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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » La terapia del Dott Di Fede
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Autore La terapia del Dott Di Fede
steve


Registrato: Nov 14, 2004
Messaggi: 191
Località: modena
Inviato: 2006-05-02 15:30   
A parte che nn è un segreto e poi tutti qui sanno come cura il Di Fede credo.
L'unica cosa è che ogni corpo reagisce in maniera diversa....io sono stato abb fortunato!
Comunque grazie per esserci anche tu sul forum...anche se sei un po' "rompiscatole" credo che tu sia un medico con le contro*****...del resto solo con medici cosi' si riesce a capire qualkosa in piu' della cfs.


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romeo


Registrato: Nov 24, 2002
Messaggi: 1927
Inviato: 2006-05-02 16:40   
Caro Emcar,qualche annetto fà,scrissi a Maurizio Costanzo,chiedendogli di voler andare da lui in trasmissione per parlare di una nuova patologia,di cui soffrono tantissime persone, e che è in forte aumento.La nuova patologia si chiama"Sindrome da delusione dovuta ai medici",che confondono le idee ai pazienti senza risolvere niente,anzi peggiorando la situazione.Costanzo,che è un classico,e si rese conto che volevo muovere una critica forte alla maggioranza dei medici,che nella nostra società sono considerati quasi sacri,mi rispose picche.Ma sono convinto di quello che dico,spesso il virus piu'deleterio per certi pazienti è proprio il medico,bisogna imparare il metodo per difendersi ed individuare al primo contatto i medici portatori della "sindrome da delusione" Pensate che abbia espresso una banalità?allora non avete capito nulla,e siete condannati a stare sempre peggio.Scommettiamo che contattando 10 medici,per gli stessi sintomi avremo 10 valutazioni diverse?,idem con le analisi da laboratorio.Tra questi uno indovina,alcuni si avvicinano,ma la maggioranza ci rovina.Ciao.Romeo
_________________


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Lele63


Registrato: Dec 22, 2002
Messaggi: 484
Inviato: 2006-05-02 18:19   
Ciao Romeo ,
questa volta non mi trovi d'accordo!

Ho visto direttamente qualche caso di malattie risolte dopo anni di problemi... e dopo la guarigione ho visto cambiare anche la persona! Da cupa a spensierata, da delusa a gioiosa.

Una mia amica per tutta la vita ha lottato contro sintomi con effetti simili ai nostri: intolleranza allo sforzo e tutta una serie di pesanti disturbi che le impedivano di avere una vita normale.
Dai 6 ai 37 anni è passata da uno specialista all'altro facendo montagne di esami e collezionando diagnosi tipo "è solo stressata, è solo fissata, è solo ipocondriaca" (quando era bambina davano della fissata alla madre che si ostinava a farla visitare).

Non ti dico come era di morale.
Puoi immaginarlo. Una fotocopia nostra.

Un paio di anni fa le è stata finalmente diagnosticata la celiachia: ha cominciato a curarsi e a seguire la dieta adatta, ed E' GUARITA.
Ci è voluto un pochino di tempo MA ADESSO RIESCE A VIVERE IN MODO COMPLETAMENTE NORMALE, non solo "un po' meglio di prima".

Ebbene, a livello psicologico è felicissima, si sta godendo la vita, la "sindrome della delusione da medico" le è passata da un giorno all'altro. E pensare che ce l'aveva addosso fin da piccola!

Su una cosa Nasdy ha sicuramente ragione: quando il corpo funziona, la mente non ha motivo di farsi menate, ed è facile riportarla "in riga".
Invece quando il corpo non funziona, e in più si viene "bollati" socialmente e derisi dai medici, mi dici come si fa a essere ottimisti? Si è GIUSTAMENTE delusi.

Certo non dobbiamo piangeci addosso ma dobbiamo cercare di prendere la situazione in modo costruttivo.

Ma credetemi, chi sta BENE completamente, non semplicemente "un po' meglio di ieri", si scorda in un baleno di medici ed esami.

La mia amica ora parla di medici solo per indirizzare i potenziali celiaci presso il dottore che le ha finalmente fatto la diagnosi giusta,
e naturalmente per mettere in guardia contro i medicastri profittatori.
Ma ne parla ridendo!

Svegliarsi la mattina e sentirsi bene, con il corpo che non si ribella, mette di buon umore.
Ancora adesso, se mi capita una rarissima mattina così, per un momento mi dimentico di essere malata; eppure ho la CFS da 25 anni e una MEGA delusione da medici.

NON COLPEVOLIZZIAMOCI PER UNA COSA DI CUI NON ABBIAMO COLPA!!!! Saremo positivi quando staremo VERAMENTE bene.

