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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » Riflessione
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Autore Riflessione
mira


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 224
Località: Milano
Inviato: 2003-09-21 13:39   
Cari tutti,
ora posso raccontare, mettere insieme i frammenti di quello che ho pensato in tutto questo tempo, scrivo scusandomi da subito per la lunghezza, ma ho la necessità di trasmettervi quello che credo possa essere di aiuto a qualcuno di voi, o almeno così spero.
Leggendo i questionari ho notato che molti hanno avuto la mononucleosi, ok, lo sapevamo, ma tanti NO, non hanno avuto infezioni prima della comparsa dei sintomi. Ma la cosa che mi ha colpito più di tutti che la maggior parte aveva o ha avuto traumi gravi nella vita e, anche se si ritengono superati da alcuni, ci sono stati. Molti hanno avuto per anni disturbi d'ansia, depressioni, e una vita difficile.
E questo secondo me non è una coincidenza.
Non è facile ammetterlo, non è facile indagare, non è facile per nulla. Ci diciamo che non ne possiamo più (e ne siamo davvero convinti) ma è vero che siamo poco disposti ad accettare anche di fare cose non piacevoli (tipo tecnica dell'olio, urinoterapia ecc) figuriamoci quando si parla di andare nel profondo di sé e indagare, con tutto il dolore che ne consegue.
Questo significa che alcuni possono aver spostato i sintomi (inconsciamente, meglio un dolore fisico, che una sofferenza psichica)
Attenzione, con questo non sto dicendo che ci inventiamo i sintomi o che è tutto psicosomatico.
Quando sono tornata dalla montagna ho letto dei post in cui si esprimevano dei disagi, che vanno al di là dei sintomi della sindrome, conflitti familiari, infanzie difficili, abbandoni, rabbie. NON sottovalutiamo tutto questo. La strada deve seguire due direzione, una esterna con supporti di farmaci e tutto quello che può aiutare e una interna, che tenga conto di chi siamo, e da dove veniamo. Non nascondiamoci dietro alibi costruiti, ma con noi, almeno con noi stessi dovremmo applicare il massimo della sincerità e essere disposti a fare piccoli passi verso dei cambiamenti radicali su di noi, capire e ascoltare i nostri bisogni (al dì là dei sintomi)
Avevo già scritto queste cose a Carlo in una mail nella quale mi chiedeva di Hamer.
La strada che ho scelto io è una strada che comprende un grande lavoro sui traumi, anche inconsci (teoria di Hamer) in cui credo molto.
Ho contattato una persona che si occupa di Nuova Medicina, sono molto severi, nel senso che vogliono che tu abbia già letto o che conosca la teoria di base di hamer, che sia il paziente a contattare il medico, che tu sia disposto e intenzionato a un lavoro su di te, che parte dalla fiducia che il tuo corpo agisce in modo ecologico e che tu sia disposto a CAMBIARE le cose della tua vita in base ai traumi (a volte rivelati con il metodo studiato da loro della TAC.)
E questo, come ho già detto, non è facile.)
Non dimentichiamoci che dietro alla ricerca medica ci sono grandi interessi, non voglio esprimere giudizi ora sui centri famosi, sui grandi professori che si occupano di questo, ma credetemi, in nome della ricerca si fanno molti errori. Sapete vero che c'è un budget stanziato per ogni ricovero e per ogni diagnosi?
Ci sono interessi che nemmeno ci immaginiamo. E ho fatto una riflessione che credo ci potrebbe aiutare a cambiare modo di vedere quanto ci succede.
Ho letto che qualcuno ha detto che la malattia sta diventando di moda e che quindi se ne parla un po' di più, ci sono più articoli... e che quindi gli ospedali per non essere da meno la mettono nelle competenze. Vero. Ma chi manda questi articoli hai giornali? Chi ha interesse a fare parlare di questo? Non sono pazienti.
Ricordo che quando si iniziò a parlare di depressione, milioni di articoli parlarono delle altissime possibilità di essere colpiti, dei dati incredibili. Bene, da lì in poi il consumo di antidepressivi salì alle stelle.
Nasdy dice che una cosa importante è NON identificarsi con la malattia. So che non è facile, so che viene spontaneo e che leggendo queste parole molti si dicono, ma che cazzo vuol dire, io sto male! nessuno nega questo, ma alla fine ho capito che una volta confermati li diamo per CRONICI (così infatti viene chiamata la sindrome) e la mente come può reagire davanti a un aggettivo così definitivo?
Meglio chiamarla Sindrome della stanchezza reversibile. No?
O sindrome della stanchezza e basta.
Come si può reagire avendo una diagnosi di una cosa CRONICA (molti guariscono spontaneamente) di cui non si sa nulla e di cui non c'è cura?
Cronico è qualcosa da cui NON si guarisce e che ci si tiene per tutta la vita. E non è questo il caso.
NO, non lo accetto.
