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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » Siamo alla resa dei conti ?
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Autore Siamo alla resa dei conti ?
valganciclovir


Registrato: May 20, 2006
Messaggi: 57
Inviato: 2006-05-20 20:27   
Il titolo di questa discussione si riferisce all'uso di un forum di auto-mutuo aiuto da parte di malati senza un moderatore che sia medico e competente in materia.
Premetto che in linea di principio sono contro i forum di tipo sanitario. L'esperienza mi insegna che sono altamente controproducenti in quanto oltre alle info fasulle e pericolose per la salute dei frequentatori,la percentuale di quelli che migliorano tramite l'uso di questo strumento,è pari a ZERO.

Parto facendo copia/incolla del mio ultimo msg:

1.l'utilizzo di melatonina è fortemente sconsigliato nei cfs in quanto in un sistema immunitario "impazzito" utilizzare un ulteriore "impazzitore" come la melatonina non è una scelta saggia
2.il Nicetile che ben conosciamo da 25 anni è
un acceleratore dei tempi di risposta.E' sotto osservazionecome dopante non per quanto hai scritto,ma in quanto utilizzato illecitamente da soggetti che dovevano sottoporsi ai test per il brevetto di pilota
che lo associavano alla caffeina,migliorando i tempi di reazione ai test di selezione specifici (il sottoscritto è uno di quelli che sapendo della cosa a suo tempo,ha provveduto al polling dell'informazione per approntare un test specifico al fine di smascherare questi utilizzatori fraudolenti:vorrei vedere uno di voi se accetta di salire su un aereo di linea sapendo che il pilota si è dopato col nicetile....)
3.L'azienda produttrice del Provigil ha ammesso chiaramente che non si conosce il suo meccanismo d'azione.Intanto sappiamo che i topini da laboratorio quando provano il Provigil, poi lo adorano come la cocaina se hanno provato anche questa.Il che è tutto dire.
Inoltre tra gli effetti secondari non va sottovalutato il rischio che induce ipomania.
Comunque non è ammesso l'uso nella cfs dalle autorità sanitarie internazionali.

................
Questo approccio "fai da te" tipico di rapporti a mezzo web è quanto di più nefasto sta accadendo con la diffusione di internet.
Personalmente a dispetto della privacy CHIUDEREI IMMEDIATAMENTE OGNI SITO WEB DOVE TALE PRATICA VIENE CONSUMATA.COMPRESO QUESTO FORUM OVVIAMENTE.
Siamo in tanti a pensarla così.Poi ognuno è libero di praticare comportamenti autolesionistici come crede.Ma dargli pure un megafono così potente come internet si sta rivelando una sciagura di proporzioni immani.
,,,,,,,,,,,,

I problemi pratici da risolvere sono:
1.disponibilità di un medico a svolgere l'incarico di moderatore
2.un codice di autoregolamento rispettato dagli iscritti
3.un server che ospiti il forum

La cosa ardua è trovare il medico.Il quale dovrebbe intervenire sia per dare suggerimenti e risposte,sia bannare i messaggi non in linea con il codice di auto-regolamentazione.
Ammesso che due o più medici si dividano l'onere, resta il problema che questi medici abbiano una "linea medico-scientifica" coerente tra loro.

Voi cosa ne pensate?



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forgiveness


Registrato: Apr 04, 2005
Messaggi: 35
Inviato: 2006-05-20 21:20   
Io penso innanzitutto che tu "possa" essere Nasdy, ma prima di dire perchè considero quasi tutto una utopia e alcune cose pure pericolose vorrei che spiegassi meglio una cosa: se per il Nicetile è difficile poter confondersi di quale specialità si tratti, di melatonina ne esistono 700 formulazioni diverse basti pensare in america la si trova dal droghiere. Sarebbe utile sapere cosa e quale tipo consideri un "impazzitore" e quali effetti indesiderati potrebbe produrre.

nella prossima altre considerazioni

4


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valganciclovir


Registrato: May 20, 2006
Messaggi: 57
Inviato: 2006-05-20 21:45   
La melatonina è melatonina.
Come scrissi in altro post,ho avuto il privilegio di lavorare con Russell Reiter iil suo scopritore (nel senso di colui che per primo mise a fuoco le potenzialità nell'essere umano della molecola, ed autore del best seller che ne parlò).
Tutti furono informati di questo "effetto collaterale" aul sistema immunitario.
Russell Reiter nostro amico ed ospite in un congresso a Spoleto nel 1980 ci informò che aveva costituito una società col governo americano per lo sfruttamento commerciale della melatonina. Aggirati gli ostacoli etici,fu registrato come integratore e non come farmaco.
Come è andata a finire, a 26 anni di distanza, è sotto gli occhi di tutti.


