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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » Protesta proposta da Nyco
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Autore Protesta proposta da Nyco
max


Registrato: Apr 26, 2003
Messaggi: 1902
Inviato: 2003-09-09 23:41   
Purtroppo non possiamo cambiare noi il nome di questa malattia,e tocca tenercelo finchè non scopriranno la causa.Raffaella,scrivi la bozza per Report e giacchè ci sei scrivine anche una per il Papa

[ Questo messaggio è stato modificato da: max il 2003-09-09 23:46 ]


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carlo


Registrato: Sep 09, 2002
Messaggi: 177
Località: Verona
Inviato: 2003-09-10 00:20   
Lasciate perdere l'associazione, in televisione mandano solo un medico che come riferimento per la CFS da il suo sito. Facciamo noi del forum abbiamo bisogno di altri? Scriviamo i punti chiavi di ciò che c'è da fare all'inizio e quali sono i nostri primi obiettivi. Non sperate troppo in REPORT, la CFS non la vedo adatta alle inchieste che trattano, comunque preparate con mesi di anticipo (l'unica cosa simile ma molto più grande che ricordo riguarda la storia delle amalgane), la strada è lunga per farsi conoscere cominciamo ad organizzarci.
Idee, idee, idee, cose da fare e persone che si incaricano di farle questo vuol dire organizzarci. Altrimenti l'entusiasmo iniziale rischia di finire presto e tutto si ferma (vedi associazione).

Carlo


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Nyco


Registrato: Oct 27, 2002
Messaggi: 523
Inviato: 2003-09-10 00:31   

http://www.vatican.va/phome_it.htm
Ok per la bozza.
Dovrebbe essere buona per tutti quelli che la riceveranno,giornalisti,autorità .....
certo .... per i medici in caso ne facciamo una un tantino piu' tecnica.
Proporrei anche di girare medico di base per medico di base lasciando l'opuscolo ed indirizzi internet dove approfondire l'argomento.
Ho cercato l'indirizzo del sito degli ordini dei medici ma ne trovo solo provinciali,forse e' diviso cosi'.
Per l'associazione invalidi credo anche io sia necessario prima essere riconosciuti invalidi e per ora non c'e' la CFS ( ne FM ) tra quelle invalidanti.
200 300 400 mila persone.
A cui e' stata riconosciuta? Dove sono queste persone?


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Nyco


Registrato: Oct 27, 2002
Messaggi: 523
Inviato: 2003-09-10 00:40   
Giustissimo carlo,organizzazione!
Idee,proposte indirizzi a cui mandare,bozza.
Il supervisore tecnico c'e', nasdy, potrebbe correggere la bozza nella parte tecnica e rappresentarci in caso di chiarimenti o approfondimenti con terzi desiderosi di conoscere e saperne di piu'.
Priorità ipotetiche: Bozza - Lettera definitiva - destinatari e modalità di recapito ( il piu' efficace possibile allo scopo - esempio: media/spettacolare e d'effetto; medici: tecnica e con riscontri; Sirchia: pressante,insopportabile,ossessiva.



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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2003-09-10 01:36   
ok ragazzi la stò preparando x report, carlo perkè mi smonti sempre??? lo sò ke il palinsesto è già creato ma proviamoci no? e poi nn solo il servizio sulle amalgame è stato interessante, ma anke quello sulle vaccinazioni (ho la videocassetta) su quello ke ci nascondono dei loro pericoli e i danni alla salute dalle stesse provocate, ed anke uno sull'inquinamento elettromagnetico.......allora ci proviamo??? max....il papa ha bisogno lui di un doc!!! lasciamolo stare e poi i preti..............brrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr NO comment!!! baciottiiiiiiii e dolce notte sn cotta a domani!!!!

