao Roby,
benvenuto nel club!
Antonella


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roby72


Registrato: Sep 25, 2003
Messaggi: 348
Inviato: 2003-09-26 10:48   
Mamma mia come siete accoglienti!!! E dire che sino a qualche giorno fa mi sentivo così solo. Mi spiego meglio. Grazie alle terapie antibiotiche e a quella di supporto ed ai vari tentativi che faccio quando il portafoglio me lo permette negli ultimi 5 anni sono migliorato molto e sto meglio ( tenete presente che per circa tre anni sono stato costretto a rimanere in casa e per di più a letto; uscivo solo per necessità per poter andare dai dottori e poi purtroppo stavo peggio per i successivi 4 –5 giorni). Oggi sono diventato allergico ai dottori, nel senso che loro ignorano questa malattia e quindi o danno i numeri affibbiandoti malattie assurde (qui potrei scrivere un libro su tutte le malattie che mi hanno diagnosticato e su tutte le peripezie che mi hanno provocato) con la presunzione di volerti anche curare per quelle malattie rimanendo poi incazzati quando non vedono i risultati sperati delle loro cure. E li iniziano a dirti 'non hai ancora accettato la malattia'. Oppure ti lasciano solo a te stesso ed ai tuoi tentativi dicendoti chiaramente di non volerti seguire. Quindi sei lasciato a te stesso e devi far da solo. Da quando faccio da solo sono sempre migliorato. Certo mi documento studio e forse su certe cose anche meglio di loro. Ad esempio a me in ospedale per un certo periodo mi hanno trattato con il bactrim per settimane ed avevano la presunzione di associare tutti i giorni l’acido acetilsalicilico (la comune aspirina) senza tener conto che le due molecole associate non vanno d’accordo e possono anzi quasi sempre lo fanno provocare reazioni allergiche severe. L’altro esempio è che prescrivono sulfamidici senza la corretta assunzione di acido folico che andrebbe sempre dato per chi fa terapie protratte di antibiotici e/o di sulfamidici e questo specie nelle donne. Forse qualcuno dovrebbe spiegargli che i sulfamidici interferiscono con l’assimilazione di acido folico. Oppure quando mi hanno trattato e curato per il Crohn ho assunto per sei mesi del prednisone (un cortisone molto forte dietro solo al betametasone), quel genio del super professore ignorante che mi curava per un crohn inesistente non mi aveva prescritto anche dosi adeguate di magnesio e potassio; ho dovuto studiare e capire da solo che il cortisone tra tutti i danni che fa aumenta in modo considerevole l’escrezione di questi due sali fino a compromettere le riserve dell’organismo. Quindi da quando faccio da solo sono un po’ rinato e continuo a migliorare lentamente, ma soprattutto non mi danneggio come mi hanno danneggiato per anni i bravi medici.(se vi racconto della ciclosporina poi vi mettete o a piangere o a ridere, roba da denunciare e mandare in galera il super professore di Bari se l’avessi presa oggi non sarei qui a raccontarvelo gia il cortisone è stato un grande sbaglio ma purtroppo dovevo ancora mettermi a studiare e capire). A settembre sono rientrato dal Veneto per un lavoro di quattro mesi come sistemista informatico. Quindi la mancanza del lavoro e il ritorno a casa mi hanno fatto ricordare di quanto effettivamente un malato CFS è poi realmente solo. Perché gli altri non possono capire o chissa non vogliono capire. Noi abbiamo i nostri ritmi che a volte non capiamo neanche noi stessi. Purtroppo può comprendere solamente chi ha lo stesso problema. Ecco perché cerco persone che sanno cosa significa avere la CFS. Poi la malattia come sicuramente è successo ad altri mi ha preso nel fiore degli anni (19 anni) proprio quando una persona costruisce il suo avvenire ed inizia a tessere tutti i rapporti sociali che sono la base della sua vita futura nella società. Mi trovo sempre un po’ spiazzato rispetto agli altri, ma questo è logico e comprensibile.
Ringrazio tutti voi che mi avete accolto così cordialmente. Ho bisogno di amici ed amiche, sono molto socievole ed anch'io come tanti di voi devo contrastare questa depressione secondaria che ogni tanto si fa sentire più del necessario, ma non prendo farmaci, anche li hanno voluto curarmi per tre mesi col prozac, poi come al solito si sono incazzati che non vedevano i loro risultati sperati e mi hanno detto fa come vuoi ed io ho fatto che non prendo niente per la depressione tanto non è la causa principale solo che vai a spiegarglielo a questi ignorantoni. e' ridicolo si convincono che hai una malattia, ti curano per quella malattia, poi non vedono risultati e si arrabbiano dicendoti che non accetti la malattia oppure se ne lavano le mani. Però ignorano l'esistenza della CFS o ci ridono sopra. L'ulcera fino a qualche anno fa era dovuta allo stress all'ansia ed altre cavolate. Ce ne voluta per spiegare al mondo dei dottori che era un batterio (camphilobacter pilori, oggi Elicobacter Pilori) a provocarla ed in tanto si toglievano parti di stomaco a milioni di persone.