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manu62


Registrato: May 20, 2006
Messaggi: 70
Località: reggio emilia
Inviato: 2006-05-20 21:51   
dato che sono stata io a scatenare la reazione, direi che una risposta da parte mia sia necessaria.

Per prima cosa,i medicinali e gli integratori che io prendo non sono un fai da te, ma sono stati prescritti dal professore che mi ha in cura da 5 anni e che mi vede ogni 3 mesi.

In ogni caso io ho risposto alla domanda di chi chiedeva che cosa fossero e non mi sembra di avere consigliato nessuno a prenderli.

Al di là di quanto sopra, mi sembra come ho già visto in altri forum, che ci sia sempre qualcuno che si auto-proclama detentore del sapere e che, dall'alto del suo piedistallo, pensi di poter dare del "deficiente" al prossimo.

Sinceramente io sarei la prima ad essere contenta che avessero errato la diagnosi di CFS, ma putroppo non è così.

Chi mi ha in cura modifica i medicinali che prendo a seconda di quale sintomo è preponderamente e, mi dispiace contraddire un medico,dato che non lo sono,ma forse se ti fai un giretto sul sito del CDC scoprirai che il provigil è stato oggetto di sperimentazione su un campione di malati di CFS che hanno tra i vari sintomi l'ipersonnia, come è il mio caso ed è da loro consigliato in queste circostanze.

Per la melatonina, prima di assumerla ho chiesto autorizzazioni a chi mi segue, perchè nonostante io dorma molto,il mio sonno è estremamente leggero e disturbato.

Vedi, il motivo per cui mi sono iscritta è che pensavo che Nasdy mi potesse essere di aiuto,dato che io non riesco a fidarmi dei medici,anche se seguo le loro terapie. E sono il loro peggior incubo perchè mi documento su qualsiasi farmaco che mi danno e li metto in discussione.

Evidentemente mi sono sbagliata

Buona notte a tutti

Manuela



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forgiveness


Registrato: Apr 04, 2005
Messaggi: 35
Inviato: 2006-05-20 21:55   
quote -

Il titolo di questa discussione si riferisce all'uso di un forum di auto-mutuo aiuto da parte di malati senza un moderatore che sia medico e competente in materia.
Premetto che in linea di principio sono contro i forum di tipo sanitario. L'esperienza mi insegna che sono altamente controproducenti in quanto oltre alle info fasulle e pericolose per la salute dei frequentatori,la percentuale di quelli che migliorano tramite l'uso di questo strumento,è pari a ZERO.

========> 4give:
pur daccordo sulla non-eticità di perpetuare in un forum anche notizie fasulle e potenzialmente pericolose per la salute (nessuno lo nega ...almeno non io) resta un fatto incontrovertibile (senza scomodare il noto caso dell'olio di S.Lorenzo) : in assenza di questo forum un considerevole numero di persone non sarebbe a conoscenza (se non altro) della scarsità di risultati terapeutici riguardo la CFS in italia, non conoscerebbe le "avversità" gli effetti collaterali e (seppur raramente)quale patologia iatrogena il "parco medici" che gravita attorno alla CFS ha saputo produrre in passato....e non mi sembra poco !

************
Parto facendo copia/incolla del mio ultimo msg:

1.l'utilizzo di melatonina è fortemente sconsigliato nei cfs in quanto in un sistema immunitario "impazzito" utilizzare un ulteriore "impazzitore" come la melatonina non è una scelta saggia

=====>4give:
QUALE MELATONINA? secondo te, chi ne fa un uso in ambito oncologico ...che deve fare?

