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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » Sono nuovo- dalla Puglia
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Autore Sono nuovo- dalla Puglia
roby72


Registrato: Sep 25, 2003
Messaggi: 348
Inviato: 2003-09-25 13:15   
Ciao, sono Roberto ho 30 anni ho la CFS dal 1992 dopo una forte varicella. Purtroppo per i primi 4 anni è stata terribile e mi ha letteralmente annientato costringendomi a letto. Ho provato quasi di tutto.
Oggi sto molto meglio e devo dire che con la terapia di supporto che mi sono ritagliato su misura riesco anche a lavorare (il problema e' che non riesco a trovare facilmente lavoro visto il vuoto che c'è' stato nella mia vita).
Prendo 1200 Mg di acetilcisteina, 40 gocce di echinacea angustifoglia della Boiron ed aminoacidi liberi per reintegrare i danni e le perdite provocate dall'eventuale microorganismo che ne è causa.
Ho tentanto la terapia antibiotica del Dr. Nicolson (sono riuscito ad andare avanti solo per 2 mesi) e sotto antibiotici le mie condizioni migliorano di molto.
Sono al terzo tentativo.
Se prendete gli antibiotici non scordatevi di prendere quantitativi enormi (2-4 bustine) al giorno di fermenti lattici YOVIS per contrastare gli effetti sulla distruzione della flora intestinale e non dimenticate di prendere l'acetilcisteina ed il legalon per proteggere reni e fegato dai danni di terapie antibiotiche prolungate in più come consiglia Nicolson vitamine del gruppo B, folina ed aminoacidi liberi (almeno gli otto essenziali che l'organismo non può produrre da se)+ i sostenitori del sistema immunitario come immunepro od echinacea.
Se vi va andate a www.immed.org. IO ho letto tutto ciò che c'e' a rigurado di CFS, sindrome della guerra del golfo ed altre malattie autoimmunitarie connesse con la CFS.

P.s. Possibile che i pugliesi non si ammalano di CFS? Ne conosco solo due.


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Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 1529
Inviato: 2003-09-25 13:32   
Benvenuto Roby !
Ciao...Dany.


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piero dal ticino


Registrato: Jun 14, 2003
Messaggi: 249
Località: lugano
Inviato: 2003-09-25 15:54   
Bene arrivato, Roby,
grazie per le informazioni; certo che 11 anni di CFS, alla tua età, non sono veramente pochi. Per quanto riguarda le tue esperienze di cura credo proprio che ci sarà qualcun altro che le commenterà; io non ne sono in grado.
Un caro saluto (anche alla Puglia) Piero


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roby72


Registrato: Sep 25, 2003
Messaggi: 348
Inviato: 2003-09-25 17:14   
Ciao Dany e Piero per aver risposto. Mi dispiace ho appena scoperto che il link al sito è fuori uso temporaneamente.
Però chi non lo conosce se fra qualche giorno va a darci una occhiata non è niente male e potrebbe aiutarvi a capire molto di questa malattia e del perchè in molti casi viene scambiata per altre malattie e sopratutto per malattie autoimmunitarie, come nel mio caso e di altre persone che ho conosciuto.
Poi ci sono gli studi australiani che hanno messo in evidenza con gascromatografia ed indagini microbiologiche nel sangue, nelle urine e nei tessuti specie il connettivo la presenza in alcuni pazienti di CFS di stafilococchi coagulasi negativi (difficilissimi da debellare con gli antibiotici) che danneggiano i tessuti sciogliendoli in aminoacidi che poi il corpo scarta tramite le urine ecco il perchè di questi continui dolori e la sensazione che qualcosa nel tuo corpo si stia sfaldando (io l'ho avuta per 2 anni di seguito). Io non potevo neanche toccarmi o stare disteso nel letto era una continua senzazione di malessere fisico interno nei miei muscoli e nelle articolazioni.


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max


Registrato: Apr 26, 2003
Messaggi: 1902
Inviato: 2003-09-25 20:59   
Ciao Roby,benvenuto.Ho visto che hai nominato lo Stafilococco:ho avuto problemi anche io per lo Stafilococco.