Chi vuole scrivermi il mio indirizzo è:
tis.robgian@libero.it


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mira


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 224
Località: Milano
Inviato: 2003-09-26 12:42   


[ Questo messaggio è stato modificato da: mira il 2004-12-29 10:09 ]


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kikka


Registrato: Oct 17, 2002
Messaggi: 389
Località: roma
Inviato: 2003-09-26 13:21   
carissimo ciao ,
ho letto con interesse la tua storia...
e comprendo e convivo con molti dei tuoi stati d'animo ,vedo che anche tu ne hai passate di tutti i colori.
MI dispiace davvero,perche' so cosa vuole dire,ti capisco .
Inoltre descrivi perfettamente anche molti dei sintomi fisici che questa orrenda e misteriosa sindrome comporta,il fatto che qualcosa nel corpo sembra consumarsi.
Comunque,lascio andare la tristezza, che del resto inevitabilemente viene al ricordare lo stato delle nostre terribili esperienze,ma se prendo quella piega poi non si finisce piu',allora preferisco concentrarmi sul resto.
Quindi....
MI ha colpito il tuo discorso sugli antibiotici.
Infatti una cosa mi girava in testa da alcuni mesi,il fatto che avendo preso proprio degli antibiotici,per via di una brutta infezione ai denti,mi sentissi meglio;ma non ci davo molto peso ,pensando che fosse una coincidenza,niente di piu'!ed invece non sembra cosi'.Mi ha spiazzato.
Quindi sembra vero anche questo discorso qui.

Poi ,se ti va,vorrei tu mi rispondessi ad alcune domande.
Dunque,premessa,anche io come te odio i medici,e mi sento totalmente alienata e abbandonata ,in e da,questa situazione cosi' paradossale!Rimane il fatto che, benche' sembri sempre piu' vera la massima:''medicae cura te ipsum'',io ho diritto e voglio una assistenza adeguata,se non fosse per una questione legale,almeno per un discorso morale....insomma da sola io non cela faccio!e credo sia legittimo.
Comunque ,tutto questo per chiederti un chiarimento ,ovvero se tu sei seguito attualmente da qualcuno, o ti sei fatto seguire in passato,e se sei andato da almeno uno dei medici che ,prorpio in questo sito, si dichiarano esperti della malattia.E se si' vorrei ,se ti va,mi dessi la tua esperienza.
infine ,volevo sapere in merito alle vaccinazioni antinfluenzali,visto le condizioni di debolezza generale,se qualcuno ti consiglia o ti sconsiglia di farle.Vorrei sapere se questo potrebbe essere una precauzione da considerare!

spero di non aver formulato domande confuse,ma questo passaggio di stagione mi debilita quanto mai!
un abbraccio
e attendo una tua risposta!
ciao!




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roby72


Registrato: Sep 25, 2003
Messaggi: 348
Inviato: 2003-09-26 13:26   
Perchè sarei dovuto andare in un forum diverso. Ti assicuro che io ho veramente la CFS. Ma quella vera però. Purtroppo magari fosse come dici tu allora le malattie sarebbero una nostra creazione, un nostro stato d'animo. Ripeto la CFS quella vera non è malattia psichica, chi ti ha convinto di questo è un ignorante in merito o se la diagnosi reale di una persona è di tipo psichico, semplicemente non ha la CFS. Semplice tanto semplice da non essere chiaro per qualcuno specie per i medici che non la conoscono realmente questa malattia. Ci sono gli studi condotti da autorevoli universita e centri di ricerca americani, inglesi ed australiani e da medici e professori che veramente la studiano senza pregiudizi e preconcetti che hanno stabilito che la CFS non è una malattia di tipo psichico. Altro che quei professorini di Chieti, Aviano e Milano.
Come trovo i nomi teli scrivo adesso non li ricordo. Non posso ricordarmi tutto del resto i disturbi sulla memoria sono parte della CFS (ed anche della depressione). Fare dignosi in medicina è molto difficile, specie quando devono basarsi su sintomi e non hanno dati obiettivi di laboratorio o meglio i dati comuni non riescono a discriminare. Fare diagnosi differenziali è ancora molto più complesso senza dati oggettivi di laboratorio.
Ciao e non prendertela, la CFS esiste veramente e non è nevrastenia credimi.


