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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » come è la vostra giornata?
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Autore come è la vostra giornata?
daniele


Registrato: Jan 09, 2003
Messaggi: 48
Inviato: 2003-02-24 10:17   
scrivete i sintomi che avete durante la giornate e come cercate di alleviarli,io dormo spesso anche dopo mangiato altrimenti non tiro alla sera e voi?qualcuno usa tecniche di rilassamento come yoga etc che alcuni medici consigliano?teniamo vivo il forum x far sentire la nostra voce e sperando in una cura piu appropriata.Ciaoo a tutti

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giusy54


Registrato: Jan 25, 2003
Messaggi: 127
Località: LUCCA
Inviato: 2003-02-24 12:20   
Ciao Daniele
i miei sintomi sono tanta stanchezza che si va accentuando nel pomeriggio fino ad arrivare al massimo la sera.
Ho bisogno di riposare molto,e come dici tu dopo i pasti non riesco a stare sveglia.
Dolori diffusi ai muscoli ed alle ossa,talvolta con contrazioni muscolari,anche il viso a volte lo sento tutto contratto.
Ho molti problemi di concentrazione e di memoria prossima(spesso non riesco nemmeno a vedere un film,e devo far scorrere la videocassetta avanti e indietro perchè non ricordo le scene precedenti).
Riesco ad applicarmi per pochissimo tempo,poi non riesco più a seguire.
Anche i tempi di autonomia fisica sono ridotti a poche ore.
Io adotto bagni caldissimi in vasca,anche per 1 ora,riducono molto i dolori,e ginnastica da tappeto,cercando di contrarre e rilassare alternativamente i vari fasci muscolari.
Anche i massaggi sono molto indicati,ma non sempre c'è qualcuno vicino che te li possa fare.
Inoltre ho spesso cefalea e calore alla testa,frequenti faringiti,ogni tanto febbricola nel pomeriggio.
Ciao Giusy


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daniele


Registrato: Jan 09, 2003
Messaggi: 48
Inviato: 2003-02-24 13:34   
anche io ho difficolta di memoria prima mi bastava leggere una volta e mi entrava tutto nella mente ora invecemi scordo appena cambio pagina,infatti a scuola sto facendo un sacco di fatica,il pomeriggio domrmo 1ora ma quando mi sveglio sto bene sono x qualche ora,anche io soffro di mal di testa e frebbre sui 37.5,anche una camminata in centro a milano mi butta giu,ho fatto una piccola palestra in casa prima andavo in una palestra vera ma mi risultava troppo pesante,almeno mi mantengo un po in forma.Fai qualche cura?ciaoo

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giusy54


Registrato: Jan 25, 2003
Messaggi: 127
Località: LUCCA
Inviato: 2003-02-25 08:15   
Ciao Daniele
si faccio delle cure a base di integratori (magnesio,potassio,calcio)e vitamine.
Inoltre faccio uso di decontratturanti muscolari e antidolorifici.
Di quest'ultimi faccio una iniezione al bisogno,quando i dolori e le contrazioni muscolari sono troppo forti,ma sono farmaci che devono essere fatti sotto stretto controllo medico,per questo motivo non metto i nomi dei farmaci.
Ciao Giusy



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daniele


Registrato: Jan 09, 2003
Messaggi: 48
Inviato: 2003-02-25 10:18   
io sono andato dal tirelli mi mi ha prescritto una cura blanda vitamine etc..io spero invece che trovino una cura specifica vera x questa malattia, un bronchite la curi con gli antibiotici stai male quei giorni ma poi torni in forma,questa invece è peggio xche non sai quando passerà e tutti quei giorni li passi male,anche io spesso son in casa e mi innervosisco ma se esco torno morto di stanchezza.Ho20 anni mio papa che ne ha 54 fa una vita migliore e piu attiva.Ciao a tutti

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kikka


Registrato: Oct 17, 2002
Messaggi: 389
Località: roma
Inviato: 2003-02-25 12:07   
ragazzi
che dire????
vi capisco ,vi capisco e vi capisco accidenti!!!!

io pure mi associo ai vostri stati fisicamente e psicologicamente.
io pero' aggiungo oltre a tutto cio' che descrivete,spossateza e lentezza di memoria difficolta' di concentrazione,sembro come inebetita,e soprattutto qugli strani spasmi muscolari che credevo fossero solo miei,invece no!...aggiungo,come dicevo,anche uno strano senzo di sfiancamento al cuore,ovvero sempre exstrasistole ed aritmie...voi pure????
che rabbia,non ci posso pensare ,e soprattutto l'indifferenza dei medici che per anni mi hanno detto che mi inventavo tutto.

