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salutemed.it Forum Index CFS Stanchezza cronica Siamo alla resa dei conti ?
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Autore Siamo alla resa dei conti ?
Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2006-05-21 12:02   
"Ma che fai,adesso porti pure sfiga? Non bastano Daniela,Marialuisa e company ti sei aggiunto alla lista? Vuoi che un cfs abbia pure il cancro? o meglio pensi che dibattere di melatonina interessi in quanto ci sono cfs anche col cancro su questo forum? meglio toccare ferro leggendoti ......"

Scusa Valgancyclovir/Nasdy, ma mi dici a che cosa ti riferisci con questa frase da te postata, visto che usi il mio nome per "delinearmi" in maniera non veritiera ed allusiva a non so' quale specifica dichiarazione o atteggiamento da parte mia che giustifichi quanto hai dichiarato ?

E poi cosa intendi per :" su cfsitalia c' gi Daniela e Marialuisa..? "

Ti ho gi chiesto un'altra volta di non "assimilarmi" a NESSUNO, perch io sono io e, per la cronaca, NON ho MAI postato RICERCHE scientifiche ,fatto DIAGNOSI o , peggio ancora, dato RICETTE se non facendo conoscere la mia personale esperienza in merito, perch l'atteggiamento della "saccente" lo lascio ad altri ...( e su salutemed non mancano gli esperti , cio' che io NON sono proprio e l'ho SEMPRE dichiarato senza problemi )

Tuttavia, la solita "canzone".... Se sei buono ti tirano le pietre e se sei cattivo ti tirano le pietre....

Comunque, ancora una volta, ribadisco come gi scritto , che su di un forum di malati si dovrebbe avere un po' piu' di delicatezza e di attenzione nei loro confronti: "l'attacco" gratuito, giusto per farlo e senza porsi problemi , approfittando del fatto che davanti si ha solo uno schermo ,trovo sia una maniera veramente poco consona di porsi , che richiama la caratteristica di alcuni personaggi che circolano nell'ambiente medico e che proprio alcuni di voi, attaccano e criticano tanto.....

Buona giornata a tutti!

Luisa

[ Questo messaggio è stato modificato da: Marialuisa il 2006-05-21 23:09 ]


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valganciclovir


Registrato: May 20, 2006
Messaggi: 57
Inviato: 2006-05-21 12:12   
MariaLuisa o come cavolo ti chiami veramente,
quando ti assimilo a Daniela non potendo spararti una diagnosi su un sito web, intendo dire che rappresenti l'esempio virtuale di come sia impossibile curare solo con farmaci un cfs.
E' per la presenza di tipi clinici come te che non si raggiunger mai il 100 per 100 di cfs guariti con un farmaco.
E' impossibile.
E sei anche la risposta a quei colleghi che mi dicono (spero da oggi non pi):ma dai vedrai che pian piano li agganciamo alla realt quelli del forum.
Ed io, guardate che i cfs li conosco bene,non ci caveremo un ragno da un buco.Questi sguazzano nel loro ed altrui dolore,cercano costantemente altri adepti.Per uno che ne agganci,loro ne conquistano 10 nuovi.
E' impossibile trattare con loro.Impossibile.


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forgiveness


Registrato: Apr 04, 2005
Messaggi: 35
Inviato: 2006-05-21 12:38   
Quote:

In data 2006-05-21 11:31, valganciclovir scrive:

Tu non sei stupido,magari!Tu sei in malafede!
Quando scrivo che potenzia la risposta immunitaria e quindi utile nel cancro fai finta di non capire?
Poi tiri furi sta stonxata della melatonina coniugata usata da Lissoni bla bla bla
Ti informo che la usavamo a Roma quando tu giocavi con secchiello e paletta.
NON FUNZIONA, almeno non pi di un qualsiasi immunostimolante di serie B.Quindi chi citi la usa "politicamente" perch avrebbe in alternativa almeno altri 100 composti fitoterapici che funzionano meglio.




...e in quale conversazione , di grazia, affermi che la mel. utile nel cancro?

e qundo dici NON FUNZIONA ...relativamente a cosa stai parlando?

la mia domanda precisa e l'hai elusa ancora: un paziente che prende melatonina ed ha un problema oncologico ed ha pure la cfs (esiste questo caso SIg.Dottore, non lo sto ipotizzando , vedi di non sottovalutare tutti secondo la tua Teoria ) cosa deve fare secondo il tuo parere? il rapporto beneficio da una parte e danno dall'altra a che soluzione porta secondo te? se tu avessi spiegato per bene quali sono gli effetti collaterali della mel. nei CFSini mica te lo stavo a chiedere: lo valutavo da me, ma siccome non si capisce che cXXXzo combina sta mel....