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mira


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 224
Località: Milano
Inviato: 2003-09-26 13:37   
Caro Robi,
dicevo che se ci fossimo trovati su un altro forum voleva dire che non avevamo questa maledetta sindrome. Era una cosa carina. Era meglio conoscersi da altre parti... tutto qui.
Non ho mai detto che la CFS non sia una malattia o che abbia origini psichiche, ma evidentemente non è stato capito.
Mi spiace, cercavo solo di trasmettere quello che pensavo sulle soluzioni e non cercavo un eziopatologia.
Non sono un medico.

mira


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kikka


Registrato: Oct 17, 2002
Messaggi: 389
Località: roma
Inviato: 2003-09-26 13:48   
ciao roby
anche io sono rimasta spiazzata dalla risposta,pensavo ti riferissi a me,quindi non capivo propio!
comunque e' facile fraintendersi in internet...aspetto tue notizie,un saluto!


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mira


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 224
Località: Milano
Inviato: 2003-09-26 14:04   
Ciao Roby,
mi sono dimenticata di dirti che i commenti che ho fatto sui questionari erano per cercare di capire insieme quali fattori entrano in gioco. Quel questionario l'ho redatto io leggendo tutti i post sui sintomi e altro del forum, prendendo in considerazione quello che mi dicevano le persone nelle mail, poi li ho stampati, ho CANCELLATO gli indirizzi e-mail e i nominativi dei medici che alcuni hanno scritto, ho fatto le fotocopie e le ho mandate via fax a tutti i medici che conosco, e ne conosco molti dopo mille corsi fatti sulla medicina alternativa, li ho distribuiti ai corsi di aggiornamento che faccio di naturopatia, alla asl della mia zona con una lettera e una documentazione all'attenzione dei medici che si occupano di invalidità, e ora andrò a roma da Valesini e ne porterò una copia anche a loro, perchè molti sintomi non sono presi in considerazione perchè nessuno di noi li elenca.
Avevo già redatto, un questionario psicologico, me lo aveva chiesto NAsdy, il medico che bazzica il forum, ero distrutta in quyei giorni, mi è costato l'ira di dio, ma l'ho fatto più in fretta che potevo perchè poteva essere utile alla sua ricerca.
Se non credessi alla malattia non credo che lo avrei fatto.
Il fatto è che oltre a parlare qui dentro dei sintomi bisogna spostarsi all'esterno come tanti fanno per far capire.
Credo che ognuno di noi sia un universo completo, diverso, e che vada trattato per quello che è, per la sua unicità. Se solo la mia riflessione o il consiglio sull'olio potesse fare stare un po' meglio solo uno di voi, anche solo una piccola percentuale, credimi, sarei felicissima.
mira


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barbara


Registrato: Jul 23, 2003
Messaggi: 103
Inviato: 2003-09-26 14:11   
mira,
anche se l'argomento del quale state parlando ha un'altra origine, poichè hai ricordato una serie di compiti che hai svolto ultimamente, vorrei cogliere l'occasione per esprimerti tutta la mia stima. Affronti sempre tutto quello che riguarda il forum e la malattia con estrema dedizione, serietà, competenza e, al tempo stesso, umiltà.
Un saluto, con affetto.
Barbara


