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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » aggiornamenti
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Autore aggiornamenti
miss1974


Registrato: Nov 09, 2005
Messaggi: 25
Inviato: 2005-12-27 11:43   
allora cosa dire....come alcuni di voi sanno...non scrivo sul forum per motivi personali..ma c sono....cmq volevo dare gli ultimi aggiornamenti sulle mie esperienze..qualche anno fà avevo riposto grosse speranze sù chieti...ho proseguito la terapia per oltre un anno ,ma nessun risultato positivo..se non altro è servito ad avere una diagnosi ben dettagliata...Ghini...la sua terapia a portato dei benefici anche se solo inizialmente ..con il passare del tempo la situazione si è stabilizzata adesso inoltre sono seguita da uno pschiatra perchè ho avuto degli episodi depressivi IMPORTANTI,non risolvibili neppure con farmaci sri a dosi elevate,adesso la terapia è a base di nuovi farmaci inibitori della serotonina e snc,quindi se qualcuno di voi avesse ancora il dubbio che la cfs è una malattia psicosomatica e siamo stanchi perchè siamo depressi,se lo tolga dalla testa ...io stò trattando la depressione stò ottenendo dei buoni risultati ma la stanchezza,i dolori ecc sono sempre presenti,inoltre vi prego non fate commenti sù quanto fanno male i farmaci che sono costretta a prendere questo è il primo motivo per il quale ho smesso di scrivere sul forum,praticamente sembro essere l'unica cfsssina che soffre anche di depressione primaria e viene trattata con psicofarmaci,molti di voi anche se involontariamente mi hanno molto spaventata,dicendo che questo approccio di cura non era giusto,e mi avrebbe solo bruciato il cervello..io ignorantemente avevo smesso di andare dallo pschiatra con conseguente PEGGIORAMENTO credete ero ridotta veramente male ho capito cosa significa toccare veramente il fondo ...cmq mi stò dilungando troppo e rischio di fare tardi a lavorare ...l'idea sarebbe quella di continuare con i miei psicofarmaci e il mio pschiatra ,magari unire anche della psicoanalisi,dato che non riesco a trovare nessun motivo apparente per la mia depressione,se non il fatto che devo essere sempreiper attiva e non c riesco perchè sono stanca ..e questa cosa non riesco ad accettarla nonostante sono ormai al mio nono anno di cfs..poi adesso che la situazione si è un pò riassestata dovrei ricontattare il Ghini son + di 6 mesi che...però sono molto tentata anche dalla teoria del Di Fede..."sù questo dilemma sono ben accetti consigli""kazzzz è tardissimo ...ciao alla prossima!!

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Dolce


Registrato: Jul 08, 2003
Messaggi: 870
Località: Pisa
Inviato: 2005-12-27 14:01   
Ghini lo ricontatterei cambia terapie perché come sai maneggia bene i farmaci e ha una classifica dei più utili (a seconda di quello che gli diciamo noi pazienti) e delle associazioni.
Mi dispiace dei tuoi problemi e spero diminuiscano.
Non avevo dubbi su quello che dici.
Anch'io quando sto di buonumore, mi va tutto bene, non è che i dolori passino.
Ci vogliono medicine apposite...
Auguroni


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icci


Registrato: Dec 28, 2004
Messaggi: 168
Località: Venezia
Inviato: 2005-12-28 09:17   
Capisco molto bene la tua storia, dopo 10 anni di cfs sono caduto nel baratro dell'esaurimento psico-fisico più totale, tanto da non capire più chi sono o cosa faccio.... la strada dello psichiatra la sto percorrendo anch'io con un medicinale prescritto che comunque non sortisce alcun minimo effetto.... questo secondo me è spia che il problema di base non è psicologico, ma bensì possono essere gli effetti indotti dalla cfs....
Cosa vuoi che ti dica... ce la siamo presa e ci tocca tenercela, ed ho paura che le previsioni del futuro non sono tanto rosee, anche se non bisogna mai disperare.


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miss1974


Registrato: Nov 09, 2005
Messaggi: 25
Inviato: 2005-12-28 11:22   
oggi ,come oggi non vedo futuro...ho dovuto far trasferire il mio bambino dai nonni perchè non riesco ad assisterlo nei compiti,non riesco ad accompagnarlo a scuola,il lavandino pulula di piatti da lavare e neppure riesco a prendere in considerazione l'idea di poterlo fare...A LAVORARE...lasciamo perdere...cosa faccio decido di fare da stron...e aspetto che mi licenzino loro ..o dò le dimissioni???quale è il futuro che mi aspetta questo??non mi interessa grazie!!!dovrei reagire??'ho reagito fin troppo per 9 anni e il risultato quale è stato???