************************
2.il Nicetile che ben conosciamo da 25 anni è
un acceleratore dei tempi di risposta.E' sotto osservazionecome dopante non per quanto hai scritto,ma in quanto utilizzato illecitamente da soggetti che dovevano sottoporsi ai test per il brevetto di pilota
che lo associavano alla caffeina,migliorando i tempi di reazione ai test di selezione specifici (il sottoscritto è uno di quelli che sapendo della cosa a suo tempo,ha provveduto al polling dell'informazione per approntare un test specifico al fine di smascherare questi utilizzatori fraudolenti:vorrei vedere uno di voi se accetta di salire su un aereo di linea sapendo che il pilota si è dopato col nicetile....)
3.L'azienda produttrice del Provigil ha ammesso chiaramente che non si conosce il suo meccanismo d'azione.Intanto sappiamo che i topini da laboratorio quando provano il Provigil, poi lo adorano come la cocaina se hanno provato anche questa.Il che è tutto dire.
Inoltre tra gli effetti secondari non va sottovalutato il rischio che induce ipomania.
Comunque non è ammesso l'uso nella cfs dalle autorità sanitarie internazionali.

................
Questo approccio "fai da te" tipico di rapporti a mezzo web è quanto di più nefasto sta accadendo con la diffusione di internet.
Personalmente a dispetto della privacy CHIUDEREI IMMEDIATAMENTE OGNI SITO WEB DOVE TALE PRATICA VIENE CONSUMATA.COMPRESO QUESTO FORUM OVVIAMENTE.
Siamo in tanti a pensarla così.Poi ognuno è libero di praticare comportamenti autolesionistici come crede.Ma dargli pure un megafono così potente come internet si sta rivelando una sciagura di proporzioni immmani.

=====>4give: non è affatto vero: mai come ora la medicina ha la possibilità di affrancarsi dalla supervisione "stile Moggi" (tanto per essere attuali) delle case farmaceutiche , andrei piano a generalizzare , non dimentichiamoci che oggi l'unico strumento di VERA e capillare DEMOCRAZIA che sfugge al controllo di tutti i "grandi fratelli" del mondo è e resta internet,
La verità è che i primi a disertare questa nuova frontiera della conoscenza a volte sono proprio i medici, rei non confessi di non documentarsi nemmeno prima di intraprendere uno "studio" quasi sempre "pagato" dalla comunità con denaro "rastrellato" in vari modi: a che servono le banche dati se i camici bianchi non ci vanno a guardare dentro ?

****************
I problemi pratici da risolvere sono:
1.disponibilità di un medico a svolgere l'incarico di moderatore
2.un codice di autoregolamento rispettato dagli iscritti
3.un server che ospiti il forum

La cosa ardua è trovare il medico.Il quale dovrebbe intervenire sia per dare suggerimenti e risposte,sia bannare i messaggi non in linea con il codice di auto-regolamentazione.

=====> 4give: la cosa PERICOLOSA è considerare la politica...dei politici e la medicina ...dei medici. LA più grande strxxxata che abbia mai sentito è la commissione di saggi che un ex ministro della salute auspica per far fare un balzo alla CONOSCENZA (la chiama): una commissione di super-esperti-medici e filosofi con poteri decisionali che per la loro qualità TECNICA diverrebbero INCONTESTABILI è la FOLLIA PIU' DEVASTANTE CHE SI POSSA IMMAGINARE DI INVENTARE: il passo immediatamente successivo sarà la terapia coatta e l' elettroshock per le linee-scientifiche-non coerenti alla commissione.

Rimanendo invece a noi il medico moderatore farebbe man bassa secondo la sua scienza e coscienza tendendo ad eliminare per precauzione tutte le cose di cui non ha una diretta esperienza personale ... e considerando ci stiamo pericolosamente avvicinando al giorno in cui avremo il medico che ci cura la mano destra e il medico che ci cura invece la sinistra .... credo avremmo un bel forum intonso a furia di censurare ... infatti le ultime righe tue raccomandano proprio ... quote "Ammesso che due o più medici si dividano l'onere, resta il problema che questi medici abbiano una "linea medico-scientifica" coerente tra loro."

=====> 4give: ...coerenti in che? EBM ? evidence-based-medicine ? ... siamo proprio a posto: arcipelago gulag !