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Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 1529
Inviato: 2003-09-26 15:25   
Ciao ricambio velocemente i complimenti che Barbara ha fatto a 'Mira'...
Sono giorni duri questi per 'me' e appena me la 'sento posto' qualcosa in merito!!!
Concludo dicendo che ogni persona trova la sua 'strada' e sa' perfettamente in fondo cosa e' meglio per se stessa e conosce la propria storia personale(quello che attraverso un pc non e' possibile esporre...perche' siamo unici ed infiniti)!!!
Ognuno 'consiglia' quel che crede possa aiutare gli altri senza pretesa alcuna e con umilta'...e' uno scambio che ci facciamo(non di figurine!!)per 'sostenerci e aiutarci' e comprendere 'insieme' quello che ci succede con queste sindromi.
Ognuno ne trarra' cio' che 'crede'.
Un abraccio Daniela.
p.s.un caro saluto a 'Carla'


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roby72


Registrato: Sep 25, 2003
Messaggi: 348
Inviato: 2003-09-26 17:32   
Intanto volevo salutare ed abbracciare mira, forse ho polemizzato un po’. Poi un saluto ad antonellacfs, barbara, Daniela, aurora, mara57, carlo, max, kikka e a tutti gli altri che mi hanno dato il benvenuto. Kikka adesso vengo alle tue domande. Purtroppo sono stato visitato da decine di dottori e professori e quando sono venuto a conoscenza degli studi e risultati del Dr. Nicolson, ho cercato di trovare (direi quasi supplicando) un medico che mi seguisse nella terapia che del resto e’ dettagliata nei minimi particolari nel sito immed.org. Nessuno a voluto seguirmi compreso il prof. di Aviano (non fatemi fare nomi, tanto voi capite lo stesso) perché per primo non mi stavano neanche a sentirmi e secondo ogni medico sale su un piedistallo e decide di non considerare tutto quello che lui stesso non ha considerato fino a un attimo prima. Il che significa che si convincono che quello che stanno facendo loro è l'unica cosa più giusta ed ignorano tutto il lavoro degli altri. Quindi chi usa il transfer factor dara’ e crederà solo nel transfer factor ignorando tutto il resto come è stato nel caso del Dr. Pizza di Bologna, persona speciale e squisita sia umanamente che professionalmente ma che mi disse anche io non ti seguo però ti comprendo e so che tu tenterai da solo ma posso darti solo il transfer factor. Da quanto ne so qualcuno è anche guarito col transfer factor, ma non è stato il mio caso. Chi in Belgio stava sperimentando a pagamento quella specie di farmaco che si chiama Ampligen capiva e dava solo quello ignorando tutto il resto. Del resto anche Nicolson sembra ignori gli Australiani (che hanno messo in evidenza gli stafilococchi coagulasi negativi) ed ignora i casi animali da micrococchi (appartengono alla stessa specie di batteri degli stafilococchi) guariti con derivati arsenicati. Sembra quasi che ognuno di questi medici badi solo a curarsi e crescersi il proprio orticello. Comunque nel caso di Nicolson almeno l’orientamento è lo stesso: cioè un microrganismo intracellulare (batteri intracellulari) e quindi l’arma è più o meno la stessa (antibiotici).
Quindi sono stato costretto a fare da solo e da quanto ho potuto vedere confrontandomi con altri miei amici ho fatto meglio di chi si era affidato a medici stranieri che non avevano letto e compreso bene quanto Nicolson riportava sul come fare questa cura tanto da avere serie conseguenze perché purtroppo non sapevano usare gli antibiotici per lunghi periodi. Io stesso sono al terzo tentativo, perché non è facile fare da soli e riuscire a contrastare il periodo della reazione di Herxheimer (significa che la terapia funziona, è la stessa reazione che si ha nel trattamento con antibiotici della boregliosi solo che ti ritornano tutti i sintomi amplificati per 10) e gli effetti avversi della lunga terapia. Sui vaccini antinfluenzali posso solo dirti che io non li faccio da quando mi sono ammalato e che anzi alcuni medici immunologi hanno imputato l’insorgere della mia malattia al vaccino dell’epatite b che feci qualche mese dopo la mia varicella, ho letto di alcuni casi di malattie autoimmuni tipo artrite reumatoide scatenati dopo vacinno di epatite b, ma non so fino a che punto e vero. Per l’influenza mi proteggo con l’echinacea angustifoglia che se non altro non mi fa venire la febbre alta. Sul fatto che una terapia antibiotica di pochi giorni, generalmente per infezioni dentarie prescrivono 5-10 o 15 gg, possa averti giovato non lo escludo anche se è troppo limitato il periodo e pensa in alcuni casi un solo antibiotico non basta e se ne associano due o tre di famiglie diverse, tipo chinoloni e macrolidi. Comunque quasi tutti quelli che migliorano con la terapia di Nicolson sperimentano settimane di peggioramento (la reazione di Herxheimer appunto) dovuto al rilascio da parte dei batteri uccisi di milioni di tossine in circolo e nei tessuti e poiche’ i macrofagi non riescono a fagocitare allo stesso ritmo con cui si riversano le tossine si attivano a cascata tutti i fattori del complemento (sarebbero delle componeti del sistema immunitario) e quindi si sta più male per settimane intere, anzi malissimo per tale motivo Nicolson dice di resistere quando si ha questa reazione perchè vuol dire che sta funzionando.