Se a capo dell'ipotetica sezione del forum ci va uno come e te ... e per avere una risposta esaustiva ci si impiegheranno 22 messaggi prendendosi pure dei pirla ...siamo a posto davvero -

potrei essere tuo nonno per quel che ne sai mentre sei tu che dici di stare oggi a giocare con la paletta e il secchiello -

diffido istintivamente di chi vanta conoscenze a destra e a manca - naturalmente qs una mia pacata considerazione - mi sembra che tu scambi "rabbia" per "sete di conoscenza e di un minimo di coerenza " - spiegati terra a terra se puoi, senza metterci del sarcasmo che sembra fatto apposta per distrarre e fare illividire il tuo interlocutore spostando l'attenzione dal tema delle domande . Utilizzando la componente di parole che usi per denigrare e fare dello spirito gratuito forse potresti meglio chiarire il tuo pensiero - da come ne parli nei post precedenti la mel. x te sembra un fenomeno buono per curare il jet-lag o come cavolo si chiama -

AD esempio: anche la formulazione DI Bella_Ferrari ha lo stesso effetto "impazzitore"? e se dici di s una ipotesi tua o il risultato di un test "veramente" effettuato?


B.DOmenica anche a te -

ps : sarebbe utile che rispondendo riuscissi a fare un buon uso del "quote" perche ad esempio Marialuisa se la sta prendendo con me per frasi che invece hai scritto tu

[ Questo messaggio stato modificato da: forgiveness il 2006-05-21 12:39 ]

[ Questo messaggio stato modificato da: forgiveness il 2006-05-21 12:42 ]

[ Questo messaggio stato modificato da: forgiveness il 2006-05-21 12:52 ]

[ Questo messaggio è stato modificato da: forgiveness il 2006-05-21 12:57 ]


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romeo


Registrato: Nov 24, 2002
Messaggi: 1927
Inviato: 2006-05-21 14:17   
Buona domenica a tutti.Cerco di entrare nella discussione,non cosa facile,visto il modo con cui si stanno toccando gli argomenti da un po'di giorni e considerando la mia sempre pi precaria memoria e concentrazione.
Voglio dire la mia sul nostro forum ed anche sui forum in generale che spuntano come i funghi su internet.Cio'avviene per il semplice fatto che la medicina ed i medici non riescono a guarire il 99%dei pazienti da ogni tipo di patologia o sintomi.Questi si vedono costretti,in mancanza di meglio(leggi guarigione ed informazioni),ad andarsi ad informare su internet tramite i vari motori di ricerca,col risultato d'imbattersi nei forum di vario genere,tra cui il nostro f la parte del leone,per il semplice fatto che qui' si parlato quasi di tutto.Cio'f si che il paziente che frequenta i forum,nella maggioranza, un paziente diverso,parecchio deluso dai tentativi terapeutici del suo passato,molto critico in cuor suo verso certi medici e la medicina,e nel contempo speranzoso di risolvere i propri problemi attingendo alle esperienze dei propri simili,cosa che al 99%non riesce a nessuno.Per cui i forum,finiscono col svolgere azione psicologica,riempiendo i vuoti che il medico,la medicina,i parenti ed amici in buona salute hanno scavato nell'anima di chi soffre un sintomo o una sindrome cronica ed a detta di molti anche misteriosa?Quindi dai forum non ci si aspetta la guarigione,n tantomeno l'aiuto gratis di medici,ma l'abbattimento della solitudine nel proprio dolore,la nascita di nuovi rapporti d'amicizia,anche se virtuali,ma autentici e disinteressati.Amici,facciamo in modo che cio'possa continuare anche con salutemed-forum,altrimenti il forum si avviterebbe su se stesso in una spirale inutile e distruttiva che lo danneggerebbe irrimediabilmente.Non perdiamo di vista la meta,che quella di rendere meno penosa una situazione gi di per s precaria.Auspico un po'di chiarezza e semplicit in piu',da parte di tutti,negli interventi,evitando il piu'possibile atteggiamenti polemici.Un saluto a tutti di cuore,ed un bentornato a Max.Romeo
_________________


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max


Registrato: Dec 12, 2005
Messaggi: 108
Inviato: 2006-05-21 14:43   
Valganciclovir,tu curi la malattia,e prescrivi un farmaco per quella malattia,un farmaco che per te deve funzionare su tutti (se il singolo ha una reazione diversa da quella che hai studiato la elimini a priori,andando anche contro il benessere di quella determinata persona).Se tu cercassi di curare il malato preso singolarmente,cosa che non fa parte della impostazione della scuola da cui provieni,non ti meraviglieresti di quello che ho scritto.E' troppo chiederti di cominciare a spaziare oltre lo schemino?Poi chiuso in gabbia,soprattutto a te,non ti ci vedo bene