Ci sono persone che si sono negativizzate dall'HIV, Per dio!
Per arrivare a farvi capire devo prima dirvi come sono stata.
Ho passato due mesi che non so nemmeno descrivere, sono stata ricoverata perchè tra le altre cose non riuscivo più a mangiare e mi hanno trovato una gastrite acuta con coaguli, che sto curando.
Mi sono chiesta spesso dove sono stata in quei due mesi, sì, perchè la sensazione è quella che io non c'ero, c'era solo un corpo martoriato da sintomi allucinanti.
Non riuscivo nemmeno a essere lucida per capire le strade da percorrere.
Se devo trovare una metafora dico che ho attraversato l'inferno a piedi.
Questo per dirvi che se sto scrivendo e se ho cercato di mettere in pratica alcune strategie non è perchè sto meglio di voi o perchè ho avuto sintomi minori. Ci sono tutti, anche quelli inspiegabili tipo i polpastrelli che si cuociono al minimo contatto con l'acqua.
Pensavo di essere l'unica, ma i questionari mi hanno, con grande stupore dimostrato l'opposto, è un sintomo comune.
Sono quei sintomi che nessuno racconta al medico, remautologo, immunologo, perchè ci si sente ridicoli, perchè ci sono sintomi molto più importanti e invece se tutti ma proprio tutti i sintomi fossero raccolti nell'anamnesi, forse sarebbe più facile capire questa complessa patologia.
Tenete conto che da ben 10 anni, soffro di attacchi di panico, un altro mostro difficile da combattere e che può essere invalidante per molte cose.
Ora devo aggiungere un'altra cosa altrettanto invalidante?
Innanzi tutto mi sono detta che ero depressa. Che mi piacesse o no. Lo ero.
Quando ero in ospedale ho iniziato a scrivere, quello che veniva, senza logica, senza cercare le parole, senza evitare le ripetizioni, ho lasciato che i pensieri, di ogni tipo uscissero da me.
Mi sono resa conto, che anche su una cosa che avrei letto solo io, baravo e mi sono detta: no, cazzo, Ale, non puoi fingere con te stessa, e così piano piano ripercorro le tappe, la rabbia, benvenuta e benedetta, una rabbia non più distruttiva ma capace di essere rigenerativa.
Mi sono chiesta cosa volevo, cosa sono diventata, le strade percorse, le sofferenze nascoste tra anima e pelle, gli abbandoni. La cosa lacerante è stata quella di accorgersi che non lo sapevo, non sapevo tante, troppe cose di me, me le sono dimenticata perchè troppo presa a combattere una stanchezza e tutti i sintomi, il DAp e tutto quello che comporta, per anni mi sono negata di ascoltarmi, perchè tanto, alcune cose non potevo farle.
Alla fine ho scoperto che non so più chi sono e cosa voglio realmente dalla mia vita. Non mi riferisco a quello che mi piacerebbe fare, (tipo viaggiare, fare sport...) ma a chi voglio essere, a chi sono.
Ho assunto un rimedio omeopatico che mostrava tutti i miei sintomi psichici e fisici, e ho iniziato con l'olio.
Ho imparato che il mio non può essere un metro di giudizio, ma piuttosto un centimetro, che devo conoscere un albero prima di una piazza, che devo conoscere una strada prima della città. Mi sono chiesta da cosa potevo iniziare, una cosa piccola ma che facevo per me, e alla fine sono arrivata a pensare che avrei potuto cominciare con non cercare più su internet nulla riguardo quello che mi succede, tanto, leggere di un'ipotesi sui microplasmi, non mi cambia nulla. Quando scopriranno le cause e la cura lo saprò senza bisogno di cercarle su internet. Non sono un ricercatore e non lo voglio essere. Voglio vivere, così ogni volta che mi viene la tentazione di aprire google (perchè viene) mi dico no, fallo PER TE.
Fare per noi.
So, che questa è la mia strada.
Credo che lo sia per molti, ma molti hanno una diagnosi di CFS, e se la sono incollata addosso. Io ho scelto che non mi interessa, tanto non è una diagnosi, perché si va per esclusione, tanto non c'è una cura, e se mi dicessero che ho la CFS cambierebbe solo una cosa, che inizierei a pensare che ho una patologia sconosciuta e incurabile.
Quando un campo non dà più frutti, lo si brucia, lo si battezza con l'acqua (o col pianto) e poi si aspetta che vento e uccelli portino nuovi semi. Non c'è bisogno di seminare, quando si è reso il terreno fertile, le cose arrivano.
Mi inerpico e mi addentro in regioni senza nome, sono diventata ombra che muta nella fiamma della vita, procedo sapendo che anche questa notte troverò una lanterna. E anche se il dolore a volte mi toglie il fiato, non voglio mancare alla mia vita.
Vi scrivo tutto questo perchè vorrei che tutti riuscissimo insieme a trovare una strada, anche se siamo tutti universi diversi, ma vi tengo sempre tutti nel cuore.
Per chiudere, se c'è qualcuno che ha resistito a leggere fino a qui, che ringrazio, vi copio e incollo un pezzo che avevo scritto e postato a un "amico di mail" con cui ci inventavamo un sacco di cose su di noi. Questo vi farà capire cosa penso sulle diagnosi.

