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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » Abbiamo una scadenza ?
Autore Abbiamo una scadenza ?
AURORA


Registrato: Aug 24, 2003
Messaggi: 272
Località: MODENA
Inviato: 2003-09-19 16:47   
Ciao a tutti
Sono un pò malinconica. Infatti mi sono rivolta a un centro ( pubblico e universitario gratuito che si occupa anche di cfs)per sentire cosa ne pensavano della mia malattia. Mi hanno risposto che dopo tanti anni non si riesce più a rintracciare niente e a curare niente. Eventualmente qualche sintomatico per ogni organo preso separatamente.Questa cosa degli organi separati mi è sembrata proprio un segno di pigrizia mentale.Non dirò di quale centro si tratta perchè non voglio creare sfiducia. In ogni caso non è Chieti nè Aviano nè Roma.
La domanda che voglio farvi è questa :anche a voi risulta una teoria del genere? A me era sembrato,leggendo nei vari siti americani,che questa scadenza non ci fosse,anzi che la malattia continuasse proprio perchè l'organismo non cancella mai il danno iniziale.
Un caro saluto
AURORA


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carlo


Registrato: Sep 09, 2002
Messaggi: 177
Località: Verona
Inviato: 2003-09-19 17:01   
Io ho sentito dire a Tirelli una cosa che suona come simile, da più anni si ha la CFS è più è difficile regredire.
Questo secondo me è un discorso che fanno seguendo una logica del tipo, se sei ammalato da poco è più facile guarire, in genere con qualsiasi malattia prima viene curata meglio è specialmente se progressiva. E qui sta il problema, questa affermazione a senso solo se la nostra malattia e progressiva o degenativa o in ultima ipotesi se tutti i farmaci che ci hanno fatto prendere negli anni ci hanno "sfondato" togliendoci possibilità di recupero.

Ma dal momento che non sanno la causa in linea generale può anche essere un discorso vagamente accettabile statisticamente, ma non sul singolo caso e comunque non sarebbe umanamente da fare.

Se un medico dice ad una persona di 30 anni co tumore al seno che a meno possibilità di salvarsi di una di 50 anni con lo stesso tumore fa una affermazione sulla base di evidenze cliniche e statistiche che purtroppo affermano inequivocabilmente questo. Questa affermazione su che basi è stata esiguita, quale ricerca dimostra questo ed anche esistesse qui parliamo di una malattia "non catalogabile".

In conclusione hanno detto qualcosa di cui non possono essere certi, ma che pressuppongo vagamente in base alle loro conoscenze (o non conoscenze), appiccicandoti una etichetta che non ti da speranze.

Senza mezzi termini, questo mi fa incazzare e venir voglia di mandarli ....
Troppo duro. Forse.

Ma cancella la loro frase dalla tua mente altrimenti sarai la prima a crederci.

Ricordo che Nasdy dice di essere guarito dopo 18 anni di fibromialgia, alla loro faccia, se credeva a loro rimaneva ammalato.

Dato che ci sono qualcuno sa se è rientrato Nasdy?

Ciao, un saluto parzialmente pastorizzato (visto che sono scaduto)Carlo

[ Questo messaggio è stato modificato da: carlo il 2003-09-19 17:20 ]


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miss


Registrato: Aug 02, 2003
Messaggi: 891
Inviato: 2003-09-19 19:50   
Ascolta Aurora io la penso esattamente come Carlo....circa 8 anni fà mi dissero + o meno la stessa cosa.....la muscolatura ormai era persa e ciò che è perso non si recupera...dissero......io non mi sono mai accorta di avere perso niente e comunnque ....ho dei polpacci da fare invidia a Maradona.....e avevano pure dato prospettive ben peggiori.....io ti posso assicurare sulla mia pellaccia per di + .....abbronzatissima in questo periodo ....che la situazione se non è migliorata....non è certo peggiorata.....adesso devo andare altrimenti......mi tirano........un saluto intero...........perchè io non mi sento affatto scaduta...miss

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AURORA


Registrato: Aug 24, 2003
Messaggi: 272
Località: MODENA
Inviato: 2003-09-19 20:55   
Grazie Carlo e Miss
vi sono riconoscente per le vostre parole,e continuerò a non rassegnarmi.Anch'io spero che Nasdy ritorni presto ma non ho nessuna notizia.
E' veramente importantissimo avere un medico esperto di cui fidarsi!!!!

