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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » Protesta proposta da Nyco
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Autore Protesta proposta da Nyco
carlo


Registrato: Sep 09, 2002
Messaggi: 177
Località: Verona
Inviato: 2003-09-07 00:23   
Mi riallaccio a quanto proposto da Nyco come forma di protesta con lettera da inviare al ministro Sirchia. Idea buona ma troppo macchinosa e costosetta, in quanti la farebbero (100 lettere a testa)? Forse meglio inviare al ministro della salute una e-mail tutti lo stesso giorno e inviarla a tutti gli indirizzi della nostra rubrica di posta elettronica, e media ecc., perché la mandino alla casella del ministro. Insomma una catena di e-mail. Chiediamo che facciano lo stesso quelli del gruppo di fibromialgia e varie associazioni di CFS e FM sul territorio. Non credo si ottenga tanto in prima battuta ma intanto si muove qualcosa e se non ottieniamo niente replica a distanza di tempo.
Che ne dite? Cominciamo a portare avanti un po' di iniziative?

P.S. Questo forse potrebbe essere spamming ma in fondo al ministro non arrivano più messaggi dalla stessa persone.

Carlo

Siamo ancora un po' pochi però. Ma cominciamo ad organizzarci?



[ Questo messaggio è stato modificato da: carlo il 2003-09-07 00:29 ]


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Nyco


Registrato: Oct 27, 2002
Messaggi: 523
Inviato: 2003-09-07 00:27   
Lo spamming (vietato) credo sia solo quello con contenuto commerciale.
In ogni caso e' molto piu' vietato non farci sentire.

grrrrrrrrrrrrrrr


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carlo


Registrato: Sep 09, 2002
Messaggi: 177
Località: Verona
Inviato: 2003-09-07 00:31   
Chi scrive la bozza del testo della email di protesta?

[ Questo messaggio è stato modificato da: carlo il 2003-09-07 00:31 ]


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Nyco


Registrato: Oct 27, 2002
Messaggi: 523
Inviato: 2003-09-07 00:37   
Se optassimo per le mail potremmo puntare il mirino su TGcom. Credo cmq siano piu' efficaci almeno piu' spettacolari per guadagnare un posto in un giornale le lettere vere.( dobbiamo ragionare come loro piu' la notizia fa spettacolo piu' si vende piu' la pubblicano )
Con l'aiuto di NAsdy io preparerei una lettera piccola,con informazioni essenziali su FM e CFS, quello che chiediamo (riconoscimento,sensibilizzazione,informazioni ai medici)ed utilizzare quella come opuscolo da diffondere.
Per la ricerca e su idee per raccogliere fondi ci penseremo dopo.



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Zac


Registrato: Apr 07, 2003
Messaggi: 912
Località: Piacenza
Inviato: 2003-09-07 22:02   
Appoggio la proposta ricordandovi anche di aver scritto al deputato RUZZANTE PIERO chiedendo quali erano i tempi di risposta della sua "INTERROGAZIONE A RISPOSTA SCRITTA" al ministro Sirchia ma.. dopo 2 mesi e 2 mail nessuna risposta, che sia il caso di ri-sollecitare anche Lui ? provate anche voi a chiedere info, non è spamming.
Chi non ricorda il fatto puo' leggere il tutto sul questo forum, il titolo dell' argomento è Link
Ciao Zac


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barbara


Registrato: Jul 23, 2003
Messaggi: 103
Inviato: 2003-09-08 10:15   
Ciao a tutti,
trovo questo genere di iniziative sempre molto interessante!!! A tale riguardo, però, credo che dovremmo muoverci seguendo una strategia che proceda per piccoli passi. Mi spiego: andare in televisione adesso, per esempio, servirebbe solo a catturare l'attenzione del pubblico per cinque minuti, si appassionano, si commuovono e, dopo un'ora si sono già dimenticati, la tv è soddisfatta per aver ottenuto un po' di audience, e noi siamo al punto di partenza.
Se cominciamo a scrivere al ministero, come "gruppo" in modo deciso, raccontando le nostre storie, chiedendo supporto ed assistenza, quasi sicuramente non ci si filerà nessuno, allora, a quel punto, potremmo ricorrere ai media, non più per il problema di esclusiva sensibilizzazione e comprensione, ma come testimoni di mancanza di efficienza da parte di chi dovrebbe preoccuparsi dei malati e non lo fa. La nostra "sfortuna" è rappresentata anche dal fatto che, non esistendo il farmaco miracoloso, le società farmaceutiche ci ignorano. Noi non rappresentiamo nessuna fonte di guadagno per loro. Bisognerebbe, perciò, pestare i piedi giusti proprio a livello politico, insomma, e, per fare questo bisogna agire per gradi, essere uniti e, altra cosa fondamentale, essere accompagnati da un medico competente, che possa supportarci a livello scientifico. Anche io ho pensato a Nasdy, ma, a questo punto, ci deve prima far sapere lui cosa ne pensa.
Invito tutti quanti a postare su questo argomento, da tante idee potrebbe nascere qualcosa di serio.
Un salutone a tutti, con grinta!!!
Barbara