L'abbraccio che più desiderate
mira


......

Bene. Ora te lo posso dire. Posso raccontarti tutto dall'inizio.
Posso dirti che io, vivo in una comunità, sì, una di quelle per malati mentali, per pazzi insomma. Quelli che una volta chiamavano manicomi, e ora case di cura per igiene mentale o per disabili mentali.


Da quando hanno messo il computer nella stanza - ricreazione, passiamo molto tempo a scrivere mail, che ci spediamo a vicenda, inventandoci una vita che qui non abbiamo. Le mail che ti ho inoltrato erano fra queste. Da non tener conto, insomma.
Ognuno di noi si è iscritto a una mailing list, io per esempio, quando ero sana, volevo fare la pubblicitaria e ora, che ho tutto il tempo per inventarmi una vita, ho scelto una lista che mi fa credere di esserlo.
Alfredo, per esempio, si è iscritto a una lista di bikers, e fa dei viaggi bellissimi.

Poi ci scriviamo delle mail per raccontarci. E abbiamo la vita che vogliamo.
Ci inventiamo ogni giorno.

Il dottor Marino, uno degli psichiatri, ha installato un programmino molto bello. Crazy Edit. Non si trova in giro.
Digiti in una finestrella delle parole, quelle che ti vengono in mente, a caso, senza una sequenza logica poi schiacci un tasto. EDIT. E il programma elabora un pensiero, fatto e finito che poi noi, copiamo e incolliamo nelle mail.

Ha molte opzioni.

I nostri dottori lo usano anche per le diagnosi, digitano quello che dici. Parole. Emozioni. Quando hai finito schiacciano un tasto, un altro, e nella finestra compare la diagnosi. Schizofrenia. Depressione bipolare. Sindrome ossessivo compulsiva. Ecco. Così sono tranquilli e soprattutto non sbagliano. Nel mio caso, per errore il tasto è stato schiacciato più volte. Sono apparse tre diagnosi diverse. Deve esserci stato un errore quella volta. Random. Il dottore dice, invece, che non è un errore, ma che la mia patologia è complessa.

Così oltre la pillola rosa, devo prendere quella verde. E quelle del mattino, due, metà rosse-metà bianche.

Detto questa verità, inutile dirti che, tutto quello che hai ricevuto da me, è un falso. Non proprio un falso vero. Un falso che avrei voluto essere, ecco. Ma, ovvio che non devi prenderle in considerazione.

Ho insistito per conoscerti, con una pazienza e una costanza che solo i pazzi hanno, anche se lo psichiatra non vuole che si abbiano contatti con l'esterno.
Peccato un questo piaceva a me molto il mondo entrava qua fuori da, finendo l'effetto pillola rosa sta.


Mi chiedo. Quello che sto scrivendo ora è per-davvero o per-finta? Strano. Non lo so. Sono sempre confusa dopo aver preso la pillola verde.

Ale




















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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2003-09-21 14:00   
cara Mira, sapessi come mi ha fatto piacere leggere il tuo 3ad!!! è da qualke tempo ke con mie "provocazioni" avevo tentato quello ke ora tu hai ancora più difinitivamente approfondito! Vedi i 3ad: "è nato prima l'uovo o la gallina?" e "CFS/FMS e "Psike"; (leggerai poi la mia mail sulla mia visita dal neurologo).......e mi convinco sempre di +; come tu stessa affermi, dopo aver avuto la possibilità di conoscerci meglio attraverso i questionari, ke a molti di noi la CFS (o come vogliamo kiamarla, anke depressione!!! perkè no?) è scaturita da infezioni virali etc. ad altri invece da traumi psikici!!! ma il risultato finale, in sostanza non cambia! Anke io stò meno ricercando le "cause" ke forse devo "tirare fuori dal mio inconscio".......ho bisogno della certificazione, di kissà cosa poi? SOLO ed esclusivamente x il lavoro!!! perkè, è vero ke stiamo male, ke la sindrome è invalidante, ma il fatto stesso ke abbia un andamento sinusoidale mi lascia perplessa: basta una vacanza, una certa cosa risolta o favorevole nei ns. confronti a farci stare meglio! riflettiamoci!!!! Concordo cn te sul metodo Hammer, il libro mi ha affascinato tantissimo!!!! e sarebbe interessante provare davvero qst tipo di Nuova medicina......kissà!
Riporto col copia/incolla delle tue frasi sulle quali concordo in pieno! io definisco" conversioni" quello ke dici nella prima frase! ....

"Questo significa che alcuni possono aver spostato i sintomi (inconsciamente, meglio un dolore fisico, che una sofferenza psichica"

"Alla fine ho scoperto che non so più chi sono e cosa voglio realmente dalla mia vita. Non mi riferisco a quello che mi piacerebbe fare, (tipo viaggiare, fare sport...) ma a chi voglio essere, a chi sono."

Amici del forum, riflettiamo su questo, anke se è molto + facile ingurgitare un farmaco ke ci fà dimenticare momentaneamente piuttosto ke guardarci dentro; è anke vero, cara Mira e cari amici, ke nn tutte le cose della vita ke ci fanno stare male si possono cambiare.......non possiamo scappare in Polinesia Francese e vivere spensierati lì...ma possiamo di certo accettare ed elaborare il vissuto ke ci ha fatto e ci fà stare male e con un grande sforzo cambiare qualke piccola cosa ke ci disturba!...io per esempio inizierò dal cambiare tipo di lavoro, ke pur interessandomi, mi stà creando una serie un notevole stress x motivi ke nn stò qui ad elencare! inizio da questo!!! speriamo!!!! Del resto una grande battaglia l'ho vinta!!! quella di sconfiggere il DAP e tutto quello ke ne consegue, cioè le mille paure da evitamento fobico...credetemi, nn vi fà + vivere!!! ed io ce l'ho fatta!!! ora tocca a questa "astenia", la voglio kiamare così......mettiamocela tutta ragazzi!!!! La volontà di guarire è dentro di noi! Vi abbraccio tutti e un particolare grazie a Mira ke ha ripreso qst argomento!