Credo che stia nascendo un fenomeno nuovo:anche ospedali pubblici e validi in generale si mettono l'etichetta di esperti in cfs (tanto chi glielo fa l'esame di idoneità?)e così fanno bella figura e poi sono senza esperienza e ne sparano di tutti i colori.
La cfs evidentemente sta diventando un pò di moda ( qualche articolo sui giornali,qualche servizio in televisione,la giornata internazionale del 12 maggio)e i reparti ospedalieri non se la sentono più di dire che non ne sanno niente. Però ne sanno poco più di niente.
Teniamo presente questa cosa quando diciamo (giustamente) che vogliamo farci conoscere,oltre agli aspetti positivi aumenteranno anche le.....bufale.

Un caro abbraccio a tutti
Aurora


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romeo


Registrato: Nov 24, 2002
Messaggi: 1927
Inviato: 2003-09-19 21:11   
Vedi Aurora,i nostri medici ragionano a compartimenti stagni,come ho già detto a Max,avrai letto spero.Per non dire che non sono all'altezza della situazione,che non sanno trattare malattie sistemiche,parlano come parlano,di organi,di tempo,e i fessi che sono.La CFS è una malattia sistemica,non progressiva nel senso che intendono loro,è come dicono Miss e Carlo,non progredisce come gravità,ma si evolve su piu'livelli,sono tutti mali funzionali,non è degenerativa.E come l'acqua che invade una casa,puo'penetrare in piu'stanze,ma il livello dell'acqua si mantiene sempre alla stessa altezza,perchè parte di essa viene eliminata dal lavoro organico depurativo e curativo.Individuare la causa prima che mette sotto stress il sistema immunologico e bloccarla,significherebbe chiudere l'acqua,in tal caso la guarigione avverrebbe spontanea col tempo,anche senza farmaci.Qualora tale causa non si trovi,la patologia non avanza per gravità,anzi migliora la convivenza con la stessa,ed in tal caso ci rivolgeremo alla medicina alternativa,la rivolteremo sotto-sopra,ma alla fine un sistema lo troviamo.E poi spero che dall'estero ci possono giungere buone notizie.Romeo

Quote
Altro punto di fondamentale importanza è la cattiva organizzazione della medicina allopatica,organizzata a compartimenti stagni,per cui c'è il mago della cardiologia,il mago di ecc....,mi sai dire come potrebbero risolvere le patologie multi-sistema,costoro?.Per una consulenza relativa ad una sindrome qualunque,occorrerebbe che una decina di loro con specializzazioni diverse formassero un unico corpo medico,ma questo è un sogno.Ecco perchè la medicina olistica avanza senza tregua e risulta vincente su quella allopatica.


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2003-09-19 21:45   
ciao a tutti! oggi pomeriggio mi sn sottoposta ad una visita neurologica in pvt dal un medico del reparto di neurologia del mio ospedale......ero quasi decisa ad andare da Tirelli, sinceramente la lontananza, la visita breve, il costo e poi tutti gli esami ke avrei dovuto eseguire a mie spese (gli ho kiesto un day-hospital) ma mi è stato risposto dalla segretaria ke "li avrei fatti + comodamente qui nella mia città"....mi hanno fatto desistere - preciso ke sarei andata da lui solo x avere la certificazione ke mi occorre x il lavoro e basta - così avendo saputo di qst neurologo sono andata da lui.......ebbene, tirando le somme, all'esame obiettivo N.D.R, ovviamente mi ha proposto un day-hospital, una elettromiagrafia, esami del sangue ed una RMN con mezzo di contrasto nn radioisotopo.........ho accettato. Perkè anke se stò molto meglio rispetto ad un mese fà il mio lavoro non mi consente di stare in qst condizione limbica! I problemi di concentrazione ci sono, la vista..... non ne parliamo!!! è diminuita solo l'astenia, ma mi stò bombardando da 2 mesi con tutti i possibili ed immaginabili antiradicali liberi ed integratori naturali! Certo nel pomeriggio in casa faccio ben poco!! Mi hanno proposto un cambio di ufficio perkè nn sn + efficiente come prima ( qst tra le righe ovviamente) le udienze devono proseguire e dobbiamo stare bene!!! come dicono gli americani "the show must go one" e forse ne verrà tutto a mio vantaggio........Aurora!!! non demordere!!! la CFS nn è degenerativa, cm affema anke romeo e può guarire spontaneamente!! almeno qst mi è stato detto anke oggi dal neurologo!! ti abbraccio stregatta baciotti a tutti!!! X mira domani s eho tempo compero l'olio!!!!!!!!!!!! smackkkkkkkkk baciotti pure a dolce!!!!

