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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » Chi è guarito o è tornato a ritmi di vita che definisce accettabili?
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Autore Chi è guarito o è tornato a ritmi di vita che definisce accettabili?
blixen


Registrato: May 18, 2006
Messaggi: 18
Località: Udine
Inviato: 2006-05-19 12:03   
Per me significa accettare e conoscere tutti i miei nuovi limiti e non è facile. Adattare le mie esigenze a quelle degli altri e non frenare le attività altrui.
All'inizio continuavo la vita di sempre, stando malissimo e dando fondo a tutte le mie energie, tutte tutte. Mi massacravo. Poi ho detto basta. E sono 2 o più anni che non faccio analisi del sangue, che non spendo soldi in medici. Il mio compagno ogni tanto cerca di farmi andare ad Aviano per una visita ma non mollo, non ci andrò, non mi interessa sentirmi dire le solite cose. Sto così, punto.
Mi sento fortunata rispetto a molte altre persone malate, penso alla dialisi o ai tumori o alle persone diversamente abili. Posso fare molte cose, con i miei tempi certo, ma ho parecchie possibilità di scelta. Prima mi sentivo morire all'idea di stare così male per tanto tempo e chissà fino a quando, ma adesso fa parte di me e ora sono così. Migliorerò, ne sono sicura. Starò bene. Sono forse troppo positiva??
ciao


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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2006-05-19 16:27   
Non si è mai "troppo" positivi, cara Blixen...

E, se anche fosse, quel troppo lo "regali",magari inconsciamente a chi, invece, è "troppo" negativo e il mondo pullula di persone negative, infelici e arrabbiate con tutto e con tutti ( a detta loro, ovviamente, a causa degli "altri".... )

Buon proseguimento di cammino positivo:)

Luisa


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romeo


Registrato: Nov 24, 2002
Messaggi: 1927
Inviato: 2006-05-19 19:44   
Cara Blixen,tu fai la migliore delle terapie,vedrai che guarirai,è la mia tesi di sempre.Ciao.Romeo
_________________


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Nyco


Registrato: Oct 27, 2002
Messaggi: 523
Inviato: 2006-05-19 22:54   
Brava Blixen! Hai ragione, continua così.

Ciao Luisa! Come stai? Il tuo cammino come procede?
Baci


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manu62


Registrato: May 20, 2006
Messaggi: 70
Località: reggio emilia
Inviato: 2006-05-20 11:41   
Ciao a tutti,
anche io sto molto meglio da quando prendo il provigil - modafil abbinato a Nicetile
Ma anche mentre prendevo il flantadyn e nicetile sono sempre riuscita, anche se con fatica, almeno a non lasciare il mio lavoro.

Manuela


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aly_883


Registrato: May 09, 2006
Messaggi: 11
Inviato: 2006-05-20 12:40   
solo recentemente ho scoperto questo forum, non sto facendo nessuna cura e cerco di tirare avanti alla meno peggio. Potete darmi qualche informazione circa il Provigil e il Nicetiline di cui parlate nei post. Di che cosa si tratta?

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2lacrime


Registrato: Feb 23, 2006
Messaggi: 8
Inviato: 2006-05-20 16:16   
Ma guarda cosa leggono i miei occhi...Chi è guarito?Ma perchè si puo guarire?..Sentendo tante persone e vivendola sulla mia pelle sembra tt cio impossibile.ANCHE SE LA SPERANZA E' L'ULTIMA A MORIRE..

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manu62


Registrato: May 20, 2006
Messaggi: 70
Località: reggio emilia
Inviato: 2006-05-20 17:42   
ciao 2lacrime
forse non si può guarire definitivamente, ma riuscire a vivere una vita molto vicina alla normalità si. Almeno x me così è stato. Ho sempre reagito bene alle cure e x questo mi dicono che sono tra i pochi fortunati.

Il provigil è stimola l'ormone che è carente nei narcolettici. La sua carenza dà ipersonnia. Da quanto ho scoperto cercando su internet, ha però altre qualità. Aumenta la capacità di concetrazione, i riflessi , la memoria e dà anche energia. Non crea dipendenza da farmaco ed è a bassa tossicità. Viene usato anche dalle Forze Armate americane per i piloti da caccia in missione, in quanto ha gli stessi effetti "benefici" delle anfetamine, ma non i loro effetti collaterali. Il sonno non viene disturbato dal farmaco a patto di prendere l'ultima somministrazione non + tardi delle 14.00. Anche la qualità del sonno migliora.

Il Nicetile è L-acitil carnitina, svolge un ruolo essenziale nel metabolismo energetico. Il ruolo essenziale dell'l- acetil carnitina è quello di portare acidi grassi nei mitocondri. Non x niente è considerata una sostanza dopante.

Se può essere di aiuto a qualcuno, oltre a questi due farmaci prendo anche 2 flaconcini al giorno di Mag-2, la melatonina per riuscire a dormire meglio.

Dato che sa sempre utilizzo anche integratori naturali, ultimamente ho inserito la curcumina, che è un potente antiossidante nonchè un cortisonico naturale, + integratori di acidi grassi omega 3 e 6.

Ciao a tutti

Manuela



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valganciclovir


Registrato: May 20, 2006
Messaggi: 57
Inviato: 2006-05-20 18:44   
La questione sembra abbastanza tipica: non avete la cfs.