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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2005-12-28 22:55   
Carissima Miss,

intanto BEN RITROVATA.....

In quanto alle cure che stai facendo, VAI TRANQUILLA, che NON a tutti causano dei danni CATASTROFICI ed IRREVERSIBILI ...( NON siamo tutti uguali, perbacco! )
Del resto, dillo anche al tuo psichiatra di quanto si "dice" a proposito di questi farmaci e lui ti rassicurerà...( NON sono tutti disonesti e, soprattutto, NON si divertono a dar medicamenti che possano danneggiare irreversibilmente i pazienti ! ! )

Inoltre, come tu sai, le nostre patologie sono ALTALENANTI e, in alcuni periodi, nonostante le medicine che si assumono e che, in precedenza, sembravano "funzionare", c'è una recrudescenza delle problematiche ( i medici lo chiamano "up & down")

SO MOLTO BENE che cosa significhi dover affrontare questi periodi ( anch'io ci sono in mezzo, da un mese a questa parte....) ed ho espresso le mie perplessità in proposito,a chi mi sta' curando avendo risposte "oneste"..... Fino a che NON c'è un RIMEDIO principe, tutti i preparati che vengono assunti SERVONO e sono NECESSARI, per cercare di "stare in equilibrio" nel tragitto up&down, quanto meno per poter ,PERIODICAMENTE , avere uno stile di vita "accettabile"....

Hai abbandonato anche le terapie fisiche che facevi ( shiatsu, massaggi linfodrenanti, piscina ecc. ) ??

Lo sai che le medicine, da sole, NON sono sufficienti per trattare le malattie multifattoriali !!

Dai', Miss, NON disperarti e, sopratutto, NON DISPERARE che, dopo il "temporale, viene sempre il sereno...." e poi, NON sei SOLA sulla "barca CFS/FM"......

Ti auguro un BUON 2006, carico di OTTIMISMO e di SPERANZA che, dopo tutto, sono due "preparati" non chimici, ma dall'effetto SICURO ! !

Ti abbraccio!

Luisa

[ Questo messaggio è stato modificato da: Marialuisa il 2005-12-28 22:56 ]


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2005-12-29 09:00   
Ciao Miss,
mi associo a quanto detto da M.Luisa, posso aggiungere che un farmaco quando è davvero necessario assumerlo, SI DEVE ASSUMERE e basta..........anche l'aspirina, che fino a pochi anni fa veniva ritenuta innocua è dannosa!

Inoltre siamo tutti diversi, io tollero a malapena molti cibi e pochissimi farmaci, x te, grazie a Dio non è così!

Perciò non farti paranoie, li tolleri?
Bene! vai avanti, il problema sarebbe stato grave se tu non li avessi tollerati!! Non trovi?

Quindi non abbandonare qst terapie intraprese e prescritte dal tuo psichiatra, che, a mio modesto parere, sembra bravo; se ti ha consigliato la psicoterapia, sa bene che la depressione non si cura solo a colpi di chimica ma anche raccontando il proprio vissuto, cercare di analizzarlo e capire cosa è quello che ci fa o ci ha fatto soffrire. (sperando che tu possa trovare il terapista giusto)......

Posso solo rincuorarti con la storia di una mia collega:
innanzitto una persona che ha sempre viaggiato, piena di vita, e che con la depressione seria si è ritrovata da un giorno all'altro a non avere la forza e la volontà nemmeno di lavarsi ed alzarsi dal letto,

(infatti aveva chiesto a me se per caso non fossi depressa invece di avere la CFS)........... (te pareva!)

Le ho risposto semplicemente che lei viaggia, e parecchio anche! Che cura tutti gli animali che ha in casa, che viene al lavoro perchè le fa bene e si distrae e che x me è l'esatto opposto........poi mi ha vista e mi vede arrivare in che stato sono al lavoro ed ha capito....

Insomma, qst collega, assume antidepressivi, non so dirti se i ricaptatori della serotonina, o qualcuno di vecchia generazione, ma assume, soprattutto i sali di LITIO e qst cure le hanno permesso di ritornare ad una vita accettabile...........anzi direi che fa moltissimo; se mi paragono a lei io sono una malaticcia reclusa...........

LEI è sempre in giro!!...io no!! anzi sono spesso in malattia e rischio il posto di lavoro!!!!

Perciò non demordere!! sei stata bravissima fino ad ora, e qst è il momento di curare seriamente anche la depressione e non solo la CFS/FM.........ce la farai; hai grinta e forza da vendere, e i momenti neri ci sono x tutti, ma dopo il buio la luce arriva sempre: ricordalo!