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carlo


Registrato: Sep 09, 2002
Messaggi: 177
Località: Verona
Inviato: 2003-09-26 17:57   
Evvai Roby,
hai letto l'argomento Mycoplasma - Micoplasma che avevo aperto una decina di giorni fa? Si trova a metà della pagina circa.
Io penso che almeno una tipologia di CFS o FM, per me ne esiste più di una di cause, dipenda da questo.

Ho letto 3-4 lettere dottor Nicolson. Le persone sembrano molto migliorate (e già va bene) ma non guarite anche con 14 mesi di cure. Ti risultano guarigioni COMPLETE con questo metodo, come quelle dei cani.
Come si può resistere ad un simile trattamento.

Sai qualcosa sull'uso dell'argento colloidale omeopatico in alternativa agli antibiotici?

Complimemti
ciao Carlo

[ Questo messaggio è stato modificato da: carlo il 2003-09-26 17:59 ]


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roby72


Registrato: Sep 25, 2003
Messaggi: 348
Inviato: 2003-09-26 19:17   
Ciao Carlo, grazie per i complimenti.
Si ho letto la roba sui micoplasmi, io ci mettere anche le clamidie ed altri batteri intracellulari sono tutti implicati in malattie autoimmunitarie e nella FM e CFS.
Fa attenzione all'argento colloidale perchè un mio amico è rimasto intossicato (e' sempre un metallo) non so se con la forma omeopatica ma lui comunque è rimasto intossicato. Sai come lo hanno di sintossicato ? Con l'acetil cisteina.
Ma chi cavolo è sta dottoressa che da sti consigli pericolosi e poi avete paura dei più innoqui e sicuri antibiotici di quarta generazione e vi prendereste un metallo come se fosse acqua. State attenti. Chi ha preso metalli pesanti o metalli dovrebbe disintossicarsi con dosi massicce di acetil cisteina e silimarina (legalon)che proteggono il fegato i reni e tutti i tessuti dell'organismo in quanto stimolano la cellula a produrre il più potente antiossidante che esiste (il glutatione) + vitamina c il complesso b incluso la colina e l'inositolo ed aminoacidi liberi di sicura provenienza . L'acetil cisteina si usa come antidoto nelle intossicazioni da paracetamolo che altrimenti distruggerebbero il fegato in poche ore annulla gli effetti dell'alcol sul fegato non solo rientra tra i protettori cellulari che diminuisco la rottura del DNA in caso di radiazioni ionizzanti (questo lo sapevano gia 40 anni fa) e poi il glutatione è anche un antivirale naturale.
Recenti ricerche hanno dimostrato che la acetilcisteina limita il danno nervoso nelle malattie degenerative come la sclerosi e la SLA.


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epionex2


Registrato: Aug 03, 2003
Messaggi: 169
Inviato: 2003-09-26 22:28   
ciao Roby sono Epione hai mai sentito parlare del dr. Martin del CCID (www.ccid.org)della California ;sostiene la teoria che a causare la CFS sono dei virus che eludono le difese del nostro corpo e tra l'altro hanno assunto nel proprio genoma geni di batteri (VITERIA).
La sua terapia è basata su antivirali vitamine ecc.,ho fatto un intervento (Quello che conosco sulla CFS) dove ho copiato due pubblicazioni di questo medico,ho scaricato altre cose oltre a quelle prima che il sito chiudesse ,adesso è rimasta solo l'home page ciao Epione


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max


Registrato: Apr 26, 2003
Messaggi: 1902
Inviato: 2003-09-26 22:45   
Le vaccinazioni vanno evitate:con la Cfs il sistema immunitario già lavora troppo.

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