Un abbracio speciale a Romeo e un saluto a tutti
Lele







[ Questo messaggio è stato modificato da: Lele63 il 2006-05-02 18:22 ]

[ Questo messaggio è stato modificato da: Lele63 il 2006-05-02 18:24 ]

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brici@


Registrato: Apr 20, 2006
Messaggi: 53
Località: Roma
Inviato: 2006-05-02 18:27   
Quote:

In data 2006-05-02 12:59, romeo scrive:
Uno dei motivi,ed anche importante,per cui non si guarisce da una brutta patologia sintomatica come la cfs è che i sintomi provati sono di una tale potenza e bruttura che rimangono in memoria nella psiche.Una volta provata la patologia per un certo lasso di tempo,ed andato incontro a diversi fallimenti terapeutici,si finisce col diventare pessimisti a livello inconscio,e cio'non permette la guarigione al 100%.Anche chi afferma di essere ottimista e di sperare di guarire,in cuor suo nasconde la paura di non guarire.Questo fà si che,nonostante una buona terapia ed una buona alimentazione,si stà sempre con la paura di non guarire.Occorrerebbe una grande terapia di distrazione dal problema cfs,che per mè è la migliore delle terapie,insieme a qualche terapia concreta di dieta antistress,qualche farmaco e null'altro.Il pensiero è il piu'grande amico ma nel contempo il piu'grande nemico.Il pensiero non lo si puo'comandare,và dove vuole andare,questo è il problema,ed è per questo che a volte terapie psicologiche,o ipnotiche riescono là dove tutto fallisce.La buona salute si regge sulla spienseratezza,l'ipocondriaco,al contrario,soffre di tutti i mali che immagina,nonostante non ne sia affetto da tali mali.A volte si guarisce anche per causa fortuita,ti capita qualcosa che ti assorbe del tutto nella vita,in bene o in male,la distrazione è talmente forte,che ci si puo'dimenticare della cfs,o del ricordo della cfs.Non so'se sono stato capace di rendere il mio pensiero.Romeo




Caro Romeo, ti ringrazio per lo sforzo di non chiudere i tuoi pensieri in un cassetto!!!

Ho poco tempo, ma poichè ho letto ora questa tua riflessione vorrei dirti quanto è preziosa, perchè hai sintetizzato in poche parole quello che provo da tempo e che non so spiegare a chi non conosce la CFS.

Anche io ho provato di tutto in questi anni e comprendo quello che dici riguardo al rischio pessimismo e rassegnazione, che sono sempre pericolosamente in agguato.

In effetti credo che renderci conto con obiettività di ciò accade dentro di noi (compresa la lotta stremante contro lo scoraggiamento), dopo anni di lotte infuttuose per star meglio, possa essere un passo importante per la consapevolezza di sè (ne parla anche nasdy con chiarezza).

Insisto nel riscontrare l'utilità che tutti noi non ci stanchiamo di riportare nostre esperienze, diverse a seconda della nostra storia personale, ma legate tutte tra loro, a me sembra, per alcune caratteristiche comuni e dominanti.

Quella a me più evidente, che ci differenzia, mi sembra, dalla depressione, è questa

CONTINUA, INCESSANTE, PROFONDA, STRENUA..... lotta e perseveranza,
A TUTTI I COSTI,

per riappropriarci dei nostri VERI OBIETTIVI (non quelli imposti dall' esterno)

Ho bisogno di tempo perchè i miei pochi neuroni disposti alla concentrazione riescano a riflettere su queste caratteristiche di tenacia che sto scoprendo comuni a tanti di voi.Potrebbe essere un caso....a me non sembra...ma son pronta ad essere smentita..

Mi sembra di aver trovato tanti piccoli pezzi di un puzzle che pian piano sta delineando il disegno di un quadro che sta dando tranquillità e positività alla mia mente e alle sue domande insistenti e senza sbocco....finora

Grazie Romeo, tu non mi sembri un pessimista, ma un Romeo molto stanco e provato che non molla
Ciao!
brici