baci


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daniele


Registrato: Jan 09, 2003
Messaggi: 48
Inviato: 2003-02-25 12:44   
ma dove ti vengono gli spasmi muscolari?io a volte li ho alle braccia mi vengono involontariamente e anche io ho dovuto lasciare la palestra xche proprio mi mancava il fiato non so se dipendeva dalla stanchezza del cuore o dai polmoni,anche io per anni ho dovuto sentire dai medici dire che era solo una questione psicologica cosi a volte i miei genitori c credevano e quindi annche loro credevano che inventassi tutto,ora invece c credono e anzi non mi pressano piu di fare cose oltre le mie forze.Dobbiamo fare sentire la nostra voce xche piu siamo piu prenderanno piu seriamente questa malattia e quello che c provoca sia fisicamente che psicologicamente.CIao

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giusy54


Registrato: Jan 25, 2003
Messaggi: 127
Località: LUCCA
Inviato: 2003-02-25 17:58   
Ciao Daniele
io gli spasmi muscolari li accuso dappertutto,mi prendono in qualsiasi muscolo del corpo,alle gambe,alle braccia,ai muscoli mimici facciali,ed anche alla muscolatura interna (intendo i muscoli delle pareti di stomaco,intestino ecc).
Come ti ho già detto i bagni caldi fanno bene,aiutano a rilassare la muscolatura,provali.
ciao Giusy


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kikka


Registrato: Oct 17, 2002
Messaggi: 389
Località: roma
Inviato: 2003-02-26 10:50   
ma allora questo fastidio dei muscoli,che credevo fosse solo un caso un impressione,in realta' e' presente a molti!!!!!

non si finisce piu' ,ma che bisogna fare????


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daniele


Registrato: Jan 09, 2003
Messaggi: 48
Inviato: 2003-02-27 09:04   
gia ne scopri sempre una ogni volta di piu,sai ho sentito che t possono dare una certa invalidita,tu ora prendi qualche farmaco?Sono riuscito ad avenere l esonero militare ma ora quello che mi preoccupa è il dopo.L universita lho esclusa gia faccio fatica a fare la 5superiore,e lavorare cosi sarebbe impossibile,forse x un altro anno faro un corso di computer x prendere il patentino europeo poi spero che o trovino una cura o che migliori un po.Ciaooo

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kikka


Registrato: Oct 17, 2002
Messaggi: 389
Località: roma
Inviato: 2003-02-27 12:46   
lo so daniele e' durissima questa situazione

io sono in queste condizioni da otto anni,improvvisamente e dopo una mononucleosi,come ho gia' scritto altre volte.E' vero anche che non ho mai fatto delle cure pero'.
Ho contattato il centro di chieti,speriamo serva a qualcosa.
Anch'io penso sempre, e sempre piu' impellentemnte, al mio futuro ,che in queste condizioni non e' molto roseo.
Ti abbraccio e ti sono vicina

kikka


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Nyco


Registrato: Oct 27, 2002
Messaggi: 523
Inviato: 2003-02-27 18:16   
Ciao a tutti ragazzi, anche io spasmi hai muscoli ... a volte anche "martellate" dolorosissime in tutto il corpo!
Anche io per tutti sono pigra e che la mia è solo svogliatezza. Il bello è che io fino a sei anni fa ero un tutto fare: facevo il liceo scientifico e il conservatorio. Ho mollato tutto, ho pianto come una bambina per diverso tempo, perchè tutti i miei sogni sono andati in fumo e soprattutto perchè oggi non sono la persona che avrei dovuto essere! In questi mesi invernali mi sto accorgendo che sto un pò mollando .. nel senso che fino all'anno scorso facevo di tutto per stare meglio , dall'alimentazione allo sport, alle ore di sonno alle vitamine e via dicendo. Adesso sono un pò rassegnata e mi faccio trasportare dal vento, sorrido alla vita, non penso moto al futuro . Sinceramente parlando credo che il problema della stanchezza sia solo una cosa marginale nel senso che, il problema avrà radici più profonde ( tipo sistema immunitario o altro ) e che non sarà facile per gli scienziati riuscire a scoprire di che si tratti e andare a risolvere il problema.
Scuate il mio pessimismo, alcune volte dubito perfino di essere malata, la mia immaginazione mi porta a farmi credere che stato tutto un incubo, un grande stupido INCUBO!!!
Ma nel mio cuore la speranza non demorde mai e la possibilità che un giorno mi alzerò e che sentirò al telegiornale: "Scoperta la causa della sindrome da stanchezza cronica" é PER ME SEMPRE VIVA!!!!
BACIONI DALLA VOSTRA AICA NYCO
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kikka