Ti abbraccio con affetto e ti auguro di uscire presto dal tunnel buio e che l'anno nuovo ti porti la luce e la serenità che meriti..............Raffaella


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miss1974


Registrato: Nov 09, 2005
Messaggi: 25
Inviato: 2005-12-29 10:13   
io...son senza parole ma come fate ad avere sempre e dico sempre una parola di conforto per tutti,??!!??ho sempre continuato a leggervi e non passa giorno nel quale non distribuite consigli,conforto,e speranza...COME FATE...io litigo pure con il LETTO!!!!

kazzz..i sali di litio sono una bella BOTTA!!a quelli ancora non c sono arrivata!!!
però se vi capita chiedo anche a voi di aiutarmi a capire che tipo di farmaco mi abbia prescritto..il dubbio è che non vada bene per la cfs/fm dato che in queste patologie risultano utili i farmaci sri e a basso dosaggio questo è un nuovo farmaco + potente recettore della sereotonina e snc..ma posso scrivere il nome??cmq lo tollero abbastanza bene!!RAGAZZE...ma secondo voi non ho espresso tutti i miei dubbi ,le mie paure al mio pschiatra prima di riuscire a mettermi in bocca quel kazzz di pasticca son passati 2 mesi,ho perso 10 kg ,ho avuto 86 attacchi di panico"bellissimi non li avevo mai provati..meglio la morte""e ho fatto venire un mezzo esaurimento pure a lui...si stà sciogliendo la neve scusate ma devo skappare a fare una lampada.....ho bisogno del calore sulla pelle....a DOPO!!!!!!!!!!!


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romeo


Registrato: Nov 24, 2002
Messaggi: 1927
Inviato: 2005-12-29 14:16   
Carissimi,il problema non è semplice,9 o 10 anni di sintomatologia cfs ti mettono la psiche a dura prova,arrivando a soffrire di patologie nervose o mentali.Avviene come un crollo,per cui la cura di sostegno a livello psichico e mentale serve ed è importante.Ma bisogna sempre tenere bene a mente che tali patologie sono secondarie o reattive.Molto difficilmente,lo psichiatra di turno a cui ci si rivolge in simile situazione,si pone un tale problema.Loro valutano quello che è davanti ai loro occhi nel presente,non conoscono il passato del paziente,e se anche tentate di spiegare loro l'evoluzione della situazione,vi ascoltano,ma non ne tengono conto,loro vi considerano dei pazienti affetti da depressione,psicosi,maniacali ecc.,per cui anche gli altri sintomi di cfs,derivano da tali patologie.Questo è un momento molto delicato,in cui serve il psicofarmaco,ma capire quando smetterlo diventa difficoltoso,di solito il psichiatra tale problema non se lo pone proprio,loro sono abituati ad andare avanti con terapie di durata decennale,per cui tocca al paziente gestire la durata della terapia,valutando come si viene a sentire nel tempo.
Tale discorso è valido per i pazienti che soffrendo organicamente arrivano(CFS e dintorni) ad avere ripercussioni di tipo psichico/depressivo.

Non è valido per i malati di patologie primarie a livello di depressione,psicosi o maniacali,ecc.,per questi ultimi la terapia spesso è a vita.

Conosco pazienti che stavano veramente male a livello mentale/nervoso,(senza sintomi di cfs),che con farmaci tipo litio o anti-psicotici di ultima generazione hanno ripreso a vivere alla grande,ma non possono smettere la terapia che ricadono.Qui'stà la grande differenza,il vero malato non puo'smettere,il malato reattivo invece puo'smettere quando si sente bene e si è ripreso.Miss,fammi sapere il farmaco che prendi,anche in pvt.
Auguri di buon anno a tutti.Romeo
_________________


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miss1974


Registrato: Nov 09, 2005
Messaggi: 25
Inviato: 2005-12-29 17:42   
quello che dici Romeo e tutto vero..io però ho iniziato con la depressione lo stesso giorno che è iniziata la cfs....l'ho trattata negli anni ottenendo buoni risultati parlo solo per la depressione ,ma al momento di interrompere le terapie crollo...e cmq metterei la firma per soffrire solo di depressione comunque è una malattia conosciuta e come dicevi prima tu esistono farmaci che ti permettono di condurre una vita normale con la cfs invece...per quanto riguarda il medico è stato lui a farmi 9 anni fà la prima diagnosi di cfs in paziente con sindrome fibromialgica e deperimento psico/fisico..per questo mi fido!!io credo di poter mensionare il farmaco dato che lo vendono solo sotto prescrizione medica..e da quel che sò prima di segnarlo i medici come è successo a me provano altre strade è il efexor...saluti miss...la pazzerella??!!!??