Raffaella

[ Questo messaggio è stato modificato da: stregatta il 2003-09-21 14:25 ]


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Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 1529
Inviato: 2003-09-21 14:59   
Ale quello che hai scritto e' bellissimo e liberatorio!!!
E' questa la strada per capire chi siamo e cosa vogliamo realmente senza limiti e confini...al di la' delle sindromi che in sostanza sono sempre una sola cosa!!
Vivere con creativita' ogni giorno al di la' del dolore e guardarsi dentro in profondita' per scoprire e guarire quelle ombre che le grandi ferite passate e del presente continuano ad offuscare il nostro animo...
Sono d'accordo sul fatto di non cercare troppo sulla malattia...non siamo medici e il tempo che abbiamo e' meglio impiegarlo in altri modi.
Pero' un po' bisogna capire cosa ci succede cosi come bisogna capire cosa ci succede a livello interiore.
Si...la malattia non e' un'etichetta ma dobbiamo anche trovare un'equilibrio tra mente e corpo. In fondo sappiamo noi chi siamo e io non sono la mia malattia ma Daniela con tutto il mio bagaglio di gioie e di dolori...ma accetto questa compagna di viaggio.
Cronica??? Quante cose si dicono!!! Anch'io avevo una malattia cronica da bambina ma...guarda' un po' con le cure giuste e buona volonta' e' scomparsa!!!
Niente e' irreversibile...e per me nemmeno la morte!! Credo nell'infinito e nell'immensita' della vita.
Abbiamo bisogno di buio per vedere e accettare la luce.
In questo mondo si impara il bene facendo il male ma dovrebbe essere il contrario...imparare a fare il bene per capire cosa e' sbagliato.
Si riusciamo a guarire...perche' parlo al presente??? Perche' la vita e' ora!!!
Rimanendo aperti e accettando anche i nostri limiti personali(al di la' della malattia).
Sono felice!!! Questa e' la strada giusta per chi vuole percorrerla...non e' facile ma da' una liberta' interiore incredibile e cio' aiuta anche il corpo ad affrontare la nostra situazione.
Ora vi lascio...ho scritto troppo(il Sargenor fa' bene!).
Baci per tutti e ancora un grazie a Mira e a tutti. Dany.

[ Questo messaggio è stato modificato da: Daniela il 2003-09-21 14:59 ]


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Zac


Registrato: Apr 07, 2003
Messaggi: 912
Località: Piacenza
Inviato: 2003-09-21 18:46   
Mira Mira..
Ti capisco più di quanto immagini, sono 18 anni che mi dicono che soffro di DAP e che ho formulato un’ipotesi sul perché mi sono “ammalato” di questo, anche se non riuscirò mai ad esprimere il concetto come lo hai esposto tu (ammiro quelli che sanno scrivere quello che sentono).
Dopo 27 anni di torture psicologiche autoinflitte e non quello che era dentro di me ha chiesto il conto, lui parlava e io non lo ascoltavo, fino a che è arrivato ad urlare, ma gli insegnamenti, i grandi ideali aggiunti alle “fette d’amore” davanti agli occhi non lo hanno sentito e allora si è incazzato alla brutto ! Ti risparmio i dettagli degli anni prima e degli anni dopo, alcuni li puoi leggere nei miei primi interventi, ora riesco a malapena a leggere il forum, e non capisco sinceramente come fate a scrivere in modo lucido, ad indagare su di voi in modo cosi analitico e, come dici tu, a sostituire quasi il medico. Cmq, in tutti questi anni ho sempre camminato, ok, mi sono fermato a godere dei vantaggi secondari della star male (quando il mio psic mi chiedeva quali erano m’incazzavo di brutto, ma poi ho capito cosa voleva dire), attaccavo.. le prendevo e le davo.. poi mi mettevo un po’ in trincea a leccarmi le ferite, ho incontrato doc prof e psic da mettere al rogo, altri da fargli scottare solo il mignolo (rari).. ho seguito terapie cognitivo/comportamentali.. ho incontrato la Spiritualità, quella grande cosa dentro di noi, davo i Fiori di Bach (li sentivo davvero) ho imparato il ReiKi e conosciuto i riti shamanici da un vero pellerossa. Conclusione: non mi sono rispettato, ho fatto quello che mi hanno insegnato, vale a dire a rispettare gli altri, a qualsiasi prezzo, ma una cosa dovrebbero insegnarci quella di rispettare noi stessi, è la conclusione a cui sei arrivata anche tu, anche leggendo il test degli altri, non abbiamo fatto quello per cui siamo venuti al mondo, volontariamente o no, e questo ci ha causato traumi, sia che le violenze ce le siamo fatte noi sia che ce le abbiano fatte altri;
Il nostro sistema immunitario, i vari e delicati equilibri che regolano il nostro corpo (chimica ed elettricità + un po’ d’anima) li abbiamo alterati e il cervello ci ha avvisato, ci ha parlato fino all’estremo e da quest’estremo urlo è passato ai fatti, e i fatti possono essere tanti, dai tumori alla follia ecc.. noi ci siamo beccati Dap, dep, cfs che gira e rigira.. sono sempre nella stesa pentola.
Per anni ho frequentato chat, forum, mail list e ho conosciuto anche di persona molti che soffrivano di dap e dep con le loro varianti fobiche e questo forum mi sembrava IDENTICO ! bastava sostituire CFS con DAP o DEP.
Giusta conclusione carissima, alcuni si cullano e si addormentano in questa e in altre malattie, in fondo hanno girato e rigirato fino a che non hanno trovato la malattia che fa per loro..per noi, quindi è anche giusto rispettarli, dopo tutta questa fatica Ho visto gente staccarsi da forum e chat, altri si sono staccati da quello che si erano costruiti in anni di “vita”, e moltissimi stanno BENE, altri sono sempre li, in trincea.. nel pantano, ma forse hanno solo scelto il minor male, io ho scelto la via più lunga, ma ora non so che fare..
Già, ma ora che si fa ?
Io sono in attesa di un ricovero per vedere, con una biopsia muscolare, se ho la FM, quella “almeno” sembrerebbe una “malattia” che si tocca più con mano, almeno negli ultimi tempi, e poi faranno anche i vari esami per la CFS, una diagnosi mi servirebbe, come dice Raffaella, per il lavoro, ma anche per respirare un pochino di più, per riposarmi un attimo sul ciglio della strada e forse anche a darmi una terapia per aumentare quella scarsissima autonomia (anche se so che non ci sono cure certe per la cfs).
Non so che altro fare ora, non ho forze e per il lavoro sono cavoli, boh.. andrò a fare il barbone Vedremo cosa riuscirò/riusciremo a far succedere nei prossimi giorni, si giorni, devono essere giorni non mesi o anni, ho perso abbastanza della vita, voglio tornare a camminare quando voglio, a lavorare bene, a fare quello che mi piace, e sono davvero tante le cose che mi piace fare, voglio tornare ad AMARE, amare me.. e amando me amerò anche gli altri, come un tempo.
Vi voglio bene brutta gente !!!! Illuminate la via
Un abbraccio forte Zac
(occhio che sono grosso)