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Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 1529
Inviato: 2003-09-19 21:56   
Ciao Aurora.
Condivido a pieno tutte le parole scritte dagli altri...
Quello che quei medici ti hanno detto secondo me non sta' in piedi!!!
Forse e' proprio pigrizia bella e buona per non ammettere che loro o non ci capiscono nulla o non hanno nessuna voglia di indagare in qualcosa in cui non credono veramente!
Il corpo umano non e' un pezzo di marmo; ma qualcosa di vivo!
Cosa non riescono a rintracciare???
Sono anni che convivi con la tua malattia(e da come ne parli con grande forza d'animo!)...quindi c'e' e' li...se la vogliono vedere!!!
Cronica non significa che non si possa migliorare o guarire...
La persona e' da considerare nella sua interezza e non a pezzi...non siamo dei puzzle(se li piglino loro i sintomatici)!!!
Anche dalle esperienze negative si impara(dalla montagna ho imparato che ci sono dei limiti che per ora non devo forzare se voglio continuare a migliorare)!!!
Penso che un'ammalato non debba mai perdere la propria dignita' personale e nemmeno farsela calpestare da chicchessia!!
Io non mi sento scaduta! Sono viva e anche se e' dura ogni giorno convivere con queste sindromi abbiamo bisogno di volere bene a noi stessi e prendere quelle piccole ma per noi gia' grandi cose che la vita ci offre lungo la giornata...
Troverai il posto giusto per continuare il tuo cammino di guarigione Aurora...stanne certa(lascia la malinconia...e' una cattiva compagna).
Spero come voi che Nasdy torni presto tra noi...
Un'abbraccio dolce Dany.


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max


Registrato: Apr 26, 2003
Messaggi: 1902
Inviato: 2003-09-19 23:17   
La scadenza ce l'ha chi divide il corpo umano in tanti blocchetti:gli scade il cervello La Cfs può guarire spontaneamente,ma può guarire spontaneamente se al corpo gli dai qualcosa che per di più senza che te ne accorgi gli fa anche male?Le ghiandole sono come una spia:se le medicine che si stanno prendendo non fanno sgonfiare le ghiandole,quelle medicine non hanno alcuna efficacia sulla Cfs.





[ Questo messaggio è stato modificato da: max il 2003-09-19 23:38 ]


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romeo


Registrato: Nov 24, 2002
Messaggi: 1927
Inviato: 2003-09-19 23:32   
Tra tutti i forum che conosco su internet ho notato che il nostro si distingue per aver capito che la maggioranza dei medici è meglio perderla che trovarla,con rapporto di sudditanza zero.Penso che cio'sia frutto di maggiore sensibilità ed intuito,che sia questo un altro sintomo della CFS? E vai.......Romeo

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miss


Registrato: Aug 02, 2003
Messaggi: 891
Inviato: 2003-09-20 13:35   
Guarda Romeo....non sarebbe poi tanto azzardata come cosa.....tutti ci hanno affibbiato questa etichetta di stanchi...depressi...con una soglia della sopportazzione del dolore inesistente......io invece guardandomi/ascoltandovi mi rendo conto che siamo molto dico molto più forti e razionali di altri....insomma .......abbiamo un pochine + di p........adesso vado a lavorare ....sono in ritardo pazzzzesco baciotti miss.

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tired lizard


Registrato: Sep 06, 2003
Messaggi: 345
Località: Piemonte
Inviato: 2003-09-20 22:10   
Ciao Miss! Posso chiederti che lavoro fai? Per incorraggiare noi che non lavoriamo ancora. Io ero insegnante. Col mio cervello attuale, è anche difficile far lo spelling di questo...

Liz


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miss


Registrato: Aug 02, 2003
Messaggi: 891
Inviato: 2003-09-21 20:07   
hola tired lizard il mio lavoro è fare assistenza in una residenza sanitaria assistita.....insomma occuparsi dell 'igene,
abbigliamento ,cibo e di tutto quello che possono avere bisogno le persone che stanno peggio di noi....lo stipendio fà schifo...io lo chiamo quasi volontariato il lavoro è faticoso....ma a me piace tanto....quando quelle persone che non riescono a muoversi a parlare ...ti cercano con lo sguardo con gli occhi che brillano.....kazzzzzzzè di nuovo tardi vado a lavorare ...saluti miss


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