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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » studio CFS
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Autore studio CFS
dott.nicki


Registrato: Sep 10, 2003
Messaggi: 11
Località: Pavia
Inviato: 2003-09-10 10:13   
Vorrei portare a conoscenza di tutti gli iscritti del forum lo studio genetico sulla CFS dell'Università di Pavia in collaborazione con EUROMENE il progetto per lo studio della frequenza della malattia e le sue caratteristiche in tutti i paesi Europei, che inizierà in autunno.Lo studio di Pavia vuole approfondire le caratteristiche di alcuni geni coinvolti nella risposta immune che si pensa potrebbero essere alterati nella CFS. Stiamo cercando pazienti dal nord Italia che sarebbero disponibili a fare un prelievo di sangue a Pavia. Per ulteriori informazioni si può telefonare alla dott.ssa Nicoletta Carlo-Stella ai no. 0382/505528 o 338/1046963 Grazie.

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momo66


Registrato: Sep 02, 2003
Messaggi: 54
Località: Milano
Inviato: 2003-09-10 11:10   
Servono solo pz con CFS diagnosticata o anche con sospetta???
Saluti


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max


Registrato: Apr 26, 2003
Messaggi: 1902
Inviato: 2003-09-10 23:12   
Servono persone con Cfs diagnosticata.Dott.Nicki,sei la dott.ssa che si occupa di questo studio?



[ Questo messaggio è stato modificato da: max il 2003-09-10 23:16 ]


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giusy54


Registrato: Jan 25, 2003
Messaggi: 127
Località: LUCCA
Inviato: 2003-09-11 14:29   

Si,è la dottoressa che si occupa dello studio sul DNA,alcuni di noi hanno gia dato la propria disponibilità,ed io sono tra quelli,ma siamo ancora troppo pochi.
Vi prego di pensarci bene,la cosa è molto importante.
Ma decidete....è importante per noi...
Dal 15 settembre al 26 settembre il Policlinico di Pavia effettua questi prelievi ematici (è solo un prelievo di sangue,non ci chiedono altro),diamo la nostra disponibilità....
Ciao a tutti
Giusy



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giusy54


Registrato: Jan 25, 2003
Messaggi: 127
Località: LUCCA
Inviato: 2003-09-11 14:32   
Quote:

In data 2003-09-11 14:29, giusy54 scrive:

Si,è la dottoressa che si occupa dello studio sul DNA,alcuni di noi hanno gia dato la propria disponibilità,ed io sono tra quelli,ma siamo ancora troppo pochi.
Vi prego di pensarci bene,la cosa è molto importante.
Ma decidete....è importante per noi...
Dal 15 settembre al 26 settembre il Policlinico di Pavia effettua questi prelievi ematici (è solo un prelievo di sangue,non ci chiedono altro),diamo la nostra disponibilità....
Ciao a tutti
Giusy

P.S.: scusate i soliti errori che il mio pc continua a fare,non ne conosco il motivo



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barbara


Registrato: Jul 23, 2003
Messaggi: 103
Inviato: 2003-09-11 14:44   
Ciao,
io abito a Roma e non posso venire fino a Pavia per un prelievo. A dirla tutta, mi sembra assurdo che sia il malato a dover fare su e giù per l'Italia. E' veramente così difficile collegare tutte le strutture italiane in rete? Non sarebbe molto più facile se ognuno potesse fare il prelievo nelle propria città e l'ospedale provvedesse a fornire i dati al gruppo di ricerca? Se è veramente così importante perchè i medici non si collegano con le altre strutture sanitarie d'Italia?
Non voglio dar vita ad una polemica, anche perchè io il prelievo lo farei, ma credo che un progetto così importante dovrebbe essere gestito in modo da investire tutto il territorio nazionale.
Un saluto.
Barbara

[ Questo messaggio è stato modificato da: barbara il 2003-09-11 14:56 ]


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giusy54


Registrato: Jan 25, 2003
Messaggi: 127
Località: LUCCA
Inviato: 2003-09-11 14:48   
Guarda Barbara che nemmeno io sono di Pavia,come altri che hanno gia dato la loro disponibilità....ma prendo il treno e vado...visto che ritengo che lo studio che stanno conducendo sia importante per tutti noi........
Ciao


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giusy54


Registrato: Jan 25, 2003
Messaggi: 127
Località: LUCCA
Inviato: 2003-09-11 14:48   
Guarda Barbara che nemmeno io sono di Pavia,come altri che hanno gia dato la loro disponibilità....ma prendo il treno e vado...visto che ritengo che lo studio che stanno conducendo sia importante per tutti noi........
Ciao