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mira


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 224
Località: Milano
Inviato: 2003-09-21 19:05   
Zac, Zac,
il dap è un mostro capace di divorare chiunque, e dopo anni e anni in cui ci sbatti il muso, le forze se ne vanno.
Dove sei? Cosa fare?
Dici che siamo lucidi, mi sembra che anche tu lo sia, e che hai scritto un lungo post chiaro e assolutamente lucido, non so quanto ti è costato, ma posso immaginarlo. In ogni caso lo hai fatto.
Inizia ad amarti su questo, riconoscendo quello che fai, malgrado tutte le difficoltà.
Non è psicologia spicciola è che l'ho vissuto così alungo che a volte mi sembra di vederlo di fianco a me, mi sembra che il panico abbia preso delle sembianze. E quando lo visualizzavoera terrificanmte. Poi mi sono detta, azz, gliela stai dando tu questa immagine, usa la fantasia e cambiala! FAcile da dire no? Da fare tutta un'altra cosa. Ci diciamo i pensieri li creo io e quindi posso modificarli! Palle, ci vuole coraggio e costanza, ma alla fine, gli ho dato l'identità di PAPERINO e anche la voce, adesso spesso gli parlo e rido alle sue risposte.
Come dice Carlo, chebisognaffapecampa!
Per amarsi di più bisogna accettarsi, luce e ombra, tirando fuori le parti belle di noi e non nasconderci quelle che vorremmo fossero diverse o che fanno un po' schifo. Almeno a noi stessi. Lavorare sui sensi di colpa. Le guardi e pensi: questo sono io, fa parte anche questo di me.
Spesso dietro il panico si nascondfe la paura dell'abbandono. Il panico a sua volta innesca mille paure, e ansie. Di una cosa sono certa che lottando in questi anni TU non hai abbandonato te stesso. RICONOSCILO e sii fiero di questo.
Da qui si comincia ad amarsi, non ci si sveglia una mattina accorgendosi di amarsi, ma si guarda dove siamo arrivati, si riconoscono tuete le cose che abbiamo fatto per noi, si fanno centimetri ogni giorno, sapendo che un giorno girandosi avremo percorso la milano-reggio calabria in tempi più brevi di quanto ci si immaginasse.
E se ogni tanto si finisce la benzina ogni cosa che può servire ben venga.
Girati Zac, forse non te ne sei accorto ma hai già superato Salerno.

un abbraccio
mira


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miss


Registrato: Aug 02, 2003
Messaggi: 891
Inviato: 2003-09-21 19:39   
Cosa dire Mira...è verità...........nei miei primi post...mi definivo una miss con tendenze psichiatriche.......mi arrivarono decine di post in pvt ....chiedendo una definizione di miss con tendenze psichiatriche.....la strada è stata lunga ma ci siamo ....arrivati.
Una miss dalle tendenze psichiatriche è semplicemente una ....ragazza che si è resa conto sin dall'infanzia e a propie/grosse spese di essere diversa .....attenzione non dico sbagliata......dico solamente diversa..penso che non riuscirò a farmi capire con questo post....dovrei spiegare/raccontare ma non mi sento pronta per questo...ho ripetuto decine di volte che.....ad oggi la migliore terapia cfs è ....la convivenza con certe patologie pure li .....forse non sono riuscita a farmi capire.....poco male però, a me ci sono voluti 2 anni di sedute psichiatriche con relative terapie ...per capire di smettere di cercare/provare/trovare risposte ha tutto quello che succede al nostro corpo *(per Piero quando ieri ti dicevo che affronto la sindrome in maniera un pò incosciente mi riferivo propio a questo....scusate!)*insomma io avuto un muglioramento di circa il 50 per cento dei sintomi solamente quando sono riuscita ad uscire totalmente dal famoso....circolo vizzioso del malato cfs....se qualche psichiatra è nei paraggi a stò giro mi rinchiude ....ancora poco male tanto io ci lavoro in una comunità protetta....che bello diventerei una tutta casa e lavoro....
cercando di trovare una piacevole conclusione a tutto il casino di cose ...molto probabilmente sensa senso per molti......potrei dire che sono stata rigirata da diversi psichiatri come un calzino....hanno provato ad analizzare la mia persona con domande test ecc....io ho risposto con la tranquillità e l' infinita pazzienza che solo un pazzo può avere......la conclusione è stata + o meno uguale per tutti....indubbiamente sono......una persona fuori dagli schemi.....con un pizzico di narcisismo ma sicuramente no sbagliata!......come dicevo ieri io sono talmente pazza da ritrovarmi a pensare che sarei felice di rivivere la mia vita....cosi come è stata.un abbraccio a tutti miss....................................................................................................p.s. è venuto un gran casino....nessuno capirà niente neppure con tanta fantasia scusate scusate.