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romeo


Registrato: Nov 24, 2002
Messaggi: 1927
Inviato: 2005-12-29 18:45   
Cara Miss,conosco molto bene il farmaco Efexor(Venlafaxina),è un antidepressivo di nuova generazione,differente dagli SSRI,perchè agisce sia a livello serotoninergico che noradrenergico (NSRI).E'una molecola molto efficace,e se la tolleri bene,è una molecola che funziona ottimamente,specialmente quando alla depressione si associa l'ansia.Tempo fà la provai su di me,e ti posso dire che fù l'unico antidepressivo a darmi un effetto di mente lucida,aumentandomi la forza mentale.Ma nel mio caso,avendo usato il tipo da 75mg(troppo),mi trovai male per il marcato effetto anti-colinergico,che mi procuro'una diminuzione forte della minzione,considerando che sono portatore di ipertrofia prostatica,disturbo che sicuramente voi donne non potete avere.Pensa che se dovessi avere bisogno di un antidepressivo,la mia scelta cadrebbe sull'Efexor,ma prenderei il tipo da 25mg ed inizierei con mezza cp.Ti ho detto questo per tranquillizzarti,perchè conosco vita e miracoli degli anti-depressivi,e ritengo che l'Efexor è senz'altro il migliore.Tale farmaco và a braccetto,nella stessa categoria, con altre due molecole,che sono la Mirtazapina e la Reboxetina,ma ti assicuro che anche nei confronti di queste,l'efexor è quella meglio bilanciata tra l'azione serotoninergica e noradrenergica.Quindi,vai tranquilla.Ciao.Romeo
_________________


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miss1974


Registrato: Nov 09, 2005
Messaggi: 25
Inviato: 2005-12-30 09:25   
ok mi fido...ma è già diverso tempo che lo prendo e i risultati scarsi e non stabili c'è però da dire che sono nella settimana premestruale e in quei gg io divento UN MOSTRO..AHHH io supero i 75 mg ...cmq tollero tutto benissimo...oggi cmq vado a casa dello pschiatra ...perchè GHINI non risponde...

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KIO


Registrato: Oct 29, 2003
Messaggi: 1275
Località: Lugano
Inviato: 2005-12-30 12:25   
Bacio MIIISSSSSS - LA TOSTA!!!

io con 1 quarto(un quarto e basta!) di efexor - quello a basso dosaggio - sono stata male x 15gg! ma male è dir poco!
ovviamente nn ho più replicato neanche cn una grattatina da prendere dal tavolo col dito inumidito (consiglio del medico).

Cmq, data ricerchina in internet, ho visto che figura tra i farmaci consigliati x i pazienti con CFS, ed è tra quelli ben tollerati.

La depressione, ho scoperto che, in barba a quello che passa ai pazienti, x i medici è segno di pericolo xché ogni depresso è potenzialmente suicidario, e come tale va preso in cura e aiutato... gli stati depressivi vanno sempre trattati.

Come sei messa a fumo???
La nicotina diminuisce il consumo di serotonina, sospendere la nicotina può indurre stati depressivi (da maggior consumo di serotonina).... motivo x cui ho chiuso cn le cicche allla nicotina xché ogni volta che rallentavo mi svegliavo piangendo... oooohckkke°°°°°°°°°°°


Coraggio bella!!!
sono cn TE


PS:
conosco diverse persone che come iniziano i gg bui della stagione invernale, vanno a faresi le lampade xché, dicono, li mettono di buon umore! ancora una volta: luce e serotonina... o chi x lei...

PS 2:
un medico svizzero che si sta specializzando in pazienti CFS, lavora esclusivamente sul management delle risorse rimaste al paziente, praticamente: sei restato con un 20% di risorse? vivi secondo quel 20%! e non tentare di far stare in quel 20% tutto il 100% della vita che facevi prima!
Risultato: in genere diminuiscono i disturbi, la sintomatologuia migliora.
unici interventi farmacologici, solo in caso di depressione, ansia o attacchi di panico, in casi seri.
Poi però, manda tutti i pazienti dallo psicologo, NON X CURARE LA CFS, ma x imparare a convivere con la devastazione che la malattia comporta.