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piero dal ticino


Registrato: Jun 14, 2003
Messaggi: 249
Località: lugano
Inviato: 2003-09-10 08:24   
Ciao a tutti,
ho preso atto con attenzione delle varie proposte illustrate nei vari interventi, idee che personalmente ritengo tutte valide. Grazie alla mia pluriennale esperienza nel campo informativo mi permetto di ricordare ai meno esperti del settore che è si importante sensibilizzare i vari media, il Ministero della Sanità o quant’altro, ma il migliore effetto si ottiene “sfruttando” un mezzo per volta, in maniera continuata e alternata. In tale modo il messaggio e la sensibilizzazione si prolungano nel tempo, e non rischiano di essere un messaggio “bruciato” in pochi giorni, con tutti i mezzi di comunicazione interessati in contemporanea.
Ho anche aperto un nuovo argomento “E SE FOSSE SOLO SINUSITE?”, riportando un articolo a firma C.S., giornalista del Corriere della Sera, settore Salute, di pochi giorni fa. A mio parere i media sono disposti ad affrontare qualsiasi argomento che faccia notizia, compreso il nostro. È anche però chiaro e lampante che i giornalisti devono essere in possesso delle relative informazioni, il più veritiere e comprensibili possibile.
Salutoni Piero


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barbara


Registrato: Jul 23, 2003
Messaggi: 103
Inviato: 2003-09-10 08:53   
Buongiorno!
Zac, che significa che l'Associazione di Aviano "ospita il forum"?
Sono d'accordo con Carlo sul fatto di agire da soli, e con Piero sull'importanza di mirare un obiettivo per volta in modo da non disperdere le energie. Scusami Stregatta, ma riguardo a Report ho visto il sito ed il palinsesto è già formato. Non penso che sia la trasmissione adatta al nostro caso.
Un'ultima cosa, non meno importante, non dimentichiamoci che dobbiamo sentire ancora il parere di nasdy. Dobbiamo sapere se ci accompagnerà in questo cammino; a tale proposito ritengo che il supporto di un medico specializzato sia un'esigenza insopprimibile, soprattutto per tenere testa a chi proverà a confonderci le idee approfittando delle nostre lacune scientifiche.....
Un'ultima cosa per Nyco: ogni provincia ha il suo ordine dei medici, ma non credo che questo costituisca un ostacolo ai fini di eventuali comunicazioni da inviare.
Un saluto a tutti.
Barbara

[ Questo messaggio è stato modificato da: barbara il 2003-09-10 14:03 ]


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max


Registrato: Apr 26, 2003
Messaggi: 1902
Inviato: 2003-09-10 23:29   
Il forum non fa capo all'associazione.L'associazione non fa più di tanto,perchè è costituita da malati come noi.Mandare le e-mail al Ministero della Salute non ci costa niente,il peggio che può succedere è che le cestinano.Il mio pc fa le bizze:qualcuno può controllare se la Cfs è inserita nell'Elenco Malattie Rare della Organizzazione Mondiale della Sanità?Dovrebbe esserci(anche con un nome non proprio uguale,ma che fa capire che è questa la malattia):potremmo usarlo come punto di partenza affinchè la malattia venga riconosciuta anche da noi.





[ Questo messaggio è stato modificato da: max il 2003-09-10 23:41 ]


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Zac


Registrato: Apr 07, 2003
Messaggi: 912
Località: Piacenza
Inviato: 2003-09-11 00:25   
"La CFS Associazione Italiana si è costituita ad Udine nel 1991 ad opera del Prof. Umberto Tirelli..ecc"
Cosi recita se clikki alla voce "Associazione CFS" del menu alla destra del forum, e visto che siamo sullo stesso sito.. io ho capito che questo forum è sullo stesso dell' Ass. CFS, o viceversa, ma non conosco la storia ne del forum ne da quanto tempo e come è nato su internet, quindi chiedo venia se ho interpretato male.
Ciao Zac


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Nyco


Registrato: Oct 27, 2002
Messaggi: 523
Inviato: 2003-09-11 02:08   
Ciao:) Sono sempre qui eh! Anche se non intervengo spesso.
Allora,sto cercando e su internet potenziali nostri destinatari dell'opuscolo/lettera.
Che ne dite di questo?:
http://www1.24orebusiness.ilsole24ore.com/sanita/home_sanita.jhtml

PS: malattie rare,c'e' un elenco mondiale? Partire da un riconoscimento della malattia gia' ottenuto in qualche paese non e' male per spingere il riconoscimento in italia.
Forse anche in questo Nasdy potrebbe dirci.


http://www.medweb.it/comunica/index.htm
servizio "appelli medici"

[ Questo messaggio è stato modificato da: Nyco il 2003-09-11 02:13 ]