1.l'utilizzo di melatonina è fortemente sconsigliato nei cfs in quanto in un sistema immunitario "impazzito" utilizzare un ulteriore "impazzitore" come la melatonina non è una scelta saggia
2.il Nicetile che ben conosciamo da 25 anni è
un acceleratore dei tempi di risposta.E' sotto osservazionecome dopante non per quanto hai scritto,ma in quanto utilizzato illecitamente da soggetti che dovevano sottoporsi ai test per il brevetto di pilota
che lo associavano alla caffeina,migliorando i tempi di reazione ai test di selezione specifici (il sottoscritto è uno di quelli che sapendo della cosa a suo tempo,ha provveduto al polling dell'informazione per approntare un test specifico al fine di smascherare questi utilizzatori fraudolenti:vorrei vedere uno di voi se accetta di salire su un aereo di linea sapendo che il pilota si è dopato col nicetile....)
3.L'azienda produttrice del Provigil ha ammesso chiaramente che non si conosce il suo meccanismo d'azione.Intanto sappiamo che i topini da laboratorio quando provano il Provigil, poi lo adorano come la cocaina se hanno provato anche questa.Il che è tutto dire.
Inoltre tra gli effetti secondari non va sottovalutato il rischio che induce ipomania.
Comunque non è ammesso l'uso nella cfs dalle autorità sanitarie internazionali.

................
Questo approccio "fai da te" tipico di rapporti a mezzo web è quanto di più nefasto sta accadendo con la diffusione di internet.
Personalmente a dispetto della privacy CHIUDEREI IMMEDIATAMENTE OGNI SITO WEB DOVE TALE PRATICA VIENE CONSUMATA.COMPRESO QUESTO FORUM OVVIAMENTE.
Siamo in tanti a pensarla così.Poi ognuno è libero di praticare comportamenti autolesionistici come crede.Ma dargli pure un megafono così potente come internet si sta rivelando una sciagura di proporzioni immani.




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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2006-05-21 09:47   
A cicli di due volte l'anno ( quando stavo malissimo tre volte l'anno) assumo un integratore composto da : Creatina,Carnitina,Vit. E, Vit. D3, Acido folico, Policosanoli, Eleuterococco, Ginkgo biloba, Vitis vinifera (flaconcini, non piu' di venti a ciclo)

Il tutto debitamente DOSATO dalla Casa che formula e produce questo preparato che, assieme ad altri ( anche per l'eta' infantile) ,si mette a "tavolino" con medici specialisti in internistica e che "conoscono" anche il problema Stanchezza Cronica .

Non sono "dopata" ma, insieme a tanti altri accorgimenti che piu' volte ho dichiarato nel forum, FINALMENTE, sono in grado di condurre una vita assolutamente accettabile, svolgendo tanti impegni anche hobbistici che avevo dovuto lasciare per IMPOSSIBILITA' assoluta a causa della malattia.

Ma, MA.... " ognuno è un caso a se'...." e, comunque , le casistiche è vero che parlano chiaro ma è anche vero che, PERCHE' NON DOBBIAMO PENSARE DI ESSERE FRA COLORO CHE SONO L'ECCEZIONE che conferma la regola ...?

Baci a TUTTI da Luisa, soprannominata "anima candida...." della qual cosa sono ben contenta, in mezzo ai "fumogeni" delle anime piu' "furbe" e "in gamba" di me ...

Per Nyco: il tuo fegato come sta' ? I miei calcoletti sono lì ma SOTTO controllo e, per ora, sono "tranquilli"... Finche' va'.....


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Tex


Registrato: Oct 05, 2005
Messaggi: 136
Località: Torino
Inviato: 2006-05-21 13:50   
Sono sempre contento di sentire notizie di persone che stanno meglio. Auguri Marialuisa spero che sia l'inizio della vittoria finale per te

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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2006-05-21 23:49   
Grazie Tex,

ma non aspiro a qualcosa di piu', perchè mi ritengo già SUPERFORTUNATA per quanto ho raggiunto fino ad ora , cosa che auguro di vero CUORE a tutti ....

Un abbraccio!

Luisa


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valganciclovir


Registrato: May 20, 2006
Messaggi: 57
Inviato: 2006-05-21 23:55   
Io non mi accontento ML
ti voglio ancora più sana e felice


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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2006-05-22 18:09   
Si è FELICI e , conseguentemente, piu' SANI nella misura in cui si inizia ad apprezzare cio' che si "E'" e cio' che si "POSSIEDE", guardando con occhi diversi e piu' consapevoli le realta' che ci circondano...

L'avessi imparata prima questa regola "aurea", avrei evitato anni e anni di "capocciate" del tipo : LUI, LEI, LORO, TUTTI gli altri DEVONO cambiare e DIRE e FARE come DICO e FACCIO perchè "io" sì che sono nel giusto...E giu' capocciate, una dietro l'altra mentre, da quando ho capito che TUTTI hanno diritto alle loro idee, ai loro spazi, alle loro esperienze (anche se sbagliate....) , la vita ha assunto toni veramente MOOOLTO piu' rosei di quanto non fossero prima !

E, per tornare alla malattia in sè, da come stavo 16 anni fa' , altro che non ACCONTENTARSI....Sarei una persona CIECA , OTTUSA e INGRATA , specie nei confronti del Padre Eterno che mi ha voluta su questa terra.....

Bye!

Luisa



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max


Registrato: Dec 12, 2005
Messaggi: 108
Inviato: 2006-05-22 21:02   



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