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romeo


Registrato: Nov 24, 2002
Messaggi: 1927
Inviato: 2006-05-02 19:44   
Carissima Lele,sono d'accordissimo su quanto hai scritto in risposta al mio post sulla "Sindrome da delusione medica".
Raccontandomi le vicissitudini della tua amica mi hai confermato che la sindrome esiste,ecco io volevo solo dire questo,che tra le tante sindromi esiste anche quella che ho coniato io.La parte finale del mio post,è stata un po'esagerata,e non è riferita,di sicuro,ai frequentatori di questo forum,che anche se sofferenti di cfs,hanno intelligenza ed esperienza da vendere.Ma fuori da questo forum,nella vita normale,ho incontrato tante brave persone,che fidandosi ciecamente dei vari medici che incontrano,sono stati ridotti al lumicino,ingiustamente direi,da farmi stare male,e mi sono sempre chiesto chi ripaga queste persone dei tanti danni e sofferenze per colpa di medicunzoli da strapazzo,che faticano anche a fare un cerchio col bicchiere.Tu mi dici che per la tua amica ci son voluti 30 anni per fare una diagnosi di celiachia,30 anni di vita distrutta,buttati via,poi finalmente il miracolo della giusta diagnosi,meglio tardi che mai.Ma,Dio mio,come stiamo messi male,è una vergogna,non mi stanchero'mai di gridarlo,davanti a certe situazioni.
Bisogna sperare,quando ci si ammala,di non incontrare medici che ci possono far perdere tempo e rovinarci.Bisogna essere malati e nello stesso tempo fortunati,un po'troppo per me,io ho incontrato solo medicunzoli nella mia vita che mi hanno fatto solo danni e commesso solo errori,e non sono un giovinetto ormai,sarà per questo che da anni mi son rifiutato d'incontrarne di ulteriori,ma la speranza non l'ho persa,sono ancora in attesa di incontrare quello giusto per me,ma nel frattempo mi arrangio da me,faccio meno danni,anzi se non fosse stato per lo stress delle mie protesi che mi hanno rovinato la bocca,sarei stato da anni fuori dal tunnel,o almeno avrei avuto poco da lamentarmi a livello della mia salute.Tu mi hai mandato un abbraccio speciale,io te ne mando uno specialissimo,tu non immagini minimamente quanto ti stimo e quanto ti voglio bene,quanto ho ammirato sempre i tuoi post,la tua bontà d'animo,e quando leggo il tuo nome Lele su di un post,i miei occhi mi brillano dalla contentezza di leggerti,perchè so'come stai,quali sono i tuoi problemi piu'gravi.Dopo questa mia dichiarazione di stima chiudo con un abbraccio e con la speranza di sempre piu'leggerti.Romeo
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Lele63


Registrato: Dec 22, 2002
Messaggi: 484
Inviato: 2006-05-02 21:53   
Carissimo Romeo,
grazie per i complimenti, sono troppi, mi fai arrossire... !

Sul resto sono d'accordo, ci sono in giro troppi medici che invece di aiutare il malato gli danno grosse mazzate sia fisiche che psicologiche (che economiche). Ne so qualcosa anche sulla mia pelle. E' una vergogna, e in questo senso "sindrome da delusione da medico" è un'ottima definizione.

Ma per quanto martoriato, il nostro pensiero non sarà mai la causa che ci impedisce di guarire.
Non sono la delusione e la rassegnazione e il pessimismo cronicizzati ad impedirci di guarire.

Solo la mancanza di una terapia ci impedisce di guarire. E' l'unica cosa.

Brici hai scritto delle cose molto vere... già in passato avevamo notato come i CFSsini fossero persone molto tenaci.
Secondo qualcuno è proprio questa forza di volontà così strenua a farci ammalare e peggiorare sempre più, perchè finiamo col caricarci di quantità di stress inimmaginabili...

Il lato ironico è che i CFSsini si sentono ripetere mille volte al giorno: "Datti una mossa, tira fuori la forza di volontà".

Il lato meno ironico è che questa tenacia di solito ci è necessaria per sopravvivere in situazioni devastanti esterne alla CFS.

Infatti una cosa comune a moltissimi di noi CFSsini è che abbiamo storie assai difficili alle spalle. Credo che anche tu ne sappia qualcosa sulla tua pelle...

Nel mio caso la scelta sarebbe stata tra mollare tutto, e oggi vivrei per strada o forse sarei già morta,
oppure lottare fino allo sfinimento, come ho fatto, per le cose importanti della mia vita (anche se non sono riuscita a salvarle tutte).

Il forum è pieno di persone così.

Cioè: non ci siamo stressati per la ricerca della terapia,
ci siamo stressati per eventi gravi esterni alla malattia.
Naturalmente la malattia ha aggiunto stress.
Ma io per i primi dieci anni non ho mai neanche visto un medico, dato che gli esami occasionali andavano sempre bene, e che non avevo nemmeno le energie per pensare alla malattia e ai medici, le poche energie mi servivano a sopravvivere.
Eppure ho continuato a peggiorare.

Ora si sono fusi anche i miei neuroni, negli ultimi giorni ho scritto troppo.