[ Questo messaggio è stato modificato da: kio il 2005-12-30 15:59 ]


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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2005-12-30 18:01   
Ciao "signora" Kio.....

tutto bene , fornelli,lavatrice,stiro,rassetto-casa,LAVORO e tempo libero ( magari per fermarsi e respirare un po' ... ! ! ! ? ? ? ? )

Ma sì , che sei un "tornado"....

Scherzi a parte ( così mi tiro un po' su':uffaaa, che periodo....)
mi pare che il medico di cui parli nel tuo secondo ps. sia veramente DOC: ha centrato in pieno il senso dell'accompagnamento psicologico per la malattia ....

Tieni conto, Miss, è proprio così che si affronta il TUTTO, come questo medico consiglia : purtroppo, NON sempre ci si riesce pero' è già gran cosa avere una valida "linea-guida" !

Questo medico è veramente da mettere nell'ALBO D'ORO , "fulgido esempio" per quelli che, invece.....

Beh, BUON ANNO anche a "quelli che invece..."

Baci-baci!

Luisa

ps. NON FOLLEGGIATE troppo domani sera, pensate al vostro 20 % attuale ......



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KIO


Registrato: Oct 29, 2003
Messaggi: 1275
Località: Lugano
Inviato: 2005-12-30 18:28   
!

Il tornado è LUI! mica io!!!
cn fornelli x ora me la schivo: nn abbiamo la cucina!
tutto il resto... a seconda di come va....

a proposito di ql medico:
quando sono stata da lui, mi ha preso lui il trolley dicendo che preferiva che tenessi le energie x il colloquio...
e in studio aveva una poltrona megagalattica, regolabile e morbidissima, cn relativo poggiapiedi, comprata apposta x i pazienti CFS, perché, disse, preferisce che i pazienti abbiano le energie x parlare e nn le facciano fuori x stare seduti!
MIIITO!!!
e quando prendi l'appuntamento ti chiede a che ora preferisci arrivare senza farti male!

peccato che sia a 1 g di viaggio da qua...
e cmq torni fatto!


PS x Luisa e x chi mi ha scritto x e-mail:
PC mio privato deconnesso cn tutta la posta ecc... vedrete che riuscirò a raggiungervi!


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miss1974


Registrato: Nov 09, 2005
Messaggi: 25
Inviato: 2005-12-30 19:22   
hola kio...torno ora dal controllo pschiatrico e lui mi vede peggio di come mi sento io...ha aggiunto oltre a efexor 75 pure un nuovissimo ansiolitico mezza pasticca alla sera ,dice che sicuramente ingrasserò diversi kg perchè stimola molto l'appetito...IO NON VOGLIO INGRASSARE E MI SON RIFIUTATA..l'alternativa era un 'altro tipo sempre di nuova generazione che non è mutuabile e non fà ingrassare però costa 189 euro per 20 gg di terapia...HO SCELTO QUELLO CHE Fà INGRASSARE MA MUTUABILE!!SONO UNA GRAN BASTARDA SENZA PAL.. O MEGLIO SENZA SOLDINI!!!cmq per curiosità ho chiesto al farmacista il prezzo dell'ansiolitico che fà ingrassare 22o euro azzz!!ho provato a chiedere allo pschiatra il vecchio xanax,ma lui mi ha risposto quelle skifezza lasciale prendere a gli altri per te voglio il meglio...SPERIAMO A BENE...
per quanto riguarda la nicotina....si insomma, come dire,io non volevo ma...qui lo dico e qui lo nego...HO RICOMINCIATO..l'ho detto che sono un irrecuperabile bastarda.!!!
quello che dici del medico svizzero non mi piace affatto ,sarebbe il colpo di grazia io non riesco a stare nel 20 percento tra lavoro ,casa ecc nel 20 percento non mi ci rientra neppure di fare l'amore!!!
ufff non ricordavo quanto fosse faticoso stare sul forum..tutta quella roba da leggere,rispondere ,e la scritta poi... TU HAI 79 MESSAGGI PRIVATI...però ne vale la pena è bello ritrovarvi!!!!AHHHHHHHHHHHHHHdimenticavo la parte + bella dello pschiatra a fatto una lettera nella quale dice che necessito di 40 gg di astensione dal lavoro poi..con il medico del lavoro si dovrebbe poter fare qualcosa per trovare una mansione + adatta alla mia attuale situazione..NON VOGLIONO CHE MI LICENZIO....ora mi chiedo o son veramente una super donna io ...piena di strabilianti qualità.. che nonostante mi assenti da lavoro un giorno no,e 14 si non vale la pena di perdere ..o son dei gran coglioni loro..eppure la direttrice è PURE UNA DONNA...booooo non capirò mai stà cosa!!!adesso saluti e baci a tutti....


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