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mara57


Registrato: Feb 19, 2003
Messaggi: 55
Località: Modena
Inviato: 2003-09-25 21:04   
Ciao benvenuto
cerca bene scoprirai quanti ce ne sono di malati di CFS che magari non sanno di averla o non hanno il coraggio di dirlo


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romeo


Registrato: Nov 24, 2002
Messaggi: 1927
Inviato: 2003-09-25 21:41   
Roby72,un saluto anche da me,benvenuto.Romeo

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roby72


Registrato: Sep 25, 2003
Messaggi: 348
Inviato: 2003-09-25 21:48   
Questo è il link delle lettere delle persone guarite con la terapia del Dr. Nicolson.
Leggete voi stessi è strabiliante. Poi leggete gli studi ed il motivo dell'uso degli antibiotici nella vera CFS.
Quelle che rispondono bene a trattamenti neurologici e psichiatrici non sono vere forme di CFS. Questo ormai è assodato.
La cfs non è depressione o malattia psichica o psicosomatica. Al massimo si instaura una depressione reativva secondaria tipica di tutte le malattie croniche a lungo decorso che abbassano molto la qualità della vita di un paziente.


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roby72


Registrato: Sep 25, 2003
Messaggi: 348
Inviato: 2003-09-25 21:49   
Avevo dimenticato di scrivere il link
http://www.immed.org/letters.htm


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roby72


Registrato: Sep 25, 2003
Messaggi: 348
Inviato: 2003-09-25 21:56   
la dimostrazione che la vera CFS non è una malattia psichica o neurologica è stata data con studi efficaci con SPECT e PEC su persone con CFS e malati con depressione primaria ed altre malattie psichiche.
Per tagliare la testa al toro ormai alcuni veterinaria hanno diagnosticato la CFS in cavalli e cani con evidenze di micrococchi resistenti agli antibiotici. Questi cani e cavalli sono guariti con un trattamento a base di derivati arsenicali (un tempo erano gli antibiotici e rinvigorenti degli animali). In australia mi hanno detto che stanno sperimentando sugli uomini i derivati arsenicali.
Altro che malattia psichica...!!!


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roby72


Registrato: Sep 25, 2003
Messaggi: 348
Inviato: 2003-09-25 21:58   
volevo dire PET e non PEC (significa tomografia ad emissione di positroni).

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romeo


Registrato: Nov 24, 2002
Messaggi: 1927
Inviato: 2003-09-25 22:26   
Roby72,sembri quasi un mio clone dalle cose che dici,scherzavo,ma con me sfondi una porta aperta,voglio dire che sono daccordo con le cose che dici.Romeo

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carlo


Registrato: Sep 09, 2002
Messaggi: 177
Località: Verona
Inviato: 2003-09-25 23:03   
Ciao Roby,
benvenuto.
Una persona informata in più non fa che piacere.
Avevo letto anch'io degli esami che facevano in Australia inviando materiale ad Aviano ma non hanno considerato nulla. Sia mai che un paziente vede qualcosa che non sa il grande.....

ciao Carlo


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romeo


Registrato: Nov 24, 2002
Messaggi: 1927
Inviato: 2003-09-25 23:07   
Roby,il sito è in Inglese,non so tradurre.Ma Tu conosci bene l'inglese,lo traduci bene,se si,lo faresti per il forum,se Ti viene troppo a fatica,non considerare la mia richiesta.Ti saluto.Romeo

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AURORA


Registrato: Aug 24, 2003
Messaggi: 272
Località: MODENA
Inviato: 2003-09-26 01:15   
Ciao Roby 72
Un caloroso benvenuto anche da parte mia.
Vedo che arrivi con una "dote " di sofferenza,come tutti noi; ma anche con una dote di conoscenze che sarà molto utile .Anche quello che abbiamo da darti noi ti sarà di aiuto,perfino quando,stanchi di studiare quello che dovrebbero già sapere i medici,ci mettiamo a comunicarci massime di vita che ci facciano un po' da faro. Insomma, come dice Nasdy, ci scambiamo le figurine.
Io ho fiducia nelle ricerche australiane ; a volte alcuni siti di "esperti ricercatori "
dicono di mandare il sangue per analizzarlo ma poi c'è un nome e un numero e basta e io non credo che arriverebbe ,non sono mica il papa che lo trovano solo col nome. E anche il sangue non gira mica così per corriere senza tecniche speciali !!!
Insomma a me resta la sensazione che in certi centri esteri avvenga qualcosa di serio ma noi non sappiamo come entrarci.
Vogliamo estendere i nostri contatti e cominciare a parlare con l'estero?
Propongo che chi si imbatte in nomi e siti esteri adatti a un contatto li segnali e chi sa l'inglese li contatti a nome di chi è d'accordo,facendo domande molto pratiche su come farci analizzare.
Vogliamo provarci?

In questo momento,ci serve qualcosa di grosso e di speranzoso su cui lavorare,almeno così la penso io !!!

BUONA NOTTE Roby
BUONA NOTTE Amici

Aurora


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