| Autore |
Sono Paolo e sto in Scozia, citato su questo forum |
paquito
Registrato: Jan 18, 2006
Messaggi: 5 |  Inviato: 2006-01-18 12:44
Ciao a tutti,
ho scoperto oggi che sono stato citato su questo forum perchè alcuni sintomi riscontrati nella mia patologia sono associabili a quelli sperimentati dalle persone che sospettano di essere affette da stanchezza cronica.
E' stata pubblicata qui la mia storia, ma spingerei tutti quanti gli interessati a dare un'occhiata al forum che amministro a riguardo della PYROLURIA, nome di questa terrbile ma sconosciuta patologia che mi ha colpito.
Il mio intento è di diffondere il più possibile le informazioni che ni hanno praticamente salvato la vita evitandomi di entrare in terapia da psicofarmaci, cosa suggerita molto energicamente dai medici che ho visitato.
L'indirizzo del forum è:
http://www.laleva.cc/phpBB2/viewforum.php?f=1&sid=b0e3a35d34eb9b8ebaf4641f4ddc40f6
Chiunque è più che benvenuto a partecipare alla discussione per confrontare esperienze e pareri.
Oltre alle tante risorse e informazioni su Pyroluria, recentemente ho postato le istruzioni precise per fare il test kryptopyrroles tramite l'unico laboratorio che conosco che lo faccia.
Tanti auguri a tutti
paolo
[ Questo messaggio è stato modificato da: paquito il 2006-01-18 12:45 ]
[ Questo messaggio è stato modificato da: paquito il 2006-01-18 12:49 ]
 
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DORETTADOREMI
Registrato: Jan 06, 2006
Messaggi: 115
Località: BOLOGNA
| Inviato: 2006-01-18 13:09
Grazie.
Sai di qualcuno a Bologna che effettua come esame di laboratorio il
17-idrossicorticosteroidi? Dora
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paquito
Registrato: Jan 18, 2006
Messaggi: 5 | Inviato: 2006-01-18 13:19
m... no, mi dispiace.
È inerente al test kryptopyrroles?
paolo
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DORETTADOREMI
Registrato: Jan 06, 2006
Messaggi: 115
Località: BOLOGNA
| Inviato: 2006-01-18 13:47
Non so...credo alla FM
E conosci Lyrica il farmaco?
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paquito
Registrato: Jan 18, 2006
Messaggi: 5 | Inviato: 2006-01-18 16:20
No, non lo conosco.
Puoi spiegamri meglio di cosa stiamo parlando?
grazie e ciao
paolo
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eli67
Registrato: Sep 06, 2004
Messaggi: 181
Località: provincia di Novara
| Inviato: 2006-01-18 17:50
ciao Doretta!
puoi trovare tutte le informazioni sul Lyrica qui aprendo questo post di dicembre 2005...
un abbraccio
Eli
www.salutemed.it/forum/viewtopic.php?topic=2630&forum=4
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romeo
Registrato: Nov 24, 2002
Messaggi: 1927 | Inviato: 2006-01-19 01:31
Caro Paquito,io mi sto'interessando della Pyroluria,ma ho limiti con l'inglese,ho chiesto anche aiuto a chi l'inglese lo conosce,ma sono termini tecnici ed è difficile.Il tuo forum lo conosco da tempo,dalla sua nascita,ottimo forum,conosco benissimo la tua storia,ed è interessante,io penso che potrebbe esistere una certa relazione con la Pyroluria(eliminazione esagerata di zinco e vit. B6 con le urine) ed i sintomi di cfs.Comunque converrebbe fare il test colorimetrico per i Kryptopyrrole nelle urine,il problema è dove in Italia?sto'cercando.Inviare l'urina a Londra la vedo difficile e problematica. C'è anche un forum in Inglese sulla Pyroluria,ma per mè è tabù,l'ho segnalato a chi conosce l'inglese.Ciao,ti saluto con affetto
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paquito
Registrato: Jan 18, 2006
Messaggi: 5 | Inviato: 2006-01-19 11:07
Ciao Romeo,
grazie per il supporto e la simpatia dimostratami.
Penso anch'io che in qualche modo ci sia una relazione fra CFS e pyroluria ma, oltre alle similitudini sintomatiche, non sono a conoscenza di nessuna relazione particolare fra le due.
Per quanto riguarda il test kryptopyrroles ti assicuro che il procedimento per spedire il campione a Londra non è laborioso come sembra.
Forse la prima volta può risultare un poco immediato, ma non è poi un gran affare procurarsi del ghiacci osecco e spedire il tutto con posta celere o corriere.
Anche scaricare il modulo dal sito del laboratorio e compilarlo non richiede poi grandi energie (anche se, mi rendo conto, l'energia è prorpio quello che ci manca!).
Vorrei i nqualche modo sollecitarti a fare questo test. E' un passo importantissimo scoprire se si è pyrolurici.
Probabilmente in Italia ci sono dei laboratori che eseguono questo test, ma io non ne conosco.
Ho scritto ad un centinaio di laboratori d'analisi privati e pubblici e, i pochi che mi hanno risposto, non hanno mai sentito parlare di pyroluria, kryptopyrroles, fattore malvaria ecc ecc.
Per chiunque fosse interessato, i dettagli su come eseguire il test si trovano qui: http://www.laleva.cc/phpBB2/viewforum.php?f=1&sid=b0e3a35d34eb9b8ebaf4641f4ddc40f6
ciao e grazie
paolo
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