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[ Questo messaggio è stato modificato da: forgiveness il 2006-05-20 21:59 ]

[ Questo messaggio è stato modificato da: forgiveness il 2006-05-20 22:38 ]

[ Questo messaggio è stato modificato da: forgiveness il 2006-05-20 22:40 ]

[ Questo messaggio è stato modificato da: forgiveness il 2006-05-20 22:47 ]


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forgiveness


Registrato: Apr 04, 2005
Messaggi: 35
Inviato: 2006-05-20 22:11   
Quote:

In data 2006-05-20 21:45, valganciclovir scrive:
La melatonina è melatonina.
Come scrissi in altro post,ho avuto il privilegio di lavorare con Russell Reiter iil suo scopritore (nel senso di colui che per primo mise a fuoco le potenzialità nell'essere umano della molecola, ed autore del best seller che ne parlò).
Tutti furono informati di questo "effetto collaterale" aul sistema immunitario.
Russell Reiter nostro amico ed ospite in un congresso a Spoleto nel 1980 ci informò che aveva costituito una società col governo americano per lo sfruttamento commerciale della melatonina. Aggirati gli ostacoli etici,fu registrato come integratore e non come farmaco.
Come è andata a finire, a 26 anni di distanza, è sotto gli occhi di tutti.




...ripeto: di QUALE effetto collaterale e di QUALE melatonina ?

la melatonina si puo produrre galenicamente in maniere diverse ... di quale parli ?

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valganciclovir


Registrato: May 20, 2006
Messaggi: 57
Inviato: 2006-05-20 23:07   
Ho bucato l'entrata al cinema,una fila impossibile e me ne sono tornato a casa.
Approfitto subito per chiarire il mio pensiero.

x Manu
dato che sono stata io a scatenare la reazione

nessuna "reazione" ci offri un opportunità uni ca di discutere un problema importante.

mi sembra come ho già visto in altri forum, che ci sia sempre qualcuno che si auto-proclama detentore del sapere e che, dall'alto del suo piedistallo, pensi di poter dare del "deficiente" al prossimo.

Nessuno qui si proclama quanto affermi.Almeno a me non risulta.E soprattutto non mi risulta che qualcuno abbia dato del deficiente a qualcun altro.

ti fai un giretto sul sito del CDC scoprirai che il provigil è stato oggetto di sperimentazione su un campione di malati di CFS

Scusa ma tu sai cosa sono i CDC, di quali CDC parli? Di quelli dell'ampligen,dei vari allarmi SARS ,aviaria etc etc? o esistono altri CDC che io non conosco?
Tu secondo me fai confusione con i NIH che sono l'equivalente dal Ministero della Sanità
o meglio attribuisci la stessa eticità a due enti che sono ben diversi.
Un conto è una sperimentazione presso i CDC ed altro è una sperimentazione dei National Institute of Health.

il motivo per cui mi sono iscritta è che pensavo che Nasdy mi potesse essere di aiuto
Evidentemente mi sono sbagliata

E' una contraddizione in termini, spero te ne renda conto.
Per me hai fatto ingenuamente quello che fanno tutti o quasi i malati, ed io mi sono permesso di fartelo notare.Non è la fine del mondo.Non c'è alcun problema (da parte mia).

................

Per 4give

Ma come facciamo a dialogare se non capisci che la melatonina è una sostanza chimica (o principio attivo) che è sempre la stessa cosa indipendentemente da come la confezioni?
Io sono allibito.

in assenza di questo forum un considerevole numero di persone non sarebbe a conoscenza (se non altro) della scarsità di risultati terapeutici riguardo la CFS in italia, non conoscerebbe le "avversità" gli effetti collaterali e (seppur raramente)quale patologia iatrogena il "parco medici" che gravita attorno alla CFS ha saputo produrre in passato....e non mi sembra poco !

Questa è una tua opinione personale.Smentita peraltro dai fatti: Aviano,Chieti e Pavia sono raccomandati in questo forum e nei forum collegati (CFSItalia).Qualche sporadica critica su Tirelli è fare informazione di servizio? Beato te che lo pensi.

Melatonina chi ne fa un uso in ambito oncologico ...che deve fare

Ah ma allora sei di coccio il paziente oncologico necessita di aver potenziate le sue difese immunitarie.
Il paziente con patologia autoimmune il contrario. E' come dire 2+2=4

non dimentichiamoci che oggi l'unico strumento di VERA e capillare DEMOCRAZIA che sfugge al controllo di tutti i "grandi fratelli" del mondo è e resta internet

Ti prego non confondere il concetto di informazione trasversale con quello di democrazia.
Internet consente al primo cretino di dire che la Terra sta diventando piatta e quelli che lo leggono non sanno se l'informazione è verificata a priori oppure no.Quindi che opinione obbiettiva possono farsi?
Un conto è Piazza Tienanmen un conto la melatonina.

evidence-based-medicine

Vedo che vai sul difficile.Ma non comprendi il concetto sulla melatonina in quanto sostanza identica indipendentemente dalla preparazione in cui è contenuta.
Qui mi devi aiutare un po perchè non ci arrivo.