Registrato: Oct 17, 2002
Messaggi: 389
Località: roma
Inviato: 2003-02-28 12:04   
dolce nyco

capisco anche te,perfettamente.Mi rispecchio cosi' tanto nella tua storia che avrei potuto scriverla io.Questa brutta cosa che mi e' successa mi ha completamente strappato dalla vita che facevo e dalla persona che sarei dovuta e voluta diventare,e' cosi'.
Se non bastasse cio' che mi ha veramente distrutta e' stata la violenza che mi sono dovuta fare per non cedere a qualcosa ,che invece era piu' forte di me.Per non parlare della cattiveria dei medici ,dell'indifferenza,della continua accusa che tutto questo fosse solo voluto ,cercato.Mi davano della pigra della svogliata ,della depressa.Ed io che disperatamente cercavo di fare ,quando non avevo nessuna forza per fare nulla.Ed avoglia che mi sgolavo a dire che mi sentivo cosi' dopo aver fatto sforzi fisici!nulla!!!!nulla!!assoluto.Ed anch'io dentro di me ho cominciato a credere che tutto forse fosse voluto da me.
Adesso poi il pensiero che questa malattia esiste,che voi passate quello che passo io,e che per giunta non c'e' una cura....mi demoralizza molto.

un abbracccio


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daniele


Registrato: Jan 09, 2003
Messaggi: 48
Inviato: 2003-02-28 14:07   
anche io mi son sentito dire la stessa cosa dai medici che ero un tipo introverso e svogliato,ora sto facendo delle sedute psicologiche e secondo il mio psicologo questa malattia porta alla depressione poiche non riesci a fare quello che vuoi,anche quando vado al cinema spesso rimango imbambolato e non trovo piacere nel vedere un film,resto indifferente anche con gli horror!gli insegnanti a scuola quando mi vedono pensano che io sia tra le nuvole invece è che non riesco a seguire la lezione,la speranza c è sempre ma ora fare previsioni x il mio futuro si fa piu difficile.Sto provando il Maxi Nadh che dovrebbe essere piu forte di quello normale ma è come acqua fresca e poi il prezzo è esorbitante 40 pastiglie 30euro.Ciao

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Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 1529
Inviato: 2003-03-22 20:15   
Come sono le vostre giornate?... Raccontiamocele, non per fare i lagnoni ma per sostenerci a vicenda cosi per come ci e possibile. Al mattino appena sveglia la prima cosa che sento sono i dolori e gia una grande stanchezza.
E come se il beneficio di ogni riposo non servisse quasi a nulla! Alle volte quando sono piu sfinita faccio fatica a dormire ed e terribile perche sento il bisogno di farlo e non riesco. Ora che ho toccato il fondo tutto si e ridotto ai minimi termini!
Mi gira la testa, non riesco piu a stare in piedi. Quando a fatica riesco a cucinare un po di piu devo farlo da seduta. Il mio come il vostro e stato un lento scivolare verso la debolezza e la quasi totale mancanza di forze.
Persino mangiare e difficoltoso, per me e diventata pesante anche la forchetta!
Camminare mi e molto difficile e lento, andare in bicicletta per quel poco che riesco
(pochi metri!)e una vera tortura! Anche stare in giro e difficile, andare in macchina con mio marito a trovare mia madre che abita al mare a pochi km. da qui mi lascia una grande stanchezza. Non riesco a stare concentrata quasi su nulla, e da tantissimo che non leggo un libro per intero. Anche io come voi avevo un lavoro che amavo moltissimo,i miei interessi e la voglia di fare 1000 cose... cose che ora mi mancano tantissimo!! All'inizio ho lottato con tutta la volonta possibile che avevo in corpo, ma non e servito a nulla se non a farmi forse piu male. Cio non ha fatto altro che sconsolarmi fisicamente e mentalmente, crearmi inutili e dannosi sensi di colpa verso tutto e tutti! Un continuo lottare contro i mulini a vento!!!
Ho imparato a volermi piu bene, la malattia nessuno di noi l'ha cercata e esserlo non e certo una colpa! Anzi credo che bisogna accettare la malattia e comprendere quello che ci succede ogni giorno per poi combatterla con tutti i mezzi a nostra disposizione . E primavera, il 7 Aprile ho la visita a Chieti e come voi mi sento piena di speranza. La speranza un giorno di potere curarmi adeguatamente e con mezzi sempre migliori! Per riprendere in mano della mia vita tutto cio che mi sara possibile!
Riavere le mie forze, tornare a correre in bicicletta, camminare bene e relizzare se possibile il sogno di avere un figlio...
Teniamo accesa nei nostri cuori sempre la speranza (non le illusioni) di farcela e di un presente e futuro ogni giorno migliore, al di la di tutto il dolore che ogni giorno
questa malattia ci procura. Un abbraccio a tutti.


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