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barbara


Registrato: Jul 23, 2003
Messaggi: 103
Inviato: 2003-09-11 15:05   
Ciao Giusy,
mentre tu rispondevi io rivedevo il mio post e ci siamo sovrapposte....
Sono contenta per te e per tutti quelli che riusciranno a fare il prelievo ma io, attualmente non posso muovermi da Roma e, quindi, devo rinunciare. Ribadisco comunque il concetto che, secondo me, la ricerca in Italia viene gestita da schifo. Mettici pure che non tutti hanno la possibilità economica di andare a spasso per l'Italia dietro ai gruppi di ricerca. Non sarebbe male se investissero più fondi nella ricerca stessa, destinandone una parte alle spese che devono sostenere i malati.
Barbara


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dott.nicki


Registrato: Sep 10, 2003
Messaggi: 11
Località: Pavia
Inviato: 2003-09-24 10:00   
Vi ringrazio per il dibattito sulla ricerca genetica che stiamo conducendo a Pavia e in particolare a giusy54 che non si stanca di sollecitare attivamente una vostra partecipazione se possibile. Finalmente ho qualche minuto libero per rispondere alle domande. Si, dott. Nicki sono io, la responsabile del progetto di Pavia. Comprendo perfettamente la difficoltà di voi pazienti a spostarvi su e giu per l'Italia (Chieti, Aviano, adesso magari Pavia)con la vostra malattia; purtroppo due delle tre provette di sangue che preleviamo devono essere "lavorate" in una struttura particolare (la cappa sterile)in giornata altrimenti il sangue non è più buono. Per questo ho bisogno di una struttura fissa come il laboratorio di Pavia e non posso venire a casa vostra a fare il prelievo. Tuttavia (l'ho accennato a diverse persone che hanno telefonato) è più che possibile fare il prelievo a casa (per chi fosse interessato posso dare per telefono le specificità delle provette) e farlo recapitare (non via corriere, però perche il sangue deve essere lavorato in giornata)da un parente o amico qui a Pavia- io poi lo lavoro subito.
Sarebbe bello fare una rete di collaborazione come proponete, ma vi ricordo che gli studi sui geni che facciamo non li ha ancora svolti nessuno in Italia-non si tratta di normali esami del sangue da poter comunicare. Il sangue è una sostanza viva, in un certo senso, e si degrada- è per questo che dobbiamo chiedervelo "fresco".
Ho letto una e-mail un po' polemica su questo studio che diceva apertamente che ci sono degli interessi di prestigio dietro questo studio perchè c'è un giovane brillante medico da sistemare etc. Beh, vi posso assicurare che in questo caso non è proprio così. Mi sto facendo un mazzo quadro a fare l'immunologa tra mille difficoltà (qui a Pavia per esempio non c'è un laboratorio di Immunologia a Medicina e sono in un laboratoro gestito dai biologi che si occupano sia d'Immunologia che di Genetica) ma ci voglio riuscire perchè è una materia che mi appassiona e perchè penso che ci sono molti ammalati da poter aiutare anche in questo campo.
Vi saluto.
Nicoletta Carlo-Stella


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2003-09-27 21:53   
carissima dr.ssa nicoletta carlo stella alias dott.nicky, mi kiamo Raffaella e le ho telefonato da Bergamo verso la fine di agosto x sapere appunto di qst Vs.inziativa! Putroppo io nn ho la CFS diagnosticata e lei stessa mi aveva consigliato a ki rivolgermi senza andare kissà dove, cioè nella mia città! ma mi creda, nn è facile!! ho trovato un neurologo, ke di primo akkito al telefono mi ha subito detto ke la CFS era il suo campo, ma all'atto della visita poi i tempi ed il D.H. proposto saranno piuttosto lunghi! pensi ke per accedere al D.H. dovrò sottopormi all'EMG.......è stato almeno onesto ad ammettere ke quella è la loro prassi! la vogliamo kiamare così? ...........nn aggiungo altro perkè mi è piaciuta al telefono e credo davvero ke stia faticando molto; ma deve ammettere ke veniamo trattati come ingnoranti e cm pezzi da curare....oppure da sezionare x studiarci!! ripeto, la critica nn è diretta a Lei, ma sò ke qst forum viene visitato da molti medici ke di ricerca diretta allo scopo del solo benessere dei malati se ne frega altamente!!! spero di avere qst benedetta certificazione, perkè mi occorre anke per il lavoro e poi perkè vorrei venire a Pavia x il prelievo...ma kissà quando accadrà!!! non era cosi' facile cara dr.ssa........senza acrimonia e cn la stima verso ki veramente crede in ciò ke fà.......auguri e buon lavoro Raffaella