Spero che non ti incaxxi non ho alcuna intenzione di offendere chicchessia.


PS:gli scrupoli morali sono alla base delle mie entrate/uscite dal forum (vedi quanto ha scritto Manu su nasdy).Senza tale dibattito interiore sai quanto me ne po fregà del forum!
E se ti venisse in mente come ad altri, di ipotizzare una mia forma di autopromozione pubblicitaria ti informo che in oltre 3 anni di forum ho "raccattato" in tutto ben 12 pazienti! D O D I C I




[ Questo messaggio è stato modificato da: valganciclovir il 2006-05-20 23:17 ]


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max


Registrato: Dec 12, 2005
Messaggi: 108
Inviato: 2006-05-20 23:52   
Se la medicina ufficiale desse risposte concrete,le persone non sarebbero costrette ad andare a cercare informazioni,per di più mentre stanno male se non hanno nessuno che lo fa per loro.Anche se la medicina ufficiale desse più risposte,la salute comunque è della persona,non del medico:una persona ha diritto di sapere non solo che patologia ha,ma anche a cosa serve tal farmaco o l'altro,a cosa eventualmente può andare incontro assumendolo e cosi via,ed è libera di decidere se fare quella cura o meno.Sulla melatonina:a me diede reazione allergica da doverla sospendere subito,ma se ad un'altra persona fa bene non ho problemi a crederle (ognuno è un caso a se,ecco perchè non trovate la cura per tutti in blocco).

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valganciclovir


Registrato: May 20, 2006
Messaggi: 57
Inviato: 2006-05-21 01:46   
Se la medicina ufficiale desse risposte concrete,le persone non sarebbero costrette ad andare a cercare informazioni,per di più mentre stanno male se non hanno nessuno che lo fa per loro.

Max io credo che tu intendessi: se i medici dessero informazioni esaurienti ed i malati non fossero costretti ad insistere per averle (cioè se l'informazione fosse spontanea e completa) tutto funzionerebbe meglio.
Io sottoscrivo in pieno. E ti chiedo:il sottoscritto rispetta tale requisito nei suoi interventi sul forum oppure no?

una persona ha diritto di sapere non solo che patologia ha,ma anche a cosa serve tal farmaco o l'altro,a cosa eventualmente può andare incontro assumendolo e cosi via,ed è libera di decidere se fare quella cura o meno

Questo è pacifico (non tanto per certi medici purtroppo).Io al paziente cfs (malattia per la quale non esiste una cura certa ed efficace dimostrata da un mumero sufficentemente ampio di casi clinici), quando propongo la terapia che ritengo idonea per lui, faccio firmare il consenso informato.
Che obbliga il sottoscritto a prendersi le sue responsabilità, ed impone al paziente di fare domande sulla cura che dovrà assumere.Lui firmando fa atto di fiducia ed io mi assumo la responsabilità che il mio atto è necessario, ma anche che la scelta terapeutica è a mio parere fondata e ragionevolmente priva di rischi in base alle sperimentazioni pre e post immissione in commercio della sostanza.
In soldoni:io ti do il farmaco,non è sicuro che risolva il tuo problema,ti assicuro che non ci sono rischi documentati di peggiorare il tuo stato di salute,ma tu firmi che tutto questo io te l'ho detto chiaramente.
Discorso ben diverso è il consenso informato nel caso ci sia in gioco un farmaco per il quale non c'è stata una sperimentazione clinica. Li il paziente decide o meno di prendere un rischio non calcolabile a priori. Sul farmaco ci sono soltanto dati di sperimentazione fatta su animali ed in vitro.

Sulla melatonina: a me diede reazione allergica da doverla sospendere subito,ma se ad un'altra persona fa bene non ho problemi a crederle (ognuno è un caso a se,ecco perchè non trovate la cura per tutti in blocco).

Qui non sono daccordo.Per credere dovresti sapere non solo l'effetto che ha avuto su di te, ma anche l'effetto che ha avuto su un numero ragionevolmente ampio di utilizzatori.
Come fai a credere ad uno che ti dice che la tal sostanza gli ha fatto bene soltanto basandosi sulla variabilità di risposta individuale.Allora con questo metro di giudizio tu credi a chiunque.
Mi sembra che sei in profonda contraddizione col fatto che prima reclami informazioni esaurienti ai medici.
Max te devi prima mettere daccordo con te stesso.O no ?