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Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 1529
Inviato: 2003-09-21 19:42   
Quanto potere diamo agli altri su noi stessi??? E al passato?...a tutte le violenze fisiche e psicologiche sia inflitte che autoinflitte???
Per imparare a volersi bene veramente bisogna imparare prima di tutto a perdonare se stessi e gli altri per il dolore che hanno portato nelle nostre esistenze!
E' il primo passo...quello che ci fara' poi comprendere quali sono i nostri reali bisogni come persone e quelli delle persone piu' care.
Il mio personale cammino di autostima e' cominciato cosi...perdonando prima me stessa e la mia famiglia e non dare il potere alle cose passate di padroneggiare sulla mia vita!!!
Liberta' di scelta...
Ogni giorno una ferita alla volta finche' non guarisce perche' credetemi le ferite 'segrete dell'anima' possono guarire!!!
Il cammino e' quotidiano...nella vita non si e' mai arrivati c'e' sempre molto e cose nuove da apprendere.
Un'abbraccio...Dany.


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2003-09-21 23:01   
Grande Zac! nn te ne accorgi ma ci sei!!! stai lottando! nn ti vedo fermo....il cammino lo hai intrapreso nn è facile ma ogni strada ha una fine! Domani mattina x me sarà terribile e nauseante svegliarmi ed andare al lavoro, sapendo di dovermi "sparare" 9 ore e mezzo!!! Ci provo! Ho già la nausea al pensiero ma qlcsa si stà muovendo! Pensa prima a te stesso! una costante di noi ammalati di Dap, dep, CFS, fms, etc.....è questa! troppo stakanovismo, troppi sensi colpa, sindrome da crocerossina, o semplicemente troppo orgoglio, perfezionismo......diciamo BASTA! diventiamo un pò + egoisti e inzieremo a stare meglio! In fondo dire No è liberatorio, se davvero volevi dire no! un abbraccio grande zac dolce notte Raffaella