[ Questo messaggio è stato modificato da: barbara il 2003-09-08 10:32 ]

[ Questo messaggio è stato modificato da: barbara il 2003-09-08 10:35 ]


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max


Registrato: Apr 26, 2003
Messaggi: 1902
Inviato: 2003-09-08 23:19   
"le società farmaceutiche ci ignorano. Noi non rappresentiamo nessuna fonte di guadagno per loro."--------Noi rappresentiamo una immensa fonte diguadagno per le case farmaceutiche,e cosi tutti i malati cronici: prendere sintomatici per anni,e poi prendere altri farmaci per le malattie che i sintomatici hanno fatto venire,è questa la fonte di guadagno per le case farmaceutiche.A loro non conviene trovare la compressa magica che fa guarire!Riguardo i sintomatici:servono solo ad alleviare i sintomi nell'attesa che il corpo guarisca da solo,bell'affare

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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2003-09-08 23:34   
Ho letto ora qst post ke trovo molto interessante e costruttivo e pertanto dico la mia in merito; avete ragione un pò tutti, la TV-piagnisteo, come afferma Barbara, ci farebbe cadere nel dimenticatoio dopo l'impatto di commozione; concordo con le mails da inviare al ministro Sirchia, come consiglia Nyco, informative e di formazione x i medici ke ci guardano omen extraterrestri qnd parliamo di CFS e di FMS. La mia proprosta è qst: potremmo sensibilizzare la bravissima ed eccezionale giornalista Milena Gabanelli del programma REPORT in onda su RAI TRE.......ki di voi lo segue sà qnt impegno la redazione ci mette x parlare di argomenti ke in Italia sono tabù.......prepariamo una letterina cn un pò di informazioni sulla ns sindrome e poi la redazione farà il tutto se sarà ovviamente interessata.....l'indirizzo di posta elettronica è il seguente: www.report.rai.it ...se nn è esatto lo cerco e lo posto.......ke ne pensate??? buona notte da stregatta

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Nyco


Registrato: Oct 27, 2002
Messaggi: 523
Inviato: 2003-09-09 00:16   
Ciao! Report,mi piace l'idea.
Date un'occhiata anche su www.codacons.it in cui mettono a disposizione anche dei legali gratuitamente per azioni collettive.
Direi,in attesa che torni Nasdy di rendere partecipe ivano del gruppo FM e cominciare a buttar giu' la lettera opuscolo semplicemente proponendo punti che varrebbe la pena inserire. Credo sia importante essere molto sintetici, ma pungenti e completi, alla fine metteremo la bozza alle votazioni ed avremo qualcosa da diffondere in maniera compatta!
I moschettieri del Forum CFS:)


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Nyco


Registrato: Oct 27, 2002
Messaggi: 523
Inviato: 2003-09-09 01:02   
Navigando qua e la:

MARTEDÌ, 13 MAGGIO 2003

Pagina 9 - Economia

Stanchezza cronica, 400 mila malati

AVIANO


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AVIANO. Sono circa 300-400 mila gli italiani che soffrono della sindrome da stanchezza cronica (Cfs), malattia che colpisce soprattutto i giovani con conseguenze invalidanti, nella maggior parte dei casi, per il resto della vita.
Lo ha reso noto Umberto Tirelli dell’ Istituto Tumori di Aviano (Pordenone) oggi, in occasione della Giornata mondiale della sindrome da stanchezza cronica.
«Va detto - ha spiegato il dottor Tirelli - che la sindrome della stanchezza non ha niente a che fare con la depressione, anche se in alcuni pazienti la depressione si manifesta come reazione alla patologia in atto».
I sintomi della Cfs sono una fatica cronica persistente per almeno sei mesi che non è alleviata dal riposo, assieme a disturbi della memoria e della concentrazione, faringite, dolori delle ghiandole linfonodali cervicali e ascellari, dolori muscolari e delle articolazioni, cefalea diversa da quella eventualmente presente in passato.
In Italia i centri che seguono questa patologia sono l’Istituto Tumori di Aviano, dove esiste un’unità Cfs con ambulatorio settimanale e possibilità anche di ricovero in casi selezionati, la Clinica delle malattie infettive dell’Università di Chieti e il Policlinico universitario di Roma.
La diffusione della malattia, comunque, comincia a preoccupare anche il mondo politico. Infatti il segretario d’aula del gruppo Ds-l'Ulivo, Piero Ruzzante, in un'interrogazione parlamentare presentata al ministro della salute che chiesto di riconoscere la sindrome da stanchezza cronica come una malattia sociale.
«In occasione della giornata mondiale dedicata alla sindrome da stanchezza cronica (Cfs), ho presentato un'interrogazione parlamentare in cui si chiede al ministro della Salute di provvedere al riconoscimento della malattia, la cui capacità debilitante è ormai ampiamente nota alla letteratura medicoþscientifica», rileva Ruzzante in una nota.
In Italia, aggiunge, «circa 200 mila persone sono costrette a dover convivere con questa patologia cronica, che ha significative conseguenze sia sul piano economico (per le ingenti spese mediche e farmacologiche) che sul piano lavorativo, per la pratica impossibilità a svolgere un’attività lavorativa». Per questi motivi secondo Ruzzante sarebbe opportuno che «il ministero del Lavoro provvedesse all'inserimento della Cfs tra quelle considerate invalidanti, che danno diritto ad una pensione».
Ruzzante ritiene inoltre importante che il Governo italiano solleciti uno studio epidemiologico sulla diffusione della malattia in Europa, «rendendosi disponibile ad investire fondi importanti sulla ricerca, al fine di trovare i rimedi migliori ad una malattia che colpisce decine di migliaia di italiani». (vedi testo interrogazione)


da del 12/05/2003
“In occasione della giornata mondiale della sindrome da stanchezza cronica (CFS), ho presentato un’interrogazione parlamentare in cui si chiede al Ministro della Salute di provvedere al riconoscimento della malattia, la cui capacità debilitante è ormai ampiamente nota alla letteratura medico – scientifica. In Italia circa 200 mila persone sono costrette a dover convivere con questa patologia cronica, che ha significative conseguenze sia sul piano economico, per le ingenti spese mediche e farmacologiche) che sul piano lavorativo, per la pratica impossibilità a svolgere un’attività lavorativa. Per questo sarebbe opportuno che il Ministero del Lavoro provvedesse all’inserimento della CFS tra quelle considerate invalidanti, che danno diritto ad una pensione. Una commissione europea sta valutando l'opportunità di effettuare uno studio europeo sulla Sindrome da Stanchezza Cronica al fine di confrontare la prevalenza della CFS/ME in Europa. Credo sia assolutamente necessario che il Governo italiano solleciti questo studio, rendendosi disponibile ad investire fondi importanti sulla ricerca, al fine di trovare i rimedi migliori ad una malattia che colpisce decine di migliaia di italiani.” Roma, 12 maggio 2003




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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2003-09-09 03:00   
bravo nyco!!! utilizzeremo qst articoli se decideremo di utilizzare REPORT cm canale.....sn d'accordo cn te di rendere partecipe anke Ivano, del resto CFS ed FMS sn sorelle!!! gli scrivo su fibro, sn iscitta anke lì....attendiamo nasdy e ci attiveremo smackkkkkkkkkkkkk stregatta

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barbara


Registrato: Jul 23, 2003
Messaggi: 103
Inviato: 2003-09-09 14:11   
Ciao a tutti,
sul fatto di far partecipare il gruppo fm in questa fase ho delle perplessità. Io sono iscritta anche sul gruppo fibroamici e so che in questo momento anche lì ci si sta organizzando per ottenere un riconoscimento, ma si sta percorrendo una strada diversa. Ivano punta molto sul congresso dell'AISF che si terrà a novembre a Milano, in più, ad ottobre ci sarà il meeting a Roma al quale siete stati invitati tutti (ed al quale anche io parteciperò). Trovo più positivo, per il momento, seguire i due percorsi singolarmente, magari potremmo unirci dopo l'esito delle due azioni (AISF + lettera al Ministro e Mass-media). Credo che sia più difficile incontrarsi, almeno in queste prime battute, che ne pensate????
Saluti a tutti.
Barbara