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manu62


Registrato: May 20, 2006
Messaggi: 70
Località: reggio emilia
Inviato: 2006-05-21 02:57   
Ciao Max,
grazie per quello che hai scritto. Sono gli stessi problemi che ho io.
Continuo a dovermi cercare su internet le risposte.
E putroppo continuo a trovare risposte sempre contrastanti.

Per esempio veniamo alla melatonina. Mi ricordavo di avere letto qualcosa al riguardo per la CFS ed ho ritrovato l'articolo che mi ero stampata, pubblicato da Ronald Steriti, in cui viene consigliato l'uso della melatonina perchè ha effetti benefici sul rapporto Th1:Th2.

Per Valganciclovir:
capisci che cosa intendo come "bisogno di aiuto"?

Io sono stata rivoltata + volte "come un calzino" prima che mi diagnosticcassero la CFS. Per 4 anni ho preso 30 mg. di flantadin al giorno, e nei periodi in cui stavo meglio sono riuscita a ridurlo a 15 e per brevissimi periodi a 7,5 mg.

Dato che ero preoccupata dall'uso prolungato del cortisone, anche se non ho mai avuto effetti collaterali evidenti, per farmelo sospendere ho dovuto attendere che il mio intestino si ribellasse.

Quando si è ripresentata la crisi, non l'ho voluto e mi è stato prescritto il provigil perchè uno dei miei problemi è l'ipersonnia (uno dei tanti, ma i dolori ormai li sopporto bene, così come il mal di testa, la febbricola, la nausea costante, ecc).

Gli effetti sul mio carattere li ho notati poco dopo, così come il fatto che non sento la fame, per questo mi sono andata a documentare su Internet ed ho scoperto quello che ho scritto ed anche che viene utilizzato per disintossicare i cocainomani.

Mi sono preoccupata ed alla prima visita utile ho cercato di convincere che mi segue ad eliminarlo, supportata da mio marito che ha notato come me una "non naturale" iperattività. Ma non ci sono riuscita, perchè chi mi ha in cura ritiene di avere raggiunto un ottimo risultato e che questo sia l'unico modo che ho per condurre una vita "normale".

Io non vorrei prenderlo, ma l'ultima volta che mi sono autosospesa un farmaco e sono stata di nuovo male, puoi immaginare la reazione di chi mi segue. Ed ho bisogno di un medico che mi segua.

Dimmi che cosa posso fare???????

Penso che quello che molti di noi cercano è qualcuno che ci ascolti, che capisca che per noi è difficile accettare una malattia dai contorni non definiti e, di conseguenza, poco controllabili. Qualcuno che condivida le nuove sperimentazioni e scoperte e ci spieghi perchè dobbiamo prendere certi farmaci e che effetto avranno su di noi, non solo a livello fisico, ma anche mentale e caratteriale.

Non so gli altri, ma mi sento una tigre in una gabbia perchè non posso + fare quello che voglio come una volta. Ed allo stesso tempo mi sento totalmente impotente perchè deve combattere qualcosa che non sono in grado di identificare e, di conseguenza, sconfiggere.

Penso che ognuno di noi cerchi in Internet e nel forum le risposte che vorrebbe tanto avere, anche per aiutarsi ad accettare quello che gli è capitato.

Spero di avere espresso in modo più costruttivo quello che sento.

Sto cercando le risposte alle mille domande che ho.

Buonanotte

Manuela

PS: il CDC a cui mi riferivo dove ho trovato le pubblicazioni sul provigil è CDC - CENTERS FOR DISEASE CONTROL AND PREVENTION


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valganciclovir


Registrato: May 20, 2006
Messaggi: 57
Inviato: 2006-05-21 06:46   
Io non vorrei prenderlo, ma l'ultima volta che mi sono autosospesa un farmaco e sono stata di nuovo male, puoi immaginare la reazione di chi mi segue

Se quello che immagino è una reazione aggressiva nei tuoi confronti allora siamo alle solite: non sa cosa sia fare il medico

Penso che ognuno di noi cerchi in Internet e nel forum le risposte che vorrebbe tanto avere, anche per aiutarsi ad accettare quello che gli è capitato.