Sono contenta di aver fatto la conoscenza anche di Brici, e stavolta il mio abbraccio speciale va a lei
(Romeo non essere geloso, sai che tu e Lylli siete sempre i miei preferiti )
BAcione
Lele

[ Questo messaggio è stato modificato da: Lele63 il 2006-05-02 22:04 ]


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brici@


Registrato: Apr 20, 2006
Messaggi: 53
Località: Roma
Inviato: 2006-05-03 00:50   
Carissima lele, grazie di cuore per il tuo abbraccio!Ci voleva!
Anche le tue parole mi han colpito!
ho appena letto, firmata da te, quella che sembra un pò la mia storia, almeno nelle sensazioni, le stesse che ho dentro e che da 10 anni cerco di far capire alle persone, sperando sempre che sia possibile, raccogliendo frustrazioni..

Anche per me iniziare e seguire una cura era una impresa, era una fatica immensa andare da un medico, informarmi (eppure ho sempre amato leggere e studiare), spiegare sintomi strani, veder fallire cure, tradizionali o alternative, che dovevano rimettermi in piedi in tre mesi, leggere negli sguardi altrui lo scetticismo, un pò di compatimento...sentire spesso dire che "TUTTI SIAMO STANCHI AL GIORNO D'OGGI"...

...Quando avevo qualche periodo di tregua dalla atroce stanchezza, dal lancinante mal di testa e da tutti i dolori, ricominciavo a sentire il desiderio di volermi curare, per poi regolarmente riassistere al solito copione: Sintomi che peggioravano, senso di fallimento, persone che dicevano che in realtà ero io che NON VOLEVO reagire, perchè non riuscivo a superare la morte di mio marito, poichè, mi si diceva - e mi si dice - che con la volontà si ottiene tutto....
Eppure io di volontà ne ho sempre avuta tanta, ma comunque ne tiravo fuori ancora, non so da dove, perchè, come dici bene tu, o si mollava tutto dall inizio o si doveva arrivare allo sfinimento assoluto, trascinati, anhe fra le lacrime, giorno per giorno, per fare ciò che si ritiene importante, non salvando tutto, hai ragione, ma come potevamo....però facendo di sicuro più del massimo.....sentendoci dire proprio le parole che usi tu : "datti una mossa, tira fuori la forza di volontà"....proprio dopo che non avevi fatto altro che quello, inventare e fabbricare cioè forza di volontà di cui non disponi più...

Come l'hai descritto bene lele!!a me stasera sembra di stare davanti ad uno specchio...
Mi sbalordisce vedere che nei CFSini è quasi sempre così...finchè il circolo diventa vizioso, lo stress si aggiunge a stress, nella incapacità di sottrarsi, per carattere volitivo e circostanze varie,tra cui necessità e grosse sofferenze, a questo meccanismo infernale.

Quando mio marito si è ammalato di SLA aveva 35 anni,io ne avevo 32. l'ho curato e assistito per 4 anni da sola.era paralizzato, aveva bisogno di me.in tutto, anche i bambini, così piccoli. Quando è morto loro avevano 5, 7 e 9 anni. ero distrutta, ma piena di voglia di lottare ancora, per loro 3.. un mese dopo la sua morte ho avuto febbre a 40 per tanti giorni, e per giorni non ho mangiato. Credevano tutti che morissi anche io, diventata uno scheletro, ma io pensavo ai bambini....così mi sono alzata prima del dovuto, per loro, c'era tanto da fare.....

era il gennaio 1996 ed è iniziato questo lungo estenuante rapporto con la cfs, subito diagnosticata.

La storia è lunga, forse un giorno la racconterò da qualche parte.
Ho tanto da dire, ma anche una gran confusione nei pensieri, ve ne sarete accorti... Chiedo scusa ai vostri neuroni stanchi e pazienti.

sai lele, Con quella volontà che porta, come dici, allo sfinimento progressivo, almeno ora i ragazzi hanno 16, 18, 20 anni....quello che desideravo era lottare almeno fino a che non fossero più dei bambini...per poi mollare, dire "non ce la faccio proprio più"
Non ho fatto molto, solo ho lottato con tutta me stessa. e sai una grande vittoria per me?noi 4 ci vogliamo bene e loro, sì loro, cosi giovani, mi capiscono e tanto...e a volte ridiamo su sti sintomi strani, loro dicono che rispondo alle loro domande come la webcam di vecchia generazione..mi chiamano affettuosamente "Webby", perchè mi "connetto" in ritardo con i loro cervelli svegli... e questo rapporto con loro,per cui ho lottato strenuamente, è una medicina per me, l'unica che ha funzionato davvero in questi anni di prove, l'unica che funziona ancora, in attesa di quella che tutti voi, ed io con voi, aspettiamo...