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valganciclovir


Registrato: May 20, 2006
Messaggi: 57
Inviato: 2006-05-21 15:09   
il paziente oncologico necessita di aver potenziate le sue difese immunitarie.
Il paziente con patologia autoimmune il contrario. E' come dire 2+2=4

4give questo l'ho scritto 50 righe fa su questo topic.L'argomento era la melatonina e questa la risposta che ti ho dato.
Poi dici che io dovevo capire tra le righe quello che vuoi dirmi.Invece tu ti puoi permettere di sostenere che io ho eluso la tua domanda.
E meno male che c' la prova di quanto sostengo (un paio di messaggi fa, ripeto).
Se per caso la mia risposta per un errore del server andava perduta, io risulterei uno
che elude le domande e tu il santo che ha la pazienza di riproporle.
Ah o ti prendi il nicetile o fai qualcosa di serio.
Non normale il tuo comportamento internettiano.
Un altra scambia una mia frase e la attribuisce a te.
Si inserisce sul forum un amico e collega psichiatra e tutti vi trovate benissimo con lui.
Insomma da cosa partita la vostra cfs dovrebbe esservi chiaro.
4give dicono alcuni di voi, non ha la cfs ma un suo amico a cui presta aiuto (veramente encomiabile la cosa) per comincia pure lui a dare segni di compromissione cognitiva.
Allora ha ragione epionex E' CONTAGIOSA !


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2006-05-21 15:29   
ma per favore volete smetterla tutti!!!!!????

devo citare Mina????: parole parole parole,.....parole parole parole.......


sembrate dei bambini capricciosi e viziati, ai quali stato negato un giocattolo, o meglio ke fanno a gara, compresi gli "gne gne gne" del:

"il mio gioco + bello del tuooooo!!!"

"il mio gioco invece funziona ed il tuo nooooo!!"
etc. etc.

stiamo perdendo di vista quello ke di importante ha qst forum, che ha aiutato tantissime persone..........

senza qst forum, molti di noi non avrebbero la diagnosi;
senza qst forum, molti di noi non avrebbero potuto condividere e scambiarsi opinioni, confrontare le varie scelte "terapeutiche" olistiche, fino ad ora......etc. etc.

c' chi sostiene, ritenendoci degli incapaci e di non di avere il senso della ragione, di non possedere il libero arbitrio nelle scelte, che siamo dei creduloni, ke abbokkiamo subito al primo nome di integratore ke viene proposto da un utente e ke il giorno dopo siamo in farmacia x comperarlo.........

non credo sia cos, credo nello scambio, nel dibattito anche a volte acceso, ma sempre nei limiti della correttezza e del rispetto x gli altri............

e poi non siamo cos fessi o si???

chiudendo qst forum, a mio avviso, si commetterebbe un errore grave.........

qst un forum che non dipende n da aviano n da pavia e sembra del tutto evidente che cos....

prova ne sia, che, sia aviano ke pavia hanno i loro siti.....

evidente ke, trattandosi di un forum virtuale e di argomento scottante, viene letto da tutti, anche dagli addetti ai lavori e dalle 2 associazioni..........ma cambia qualcosa?? ne riceviamo un danno??

pare, fino a prova contraria, ke di benefci se ne vedono ben pochi, a parte dia ver dato un p di visibilit alla CFS....

(era ora)!!!! non si chiedeva di certo la luna!!!

vi chiedo se volete imbavagliare un forum "libero", qst ke volete???

saluti e buona domenica R.

_________________
.........quando una donna che ha molto da dire...non dice nulla, il suo silenzio pu essere assordante...........

tratto dal film "Anna and the king"


[ Questo messaggio è stato modificato da: stregatta il 2006-05-21 15:38 ]


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Folletto


Registrato: Sep 01, 2004
Messaggi: 8
Inviato: 2006-05-21 19:10   
stregatta sempre un piacere leggerti...