Capisco e sottoscrivo.Non sei tu da biasimare ma chi col suo comportamento ti costringe a cercare risposte su internet.
Approvo l'uso di internet com strumento per condividere dubbi e paure o come mezzo di informazione.Purtroppo chi dovrebbe e potrebbe dare correttamente informazione non
partecipa, gli basta fare il giudice del malato e non si mette in discussione come medico e come uomo.Tanto gli basta che tu paghi la visita, per il resto ti dice "ne parliamo al prossimo controllo e faccia la brava" come se tu fossi scema o ti divertissi a remare contro.
E' la scarsa umanità e professionalità di cui si parla ovunque.Mi rattrista che capiti ad un malato di cfs, ma l'andazzo è questo.
Siete ostaggi e quindi comprendo facilmente il tuo "sentirti in gabbia".
Comunque,nel tuo caso,spero sia stato fatto un tentativo di revisione del dosaggio verso il basso (mi riferisco al Provigil) e che sia stata debitamente valutata la componente depressiva (disperazione) come concausa dell'ipersonnia.
Affettuosi saluti
GB


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valganciclovir


Registrato: May 20, 2006
Messaggi: 57
Inviato: 2006-05-21 08:58   
Sto andando al mare (ne ho bisogno )
e mi è venuta la più ovvia delle idee:

perchè non creare una sezione apposita del forum "Risposte del Medico" e risolvere così sia la questione informazione che la ripetuta intromissione del sottoscritto nei vostri messaggi?


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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2006-05-21 09:20   
Su CFSITALIA c'è già...

Bye!

Luisa


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forgiveness


Registrato: Apr 04, 2005
Messaggi: 35
Inviato: 2006-05-21 09:36   
Quote:

In data 2006-05-21 08:58, valganciclovir scrive:
Sto andando al mare (ne ho bisogno )
e mi è venuta la più ovvia delle idee:

perchè non creare una sezione apposita del forum "Risposte del Medico" e risolvere così sia la questione informazione che la ripetuta intromissione del sottoscritto nei vostri messaggi?




questa mi pare meglio della proposta precedente di "consegnarsi" corpo e anima ad una commissione avente una linea-medico-scientifica-comune che non si capisce bene da chi debba essere designata: da te?

purchè il Medico in questione , nella sua sezione apposita (e ben identificata) cessi l'abitudine di cambiare nome ogni tre secondi seminando il panico tra gente che ha dalla sua (tra le tante cose) una difficoltà di concentrazione non comune.

Se non lo si sente come dovere deontologico lo si faccia almeno per educazione.

il purchè successivo (sempre secondo me) è che il medico non so sottragga alle domande e da questo punto di vista ripropongo per la terza volta la medesima (ma anche altre sono state eluse parzialmente se non totalmente):

un affetto da CFS puo' essere in contemporanea anche un paziente oncologico.

Ora, visto che tu fai un certo vanto di avere avuto il privilegio di lavorare con Russell Reiter (scopritore della maletonina, e scopritore non significa di per se' CONOSCERE TUTTO AL RIGUARDO, nè averla adottata portata ed elevata a TERAPIA di qualcosa )

ti incollo stile Max

Russell J. Reiter (Dept. Of Cellular and Structural Biology; University of Texas, San Antonio, Texas, Usa): `The Pineal gland and cancer`, 1988, pag. 54. Traduzione: `Di Bella e allievi stanno usando la melatonina da parecchi anni per trattare vari tipi di patologie neoplastiche. Nella pubblicazione citata e in un colloquio personale con il sottoscritto, egli affermò di avere avuto notevoli successi specialmente su patologie ematologiche. Sfortunatamente il suo lavoro è stato di rado valutato obiettivamente e, per lo più, è stato trascurato dalla comunità scientifica`.

Il Prof. R. Reiter si riferiva alla seguente pubblicazione: L. Di Bella, M.T. Rossi and G. Scalera, Cattedra di Fisiologia Generale, Università di Modena: `Perspectives in pineal functions`, lavoro comunicato al First colloquium of the European Pineal Study Group, Amsterdam, nel novembre del 1978. Qualche anno dopo Reiter andò a trovare il Prof. Di Bella a Modena, con il quale ebbe un lungo colloquio presso l`Istituto di Fisiologia dell`Università di Modena.