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barbara


Registrato: Jul 23, 2003
Messaggi: 103
Inviato: 2003-09-11 09:43   
Ciao Nyco,
il primo "potenziale destinatario" che hai individuato mi sembra ok!
Riguardo al riconoscimento credo, ma non vorrei sbagliare, che la malattia sia stata riconosciuta dall'OMS. Ci perderò un po' di tempo e ti darò la conferma.
Saluti a tutti.
Barbara


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carlo


Registrato: Sep 09, 2002
Messaggi: 177
Località: Verona
Inviato: 2003-09-11 10:16   
Sul sito dell'ISS (istituto superiore di sanita') al capitolo malattie rare, nel sito http://www.iss.it/ ed in particolare nella sezione http://www.cnmr.iss.it/, si può fare una ricerca sulle associazioni per le malattie rare, tra cui compare anche la CFS e come associazione riporta quella di Aviano, significa qualcosa che siamo inseriti in quell’elenco di malattie rare secondo voi?

Ecco comunque i dati per contattarli.
Sede
Aula Marotta, Istituto Superiore di Sanità
Ingresso Viale Regina Elena, 299 - Roma

Segreteria Tecnica
N. Mancino, A. Pilozzi
Tel 06/49902805
Fax 06/49387140
e-mail: malattierare@iss.it

Poi sul sito del ministero della salute al link http://www.ministerosalute.it/servizio/contatti.jsp?lista=2

Tra i vari contatti esiste:

Forum malattie rare
Indirizzo: Piazzale dell'Industria, 20 - 00144 Roma
Email: rare@sanita.it

Leggendo si vede che sono definite malattie rare quelle meno di
5 casi su 10.000 pazienti non si capisce se in Italia o Europa (è scritto male). Anche fosse in Italia significa che la nostra malattia non dovrebbe avere più di 30.000 mila casi in Italia per essere definita tale.

Stando alle varie fonti: in Italia ci sono dai 150.000 ai 400.000 malati di CFS, una mia personale statistica un po’ empirica mi fa pensare che non siamo più di 100.000.

Quindi non dovremmo essere una malattia rara.

Comunque ci facciamo sentire presso questi due indirizzi email?

Concordo con Piero sul fatto di puntare su un contatto alla volta e insistere un po’ su quello per un periodo per vedere cosa otteniamo e poi passare al successivo, prima dei contatti mediatici userei quelli istituzionali, poi nei mesi successivi passerei a quelli mediatici fornendo così una informazione sulle “risposte avute o meno” dalle istituzioni.

Carlo


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barbara


Registrato: Jul 23, 2003
Messaggi: 103
Inviato: 2003-09-11 10:28   
Ciao Carlo,
come avrai già compreso dai mie interventi sono pienamente d'accordo su quanto hai scritto. Ci risentiamo appena avrò nuove informazioni.
Saluti
Barbara


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romeo


Registrato: Nov 24, 2002
Messaggi: 1927
Inviato: 2003-09-11 20:13   
Cari amici,volendo collaborare all'operazione propaganda ed informazione,nonchè protesta,relativa ai nostri problemi,al fine anche di un eventuale richiesta di riconoscimento di tale patologia nonchè sprono a migliorare la ricerca ed aumentare i siti di diagnosi in Italia,nonchè informazione ai medici di famiglia ecc.ecc.Ho provveduto a far contattare e quindi informare di persona il Dott. Guglielmo Pepe, Direttore dell'inserto "SALUTE" collegato al quotidiano "la Repubblica" di Roma,sulle nostre problematiche varie,scaturenti esclusivamente dal nostro forum.Lo stesso ha dato assicurazione della sua collaborazione,ed anche ad eventuale incontro con nostro Referente,gia'accennato nella persona del Dott.Nasdy,anche perchè Nasdy è di Roma, sempre se Nasdy è d'accordo.Lo stesso attende il nostro 1°documento,che propongo sia varato dal sito ed inviato alla sua casella E-MAIL,in mio possesso.E' chiaro che tale intervento non esclude altri di natura analoga o diversa.Resto in attesa sul da farsi.Romeo

[ Questo messaggio è stato modificato da: romeo il 2003-09-11 20:20 ]


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piero dal ticino


Registrato: Jun 14, 2003
Messaggi: 249
Località: lugano
Inviato: 2003-09-11 20:42   
Ciao Romeo,
in qualche modo ci siamo "incrociati".
Hai un messaggio privato
Grazie per quanto fai Piero


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