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AURORA


Registrato: Aug 24, 2003
Messaggi: 272
Località: MODENA
Inviato: 2003-09-09 15:51   
Sono molto d'accordo di uscire dal nostro mondo affaticato e di farci sentire.Penso però che,se sommiamo molti obiettivi,facciamo un elenco che non porta a casa niente.Io selezionerei gli obiettivi in ordine di fattibilità. Per me l'ordine potrebbe essere questo:
1)Che ogni medico di base sapesse cos'è la CFS.Sarebbe già un bel sollievo andare da un medico e non doverlo istruire! Per questo non servono tanti soldi e forse nemmeno Sirchia.C'è l'ordine dei medici che potrebbe decidere di scrivere a tutti i medici di base,inoltre ci sono organizzazioni "sindacali"dei medici di base e hanno tutte il loro giornale periodico che potrebbe contenere un nostro articolo. 2)Essere dentro un'associazione più "larga". Esiste a livello nazionale l'associazione degli invalidi civili.Qualcuno ci impedisce di iscriverci? Io credo che lo potremmo fare , sensibilizzare loro,e usare la loro organizzazione che ,a quel punto, sarebbe anche la nostra.
3)Rifiutare il termine "stanchezza". Non si possono vincere battaglie con un nome che fa ridere i giornalisti e che fa nascere battute. Esiste il diritto anche di cambiare cognome se porta dispregio,potremo ben rifiutarci di usare per noi questo vocabolo.
4)La nostra Associazione che ha sede ad Aviano perchè non entra mai nei nostri discorsi? Perchè non è lei a guidare la nostra attività esterna? Io non credo che potremo fare azioni importanti firmate "Il Forum".
5)Sarebbe necessario un contatto sretto con le Associazioni americane che sono nate prima e sono robuste. Anche questo lo potrebbe fare la nostra Associazione.

Mi pare che il discorso "ricerca,case farmaceutiche,riconoscimento dell'invalidità " debba poggiare sui punti che ho detto prima.
Scusate la lunghezza,ma anche i moschettieri si saranno chiariti le idee per vincere.Io me le sono chiarita mentre vi scrivevo e sono disponibilissima ad ascoltare i vostri pareri.
Ciao a tutti.


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Zac


Registrato: Apr 07, 2003
Messaggi: 912
Località: Piacenza
Inviato: 2003-09-09 22:28   
Aurora scrive tra le altre interessanti cose..
"La nostra Associazione che ha sede ad Aviano perchè non entra mai nei nostri discorsi? Perchè non è lei a guidare la nostra attività esterna?"
Me lo chiedo da tempo, io ne ho avuto bisogno, l' ho interpellata e.. mi ha indirizzato al Dott. Tirelli da "privato" e quasi forzatamente, meditate gente meditate..
oltre ad ospitare il forum, che potrebbe essere ospitato su altri 100000 di siti che fa ?
Provate a chiamarli.
Zac

[ Questo messaggio è stato modificato da: Zac il 2003-09-09 22:32 ]


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2003-09-09 22:29   
E' interessante quello ke hai scritto Aurora, ed anke Barbara ha ragione sl fatto di dividere x ora le 2 sindromi, visto ke i fibroamici hanno il loro congresso in novembre.......ma ho delle perplessità in merito all'attuazione delle tue proposte Aurora, perkè quello ke dici sulla formazione ed informazione dei medici di base sarebbe davvero utile e giusto! Ma ti rendi conto di qnt assistiti hanno i medici di base? io vedo la mia doc......povera mi mette una tristezza addosso incredibile, mi sembra una scribakkina e qnd l'ultimo paziente esce lei, stanca kiude e se ne torna a casa ad affrontare i suoi impegni familiari......lo sò a cosa stai pensando ora: è un medico!! è una professione!! etc. etc. ma purtroppo nn è così, è il sistema sanità ke fà acqua da tutte le parti; ad iniziare dalla laurea in medicina, si sentono depositari di tutto lo scibile medico col solo "pezzo di carta" appeso al muro! Quindi x ora su qst fronte possiamo fare ben poco. Per quanto riguarda l'iscrizione all'ass.invalidi civili io credo ke si debba avere l'invalidità per essere un iscritto:-( insisterei sul farci conoscere attraverso la trasmissione REPORT, ho trovato la mail, posso scrivere una bozza di lettera e poi postarla così possiamo tutti dire la ns e se và bene come l'ho impostata, cosa ne dite?
P.S. saluti a max e benritrovato:-)
stregatta


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