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roby72


Registrato: Sep 25, 2003
Messaggi: 348
Inviato: 2003-09-27 22:10   
Uno studio genetico sulla CFS non serve a niente. Se non a mantenere chi fa questo studio. Studiate più tosto come guarirci realmente e non perdete tempo a maltrattarci con studi inutili.
Chi finanzia questo studio??? A chi è venuta l'idea, quanti sono i medici che vi partecipano? Studiate piuttosto i microorganismi che la causano e come debellarli.
Pagliacciate, solo pagliacciate.
Pensate se flemming lo scopritore della penicillina si fosse messo a studiare genticamente le persone ammalate di polmonite o altre malattie infettive, credete che avrebbe tirato fuori la penicillina.
Fate falsa scienza, solo perdita di tempo.
Iniziate a studiare meglio i derivati arsenicali sugli animali, gli antiinfettivi sugli ammalati di cfs tenendoli sotto controllo medico non che uno è costrettoa fare da solo.
Be vabbe non fatemi arrabbiare pseudoricercatori del......


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max


Registrato: Apr 26, 2003
Messaggi: 1902
Inviato: 2003-09-28 21:42   
Dott.Niki,non prendertela per tutto quello che qui viene detto:dietro c'è una grande sofferenza,come avrai potuto constatare da te leggendo questo forum.Ti auguro di entrare nella storia della medicina,ma non per la Cfs:mi figuro troppo lontana una terapia genica per la Cfs,che è sempre e solo l'ultima ruota del carro.Buon lavoro.



[ Questo messaggio è stato modificato da: max il 2003-09-28 22:56 ]


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max


Registrato: Apr 26, 2003
Messaggi: 1902
Inviato: 2003-09-28 21:55   
A tutti i medici che si occupano di Cfs,e fanno studi sulla Cfs diversi da quello della Dott.Niki:leggendo questo forum non troverete niente che voi già non sappiate sulla Cfs,entrate nel forum,fate domande,tutte quelle che vi servono per aiutarvi a capire cosa vi manca per completare il puzzle.Non c'è bisogno diciate il vostro nome,basta che vi facciate riconoscere come medici,e se non volete fare domande pubblicamente,perchè è giusto venga riconosciuto il merito della scoperta a chi è riuscito a scoprire,fate le domande privatamente,basta ad una persona sola,le faremo girare a catena privatamente tra noi per poi mandarvi le risposte.

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Zac


Registrato: Apr 07, 2003
Messaggi: 912
Località: Piacenza
Inviato: 2003-09-28 22:28   
Ma.. allora la CFS esiste ! oppure si fa ricerca su una cosa che non esiste, mhhh
Scusate la battuta ma molti doc non lo sanno o affermano il contrario, anche quando vedono la diagnosi fatta da altri colleghi.
La ricerca mi sta bene, ma vorrei dire alla dott.sa di far leggere qualche pubblicazione, qualche forum, qualcosa per far sì che prendano coscienza di questa patologia e la trasmettano in ALTO perché, mentre aspettiamo test e terapie, che facciamo?
Quando una macchina fora, cambiamo la gomma, poi possiamo chiederci ed indagare sul perché abbiamo forato, ma nel frattempo la CFS non è riconosciuta dalla "medicina ufficiale", dall’INPS, dal SSN insomma.
E che facciamo ? andiamo a fare un prelievo, e lo farò appena avrò la diagnosi da Chieti, ma nel frattempo sto perdendo il lavoro, la dignità e altre cose importantissime senza sapere il perché, per un qualcosa che le nostre istituzioni, i nostri Ministri ecc. non riconoscono, quindi NON ESISTE!
Allora cara dott.sa, in bocca al lupo per il suo lavoro, ma cerchi, se ne ha la possibilità, di mettere al corrente della situazione CFS i suoi colleghi e di aiutarci ad URLARE la nostra situazione, siamo su una sedia a rotelle ma nessun TIR ci ha investiti, quindi stiamo bene di salute.. spero di essermi spiegato.

I miei saluti
Gualtiero/Zac


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