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Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 1529
Inviato: 2003-09-22 10:21   
Cara Miss...il tuo discorso e' stato chiarissimo!!!
Essere fuori dalle righe come si suol dire non significa essere sbagliati!
E' la societa' che pone dei modelli standard!!!
Ma ogni persona e' unica e irripetibile e con il proprio cammino e carattere...alleluya!!!!!!!
Anche io sono fuori dalle righe???...e sono felice d'esserlo!!!
Mi hanno sempre detto che sono strana ed in effetti lo sono...una persona non puo' castrare il proprio carattere e modo di fare altrimenti questo incide sul corpo oltre che sulla mente!
Ognuno deve perseguire gli obbiettivi che si e' scelto perche' ogni persona e' libera di decidere...quando fare il brutto e il cattivo tempo in casa propria!
Personalmente ho sempre avuto un carattere forte e creativo e ho bisogno di esprimermi in molti modi...
Bisogna dare ascolto sia al corpo che allo spirito...sono inscindibili!
Non vanno separati perche' e' il corpo che ci permette di agire e vivere sulla terra...e ne abbiamo uno solo.
I traumi si possono superare e quando dico superare intendo superare!!
Perdonare non significa dimenticare ma trovare la pace con noi stessi e in noi stessi.
Ho fatto psicoterapia per oltre un'anno per rimuovere la mia infanzia...e ci sono riuscita! Col tempo e con l'aiuto negli anni di persone speciali e particolari...ma e' ovvio che il ricordo di un omone alto due metri che mi piglia all'eta' di quattro anni e mi stende sul letto e comincia a darmi dei pugni secchi sulla schiena mandandomi all'ospedale lascia il segno...cioe' non si dimentica!
Ma questo non significa che non ho perdonato mio padre...l'ho perdonato e sono serenissima nei suoi confronti ma il percorso e' stato lungo e doloroso!
Ho perdonato me stessa perche' nella vita volersi bene significa oltre a questo accettare anche il nostro modo di essere...quello che non ci piace di noi ma che fa' parte di noi! Cosi come avere difetti genetici o malattie fa' parte della nostra esistenza e non vanno ignorate...
La mente influenza il corpo e ogni giorno tutti sperimentiamo questo in mille modi...e il corpo influenza la mente.
Ma se c'e' una percentuale di problemi di fondo che hanno modificato noi stessi facendoci essere cio' che siamo non dobbiamo rigettarle ma elaborarle per comprendere cosa vogliamo realmente per le nostre vite.
Ma questo non significa che una persona deve indentificarsi nella malattia o in altri disturbi ma nemmeno negarli!!!
E' troppo semplicistico dare la colpa di tutto alla mente perche' cosi si rischia di non ascoltare piu' il proprio corpo di cui la mente stessa si serve per parlarci!
L'uomo non e' "geneticamente" perfetto! Questa e' la realta' che piaccia o meno siamo fatti cosi...
La cfs esiste ed ammettere la sua esistenza non significa indentificarsi con essa ma capirla per come serve e quanto basta per agire di conseguenza ognuno come sa' bene per se stesso; sia a livello fisico che psicologico.
Usare l'olio disintossica il corpo e fa' bene di conseguenza anche alla mente perche' le due cose sono inseparabili...finche' viviamo sulla terra.
Pensare che tutto si puo' cambiare con la medicina e la scienza e' un'utopia cosi come pensare che la mente possa cambiare in tutto quello che ci fa' soffrie e non ci piace!!!
Certo le cose si integrano...dobbiamo curare il corpo e la mente o meglio il cuore e si fa' quel che si puo', come si puo', come si vuole e se si vuole...
Senza fondersi le cervella!!!
Non si puo' dire a una persona che ha il cancro te la sei cercata con la tua mente...questo puo' essere anche vero ma non va' trascurata la componente genetica e il mondo " Distonico" in cui siamo costretti a vivere e certe cose le possiamo evitare solo" parzialmente"...non esistono isole felici sulla terra!
Miss il tuo lavoro e' molto bello, anche se come dici tu difficile e con uno stipendio da volontariato...ma da come ne parli lo adori e ti senti vera nel svolgerlo. Qualcuno potrebbe pensare ma chi cavolo te lo fa' fare!??.
Ma nella vita ci vuole passione e creativita' personale senno' ci si spegne come un fiammifero... Meglio fare cio' che si crede quando si puo' farlo, perche' si e' sicuramente piu' felici e realizzati in" barba" ad una societa' che vuole gli uomini tutti fatti in serie!!!
Chiedevo ad un'amico se aveva mai visto il film " Qualcuno volo' sul nido del cuculo"...l'ho' trovato bellissimo triste se vuoi ma vero e profondo e ti fa' capire chi sono realmente i veri matti nella societa'!
Ognuno di noi ha dentro se un pozzo di vita!!!
E' ora...adesso...e' nel presente che si costruisce un buon futuro.
Imparando dal passato...ascoltando sia le cose che ci fanno stare meglio e perche' ci fanno stare meglio; e sia le cose che ci fanno stare male e perche' ci fanno stare male...con serenita'! Le risposte vengono un po' alla volta; i traumi e le ferite segrete dell'anima anche quelle dimenticate riaffiorano da sole man mano che escono le altre...questo processo di " guarigione interiore" non puo' avvenire tutto in una volta perche' il nostro corpo e la nostra mente non lo sopporterebbero! Ci vuole il tempo necessario e pazienza...e amore per se stessi! Una di voi ha detto che dobbiamo diventare piu' egoisti...e' vero!!!
Ma un "sano egoismo"...quello che ci fa' vivere e non nuoce agli altri anche se agli altri puo' dare un gran fastidio perche' una volta tanto impariamo a vivere per noi stessi!!!
L'egoismo quello cattivo e' ben altra cosa...basta guardarsi attorno per capirlo.
Abbiamo il diritto e la volonta' d'essere cio' che desideriamo nella misura delle nostre risorse personali e con la personalita' che la vita ci ha donato.
Tutti abbiamo dei talenti e se li usiamo ci realizzeremo nei limiti del possibile!
Anche dalle esperienze sbagliate si puo' imparare molto...
I difetti personali sono la nostra scuola di vita...non dobbiamo combatterli ma capirli e ci aiuteranno a crescere sempre di piu' perche' la vita e' un'immensa crescita senza fine!!!
Ogni giorno un passo alla volta...buon cammino di vita a tutti.
Con amicizia...Dany.





[ Questo messaggio è stato modificato da: Daniela il 2003-09-22 10:23 ]


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mira


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 224
Località: Milano
Inviato: 2003-09-22 12:06   
Ho ricevuto una mail ora di una persona che aveva segnato che non aveva avuto traumi, perchè pensava mi riferissi al momento precedente l'insorgere dei sintomi. Nella mail diceva che invece ci sono stati e grandi.
Mi ero dimenticata di dire anche che in molti casi, anche fratelli e sorelle (MAI padri o madri) hanno gli stessi sintomi o soffrono di qualcosa di analogo come il crisi di panico o depressioni.
Anche questo un caso?

un bacio
mira

p.s. mi viene in mente una frase che vi posto
"quando incontri qualcuno sii gentile, sta combattendo una grande battaglia"


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Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 1529
Inviato: 2003-09-22 12:38   
Ciao Mira...il caso per me personalmente non esiste! Mio fratello ha sofferto di attacchi di panico che poi si sono risolti spontaneamente...
Mia madre ha sofferto in passato di due depressioni a causa della nostra situazione familiare e mio padre e' un uomo che comincia a dare fastidio alle persone del suo paese e ha problemi mentali seri e probabilmente se ci riescono dovr'anno rinchiuderlo da qualche parte.
Questo non significa pero' che io sono mio padre...sono me stessa e basta!!
A un certo punto della vita bisogna tagliare il cordone ombelicale con il passato e le sofferenze che ci hanno inflitto!
Dany.