Ora non mi sembra più di essere "in terra straniera", parlando ostrogoto, perchè qui voi parlate la mia stessa lingua

Lele cara, ora anche i miei pochi neuroni concentrati si ribellano...chissà perchè siamo soggetti tutti qui all' ammutinamento dei neuroni... boh...

Leggerò presto la tua storia, andando indietro, ma ho già tanto per apprezzarti e ringraziarti di ciò che mi hai trasmesso.

Ricambio il tuo abbraccio con uno straforte e auguro buonanotte..pare facile..a te e a tutti.

Ciao!
brici

_________________


[ Questo messaggio è stato modificato da: brici@ il 2006-05-03 00:51 ]

[ Questo messaggio è stato modificato da: brici@ il 2006-05-03 01:02 ]


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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2006-05-03 16:58   
Cara Brici@,

leggendo il tuo scitto penso che, nel dramma degli accadimenti penosi della tua vita,avere tre figli di 16, 18 e 20 anni che "ti capiscono" è una consolazione ENORME che a poche mamme ( specie se malate) , è data di avere ....

Credo proprio che, per te, siano LORO una delle medicine ( se non "LA" medicina per eccellenza) che , adagio adagio, ti permetterà di risalire la "china" e raggiungere la vetta insperata..

Te lo auguro di CUORE anche perchè, dopo tutto e ciononostante , LASSU' QUALCUNO CI AMA .... ! !

Un abbraccio da

Luisa



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Lele63


Registrato: Dec 22, 2002
Messaggi: 484
Inviato: 2006-05-03 22:34   
Carissima Brici,
grazie per le cose gentili che hai scritto.

La tua storia arriva direttamente al cuore...

Ti segnalo un link,
è un elenco di cose da dire alle persone che hai intorno per far capire come si sente un malato di CFS... a me è sembrato molto bello.

Prova un po' a vedere:
http://www.cfsitalia.it/public/CFSForum/index.php?showtopic=600

Bacione
Lele


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romeo


Registrato: Nov 24, 2002
Messaggi: 1927
Inviato: 2006-05-03 23:23   
Lele stavo per farlo io,mi hai preceduto,ottimo.Ciao.Romeo
_________________


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brici@


Registrato: Apr 20, 2006
Messaggi: 53
Località: Roma
Inviato: 2006-05-04 09:31   
Grazie lele e grazie romeo per il prezioso link, è davvero scritto e spiegato bene, un chiaro accorato grido per farci capire, ne stamperò un mare di copie, e forse qualcuno DECIDERA' DI TENTARE DI CAPIRE!!!

Grazie anche a te Marialuisa,ricambio l'abbraccio (ehi,che pacchia, qui mi cominciate già a viziare !! )

hai ragione,lassù qualcuno ci ama..e ci capisce anche.. addirittura molto più di come ci capiamo molte volte noi stessi...

Credo sia una mamma anche tu, appena riuscirò ti scriverò come e perchè i miei figli han capito, ora sono i miei sostenitori nella sfida cfs, siamo una piccola squadra unita,
(anche se un pò SGARRUPATA, come dicono alcuni amici) ,perchè abbiamo imparato a comunicare, non arrendendoci alle difficoltà di capirci a vicenda e, come dici tu, loro tre sono una medicina straordinaria,
forse non per guarire,
ma di sicuro per rendere il cammino possibile e meno arduo...
per riuscire anche a ridere della incomprensibile cfs, dei neuroni in sciopero e della memoria in anarchia selvaggia..
per condividere le grandi gioie delle piccole vittorie e le lacrime delle svariate delusioni

A presto buona giornata a tutti voi, mi incoraggiate un sacco, ciao!!

brici

_________________


[ Questo messaggio è stato modificato da: brici@ il 2006-05-04 09:36 ]

[ Questo messaggio è stato modificato da: brici@ il 2006-05-04 09:38 ]


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romeo


Registrato: Nov 24, 2002
Messaggi: 1927
Inviato: 2006-05-04 13:12   
Ciao Brici,tu sei la conferma che le sofferenze,la patologia, rende buoni nell'anima,e voi siete veramente una buona famigliola.Restate come siete,amate nella vita le cose della vita compreso la sofferenza per patologie non comprese dalla maggioranza dei medici,o difficili da trattare,e vedrete che nei momenti difficili ci sarà sempre qualcuno o qualcosa che ci verrà in soccorso.Con affetto.Romeo
_________________


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