Detto questo, per i problemi legati alla "ufficialità" più a volte ricordati in precedenza spero non ti sfuggirà o non ti sia sfuggito il fatto del crescente interesse che la comunità scientifica internazionale sta riservando alla melatonina in ambito oncologico, e spero sia da te condiviso il fatto che "attualmente in vita" uno dei massimi conoscitori di melatonina sia il Prof.Paolo Lissoni (San Gerardo Monza) il quale non usa una formulazione QUALUNQUE sui suoi pazienti (oncologici chiaramente) ma una formulazione che deve avere evidentemente una farmacocinetica particolare.

La mia domanda doveva dunque essere chiara a uno come te che ha fatto del sottinteso e dell'esprimersi per parabole o metafore un modo di proporsi impazzando per un pò su questo forum: puo' un paziente oncologico in nome delle tue asserite ma non meglio specificate controindicazioni (impazzitore) rinunciare a curarsi un cancro ?

se interessa, la composizione della melatonina messa a punto da Di Bella è la seguente:

MELATONINA CONIUGATA
La Melatonina coniugata è l`altro galenico contemplato nel MDB. Coniugata significa che non si tratta di semplice melatonina - di per sè difficilmente attiva in patologie neoplastiche - ma di una combinazione di melatonina, adenosina e glicina studiata dal Prof. Luigi Di Bella per assicurare alla sostanza una fruibilità adeguata.

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valganciclovir


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Inviato: 2006-05-21 11:31   
Da sotto l'ombrellone (anche se il sole è pallidino):

Per ML: lo so che su cfsitalia cìè gia la sezione, ma ci siete pure tu e daniela...

Per 4give:

vedo che ti sei incaxxato, mi dispiace.
E come dimostrato scientificamente l'aumento delle connessioni dei neuroni-rabbia porta a ulteriore rabbia.
Ma ti rispondo nel merito e faccio anche di più:

questa mi pare meglio della proposta precedente di "consegnarsi" corpo e anima ad una commissione avente una linea-medico-scientifica-comune che non si capisce bene da chi debba essere designata: da te?

No, da te?

purchè il Medico in questione , nella sua sezione apposita (e ben identificata) cessi l'abitudine di cambiare nome ogni tre secondi seminando il panico tra gente che ha dalla sua (tra le tante cose) una difficoltà di concentrazione non comune.
Se non lo si sente come dovere deontologico lo si faccia almeno per educazione.

Il medico in questione chi sarebbe? E quello che gli da lezioni di deontologia? saresti tu?

l purchè successivo (sempre secondo me) è che il medico non so sottragga alle domande e da questo punto di vista ripropongo per la terza volta la medesima (ma anche altre sono state eluse parzialmente se non totalmente):
un affetto da CFS puo' essere in contemporanea anche un paziente oncologico.

Ma che fai,adesso porti pure sfiga? Non bastano Daniela,Marialuisa e company ti sei aggiunto alla lista? Vuoi che un cfs abbia pure il cancro? o meglio pensi che dibattere di melatonina interessi in quanto ci sono cfs anche col cancro su questo forum? meglio toccare ferro leggendoti

Ora, visto che tu fai un certo vanto di avere avuto il privilegio di lavorare con Russell Reiter (scopritore della maletonina, e scopritore non significa di per se' CONOSCERE TUTTO AL RIGUARDO, nè averla adottata portata ed elevata a TERAPIA di qualcosa ).

Meno male che ci sei tu a spiegarci gli altri utilizzi.

La mia domanda doveva dunque essere chiara a uno come te che ha fatto del sottinteso e dell'esprimersi per parabole o metafore un modo di proporsi impazzando per un pò su questo forum: puo' un paziente oncologico in nome delle tue asserite ma non meglio specificate controindicazioni (impazzitore) rinunciare a curarsi un cancro ?

Tu non sei stupido,magari!Tu sei in malafede!
Quando scrivo che potenzia la risposta immunitaria e quindi è utile nel cancro fai finta di non capire?
Poi tiri furi sta stonxata della melatonina coniugata usata da Lissoni bla bla bla
Ti informo che la usavamo a Roma quando tu giocavi con secchiello e paletta.
NON FUNZIONA, almeno non più di un qualsiasi immunostimolante di serie B.Quindi chi citi la usa "politicamente" perchè avrebbe in alternativa almeno altri 100 composti fitoterapici che funzionano meglio.

Comunque ti ringrazio per l'intervento estremamente sincero (cosa rara in questo forum).
Ed altrettanto sinceramente ti rispondo: mi hai risolto più problemi tu che una legione di psicoterapeuti.
Buona domenica





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