[ Questo messaggio è stato modificato da: Daniela il 2003-09-22 12:39 ]


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mira


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 224
Località: Milano
Inviato: 2003-09-22 13:23   
Ciao Dani,
non intendevo dire che è "ereditario", ma intendevo che se ci sono stati problemi in famiglia, in alcuni casi ne hanno risentito anche i fratelli o le sorelle.
Se si vive in famiglia una situazione difficile, i figli ne risentono, non sempre le situazioni vengono vissute nello stesso modo, ma a volte il traumi incidono su tutti.
Solo questo.
Un bacio
mira


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Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 1529
Inviato: 2003-09-22 14:09   
Cara Mira ho capito bene che non e' ereditario e che ogni membro della famiglia reagisce in modi simili o differenti e'... perche' siamo diversi.
Ma questo non significa che le ferite non si possono guarire...anzi!
Nella vita c'e' ne' per tutti credimi...in un modo o in un'altro.
Chi dice che tante persone sono piu' ricche di noi o felici perche' hanno la salute???...e magari non sanno che farsene o la sciupano.
Mi e' capiato di persone che pur avendo cose che io come un bambino che desiderei tanto alla fine non erano contente di nulla!
La sofferenza e' dura ma ci insegna ad aprezzare in modo speciale le cose semplici e vere della vita...si passa attraverso un grande buio ma poi dietro c'e' una nuova luce.
Bacioni Dany.
p.s.hai letto cosa ho scritto ieri sull'olio? quando hai tempo leggilo...oggi ho dimezzato il farmaco e mi sento gia' piu' in forze(e fammi sapere cosa ne pensi).

[ Questo messaggio è stato modificato da: Daniela il 2003-09-22 14:12 ]


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max


Registrato: Apr 26, 2003
Messaggi: 1902
Inviato: 2003-09-22 21:37   
Domanda:quante persone che hanno compilato il questionario di Mira hanno avuto in un passato remoto o recente una REALE diagnosi di Cfs,cioè una diagnosi fatta dai MEDICI?In questo forum sono passate e continueranno a passare persone che soffrono dei disturbi più disparati,che ricordano qualunque malattia e allo stesso tempo un bel niente,per non parlare dei cloni.All'apertura del forum si parlava di Cfs,quella che per Cfs viene intesa dai centri Cfs;da qualche mese,invece,la Cfs è diventata la 'casellina' dove si va a collocare qualunque persona che soffre di disturbi a cui qualche medico non ha saputo dare un nome,o a cui la persona stessa,che non si è mai rivolta ad un medico,fa piacere collocarsi.Ma si può??? Dire ad una persona che ha avuto o ha REALMENTE la Cfs che la sua non è la Cfs,ma la depressione,è come dire ad un ipotiroideo che sviluppa uno stato depressivo come conseguenza della carenza degli ormoni tiroidei(depressione secondaria alla carenza ormonale,uno dei tanti sintomi dell'ipotiroidismo)che la sua malattia si chiama depressione e curarlo con gli antidepressivi anzichè con gli ormoni tiroidei.Ma si può??? Vedo che si continua a parlare dell'effetto analgesico dei cannabinoidi:pensare a togliere il sintomo dolore non equivale a pensare di guarire...ed è qui che secondo me che sta l'errore.'Sindrome da stanchezza cronica' non è uguale a 'sei spacciato a vita':delle persone sono guarite dopo un anno,due,etc e altre continueranno a guarire,ma per guarire bisogna assumere un atteggiamento mentale positivo e riesce a guarire dalla Cfs o da qualunque altra cosa solo chi mentre sta guarendo non usa la propria psiche come un freno a mano.





[ Questo messaggio è stato modificato da: max il 2003-09-22 21:53 ]


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mira


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 224
Località: Milano
Inviato: 2003-09-23 12:18   
Ciao Max,
molti di quelli che mi hanno inviato il questionario avevano una diagnosi fatta da vari specialisti.
Se di diagnosi si può parlare, alcuni hanno fatto solo gli esami di routine, (anche ad aviano) e la diagnosi è stata: potrebbe essere CFS. Che cazzo vuol dire? Altri sono stati valutati solo in base ai sintomi, altri sono ancora alla ricerca disperata di qualcuno che confermi loro quello che provano.
Io personalmente sono stata da un reumatologo "famoso" per la FM e lui ha ipotizzato una CFS. Poi al centro Gaetano Pini e il reumatologo mi ha detto: Sì, può darsi ma c'è una depressione e prima bisogna indagare su quella.
Quindi diagnosi per esclusione, diagnosi perchè a volte è più facile bolare che capire veramente,m che prendersi cura e a cuore la salurte di qualcuno.
La definizione dell'ONU sulla salute dice: Salute non vuol dire assenza di malattia ma benessere dei singoli. I medici hanno questo compito.
Dop odi che da 15 anni i ricercatori lavorano per rcercare una cura all'AIDS, si conosce il virus, il modo di trasmissione, ci sono interessi enormi e i migliori ricercatori sono impegnati su questo fronte, eppure ancora ora, nessuna cura è stata trovata e ancora molte domande rimangono senza risposta. La ricerca sulla CFS è davvero ancora molto indietro, non è mortale (anche se alcuni si sentono così) e non è epidemica.
Anche i grandi professori che si occupano di questo, non rilasciano nulla di scritto che possa servire per il lavoro, anche nei casi in cui la vita di una persona è compromessa al 50% nelle fasi acute. Questo perchè? Eppure leggendo quello che scrivono, sentendo quello che dicono dovrebbe essere il primo passo perchè così verrebbe riconosciuta. Invece creano il telefono amico.
Sono perplessa, e sempre più convinta che la strada sia un'altra.

Buona giornata a tutti
mira


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