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7lacrime


Registrato: May 21, 2006
Messaggi: 7
Inviato: 2006-05-21 20:23   
Stregatta questa una discussione tra uomini (scemi) ma sempre uomini.
Tu sei una donna quindi a cuccia!

sta storia la dobbiamo risolvere
leggiti il mio prossimo post


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forgiveness


Registrato: Apr 04, 2005
Messaggi: 35
Inviato: 2006-05-21 20:25   
Quote:

In data 2006-05-21 15:09, valganciclovir scrive:
il paziente oncologico necessita di aver potenziate le sue difese immunitarie.
Il paziente con patologia autoimmune il contrario. E' come dire 2+2=4

4give questo l'ho scritto 50 righe fa su questo topic.L'argomento era la melatonina e questa la risposta che ti ho dato.
Poi dici che io dovevo capire tra le righe quello che vuoi dirmi.Invece tu ti puoi permettere di sostenere che io ho eluso la tua domanda.
E meno male che c' la prova di quanto sostengo (un paio di messaggi fa, ripeto).
Se per caso la mia risposta per un errore del server andava perduta, io risulterei uno
che elude le domande e tu il santo che ha la pazienza di riproporle.
Ah o ti prendi il nicetile o fai qualcosa di serio.
Non normale il tuo comportamento internettiano.
Un altra scambia una mia frase e la attribuisce a te.
Si inserisce sul forum un amico e collega psichiatra e tutti vi trovate benissimo con lui.
Insomma da cosa partita la vostra cfs dovrebbe esservi chiaro.
4give dicono alcuni di voi, non ha la cfs ma un suo amico a cui presta aiuto (veramente encomiabile la cosa) per comincia pure lui a dare segni di compromissione cognitiva.
Allora ha ragione epionex E' CONTAGIOSA !



per il momento "quoto" ... mica che un "errore del server" mi privi di tutto il testo ..... come gia accaduto qualche giorno fa -

x ora mi limito a dire visto che si fanno "diagnosi" sul mio conto utilizzando come anamnesi i miei interventi sul forum che "sani" a a questo punto non ce n'e' manco uno

4

[ Questo messaggio è stato modificato da: forgiveness il 2006-05-21 20:28 ]


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valganciclovir


Registrato: May 20, 2006
Messaggi: 57
Inviato: 2006-05-21 22:09   
4give hai perfettamente ragione.Anche io la penso cos, non c' nessuno completamente sano (inclusi il sottoscritto e nasdy)
ciao


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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2006-05-21 23:05   
4give, SCUSA il lapsus: la frase da me riportata nello scritto non era tua e, nella confusione generale che regna sovrana su sto' carrozzone, mi sono sbagliata nella citazione...

Grazie!

Luisa


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manu62


Registrato: May 20, 2006
Messaggi: 70
Località: reggio emilia
Inviato: 2006-05-22 00:11   
Ciao Valganciclovir,
(ma un nome + semplice?)
sono d'accordo con la tua proposta, farebbe bene penso a tutti noi, (perlomeno a me, ma non vorrei essere egoista) avere qualcuno di qualificato a cui rivolgere le ns. domande senza dover cercare continuamente su Internet.

sarebbe molto meglio se fosse chi ci cura a darci le risposte, ma capisco che non si pu avere tutto.

per il provigil, no non mi ha ridotto la dose, me la ero gi ridotta autonomamente io dalla prima somministrazione quando ho letto gli effetti collaterali.

Ho gi un carattere diciamo "poco simpatico", se aggiungo qualcosa che pu farmi diventare ancora + nervosa, forse la volta buona che picchio qualcuno.

Adesso l'ho sospesa del tutto, visto che da 4 giorni ho un orticaria e nessuno capisce da dove viene. Ho preso la situazione come scusa, visto che tra gli effetti collaterali del provigil ci sono anche "possibili eruzioni cutanee". Vediamo che succede senza. (a proposito non ne sento il bisogno, almeno questo vuol dire che non mi ha creato dipendenza)

Per l'ipersonnia, non depressione, (almeno spero), visto che chi mi segue mi ha sempre detto che il mio carattere forte ha impedito che diventassi depressa.

Arrabbiata, combattiva, questo s, ma non depressa.

Penso che la mia ipersonnia sia un meccanismo che io metto in atto quando ho bisogno di rigenerare il fisico. Ho sempre fatto cos anche da bambina, dopo una malattia. dormivo consecutivamente per ore, poi quando mi svegliavo ero come nuova.

Da bambina ho sofferto di febbre reumatica ed i sintomi che io ho sono molto simili a quelli attuali. Anche allora dormivo molto.

Buonanotte

Manuela


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valganciclovir


Registrato: May 20, 2006
Messaggi: 57
Inviato: 2006-05-22 00:15   
Manu mi consenti di dire la mia sul forum?

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manu62


Registrato: May 20, 2006
Messaggi: 70
Località: reggio emilia
Inviato: 2006-05-22 00:30   
Si.
basta che non mi dici che sono "pazza"......

ciao

manu


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